26.08.05(水) #1558 好酸球性副鼻腔炎の話
2026-08-05 14:59

26.08.05(水) #1558 好酸球性副鼻腔炎の話

26.08.05(水) #1558 好酸球性副鼻腔炎の話



好酸球性副鼻腔炎と、病気との付き合い方


今回は、私が抱えている好酸球性副鼻腔炎という病気について話してみたいと思います。


病気になると、「健康のありがたさを知った」という話になりがちですが、私はそれだけではなく、病気とうまく付き合っていく力が大事なんじゃないかと感じています。


難病と聞くと不安になるかもしれませんが、今の時代は制度を知ることも大切です。


今回のように指定難病になると、公的な医療費助成制度を利用できる場合があります。ただ、申請書類を書いたり、必要な書類を集めたりする手続きは、正直少し面倒に感じる部分もあります。


でも、だからこそ自分で調べて、使える制度を知っておくことが大切だと思います。


難病というのは、患者数が少なかったり、原因や治療法がまだ十分に解明されていなかったりする病気です。症例が少ないからこそ研究対象になり、公的な支援制度につながっています。


「知らないから使えない」というのは、すごくもったいないことだと思います。


そして、今回あらためて感じたのが、嗅覚の大切さです。


鼻の匂いって、普段は地味な感覚だと思われがちですが、実際に失ってみると、食事の楽しみ、季節の変化、安全確認など、生活の質(QOL)に大きく関わっていることに気づきました。


