普通の幅を広げていく社会福祉士のお気楽ラジオ。この放送は現役の社会福祉士で、障害児子育て奮闘中のTadaが、人と環境の交互作用に着目した発信を通じ、
皆さんの中にある普通の幅を広げ、誰もがお気楽に過ごせる社会になるためのヒントを共有するラジオです。
皆さんおはようございます。社会福祉士のTadaです。
いや〜ゴールデンウィークですよね。5月に入りましたけれども、どうですか?
連休?皆さんどう?
仕事、やっぱり連休ということは、お休みでどこかに出かける人がいるということで、ということは、その出かけ先では誰かが働いているということで、
皆さんが皆さんお休みではないと思うんですけれども、ゴールデンウィークそれぞれいろんな過ごし方が、いつもとは違う過ごし方があるのかな。
忙しかったり、ゆっくりできたり、みたいなね、過ごし方があるんじゃないかなというふうに思います。
とりわけ我が家はですね、毎年このゴールデンウィークは基本的にはほぼほぼ外出しません。
はい、外出とか正確に言うと遠出とかはしませんということですかね。
僕自身が正直ね、あんまり人の多いところに行くのが得意じゃないんですよ。
なので、大型連休とか年末年始とか、そういう世の中の多数派が休暇を取って一斉に動くようなタイミングで動くのがあんまり好きではない。
お値段もいっぱいかかるし、時間もかかるし、十分にそのサービスを満喫できなかったりするという可能性もあるなというふうに思ってて、
そういうことでね、働き方として今の会社ではね、平日に休みを取れたりもするので、
例えば夏休み、週に1日ずつ休暇を取って家族でお出かけするとかさ、
そんな感じで比較的コスパの良さげなアクティビティを選択しているかなというふうな感じです。
なのでゴールデンウィーク、小山通りのお休みなので5連休なんですけど、ほとんど外出しません。
まあ出てはいますけどね、近場に買い物に行ったりとかします。
ただそれとは別にね、我が家のゴールデンウィークはもうね、とあるイベントでずっと持ちきりなんですよ。
はい、まあそれが本題なんですけどね。
このゴールデンウィーク中に必ず訪れる本日、5月3日。
はい、この5月3日がね、実はうちの息子の誕生日なんですよ。
はい、今日です。5月3日おめでとうございます。
はい、ありがとうございます。
ということでね、えっとね、今日実は10歳の誕生日を迎えました。
いわゆる2分の1成人式って言われてますよね。
いやもう本当さ、この10年振り返れば本当にいろんなことがあったんですけど、
今ね、僕が言えるのは息子のおかげで僕の人生は想像もできなかったほどに豊かになっているっていうことですかね。
今日はね、その息子の現在地と彼が僕に教えてくれたこと、そんなことについてお話をさせていただこうかなというふうに思いますのでお付き合いください。
まずね、10歳になった今の彼の状況をお伝えしましょうかね。
どんなことができて、どんなことができないとか。
ダウン症を持って生まれておりまして、知的障害があります。
知的障害って言っても本当に程度はピンキリ。
なので同じダウン症の中でも全然違うんですよ。
一般的にダウン症の子の成長スピードは2分の1ぐらい、要は2倍かかるっていうことか。
10歳だったら5歳ぐらいみたいなイメージ感を通説では言うんですけれども、
うちの子はそれよりもちょっと遅いかなっていう感じ。
どんな感じかというと、領域手帳っていう手帳があります。
これは知的障害のある方が取得できる手帳なんですけども、
この領域手帳の判定が数ヶ月前にあったんですよね。
更新があるんですけども、9歳最後の時期に領域手帳の更新をしたんですけども、
