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倉木 凪です。 じゃあ難病について今日は
話していきたいと思うんですけども 最近読んだ本に
まあ難病のこと書かれてあって まあ事前的な本なんだけども
同じようにね苦しんでる人がいるんだなと思って 結構共感する部分も多くてね
自分がね難病故に
ちなみにね難病と言っても 引きこもりで病院に行って診断とか
してもらったり治療とかしてもらったり できてないから
もう行き時刻なんですよ 時には
もう腹を切ってくれと思いたくなる時もあるし
で 難病故に
まあ何が原因か
当時わかんないから とりあえず
なるべく 綺麗な手で療療してくれと
療館に だから携帯触った後きちんなもの
例えばガスを触ったりしないように してくれと、あと
自分も 引きこもりになってからだね他にも原因ある
というかまあでも 他にも原因あるけどその原因もやっぱり難病なんだけど
まあそれで 潔癖症は
みんななるんですよね まあもともと
生まれつき そういった性分ではあるんだけども
人より気にするというかね 小さい頃から人んじゅの床が気になったり
温泉で床踏むのが嫌だったり 電車で
ジュースを置こうとして気に そこが汚れてないか気になったり
学生時代もあったんですけども まあそれが酷くなり
その本に書いてる人もね その人はまあ
治療してくるにあたって それが
まあ難病というより治療 自分と同じ海洋性大腸炎なんだけども
免疫がなくなるってことでそれで まあ手をしっかり洗ったり
でコロナ禍に
で世間がみんなそれやるって
なって
今まで世間がね 正しくて自分が間違ってたと
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思ったのが急に状況変わったと なんかそれをねなんか共感できてね
まあ自分も何度かね自分がやってきたことも穴勝ち間違ってたわけでもないんだと 思ったこともあるんですよ
まあでもこれからはねどうなっていくか わかんないけど
世間はねどうなっていくんだろうか わかんないけど
小学生の時はね 朝学校に行くために腹壊す 今考えてみると
ちょっとあれは異常だったね 子供が毎朝
腹痛いって言ってんだから 明らかになんか全身が
倦怠感があるようなそういう 腹の痛さで
でもね それ子は
多分普通以上に腹壊すことってなくて それはそれであれだけど逆に胃がちょっとねおかしかった
よくね給食中
まあ食後だね 吐いてましたね
まあそういう記憶なんだけど よく朝やってたしあの
まあ食べ放題行った後 はまあわかるけどもそれ以外でもね
なんかそういう記憶な まあ小学生だから
まあそういうことはあるかもしれないけども 頻繁だったような
あと 会食恐怖症とかいう理由もあるけどもね
なんかその 胃がおかしい感じ
いつもなんかムカムカしてる感じ 逆に
中学生ぐらいになってから まあ特に高校生ぐらいになってからね
胃の胃もたれとか まあ胃もたれはもっともっと
うんわかんないけど そういうのが胃の感覚ってのはなくなってね
年取ったらあのアイドルとかね カルビー食べれなくなったとか
そういう あのボディービルダーでさえ
そういうこと言うからね 若い時食べれたもん食べれなくなったと
自分はそういうこと全くないんだよね そんな
洋館よく言ってんだよ胃もたれ強してるだな 胃が痛いだな胃もたれするだな
そういうの感覚がわかんないんだから 逆に小学生の時なかったその
大腸小腸が痛くなる 多分どっちもなんだけど
風邪出てくるんだよ中学生辺りから 昨日事前に書いてる人も
ケーキ食べれなくなったってまさにそう思ってる自分も
でかようすり大腸炎ってアレルギーが理由だとか いろいろ理由があるんだけども
まあそういうものが アレルギーでできたりまあ乳製品は
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日本人ね なかなか消化できなかったり
