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こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は2021年9月28日、火曜日、はる君を保育園から採取して、
お姉ちゃんを学童さんに迎えに来た途中に採っているんですけれども、
さっき、はる君の保育園の先生に、
障害者手帳を持っていませんか?と聞かれたので、その話をしようかなと思います。
その話をしてくれた先生は、今年からはる君の保育園にいらっしゃる先生で、
去年までは県内の特別支援学校の校長先生をやられてきた先生です。
障害児のことについて、お詳しかったり顔がひどかったりする先生なんですけれども、
その先生が承認してこられる前からも、はる君の保育園からは、
障害者手帳や領域手帳を持っていませんか?と聞かれていました。
障害者手帳を持っていませんということと、
一応、ハッタスの方を見ていただいている主人の先生に、
障害者手帳を取得できるんですか?みたいなことを尋ねるんですけれども、
そのたんびに、今取得したところであまりメリットはないからということで、
あ、そうですかって思っていたんですよね。
多分、園の方としては、領域手帳とか障害者手帳をはる君が持っていると、
補助が出るのかどうか、よく分からないんですけど、
園の方としてメリットがあるみたいですよ。
確かね。
そういうこともあって、そういうふうに聞かれるんだとは思うんですけれども、
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障害者のことに詳しい先生に、
いつも主人の先生にお話ししても今見えないからということで、
話が流れるんですっていうお話をしたところ、
そんなことないよって取得できると思うし、
メリットはあるよっていうふうに言われたので、
また最後、何回目なんだって感じで心折れそうになるんですけど、
また最後、主人の先生にお話ししてみようかなと。
主人の先生がダメだってあれば、
県内市役所の障害福祉課に連絡して、
教育手帳だったか障害者手帳だったかが欲しいですって言えば、
はるくんの状態だってもらえるはずだからって言われたんですよね。
だからもう一回チャレンジしてみようかなと思います。
今日、ツイッターで障害を持つお子さんの親御さんのツイートを見たんですけど、
確かにわかるって思ったので、その話もしようかなと思います。
そのバタが何をツイートしたかっていうと、
障害児を育てる親のやることリストがめちゃ多くないですか?っていうふうにツイートされていて、
確かにすごいわかるって思いましたね。
病院に持っていたら通院もしなきゃいけないし、
発達の遅れがあるから病院にも行かないといけないし、
いろんな申請とかも健康の子に比べてしなきゃいけないものもあるし、
それをツイートすることで私たちが得られるメリットがあるから申請するんですけど、
申請しなきゃいけないものもあるし、
健康の子だったら学校とかも案内が来て、
小学校なんかも言われた通りの学校に入ればいいところを、
ハルクみたいな知的の障害がある子なんかは、
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いろんな選択肢があるじゃないですか。
普通の学校の支給に入るっていう選択肢もあるし、
支援学校に入るっていう選択肢もあるし、
普通の学校の支給じゃなくて支援給に入るっていう点もあるし、
それに伴って健康の子よりもずっと前にそういう情報を取得しなきゃいけないじゃないですか。
学校入ったら終わりじゃなくて、それがずっと続くんですよね。
学校入って修道するときに、
自分でちゃんといろいろ考えて判断できるような
発達状態になってればいいんですけれども、
そこまで発達が追いついてなかったら、
私たち親だけじゃなくて、きっと学校の先生とか、
行政の方とかといろんな相談しながらやっていくんでしょうけれども、
やっぱり親の方からも、修道に関してどういったものがあるのかとか、
考えて話し合っていかないといけないじゃないですか。
普通は学校入って高校卒業する頃には、
自分でいろいろ選択して考えてるようになって、
自分の進路とかも決められるけれども、
やっぱり指摘障害がある場合には、
親がある程度、搬送してっていうのかな、
一緒に考えてあげなきゃいけないかもしれないし。
自立するためにはどうしたらいいかとか、
グループホーム入ったらいいのかとか、
自分たち親が亡くなった後の資産管理をどうしたらいいのかとか、
指摘障害があれば自分で資産管理ができないだろうから、
アフクンパパさんが前においしいでお話してたんですけれども、
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なんとか貢献人とかいうのをつけて、
指摘障害がある人の資産管理をお任せしなきゃいけないんだし、
でもなんとか貢献人っていうのは当たりはずあって、
例えばはるくんのことをよく考えて、
はるくんに必要なものを適切に購入できるような
資産管理の仕方をしてくれる人もいれば、
すごく契約化で、本当はもうちょっと娯楽的なものを
ゲットさせてあげたいんだけれども、
すごく契約かな人のために、
必要最低限とか、すごい我慢させて生活しなきゃいけないような
方もいらっしゃったりするみたいな話をしてて、
自分で選べるのかどうかわかんないんですけど、
なんとか貢献人っていうのが、
そういうところも私たちが元気なうちに
情報を収集しておかなきゃなとかも思うし、
いろいろ学んで考えなきゃいけないことって増えますよね。
これも人生の学びの一つなのかなとも思って、
何が言いたかったかっていうと、
何が言いたかったんでしょうね。
結構頑張ってるよってことを言いたかったのかな。
なんか、ボイシーとか、
ツイッターとかインスタとかでそういう情報が入ってくるように、
例えばハッシュタグをフォローしたりとか、
男尊の子供を持つ親御さんたちの
ツイッターとかインスタをフォローしたりとか、
そういう情報が自動的に入ってくるようにしてるんですけども、
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夫はしてないからそういうところもモヤモヤしたりとかするんですよね。
2人の子供だから2人3脚で情報を一つ一つ将来のことを考えていこうよって思うんですけども、
難しいですよね。
何が言いたかったんだ。
何が言いたかったんでしょうね。
私頑張ってるって言いたかったのかな。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