例えば、コーヒーの香り、料理の匂い、花の香り。こういう小さな幸せが、毎日の豊かさを作っているんですよね。


ちなみに、好酸球性副鼻腔炎は、ヒカキンさんも公表されている病気です。また、私が過去に経験した潰瘍性大腸炎は、安倍元総理も公表されていた病気です。


有名人と同じ病気だと伝えることで、「ああ、あの病気か」とイメージしやすくなる部分もあります。


日本には現在、指定難病が数多くあります。難病というと「治らない」「怖い」というイメージがありますが、実際には種類も症状もさまざまです。


原因がまだ分からないもの、患者数が少ないもの、長期間の治療が必要なものなどがあります。


大切なのは、病気を怖がるだけではなく、正しい知識を持って、自分にできる対策をして、病気とうまく付き合っていくことなのかなと思います。


感想

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おはようございます、ひでだんです。 ポッドキャスト始めていきます。よろしくお願いします。
このポッドキャストでは、お金、時間、健康、テーマに、自分らしく自由に暮らすためのヒントを、毎日一つずつお届けしております。
みなさんのそれ、いいねが増えるきっかけになったら、めちゃめちゃ嬉しいです。
はい、今日は健康のお話、今日は鼻炎についてお話ししていこうかなと思います。
結論から言うと、あんまり結論から言うことないんですけど、
抗酸性副鼻空炎っていうのにかかってるというか、私の鼻炎は抗酸性副鼻空炎、言いにくいんで、
抗酸性副鼻空炎なんじゃないの?っていうことで、今、治療を進めているよっていうお話です。
で、これ聞いたことないよっていう方もいらっしゃるし、なんか聞いたことあるなって言われる方は、
YouTubeのヒカキンさん?ヒカキン?どっち?
志村けん?志村さん?志村さんって言ったら、むちゃくちゃ仲いい人みたいな。
志村けんって言うと、ただの一ファンですね。
だから、ヒカキンがYouTubeで、それくらいの距離感かな?
ヒカキンがYouTubeで、何病にかかりました?みたいなね。
そういう動画が上がってて、で、私はそれに興味があった。病気に興味があったので、見たんですけど、
知らねえよっていう方はですね、鼻詰まりの治りにくいやつっていう風に覚えていただければなと思います。
で、過去は20年以上ですね、この鼻炎との戦い、戦いっていうか、戦ってきてはないんだけど付き合ってきた年数ですね。
20年くらいあるんですけど、最初はホコリのところで作業してたら鼻がムズムズするなって言って、
で、鼻炎で鼻が詰まるな、息苦しいな、鼻の下が鼻噛みすぎてガリガリになるなとかっていうのを経て、
ジビカに行って、過去2回手術をしたんですね。
鼻の中のポリープができたのを取ったりね、空洞を広げる手術したり、
鼻の壁がねじれてるんじゃないの?っていうことでそれをまっすぐしたりね。
それだけ聞くと結構大工事に見えるんですけど、まあまあ言ってもね。
それで治ったんかいって言ったら、一時期は良くなるけど、なんか結局ポンポンが治らないっていうね、
ところに来て、ここ最近というか2、3年くらい前からこの病気を私が知るようになって、
それで調べて、もしかしたら自分もじゃないかということで、今回は病院、先週、先々週くらいかな。
2回くらい行って、調べてもらって、確定もまだしてないけど、ほぼいけるだろう。
いけるだろう、受験勉強じゃないんだけど。
一応難病指定なんで、それをクリアする。病気でクリアするってなんかちょっとチグハグな感じもしますけど、
03:00
なんかこう、数値がこれ以上悪かった、悪さ自慢みたいな。
俺昨日寝てねえんだ、みたいな。寝てない自慢とか。
ちょっとあれ、足に念座してとかって言ったら、俺もそうそう去年骨折したって言ってね。
人のエピソードを、なんかでかいエピソードで隠す、台無しにしようって。
そんなのありますけど。それに近いような、なんかその悪さで競うみたいな。
悪さで合格か不合格かみたいなね。そういうのを今やっておりまして。
最終的に確定が出たら、決定っちゃ決定なんですけど。
それでね、それが決まれば治療薬がまた決まるので、それで。
それ用の治療薬がある。
で、それをやっていこうかなと思います。
そもそも難病って言うと、難しい病気って書くんですけど。
もちろん命に関わることに、すぐは死なないけど、難病の定義ってね。
原因がよくわかんないとか、レアになってる人が少なかったり、
治療に長期かかったりとか、治療方法が確立してないとか。
正直ややこしいんです。ややこしいイコール、死ぬでもないので。
そこがね、私みたいに20年近く、しどかったっていう人はラッキーってなるし。
でも20年前だったらこれが何病とも指定されてなかったりするので、
その時、ようやく私の病気に時代が追いついたみたいな。
かっこいい言い方してますけどね。
で、それが決まれば補助金が出ながら、
お金が治療には結構長期だったり、あとは高額だったりするので、
それに対する補助が出るので、申請をしとくといいよって。
補助金関係は、過去いろんな補助金をもらってきましたから、
親がエコキュートをつけたらエコキュートの補助金だったりとか、
会社を辞めたら失業給付をもらったりとか、
そういう補助金関係は結構得意というか、割と好きな部類なのでね。
そういうの調べるのが好きなんで、今回も色々調べたんですけど。
どうやら私の場合はした方がいいし、
した方がお金がかかるが、その分補助金が出るのでやった方がいいっていうね。
なので今からやっていこうかなと思います。
今回の匂い、嗅覚っていうのはね。
鼻の病気って匂いってね、なかなかやっぱり一番しんどいのって、
06:04
鼻炎で一番しんどいのは鼻詰まりだと思うんです。
鼻詰まりって結構薬で止められるんですよね。
だけどこの匂いがしないくなる。
匂いするしないって、このバロメーターもまたちょっと難しいじゃないですか。
視覚検査、聴力検査とか視覚検査、視力検査はあるけど、
匂いの検査ってないんですよね。
だから調べようがないんですよね。
でも自分の中では、1、2割鼻の匂いがわかるなとか、
今日も10、12割めっちゃわかるぞみたいな。