まあそういう自分はその傾向がより強くて 食べ物によってかなり腹壊すっていう
中学生の時からね 今でも覚えてるんだけども
ホテルでねもうめちゃくちゃ腹壊して 夕食に何食べたのかね覚えてないんだけど
前はねケーキなんじゃないかと記憶してたんだけど 宗教のつどい権力を考えてるときに分かんなくなってね
でもなんか
その辺りなんだよね ケーキもダメになったりだから食べれなくなって
とても怖くて怖くて 食べれたもんじゃないですだからクリスマスもケーキ食べなくなったし
普段もね でもロールケーキね宗教の知り合いが
親の知り合いがくれたときあれは 高校生ぐらいだと思うんだよなそうだね高校生の時俺行ってたから
あれはね食べれたんだけど まあでもそんなクリーム入ってないやつで
なんだか食べちゃったんだねちょっと覚えてないんだけど
で 中学生の時から学校でトイレ行くことが
中学生の時ってあれなんでトイレ行かなかったのかな台で そんな記憶ないんだよね
ちゃんと朝出てたっていう記憶もないし あれ不思議なもんで
で中学生 まあ高校生の時は特に
1階のあんまり人行かないトイレに よく休み時間とかね
スキー授業の時とかなぜかあれ腹壊してたな 冬腹冷えてるってのもあるのかな
朝ね腹壊して バスから降りても急いで行ったりね
まあ授業に間に合う 間に合わなくなりそうなったり
でも不思議と授業中はあれで なんでだろうね
頭使ってるや関係ないアドレナリン 出るわけない
なんでかなぁ
で腸はね 運動してる時はあまり動かないとか言うけども
そんなことないでしょ でも初めの高校生の時からね
あれなんで腹壊してて8日にもよく言ってたしだから 果たし生涯の診断の時先生にね
まずなぜかそれを言ったみたいなんだけど だからやっぱり気にしてたんだね8日もね
バスの中でよく腹壊してたんですよ 高校生の時はね
バスの中で生き延ばすとか 生き延ばすだね
今記憶してるのだとまあ冬が多かったかな まあ1年中でも腹壊してただろうし
立ってる時はきつかったね 座れたらまだなんとかなるんだけど
でもそんな生徒たくさんいるから座れないしは 安らがったね
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途中で降りるわけでもいいからないし で部活にね
部員で同じようによく腹壊してる奴いて
すごい 共通点あるなと思ってね
まあそいつは違うんだろうけど んで
学校帰り町の中でトイレやることも何度もあったし 今はね
ちょっと最近また違うけど午後にね 腹壊すこと多いんだけど
まあ水分の量の関係もあるだろうけど 高校時代ね4日6時間で大丈夫だったなぁと思ってね
でね難病ゆえにね 仕事
だからもう諦めざるを得なくて とても立ち仕事なんて無理だし
教授なんかしたらしょっちゅうトイレ行こうとなるんでね これはね今までいろいろ工夫してきて
食事もねそれで 改善したかと思ったらダメで
とかまあそういうことを繰り返してるんですよ 根本的には変わんないなっていう
実感があってだからね 治療して治すっていう
そういった思考にはなんないね これ一生戦っていくもんだと
満席的なもんだと 思ってるんだけども
例えばね身長 胎児は多少皮だとしても身長って
そんなそんな大きく変わるっていう感覚ってない人間ないし それと同じ感覚なんですよ
難病に関しては 二十歳以外だけならだけでもまぁ仕事できないけども
難病に関してはもうどうしようもない感じだねこれ 仕事に関しては
どんな例えば今ねこれをやりたいって 今年は私学部受けたいって言う
なぜか老人引きこもり10年過ぎてから 思ったんだけど
難病を治療しなきゃいけないとなったら さすがに無理だと思ったね大学行くのとか
まあそれでなくてもねさっさと諦めればいい話なんだけど
でもどんなだろうねそのさっき言った本読む限り まあ脅迫性障害なのか
あるいは手をしっかり洗ってるのは 腹が痛くなるって押せるって意味で
正しいのか 結構その人はね
物買ってきて洗ったり
