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2024-01-08 34:59

1/8 腎臓移植に成功したまっつんの退院祝いをする

3 Comments spotify apple_podcasts

まっつん、おつかれさま。

#声日記

Summary

映画の撮影の後、まっつんは臓器移植を終えて帰ってきました。まっつんの腎臓は3つに増えたものの、取り除かれずに機能していないだけです。腎臓移植の際のケーブルの接続も複雑です。移植手術後の経過やAHUS病気の説明についてお話ししています。また、ソリリスの治療や保険の効用にも触れています。まっつんの経過は順調に進み、腎臓移植が成功したので退院することになりました。その退院を祝うお話もしています。まっつんは主治医から移植の挑戦を諦めずに続けるようにと言われ、移植手術後も主治医に感謝の気持ちを伝えていますが、先生のマウントが少し気になっています。血圧が上がりやすくなっているため、興奮することやストレスを避けるように言われています。移植手術の成功を祝ってまっつんの退院をお祝いするお話もしています。

まっつんの退院
jkondo
今日は、まっつんが我が家にやってきました。
まっつん
いらっしゃい。
ちょっと前に映画の回を撮ったまっつんが、なんと、臓器移植を終えて帰ってきました。
jkondo
いや、まじで。
臓器移植を終えて帰ってくることは、なかなかないで。
まっつん
そうですね。
jkondo
あまりにも、人生の一大イベントを乗り越えて帰ってきました。おめでとう。
まっつん
ありがとうございます。
成功おめでとう。
jkondo
おめでとう。
まっつん
多分、以前、映画の話をしに来たときは、使い物にならない腎臓が2つやったんですけど、今、3つになって。
jkondo
あ、残ってんの?
まっつん
そうそうそう。
取らへんねん。
取らへんねん。
jkondo
取らないの?
yuuki_ushi
くっつけるんじゃないんや。
まっつん
ガンじゃないから、悪性じゃない。
機能してないだけで、置いといても、悪くなっていくわけじゃないから、そこはそーっと置いといて、
えー、そんな、隙間があるんや。
だから、隙間ないから、今、前に入ってる。
みんな後ろに、腰のとこに2つ、こうやって入ってるけど、
yuuki_ushi
普通ここやん。
まっつん
そうそうそう。そこはもう、なんか私の腎臓は、むっちゃちっちゃくなってて、2つポコンって入ってる。
ほぼ、機能ゼロなんやけど、3点。3点って言われたんや。
jkondo
えー、そうなんや。でもさ、その、接続はどうなってんの?その、管は2本ぐらいしかないんじゃないの?
まっつん
いや、でもなんか、前に、つないでいける、あんねんて。
えー。
ちょっとその辺は、あんまりわかんない。
jkondo
もう一個、オプションのつなぎ目みたいなのがあるの?
まっつん
なんか、そうじゃ、新しいケーブルみたいなのがあるじゃん。
接続の複雑さ
まっつん
新しいケーブル。
すごいね。
jkondo
え、3つ目の口あったもん。
まっつん
あるみたいよ。みんなあるみたいよ。
あるみたいよ。みんなあるねん。
うっそ。
だって、私、知り合い、2回腎臓の移植してるから、使い物にならへん。
あぶな。
まあ、3つあって、だから、4つ目やし、たぶんその人は、もっとこっちに入ってる。
yuuki_ushi
えー、4つ目。
まっつん
そう。
jkondo
お、4つの人もいるの?
まっつん
でも、機能ゼロは1個。うん、そう、2回移植してる友達がいてて、友達とか病気になってから紹介してもらった人なんだけど、
で、その人は先天性で、子供のときから悪いから、1回目は、中学生だか高校生のときに、
うん。
お父さんからいただいたみたいな。
うん。
で、30、私よりも今2つ3つ下の男の子なんやけど、
うん。
30手前ぐらいで、その移植してもらった腎臓の寿命が来てしまって、
あ、寿命ってあるの?
2回目、なんかある人はあるみたい。
えー。
私もあるんかどうかわかんないんだけど、それで2回目の移植の前までは、やっぱり透析をしていたらしく、
うん。
で、2回目の移植が決まって、お母さんからもらえたのかな。
うん。
で、両側に入ってて、後ろに2個あるっていう人もいるから、
へー。
なんか多分、そのケーブルは多分使える、なんかもう無理なんやと思うんやけど、4つ以上は。
まあね。
あ、プラス2ぐらいまでは繋ぐ口があるってことなんだと思う。
yuuki_ushi
プラス2ソケットがある。
まっつん
いやいや、すごいよね。
jkondo
予備ソケットみたいなのがあるの?
まっつん
予備ソケットがあるんじゃない?まあ無理やり繋いで、なんかその辺よくわかんないけど、
jkondo
え、でもなんかその流れがあるやん。こう、ここから入ってきて、こっちに出てくみたいな。それに、両方繋げるってことやな。
まっつん
うん。
jkondo
いや、そんなことできんの?
まっつん
でもそう、移植ってでも本当に複雑で、すっごいことしてるんやと思う。
jkondo
そりゃそうやんな。
まっつん
だからちょっと意味不明やもん。何回説明を受けてもポカーンと聞いてしまうし、
うんうんうん。
まあ、そんな分かっとかんでいいですよとか言われるから。
なんかその細かいその結果の話されても、
まあどう繋がるかって。
そもそも、そう、もともとのやつが分かってないから、
でもなんかすごいことして、無事に終えましたみたいな。
いやー。
jkondo
ああ、もう本当になあ。
まっつん
大変でした。
jkondo
普通に退院できてなあ、こうやって。