なんかもうありますよね。
5月のタケノコの匂いみたいなのとか、雨の時のアスファルトの匂いとかね。
あれ?誰かここ座ってた?あの人ここ座ってた?みたいな匂いがわかったりっていう時もあるし、
全然もう酷い時は腐ったものを食べてても気づかないぐらい酷かったりするので。
これはこれでやっぱりね、しんどいなと。
だからこの五感って言われる視覚聴脚、視覚、見るとか聞くとかね、触るとかね、
そういう人間の五感みたいなのの中でも地味なんだけど、やっぱり大事だなと思って。
だから今回この匂いに回復させるために治療していきたいなっていう。
ですし、やっぱりヒカキンと同じ病気っていうのってなんかいいよねっていうか、アイコンとしてね。
なになになになに怖い怖いってなるけど、有名人が戦闘を切ってなったってなると、
なんか大事だなと思って。
だからちょっと今回もね、あんまりこうポッドキャストで自分の病気のこと言うのってどうなのかなと思ったけど、
まあまあいいのかなと。
私もですとか、もしかしたら私もみたいなのがきっかけになったりすることもあるので、いいかなと思いますし。
改めてね、健康の大事さというよりもなんか病気とうまく付き合う方法。
人生4,50年くらい生きてくると、今人生100年時代で言うところの今48歳なんでちょうど真ん中ぐらいなんですけど、
もう絶対こう、避けられないじゃないですか。
病気一つもせずに死にましたってこともない。病気とか怪我とかね。
の中では、わりかしね、難病っていう名前はついてるけど、症状的な大したことではない。地味なんだけど。
やればなんとかなるぐらいだったらいいのかなと思うし、それとうまく病気と付き合っていくっていうね。
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投資家のウォーレン・バフェットが言っておりますが、人間は変えのきかない。
全然言葉が出てこない。変えのきかない車に乗り続けているのと一緒だっていうね。
だから自分の体をメンテナンスしながらね。
歯の治療とかもそうじゃないですか。
あそこの歯がガバッと抜けたから治療しとこうかなとか。
放置しておいたら虫歯がひどくなったとかってあるし。
やったらやった分だけよくはなるし、
そういうよくないところが出てきてもそれも含めてうまく付き合っていく。
ありますよね。変頭痛、困ってるよとか。
気圧がね。そろそろ雨が降るみたいな気圧の変化がわかる人とかもいますけど。
もちろん良い面悪い面あったりしますし、
匂いに鈍感っていうのがね。
意外と生ゴミの生臭さとかもわからなかったりするんで。
だとか屋台の良い香りに誘われてが阻止できたりするので。
悪いことだけじゃないなと思って。
一時期、本当に鼻の詰まりがひどかった時って、
この鼻の悪さを利用してバキュームカーの掃除でもできないかなと思って。
バキュームカーの掃除って1台1万円もらえるとかっていうのは噂で聞いてね。
あれって本当に匂いがきつくて取れないらしいんですけど、
そういうのも今ならまとめてやっておこうかなと思ったけど、
家族が大変だなと思って。
自分は大丈夫だけど家族が被害を被るなと思って断念しました。
断念というかそこまで本気で行こうとはしてないけど、
そういうのも活かせるなと思ったり。
さっきも言った匂いで踊らされることもないので。
そういうのも上手く使えばいいし、
逆に言うとコーヒーのキリマンジャロウだとか、
これはモカですよとかって全然、
酷い時もコーヒーかどうかもわからないぐらいの感じになっちゃうんで。
地味だけどQOLに直結するなと思って。
自分の生活の質。
改めて健康のありがたさと病気と付き合っていくっていうね。
それも愛してあげるというか、
自分にはそういう癖があるのかなと思って。
自分の攻略本みたいなのをどんどん作り変えていく。
そんなつもりで生きていきたいなと思いますので。
今回も病気だからといってネガティブな話でもないし、
12:00
放置せずに、
逆に言うと今の時点で治療薬が開発された。
難病で補助金は出るからいいタイミングかなと思います。
20年ぐらい前とかだったらそういうのもないので。
そんな中で治療しないといけないってなると、
金額は高額だし、
病院もあったんですよ。5年ぐらい前に。
ここの医学大学にいい先生がいるから。
一回行こうとして行ったんです。
そしたら会うまでに2時間かかって、
そこから3時間待っても治療が始まらなかったので、
断念して帰ったんですよね。
それに比べると今は身近なところの病院で治療もできるんだったらいいのかなと思うし、
そういう病気との付き合い方もできるのでいいのかなと。
ポジティブにというかしょうがないね。
これも私がそう調べるからこの難病にたどり着いただけで、
そんなの知らねえよとか普通にやり過ごして生活している人も結構いると思うんですね。
鼻ちょっと詰まってるけどよくわかんない。
俺タバコ吸ってるしよくわかんねえよっていう人も結構いると思うんですよ。
放置してても実害がそんなに表に出てこないので、匂いってね。
私だから見つけられた。
私だからここにたどり着いたっていうのも一つあるし、
時代が今だから良かったっていうのもあるんで。
最終的には自分ってラッキーだなっていうね。
そういうポジティブな感じで終わっていきたいなと思いますし。
もし興味がある方は聞いてみてください。
専門的な知識はないですけど、
私の症状がこうだったよっていうのはね。
ここで言ってもいいんですけども、そんな知らねえよっていう話になっちゃったりするので。
ここでは今日はそういう難病があった、難病だったよっていうね。
だから今から治療していくよっていうね。
そういうお話でございます。
ちょっと考え方とかそういうところがヒントになればなと思います。
病気自体もね。
興味を持ってもらえたらね。
ヒカキンとヒデダンがなっている高酸性腹部空炎っていうね。
ネームバリューの格差がすごいね。
ということで今日は以上になります。
最後までお聞きいただきましてありがとうございます。
ではまた明日。
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