ある意味では自分よりも潔癖症で 潔癖症というか気をつけてて
まあ自分は潔癖症ではあるんだけどもともとはねそういった 理由があってそういうふうにし始めたから
あまりにもお腹が痛くてね とはいえまあ洋館には結構いろいろ要求していて
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トモロコシもね絶対 冷蔵庫とかレンジでも触る時には手を洗うようにって
トモロコシも言ってるし でもどっちかというと義務感っていうかね
ルールを課しているというか自分の中に 実はね今夜中ポッドキャスト撮ってるんだけども
ポッドキャスト撮ってる
現在
もう何十分前から 実は腹壊してて
なんとか撮ってるんですけど
さっきねまたポッドキャスト配信のことで悩んでしまって まあそれもあるんですけども
そうねやっぱり 何か悩んでる時に考え事してる時にストレスで腹壊すってことは
多々ありましたね 可用性第一面はストレスがね
結構関与してるみたいで まあそれによって一時期
悪化したり 自分の場合はでもね
まあやっぱり時期によって短いスパン長いスパン それぞれまあいろんな変化はあるんだけども
特に
ストレスどのものじゃなくてまあ 酷くなる時は酷くなるしって感じでね
まあただとはいえ 前ね
ここ何年かまあ1年に1回 もう地獄のような苦しみがあって
午後ずっと痛いんだけども たまにあるんですよ時
3時間も4時間も痛いけど出ないって でもずっともうね
ちょっとレベルが違うんで普段とまた それはねなんか
でも いろいろ悩んでしまってる時が多い
時期悩んだ気もするしでもそれでなくても来るものは来るし まあいろいろ原因は探ってるんだけどねテレビの画面
長く見てる時なのかなぁとか 食べ物は原因ないと思うんだけども
あでも以前はね日ごもり期間中腹壊すたんびに 何が食べ物原因かなって
考えて ある時はヨーグルト
なんじゃないかなとヨーグルト食べなくなってからはね 滝みたいな下痢はなくなって
乳製品がダメなんだね 中学生の時は
大丈夫だったんだけどなぁ牛乳 まあ高校生の時はどうだろうね寝る前ミルク飲んだり
まあ寝ちゃってたからわかんないのか 朝も牛乳飲んだりしてない
あでもバナナジュースねー 牛乳入れるからそれを壊してたから壊してたけど
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バナナが原因かなと思ったんだけどね あれもやっぱり牛乳なのか
これ牛乳は元々弱いんだよね あ今チーズ食べるけどあれは量が少ないからかな大丈夫なんだけど
まあでも前これも非効力感中 シチューが出てた時はね必ず腹壊してたね
2日連続で出たら2日連続で腹壊し 今はなぜか大丈夫なんだよな
でね難病はね 治したいとかあんまり思わないんだよね一生戦っていくんだろうなっていうね
思い出 まあいいとこなんかはね
難病の一つ まあSNSなのかな
ブログ見たりしてるって言ってたな まあ繋がり持ったりもしてるのかもしれないけど
まあ自分の場合ね 海洋世代長遠の人と
ブログ見るなりしても 同じ苦しみの人がいるってわかっても
ちょっとどうしようもない感じはあるねこれも もうそれはもう腹壊したら
耐えるしかないし その繰り返しだよねあとは
そうやって生きていくしかないないんだよなぁ 苦しみを分かち合えたところでちょっと
どうしようもないこれに関してはねどうしようもない感じはあるんだけど まあ洋館に話しても
相談してもどうしようもないよねまあ今まで 腹壊す時どうすればいいかって
以前は調べたことなかったんだよそんな ネット調べてて
どんどんそれで泥沼にはまっても困るし 特に医学的なことは
引きこもり期間中調べてないよねネットで それでネット依存症みたいになっても嫌だし
いろんなことし始めてまた どんどん不安が不安呼び始めても嫌だし
だけどさすがにね難病を防ぐ さっき言った1年に1回のどうしたらいいか
ねろくな答え出てこなかったんだよ 横になるとか
