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こんにちは、はるままです。4歳の男性の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は、2022年3月27日、日曜日に撮ってます。
昨日、アンバムさんに、ダウン症の急激退行についてのバトンをつないでいただいて、
私もその放送を聞いたんですよね。
アンバムさんがどんなことを話されていたのかは、リンクを概要欄に貼っておくので、そちらの方を聞いていただけたらいいかなとは思うんですけども、
フリーでどんな話をしていたかというと、ダウン症の急激退行っていうのは、こういう感じだよっていうお話。
ダウン症の子が好きなタイミングで好きなことをできるような時期っていうのは、もしかしたら短いのかもしれないとか、
私も改めてダウン症の急激退行ってどういうものなのかって、ネットでちょっと調べてみたんですよ。
私が見たサイトも概要欄に貼っておこうと思うんですけども、私が見ているサイトは、これは全地共済株式会社のコラムですね。
コラムで中年期のダウン症のある人の健康について、対抗減少とはというコラムを餅田京子さんという方が書かれてるんですけれども、この方、お兄さんがダウン症の方で、
記事が2021年2月1日の記事ですね。50代後半のダウン症のお兄さんがいらっしゃって、お母様が体調を崩された後、お兄様の対抗減少が現れたっていう話をされてるんですよね。
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ダウン症の対抗減少っていうのはどういうのがあるかっていうと、動作が以前に比べてゆっくりになるっていうのと、会話が減るっていうのと、無気力、以前は楽しんでいたことに興味を示さなくなり、体を動かすことを嫌がることは体重減少。
粘土臭くなり、食事の意欲が低下して体重が減少する。
閉じこもり、欲打つ状態になり閉じこもる。
睡眠障害、就寝や起床のリズムが崩れるので日中は無気力になり意欲が低下する。
暴言・暴力、自己抑制機能が働かず、暴言・自傷・多害が起こる。
言葉が乱暴になったり、自分のことを傷つけたり、他のもの、自分以外のものとか人もあるんですかね、を傷つけたりとかそういうことが起こるってことなんだと思うんですけれども。
あとは、8個目に生活解除、今までできたことが急にできなくなるって書いてますね。
こういうことがあるみたいです。
アンマーノさんもおっしゃってたように、
何だろうな。
10年期にこういったことが起きることが避けられないのであれば、ずらずに生活できる時期を充実させようみたいな感じの話をアンマーノさんがしていたと思うんですけれども、私も本当にそうだなと思っていて。
天井の人よりも早くそういったことが訪れてしまうのであれば、
あるくんの体力が充分にあって、気力も充分あって、やる気も満ち満ちしてるときに、あるくんがやりたいって思うようなこととか、いきたいって思うようなこととか、
たくさん楽しい経験をさせてあげたいなとは思います。
家事しながら、記事見ながら、ながらながらで撮ってるから、思考がちゃんと止まらないんですけど。
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私もいろんな記事見てて、知見も行われてるみたいなんですよね。
なんか、何だったっけな。
うつか何か、あれ?違うな。
日照か何かの人に使うような記事を使って、こういった感傷の人の対抗現象を送らせることができるんじゃないかみたいな感じで、知見も行われてるみたいなんですよ。
あとは、そういった希望があるのと、まだいろんな記事を読み込めてなくて、ざっくりとしか見れてないんですけれども、
私がパーッと見たざっくりした知識では、感傷の方の救出対策に対する調査研究はまだ十分に行われてないみたいなんですよね。
ウェブでしか探してないので、どのくらいそういった急激対抗の事例があるかはちょっとわからないんですけど、
ウェブで見た情報では、最新の情報というよりは去年の情報だったりとかして、情報が少ないのかなーという感じは見受けたことがあって、そんな感じの印象がありました。
記事を見てて思ったのは、事例が少ないけど、男性の子って全国にたくさんいらっしゃるわけだから、それぞれの家庭の情報集めをまとめないことには、何ともかんとも進めないんじゃないのかなと思ったんですよね。
全国にいる男性の中年期以降の子たちは、どのくらいの割合でそういった急激対抗の現象が起きているのかとか、起きているとすれば、さっき挙げた8項目の中で、全部が全部その人に当てはまるわけで、全部当てはまる人もいれば1個2個だけ当てはまるとかそういう方もいるそうなんですよね。
そのぐらいの人がそういった現象が起きていて、実際調査をする必要があるんじゃないのかなっていうのはちょっと思ったんですよね。
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全国での調査もそうだし、都道府県単位での調査も少ないんじゃないかなとは思いました。
たぶん、ちゃんと調べればそういった研究しているところはあると思うんですけれども、ざーっと見た感じでちょっと目に入ってこなかったので、ちょっと研究状況、情報を集めていきたいなと思いました。
