イベントへの参加準備
こんにちは、はるままです。8歳の男性の男の子と、小学校5年生の女の子を育てています。
今日は2025年11月9日、日曜日の昼下がりに撮っているんですが、
今朝、今朝、今朝っていうか、あのー、まあ遅く起きたわけですよ、子供たちと一緒に。
で、遅くゆっくり起きて、朝ご飯を食べながら、インスタ徘徊してたら、
渋谷さんのストーリーズで、今日、秋田市で、難病を持つ子供、子供に限らないのかな。難病とか障害を持つ人、あれ、子供、大人の対象なのかな。
ちょっとその辺、記憶がヤビヤなんですが、そういう難病とか障害とか持つ方たちのイベント的なものが、秋田市で行われているっていうのを知って、今、慌てて車を走らせているところなんですよね。
で、まあね、今日行きたいって言って、一人で行ってきていい?って夫にお願いして、いいよって言ってくれた夫にもすごい感謝なんですけども、
秋田県が公演しているイベントなのかな。でもその主催者、主催の方は、秋田の方じゃなさそう。全国的な団体っぽいですよね。
新婚プロジェクトって書いてあって、新婚の心が心で、婚が魂でプロジェクトっていう団体様だったんですけども、
ヒルシュの会のこともそうだし、秋田家族会とかトリプマとか、そういうのの輪が広がればいいなと思って、慌てて、
ヒルシュスプリングビューオンライン家族会のチラシを十分印刷して、残っている名刺が4枚ぐらいだったかな。
だから厳選して渡さなきゃいけないなと思いつつ、名刺とチラシを持って今、慌てて奪っているところです。
団体の活動紹介
どんなイベントがあったかは、終わってから撮れればいいかなとは思ってるんですけども、
ヒルシュの方が抱えている悩みとか困りごとって、ヒルシュだけじゃ解決できないこともたくさんあって、
ああしてほしい、こうしてほしい、こういう世の中になったらいいなっていうのはいろいろあるんですけども、
そういうのってヒルシュだけじゃ解決していけることではないから、横のつながりは大事にしたいなっていうのをすごく思っていて、
ちょっとでもね、そういう輪が広がればいいなと思って今慌てて奪っているところです。
たしか、キープスマイリングさんの参加って書いてあった気がする。
つき添い入院している方を応援している団体様ですよね、キープスマイリングさんって。
キープスマイリングさんたちの働きかけのおかげで、全国のつき添い入院されている方たちの声を政府に届けることができたっていうのがあったので、
その活動はすごいなと思っているし、応援したいなと思っているし、参考にしたいなと思っている部分もすごくあって、
いつかお話しできる機会があったらいいなってずっと思ってたんですよ。
で、今日もしキープスマイリングさんがいらしているのであれば秋田市に、すごいチャンスじゃないですか。
こんなチャンス絶対掴まないといけないと思って今慌てて奪っているところです。
物品助成の必要性
いらしてくださっていたらいいな、サンパって書いてあったから、もしかしたらポスターだけとか知らしだけとかそういう可能性は大いにあるんですけども、
いらしていてお話しすることができたらいいなと思って願いながら今走らせているところです。
私ができることは限られていて、いろんな方の願いを全て叶えられるわけではないんですけども、
でも私ができることはやりたいなと思っているし、
私が何か動いたことでちょっとでも可能性が広がるのであればやりたいなって思っているし、
もしヒルシュのメンバーさんの方もそうなんですけど、
ヒルシュのメンバーではない方たちであったとしても、
応援したいなって思ってくださる方がいらっしゃるのであれば、
昔の形でちょっとでも可能性の輪が広がることが、可能性の輪を広げるきっかけを作ることができる方がいらっしゃるのであれば、
ぜひぜひ助けてほしいなって思ってますね。
ヒルシュの子たちですごくよく話題に上がるのは、おむつとかお尻引きとか、
そういう排泄に関わる物品の出費が激しいということなんですよね。
大きくなっていけばだんだんだんだん排便のコントロールもできるようになってきて、
おむつの枚数も減ってくる方が多いような印象はなんとなく持っているんですけども、
やっぱり術後の子たち、特に術後数ヶ月じゃなくて長期に渡って、1年とか2年とか3年とかに渡って、
普通の子より排便が多い、おむつ買える回数が多いっていう子も多いような印象を受けてますし、
おむつだけじゃなくてお尻引きの消費も激しいし、
処方箋の対象にならない物品、お尻の皮膚に刺激はいかないようにするためのクリームだったりとか、
お尻の皮がずりむけた時によく使われるブラバーパウダーも処方箋の対象にならなくて、
実品で買っている方がほぼ100%って言っていいんじゃないかな。
多分、病院からもらっている方っていらっしゃらないんじゃないかな。
そういうクリームとかブラバーパウダーって決して安いものではないので、
まずお尻、おむつの交換頻度が高ければ多いければ多いこと、そういった物品の消費する数っていうのは多いんですよね。
ハルクみたいに知的障害がある子は、知的障害の方で特別自動扶養手当とかももらえるからなんですけど、
知的障害がない方は、リフィレスだけだと障害手帳もらえないから、そういった物品の助成とか受けられないんですよね。
だから凄い処理がかさむんですよ。
だからそういうところを是非、助成してもらえるような形になれば、ヒルシュの形がすごく助かるんじゃないかなって思ってますね。
やっぱりそういうおむつの補助とかっていうのが、どうしてもストマがあるのだけに限られてしまうみたいなんですよね。
自力廃絶できるのは、そういうの対象にならないっていうもので。
実態としては、自力廃絶はできるけど、そうやってお尻のずり向けに悩んでいる私はたくさんいるんだよっていうのを知ってほしいなと。
今はね、そういうの女性の対象になってないんですけど、いつかそういう日が来れば、これから先生まれてくるヒルシュの子たちと親子さんはすごく助かるんじゃないかなってのは、
ヒルシュの子たちなんかは本当に数が少ないから、個人のSNSで声を上げたとしても、なかなかそういうのが行政に届かなかったりとか、
みんな子さんのケアで忙しいから、声を上げて行政に尋常って言うんですかね、どうしてもくださいみたいな願いを届けるところまでのパッションがそっちに持っていけないっていうのも結構あって、
今は受けられているいろんな女性って先人の先輩たちが苦しいから何とかしてほしいと思って、そういう熱い思いで行政に働きかけて変わってきたものがどんどん変わっていくんですよ。
それってすごくエネルギーを使うことで、先輩たちがやってきてくださったことには本当に感謝しかないなって思っているところなんですけども、そういうふうになったところのきっかけみたいなのは、
今日のイベントを参加することによって頑張ること、本当に掴むことができたらいいなっていうのは思っていますね。
ヒルシュのことと関係ないんですけど、先日スポーティファイの方でフォロワーさんが1人増えたよっていう通知がきまして、すごい嬉しいなって思いました。
なんかアセリ汁が出てるんで、それぞれ声を聞いてくださってフォローしてくださったみたいなんですけど、
やっぱアセリ汁の正体はホロモンの乱れだったみたいですねっていうのを収録は撮ってるんですけど、まだ配信はできていなくて、
ある時期を過ぎたらアセリ汁が消えたので、おそらくホロモンの乱れだったんじゃないかなって思ってますね。
最後までお付き合いくださいましてありがとうございました。それではまた。