自分としてもね水分 取って早くトイレに行くようにしたらどうかとか
でも横今と横になるしか ないんだけど方法はね
そういう時はね もう一人で
ようかもね目の前に抜けた助けることもできず 前かがみになったりも
腹が痛すぎて 本当腹切り裂いてくれってぐらいの
痛みなんだよね 立ち上がっても
トイレ行きたくなんないし ずっとねー
喚いてましたね だから夏まだ開いてたら大変なんだよあれ
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夏は今のところないのかなだから 毎年毎回同じ時期なのかちょっとわかんなくてね
前回いつだったかわかんないから しばらく経ったらもう失神したように
寝ちゃって 今回はね
今年あったんだけども 2時間寝てしまって
起きてからもしばらく出なくてね で以前はトイレでずっともう
踏ん張ってそれでもずっと出なくてね 汗だくだしもう眠っちゃうし
足足はまあ痛いしもう血止まって ずっと腹ゴロゴロ言ってんだよ
でも出なくて ねさすがに諦めてでも立ち上がるにも立ち上がれないんだよ
今でも出そうだから それはずっと続いてて
それは5時間6時間で もうしょうないから
トイレから出て手洗って座って そっからもしばらく出なくて
冷凍もろこしもか 帰ってこないようにして
なんとか1回出るんだけども 食事とってその後も出て
そっから夜中何回も出てね 血便でしたね
その次の年は 立ってよと思ってトイレにも行かないで
前鏡になってみたり それでもダメだったんであれは絶望的だったね
座って寝ててでも諦めて
これがねでもねー あの時は午後もずっと痛くて
でトモロゴシ帰ってるから2階に行って そっから何時間も痛くてねだから午後ずっと痛くて
夕食7時8時に食べたんじゃないかな いつもよりだいぶ遅めに
8時とか
だったんだろうね もうちょっと遅かったかなそれで
食後出たのかな でまた血便で
夜中次の日と あーそれでね今回もそうだけども
2,3日それが続くんだよね ご飯食べては
出るっていう それに関してはより悪化してきてる感じだね
だからまぁ恐怖でね
いつこれが来るかと思って 全然兆候がないからね急に来るから
やっぱりストレスが原因だったり すんのかなと思ってるんだけども
必ず来るものなのかなと思うし まぁねでもね何秒で良かったなぁと思うこともあんだよ
将来精神科に入院するよりはね 何秒で入院してた方がまだいいわけでしょ
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でもね退院してしまったら 何秒でね障害年金ってまぁほぼ無理なんだよ
どんな柔道でやろうと だからそれがねなんとかならないもんかと思うけども
自分がねえっとね まず
うんといとこの 話なんだけどいとこもね
原因不明 特定できないんだけども原因不明で
でもクロン病って言われたこともあったし クロン病って回復性大臣病でまぁ
まぁ日だと思うんで 同じ枠組みに入れられるというか
まぁだからね何かで遺伝だって言われてるから
いとこと何かその共通した部分があると思うんだけど まぁ以前ねよく下痢してたって言ってたし
いいとこもまぁ経済的には 苦労してはいると思うんだよね
あの難病してのは一応出てるんだけども でも入院してる間だけでしょそれは
まぁ一応実家にいるからね 王子と
まぁ旦那さんと暮らしてるんだけども もう祖母もね死んじゃってお婆は施設で
んで定期的に入院して2、3ヶ月に1回 でもそれもこれからどうなるかわかんないんだけどもね
前は点滴してたけどもそれもできなくなり まぁでも以前ねポッドキャストで
今言うとこもそうだけども回復性大臣の話聞いてたらね いや自分は本当に入院できるのかとかね思っちゃうんで
自分も柔道ではあるんだけどね みんなすごい
まあステロイド打ったり 自分はとにかくそんな治す必要ないから
こんな孤独にねなんか失神になっ 失神しそうになりながら痛いのに耐えるのはもう嫌でねそれだけが