その判定結果はこれまでは中度だったんですよ。
中度知的障害だったんですけども、この度更新結果、判定結果は10度ということで、
10度知的障害というふうな結果に変わりました。
数字だけというかこの判定結果だけで見ると、
多分大概的には、めっちゃ大変だったんじゃないとか、
相当10度は重いでしょう、みたいな感じで思われるかもしれませんけどね。
そんなことなくって、我が家の日々の生活の中には彼の成長がふんだんに散りばめられていて、
成長するごとにとても過ごしやすく、暮らしやすくなっているような印象です。
でもなんでかというと、これは領域の判定というのは、
結局一般的な人たちとの差というのを測っていくから、
その子自身の成長というよりは、一般の人の成長と知的障害のある子の今の状態の差分ですよね、
の広さを中度とか10度というふうに判定結果に持ってくるわけなので、
それは同じ年の子の方がさらに進んでいるわけだから、差は生まれるわけですよ。
うちの息子が1歩進むところに、彼らは2歩、3歩進んでいったりする。
その差はどんどん広がっていくわけですから、やっぱり年を重ねるにつれて、
知的障害のある子たちというのは、やっぱり中度から10度に、
軽度、中度、10度というふうにランクが上がっていきやすくなるなというふうな認識はあります。
一応僕これでも後任心理士ですので、そういった勉強も少しはしております。
そんなこともあって、今回の領域手帳の判定をするときには、
10度もあり得るかなというふうに思った状態でのスタートだったので、
そんなにすごいショックを受けることなく、むしろ何よりも良かったのは、
前回判定したのが小学校を上がる前だったかな、そんな感じの時にしたんですけど、
テスト受けれなかったんですよ、気が散ってて。もう全然、もう少しは受けれたかな。
でもね、判定結果が出せるほどの状態にはなんなくって、
結局、親の聞き取りみたいなところで判定していったという感じだったんですけども、
今回はね、結構ちゃんとテスト受けれたんですよね、知能検査。
だからね、それだけでもう、僕的には花丸。
ちゃんと座って、なかなか初めての先生ですよ、判定の心理の先生とお話しして、
検査を受けて、そこまでクリアできるだけでも最高じゃないですか。
その他にも、日常の生活の中ではたくさんのできるが増えていってます。
なので、重度という結果には全然受け入れますけども、
彼の成長というところで見ると、すごく楽しくのびのびと成長していってるなっていうのを、
僕は感じていて、とても幸せです。
そして、具体的にどんなことをしているか、できているかということをお話ししていきましょうね。
重度知的障害の10歳男子の日常のNイコール1の話です。
最近、いろんなところに領域も兼ねて病院に行ったりもしてるんです。
定期通院もあるんですけども、先月4月は鹿大に行きましたね。
そこで、接触、ご飯を食べる食べ方みたいなところとかの指導を受けたりするんですけども、
やっぱり、お口がポカンと開いちゃうっていう特徴があります。
それは、仕組みの問題、筋力の問題とか、いろんな原因があるらしいんですけども、
このお口がポカンと開かないように、ちゃんとトレーニングをしていきましょうという話を、
ここ1年くらいはしているんです。
アイスの木の棒みたいなものを、唇ではむってくわえて、
それをそのままキープする、10秒くらい。
それは息子ができるようになっていて、
じゃあ次はどうするのかというと、
そのアイスの棒をはむってくわえているから、
両端が引っ張れるわけじゃないですか。
アイスの木の棒イメージ湧きます?
最近あるのかしら?
コンビニとかでスプーンくださいって言ったらくれる?