まず一つ、希望って言ったらいいのかな、この全地共済株式会社のコラムを書かれた持田京子さんのお話によると、お兄様に対抗現象が起きたんだけれども、
こういうことをして、解決したよみたいなことが書かれてたんです。
これが、かかりつけのお医者さんから、自己抑制が効かない状態なので、全ての話を肯定的に聞くようにと言われたらしくて、
お兄さんと毎晩20時にお話待機を設けることにしたんですって。
今のリビングのいつもの決まった場所に2人で向かい合って座って、お兄さんの両手に持田京子さんが両手を軽く添えて、今日あったことを話し合ったんですって。
ずっと毎日続けていくうちに、だんだん言葉が出るようになってきて、お兄さんが思っていることを話してくれたりとか、
言葉が出るようになってきて、数ヶ月後には以前の様子を取り戻したと書いてました。
断章のある人は、言葉の理解や状況を判断する能力は高いのですが、伝えたいことを言葉にするのにとても時間がかかります。
理解していないのだろうかもあるがちですが、焦らずに返事を持つと安心して話せるようになります。
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あとは、今のところまだ有効な治療法はありませんが、初期段階の症状、
初期段階の症状というのは、動作が以前に比べてきっちりになったり会話が減るということらしいんですけど、
今の状況に気づいたら問い詰めずに、会話をする時間を設けて安心感を持たせるようにすることをお勧めしています。
予防策としては、家族以外の人間関係を作る、本人が納得するまで説明する、
人に合わせる社会性を身につける、感謝する気持ちや目的意識を持たせるなどがありますが、
これも一つずつゴールを決めて、時間をかけてやっていきましょうと書いてますね。
アムアムさんにも話すと、この記事を見て思ったのが、
なんて言ったらいいんでしょうね。
たぶん、たぶんっていうか、
男性、なんて言ったらいいんでしょうね。言葉が、いい言葉が見つからない。
何が言いたいかっていうと、
その家族だけに負担が集中することはかけたいなって思ったんですよね。
本気よく、中年期を迎えた男性の方と対話していくことが必要だと思うんですけれども、
家族の方って、やっぱり男性の子が小さいときから、やっぱりすごい頑張って作ると思うんですよ。
家族の方に比べてね。
そういう風にあれば、ちょっとずつちょっとずつ大人になって、
朝日電話をはかうに、だんだんずっとずっと自分ができることが増えていって、
みたいな感じになるじゃないですけど、
だんだんはそういうのが、現在の子よりも遅いし、
自分ができることが増えてきたなと思ったら、
そういった対抗現象は落ちてしまって、
やっぱり子供のときと同様に、ちょっと手をかけてあげなきゃ、
自分は自分ができると思うんですよね。
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でも、親の方もだんだん年をとってくると、
思考力も落ちてくるだろうし、体力も落ちてくるだろうし、
若いときみたいに、
若いとき?
ダンちゃんが若いときに、
ダンちゃんが幼少期の頃にしてあげられたようなことを、
同じぐらいの自分でできることは限らないと思うんですよね。
さといって、その負担を兄弟児にさせてしまうのは、
兄弟児のお姉さんにはお姉さんの分身があるというから、
それをかけたいなって思ってしまうんですよね。
だから、何だろう、
上手にいろんな人に通っていけるようなシステムを
大きくしていけたらいいなって思うんです。
パル君が大人になるまでは、まだ何十年かあるじゃないですか。
多分その何十年間の間に、
今やっているような球撃対抗を送らせるための
お薬の知見がもっと進んで、
もしかしたら、パル君が中年になった時は、
今とちょっと違う現状が起こるかもしれないですけれども、
お薬がうまく開発されていなかったとしても、
そういった対抗現象が起き始めてしまった
バンさんに対処するための取り組み、仕組み、
例えば、こういうふうにしたら、
そういった現象が抑えられるようとか、
親が病気しちゃったとか体力が弱ったとか、
そういうので中年になってしまったダウンちゃんを
支えることができないよってなってしまったら、
何か別のサービスでそれを補うとか、
そういった必要があるのかなって思いました。
で、何だろう、話がうまくまとめられないんですけど、
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今、パル君ができることを今全力で楽しんで、
でもちょっと先の未来にも少し目を向けて、
避けられるものは避けられるように、
予防線を張っておく準備をしていきたいなって思いました。
多分、データが少ないだけであって、
この町田さんのところ、ご家族みたいに、
こういうことをしたら、現象が抑えられたよっていう事例は、
ちゃんと調べれば出てくると思うんですよね。
そういうネガティブな情報だけじゃなくて、
だからそういう解決、うまく仕組みを、
上手に仕組み作りをして解決していっている家族と、
その解決策が見つけられなくて、心を痛めてしまうご家族がいるとしたら、
なるべくこういう解決策が見つからないっていう家族がいなくなるように、
情報発信していけたらいいのかな、なんて思いました。
なんかお話が全然まとまらないんですけど、
もうちょっと調べて、
ダムちゃんの救濟体験について深掘りしていきたいと思います。
大丈夫かな?