なんか緊急の時になんとかその 気持ち的な支えになってくれる
環境があればと思ってね でも
いや入院してもねどうやら ある程度治ったら退院
させられるわけですよ いやもっとね以前は難病って
正規入院できるもんだと思っ てか逆にしなきゃいけないものだと思ってる
そうじゃないんだねいとこも 点滴打ったら退院させられてる
させられてるし 旦那がいるから
まあ退院はするんだろうけども
これ難病だってわかったのは医療官が 元は別症が
そういうものあれだと 可用性大上院っていうのがあって
他いろいろ調べてみたけど多分これだろうと で後にね何年後かに自分で調べてみたら
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まさにこれだと思ってね 自分としては
ちょっと 自分の人生の予定を
変わってしまうぐらい って言ってもいいぐらいね
いろいろわかったことがあり その
大上院になる可能性が
その可用性大上院の人は まあ年齢
上がっていくみたいで
20年 自分はだから中学生の時からもう
激痛があるから もう20年くらい経つんだけども
20年経ったらもう結構な割合 大上院になると
どんどん可能性も確率も上がっていって 立てば立つほど
自分なんか治療してるわけじゃないから その可能性はより高いような気がするんだけど
自分なんかね 人生残りの人生
寿命で死ぬまでの
暇つぶしでしかないって思ってるんだけども でも前驚いたことにねそうやって
考えてる哲学者とかね そういう
署名人とか結構多い 何人かいるみたいだよね
それはいいんだけども だからね
あの 癌になったら治療するつもりないし
これに関しては自分としてはね ちょっとちょっとというか
ちょっとところでなく嬉しかったんだけども 早く死ねるのかと思って
嬉しかったんだけど あとはこれは治るもんではないってことだよね
まあそれがよくわかったのとあと まあそんなところかな
他まあいろいろ分かっ ちょっと驚いた点があったんだけども勉強してて
まあカイオセ大腸炎はもちろん大腸 なんだけども
自分の血弁がね 血弁の色によってまた変わってくるんだけども
黒いからこともあるからそれは症状みたいで
カイオセ大腸炎の最初の方か だとすると
でもねクロン病かカイオセ大腸炎かって どっちかってなかなか
グレーゾーンのところもあると思うんだけどね まあクロン病の可能性もあるし
昔ねそうやって胃の方が逆におかしかったなんて話もあるから
あの そういった経験もあるからね
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クロン病っていうのはねあの 内臓全体のなんかある
あの内臓っていうか 胃から大腸にかけてまで
全体のあれなんだけども 赤い血弁あんまり出ない
でもね前はたまに出てたんだけども 字でもないのにおかしいなぁと思ってたね
それ以外でも血弁は あでもね
引きこもり最初の頃とあと高校生の時は
トイレで拭くたんびに血ついてたんだけどもあれは でもわかんないんだよね
肛門のあれ 字ではないけども傷ついてるのか
結構踏ん張ったりもしてたし それが原因かもかちょっとわかんないんだよね
でもいつも血出てておかしいなぁと思っちゃうんだよ 特に一人暮らししてる時に
でもさっき言った本読んでね 海洋性大腸炎の
なかなか興味深かったし まあこれからもね
まあ将来的にはブログだったり まあ他の海洋性大腸炎の人は
そんな感じなのかなーってちょっと 興味出てきたんで
もしかしたらまた
それこそ辞伝を読んでみたり するかもしれないんだけども
まあ 治療も人それぞれ違うだろう症状も違うだろうし
人によってはね腸を取り除かなきゃいけない人もいたり
前ヤフーニュースに 出てた人は
その人もあれだったね 1日20回トイレに取りに
自分はね1日最高 16回だっけな
甘えのエピソードに話してるんだけども で次の日も出るんで
普通そういう時ね何日間が便秘続くんだけど 次の日もまた出てって