アイスの木の棒をはむってくわえて、
両サイドから僕ら親が大人が引っ張ってあげる。
引っ張る力に負けずに、はむってし続けるということで、
お口の筋力がついて、
口がキュッと閉まった、ポカンと開いてない口になりますよみたいなトレーニングをしたりしています。
接触というところでも、まだ小学校でも一般食ではなくて、
咀嚼食というものを出してもらっていて、
食べる練習をしながら給食を食べれるようなメニューにしてもらったりしていますね。
あとはお風呂。
ここも今年はちょっと頑張っていきたいなと思っていて、
わりとやっていっているんですけども、
自分で頭や体を洗えるようになりましょうというところですね。
JDSという日本大和書協会というのがあるんですけども、
そのアンケートで、数年前のアンケート結果だったかな、
やっぱり自立してほしいこととかしてないことの中に入浴というのがあったので、
大人になっていった時に、
例えば自分で実家で暮らすこともあるでしょうし、
グループホームとかの施設に入ることもあるでしょう。
もしかしたら一人暮らしすることもあるかもしれません。
そんな中でやっぱりお風呂に入れるって結構重要で、
自分で一人でお風呂に入って、
自分で頭を洗って、体を洗って、
顔を洗って、綺麗にして、上がって出てきて、
また自分で体を拭いて、パジャマに着替えて、
みたいな感じのこの作業、結構やっぱり生活のね、
自分で生活をしていくだけで上で欠かせないスキルかなという風に僕は思っているので、
ぼちぼちちゃんと練習していきましょうというところで、
年明けぐらいからかな、練習ちゃんと始めたの。
割とね、上手になってきている印象があります。
はじめはね、結構泡もビビってて、自分で立てるの。
それでもね、最近は泡がどうしたらいっぱい出て、
自分につけれるかみたいなのを楽しむようになれているかなという風に思いますね。
面白いのはね、頭を洗うのがあんまり得意ではなくて、
怖いんでしょうね、なんかガシガシ洗うのが。
なので手にシャンプーでお水つけて、ちょっともこもこにして、
髪の毛に手を当てます。
僕は前、前、横、横、上、上、後ろ、後ろ、みたいな感じで声かけをしながら、
頭の前を洗って、横を洗って、上を洗って、後ろを洗って、
みたいな声かけをしていきながら、髪の毛を洗うようにしているんですけれども、
ちゃんとね、ポイントは当たっているんです。
ただ、指先で、そそそそそそそ、洗えんよそれは。洗えてない。
ということで、その後ね、一回それを自分で刺して、
その後に彼の手を掴んでこういう風に洗うんだよっていう力加減のサポート。
で、一度流して、その後に僕、父の仕上げシャンプーという形になるので、
時間はかかるんですけどね。
でもね、こうやって一つ一つできるようになっていくことが増えていくんだろうなという風に思っています。
あとはね、ご飯ね、食事はね、割と基本的には全部自分で実は食べれます。
ね、小学校でもね、お話を聞いているんですけども、給食も全部自分で食べる。
放課後等デイサービスでも基本的には全部食べる。
唯一、僕がね、休みの日、週末の土日の朝とか、夜とか、食事をする時は、
いつもはね、リビングに、低めのローテーブルに座布団であったりとか、低めの椅子に座ってね、食事を取るようにしているんですけども、
僕がお休みの日はね、ソファー、リビングのソファーに行ってですね、彼が、
おとととーかん、これお父さんなんですけど、
おととととーかん、ソファーで食べよーってね、お父さんソファで食べよーっていうね、このお願いがやってきます。
断るわけにもいかず、一週間頑張ったよねということで、
ソファーのね、近くにそのローテーブルを移動させて、
ソファーに座ってご飯を食べるわけですけども、
食事も自分であまり食べず、食べさせてーみたいな感じでね、
まあなかなか甘えてきますね。
それでもね、ちゃんと自分で食べてねって、
俺も食べてるから、その食べてる間ぐらいちゃんと自分で食べないよって言ったら、
自分でね、食べたりもするんで、実際できるんだろうなという風に思ってるんですけども、
甘えん坊というところで、そこはね、かわいいかなという風に思ったりします。
あとね、勉強面とかで言うとね、
ひらがながね、かなり読めるようになりましたね。
アルファベットは実はね、割と小さい時、
ほんと3歳とかぐらいの時からね、なんとなく読めてたんで、
彼はひらがなよりアルファベットの方が早かったタイプなんですけどね、
これはYouTubeの効果だなという風に思ってます。
なんか海外系の、なに、キッズチャンネルみたいなのよく見てたんで、
その影響だと思うんですけどね。
ひらがなはね、最近ある程度読めるようになってきたのかなという風に思います。
ただダウン症特有のね、お口の機能があまり良くないということで、
発語が悪かったりするので、
読めるけどその音が出せないみたいなこともちょいちょいあるので、
ここもね、お口のトレーニングを進めていきながらかなという風に思ってますね。
あとは数字ね、算数というところまではまだないかな、
数字っていうね、捉え方でいいと思うんですけども、
数字の概念までは確立してるのは多分10までかな。
一行になると、一応数は数えれるけど、
20とか30とか、最近は40ぐらいまでね、
お風呂上がる時にね、カウントチャレンジしたりしてますけども、
補助ありで数えたりはするんですけど、
概念まで理解できてるかというとちょっと怪しいかな。
10まではちゃんと足し引きのところもね、
多分できてる感じがするので、概念いけてるかなという風に思います。
話し言葉に関しては、
それこそちょうどね、先日STに言語聴覚療法ですね、
行ってきたばっかりですけども、
STの方でもね、言語は今2語分が定着確定で、
3語分はちょっとまだムラがありますかねっていう感じの評価をいただきました。
なので最近はね、その3語を彼の記憶定着させて展開させていくっていうのは、
勉強・練習をしていたりしています。
そんな感じでね、食事であったり勉強であったりっていうところなんですけども、
あとやっぱり日常の生活ですね、
気持ちの切り替えっていうのが結構テーマで、
子育てされている方はみんな通ってきた道かもしれませんけども、
なかなかね、次の場面を切り替えるときに切り替えがうまくいかずに、
ぐずってしまったりとかさ、することってありませんでした?