なんかこれ聞いて、アムアムさんちょっと感じることがあったら、
お話してください。
話せないって思ったら、
LINEしてください。
なんとかしたいと思います。
最後までお聞きくださいまして、ありがとうございました。
それではまた。
追加で収録を撮ってるんですが、
アムアムさんがつないでくださった、
Sharp2のバトンに、
ツッチーさんがコメントしてくださったので、
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読み上げたいなって思います。
ツッチーさんは、
ニジのママさんで、
ご主人とお長男さんと次男さんといらっしゃって、
大阪のどこかで、
今日もぼちぼちやってます。
子育てのこと、夫婦のこと、自分のことなど、
2022年の目標は、
自分を知る、自分と向き合うこと、
他人の目がめちゃくちゃ気になる私、
他人軸じゃなくて自分軸で生きていきたい、
ありのままの自分をギュッとして抱きしめたい、
そして自分を認めて好きになりたい、
そんな私がアウトプットしてゆるーくぼちぼち話します。
とのことです。
聞いてくださる方へありがとうございます。
このラジオは古い放送から聞くことをお勧めします。
と、プロフィール欄に書かれてますね。
恥ずかしながら男性という名前は知っているけれど、
詳しくは知らなかったので、
こういう情報はめちゃくちゃありがたいです。
男性の方の時間に住み方は独特なんだなと感じました。
今のことを心配してしまい、
先のこと、先のことを心配してしまいがちですが、
今を大切にしたいというアンテがかっこいいです。
コメントいただきましたね。
男性のイメージで言うと、
私が春君を読む前の私の中の男性のイメージは、
多分世間一般の方の男性のイメージと近いんじゃないかなと思うんですけど、
顔に特徴があって、
みんな同じような顔なんでしょ?みたいな。
手がちょっとちっちゃくて、ちょっとぼっちゃりしてて、
言葉がはっきり喋れなくて、
ちょっとお世話が必要なんでしょ?みたいなイメージを
春君を読む前は持ってたんですよね。
それで、春君が生まれて男性に関わるようになって、
いろんな男ちゃんを見ましたけれども、
やっぱりその子それぞれ個性がちゃんとあって、
みんな同じ顔ってわけじゃなくて、
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いろんな個性のある顔立ちの男ちゃんがいるんですよね。
おしゃべりが上手な子もいれば、ちょっと苦手な子もいるし、
すごく知的で大学まで行けちゃう男ちゃんもいれば、
ちょっと難しく、そういうのはちょっと難しい男ちゃんもいるし、みたいな。
私のイメージは、生涯親がそういう男性の子供を
世話していくんだろうなっていうイメージがあったんですけど、
必ずしもそういうわけじゃなくて、
グループホームに入って、親元から独立して生活してる人もいれば、
本当に独立して一人で暮らせてる男ちゃんもいるらしいんですよ。
なので、私としてはやっぱり、
はるくんになるべく自立してほしいなって思うので、
そういうことができるように色々手出していきたいなって思うのと、
やっぱりどうしても自分一人じゃできないこともたくさん出てくると思うので、
そういうところは上手に頼れるところを探して、
私が見つけてあげたり、
はるくんが自分で見つけられるんだったら自分で見つけるでもいいし、
それが難しいんだったら、やっぱり周りの私たちは探して手助けしてあげて、
はるくんがよりよく生きていけるようにサポートしていけたらいいなって思ってます。
幅広い人、男性の方だけじゃなくて、
県庁の男性と女性の方からも色々コメントいただきたいなって思ってるんですよ。
コメント欄とかでお話を深めていけたらいいなって思ってるので、
何でも大丈夫です。
何でも大丈夫です。些細なことでも構わないので、
コメントをしていただけるとすごく嬉しいです。
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それではまた。
撮れてるのかな?
撮れてた。よかった。それではまた。