結局ね2週間とか途中 まあ
出ない日も挟みながら あれは異常だったねー
でその人は大腸を摘出したみたいなんだけども まあ人それぞれ共通違いはあるんだけども
それでもやっぱり共通ではあるなぁと思って本読んでたんだけど 引きこもり最初の頃はね
立ってる時貧血になりそうになるんだからね でまたいつ痛くなるかわかんないね午前中
今は午前中痛くなることはなってないんだけども ある時期からまあ午後にばっかり痛くなって夜も痛くなるね
最近は夜中起きてるから夜中も トイレ出るんだけども
夕方もね 前からね厄介なのがトモロコシ帰ってきたら
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痛くなってくることは まあ昼間から痛くて
それが困るんだよね 食事中は食事中も結構ね危ない時もあったけどまぁ食事中は
大丈夫なんだけども 歯磨いてる時とかもね特に大丈夫だったな
動いてるからかなわかんないけど で引きこもり1年目2年目は洋館トモロコシが
朝出るまで もう激痛だった
出そうで出そうで出そうで危なくてとか あと夕食後ね
腹痛くて横になって で吐いちゃってあまりにも
苦しくて 全身パニック起こしたんだろうね
で霧も出るし ということもあったり
朝が多かったなぁ あとはもうガスが溜まってるような
以前からあったんだよ高校生の時ねそれで 学校祭でなんか前かがみになっているのが原因かなと思ったんだけど
準備で でもあれもストレスだったんだよね学校祭のストレスで
人間関係でストレスあったから だねで学校何日か休むんだけども
でその時初めて病院行ったんだよ であれはねでもそれまでの
あの霧になる痛みと違ってガスが溜まってる痛みね でもそれも結構ひどかったんだろうね
でまぁそういう痛みがたまにあるんだ あってね
で原因を考えては絶対同じ失敗繰り返せないようにって だから巨悪性障害もどんどん酷くなっていくわけだよね
行動がどんどん 狭まっていくというか
で ある時期からさっき言ったように
ここに居たくなり でもね時期によって
いろいろ違いはあるんだよ 2日に1回軽くはしている時もあったし
まあ1年の中でもね 夏と冬ではまた違うし
冬はね 風呂入る日から壊してたね
なんか腹冷えてなんだろうけど まあ風呂入らない時も腹壊しはするけども
2日に1回壊して2週間に1回 よりひどい激痛が来て
3ヶ月に1回もっとひどいのが来るみたいな そんな感じだったね前はね
そうやって時期によって違って 最近だと1年に1回そういう
激痛があって で冬は 午前中からもう寒くしてるようになって
投油代掛かるようになってからはもう で以前はね腹壊せないように
まず腹まきしてたんだよね高校生時代 でもそれが意味がないと分かり
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とってもそんな変わらなかったんで なるべく腹
壊すのように かなりね神経質にストーブのつける時間を考えて
でもね トイレに行ったらまあトイレ寒いから腹
すごい壊し方するしそれで で風呂入ってもそうでしょだからね
慣れた方がいいのかなと思ってガンガン寒くしてたんだよ したらねなぜか下痢治ったんだよね
腹壊すことが冬の間はなくなって その分その分
その代わりというかね 春に激痛を起こすようになって
それぐらいからかな1年に1回腹壊すのを ひどい壊し方するようになったの
でもやっぱり3ヶ月に1回 大劇劇痛が来るというのは
何年かあってね 食べれるものも少なくなっていき
まあネバネバしたようなもの オクラとかあとねー
どうしてか腹壊すなと 豚肉の油なのか
ラジオで最近分かったけどだけどもやっぱりそういうものに反応する人もいるんだ ね
でも豚肉別に 味噌汁に入っているときは大丈夫
あと焼肉のタレ もう
ダメだと分かり それが原因だと分かるまで結構時間かかるんだけども
まあ食べるもらえるものはどんどん少ない
それではしたっけ