多分、どんぐらいかな、2歳とか3歳の頃の自分のお子さんが育てられた方は、
その後日のことを思い出していただけばいいのかもしれませんけども、
うちの子はね、やっぱりまだまだ気持ちの切り替えが難しくて苦戦することも多々あります。
それでもだいぶ良くはなりましたけどね、
ただやっぱり難しい頑固ちゃんスイッチが入っちゃうと、
本当に10分、20分切り替えれないということもまだまだあるので、
ここはね、親とか関わっていく人たちのアイデアもすごく大事なのかなというふうには思いますけどね。
正直、日常生活の中でめっちゃ困ってるなっていうのはここぐらいかな。
これもだいぶ良くなってきているので、全体的にすごく良くなってきていて、
めちゃくちゃね、生活楽しくなっています。
今までも全然楽しかったんですけどね。
本当にね、何よりも彼はいつも元気でニコニコしているの。
体調悪くなることめったなくって。
だからね、本当にその笑顔に僕はどれだけ救われているのかね、もう分かりません。
ありがたい存在ですよ、本当。
知的障害のある子の子育てって、今ね、ずっといろいろ話していきましたけども、
正直に言って学びの連続です。
知的障害のある子しか育てていないのでね、それが答えかというと僕はそう思っていますというお話なんですけども、
例えばね、一つの動作を覚えるのにも定型発達の子たちであったら自然にできちゃうことっていうのが、
知的障害のある方たちにとってはかなり高いハードルだったりするんですよ。
例えば、良い悪いの区別とかさ、何かのルール。
例えば、今まだじゃんけんはできませんね。
最近で言うとね、おトイレ。
トイトレはとっくに数年前に終わっているんですけども、
トイレに自発的に行くっていうのがまだまだうちの息子の課題なんですよね。
ついこの前、ちょっと二人で数時間過ごす機会があったんですけど、
その時に初めて息子がね、突然僕、キッチンでね、お昼の準備か何かしてたんですよね。
その時になんか突然リビングに行った息子が、「あ、あ、あ!」とか言いながらドドドドドって行って、
リビング出て行ったから慌てて追っかけて行ったんですよ。
もしかしたら逃走したりしちゃいけないと思ってね、なんか危ないぞと思って行ってみたら、
慌てて追っかけて行ってみたら、トイレの目の前でちゃんとズボンとパンツ脱いでて、
トイレにこう入ろうとしてたんですよね。
だから自発的にトイレを行けるというスキルは彼はあるのかっていうことに気づきました。
ほんでちゃんと座ったらおトイレに出たんで、間違いなく尿位があって、
トイレに自発的に行ったっていうこの一連のタスクをこなしたわけなんですけども、
それ以降そのスキルは発動されることなく、
あの頃、あれはなんであの行動を起こしたのかなっていうふうに思ったりするんですよ。
そう、なのでどう伝えれば彼に届くのかな、
彼の脳の機能に届いていくのかなみたいな。
この因数分解って僕はちょっと考えてるんですけども、
一つのこの動作を因数分解すると、
次のステップは何かなっていうふうに考えて埋めていくみたいな作業、
こういうこともしていったりとか考えたりするんですけどね、
この過程が僕は意外と楽しいです。
彼の一歩を支えるために試行錯誤することが、
僕自身の学びを深めてくれているような感じがして、
もうこれは良徳っていう感じで、
これに関しても感謝だなっていうふうに思ってます。
彼のことはこんな感じなんですけども、