まっつん
本当。
jkondo
普通に家で今、鍋してますけど、
美味しい。
鍋ができるようになって、よかった。本当に。
まっつん
そうなんです。
yuuki_ushi
食べれないものは生?
まっつん
そうそうそう。なんか今まで食べれなかったものは全部食べれるようになったけど、
逆に、生肉、生魚、生卵は、まあ半年は絶対ダメ。
jkondo
おお、生卵あかんのや。
まっつん
ダメ。
jkondo
じゃあ、卵かけご飯はちょっとダメ。
まっつん
そう。入院する前夜、その日の朝ごはんで食べて、足掻いて。
足掻いて。
jkondo
足掻いて。
まっつん
最後の朝ごはん。
jkondo
卵かけごはん好きなんや。
まっつん
大好き。
美味しいよね。
高い卵買った。最後やしと。
jkondo
いいと思うよ。
まっつん
そう。
yuuki_ushi
半年経ってね。
まっつん
そうなんですよね。
jkondo
ちょっと改めて、どんな病気だったか、教えてもらっていいですか。
まっつん
はい。末期の腎不全っていうのが、2年前にいきなり分かって、
jkondo
うん。
まっつん
それでそっから、まず仕事しながらできる透析っていうので、腹膜透析っていう、家で自分でやる透析をやったけど、
うん。
1年弱で、その悪い症状に追いつかなくて、その治療が。
jkondo
ずっとつなげてたもんね、なんか普段のやつね。
まっつん
うんうん。寝てる間とか朝とか、ごちょごちょごちょごちょやってて、でも全然やっぱ効率が悪いことが分かったから、
うん。
1年ぐらいから、みんながやってるその人工透析っていうのをやりだして、
うん。
で、本当は去年の7月に移植できるはずで準備を進めてたけど、
うん。
直前でめちゃくちゃ体調を崩してしまって、
うん。
1回そのチャンスを逃し、延期になった。
jkondo
うん。
まっつん
で、その半年後の去年末に、
うん。
できたっていう流れです。
jkondo
うん。
母さんのね。
そうです。
まっつん
腎臓。
jkondo
母親から。
まっつん
1個1個もらって。
jkondo
うん。
まっつん
で、しかもなんかすごい難病が見つかったんですよ。
そうそう。その6月に、体調悪くなって延期になったのが、原因が分からなくて、
うん。
なんかいろんな検査をしたら、
うん。
なんか、まあ病名はAHUSっていう、まあ覚えなくてもいいよね。
jkondo
AHUS?
うん。
まっつん
何それ?
何やったかな、もうそれ覚えられへんのよね。
溶結性なんとか、かんとか、なんとか症候群、みたいな。
もう分かんないな。
何か言われても覚えられない。
AHUS。
AHUSもやっと覚えてる。
溶結、血が溶けるってこと?
なんか血管の中で、うん。血管の中で血小板が固まって、
うん。
いっぱい血栓ができるっていう、まあこういう難病なんやけど、
うん。
まあ元々の腎不全も、そのAHUSが原因でなったんじゃないかって言われてて、
ああ、そっちが先なんや。
jkondo
うん。
まっつん
なんかやっぱ腎不全って、生まれつきになる人か、
うん。
あの、痛風と糖尿の人が行く末になる病気ってなってて、
うん。
だからほぼほぼ、子供の時からなってる人か、基本老人版、高齢者ばっかりで、
うん。
私が40ぐらいでわかる、しかも生まれつきじゃない、尿検査とかで引っかかってこなかった人が40ぐらいで末期になるっていうのは、すごい珍しい。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
jkondo
うん。
まっつん
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
ううん。
うん。
うん。
うん。
ただ本殿では感染リス dreamingでいろいろな感染しているっていう
ことはこれを男性だととりあえずその移植するんやったらどうにか
その症状を抑えないと移植できない ってなっててそれでそのソリリス
っていうその点滴を受けないといけない するんですね
jkondo
さっしたので
まっつん
150万そう1回150万を10回以上やらない といけないってなって
でそもそもそれの保険を聞くようにいろいろ 手回しをしてもらい
jkondo
で10回受けてなそれもじゃあ 保険を聞くようにしてくれて日本一例目
まっつん
だからなんかそれだけの人やったら保険が 効く何かがある中でその一緒リリース
やったら保険が効く効かないじゃなくて なんかそのセットでなんか移植する時に
やるんやったらこの保険とかってなんか 置かれてるらしくてそれです自体は受ける
人はもちろん保険を利かすことはできるん けど私の場合は移植とかがあるから
何回までやったら保険が利きますとかって いうのがその人によって違う
私の場合は移植があるから何回まではどう のとかがいるのが一人目やったからその
申請とかをしないといけなくて そもそも
だからその私は振り継いだいぶ言ってる けど
もう重要なデータの 実験材料というか
にあるからそこに協力するのを 引き換えに保険を利くようにしてもらう
jkondo
みたいな話になってるから 日本で初めての人だからいろんなこと
まっつん
全部情報提供するから そうですもう50枚ぐらい持っとかな同意書を書いて
50枚同意書書いた めっちゃ何の同意書か分からへんぐらい
すごいなドコモの携帯より多いな いや多いよもう何の同意書か分かってなかったもん
なんかこんなペーパーレスって言ってるのに 何だこれとか思いながらこれ書いたけど
いろいろ提供しますとかどこどこに出すのに いいですよとかそういう書かなあかん
全然いいからいいんやけどね後に続く人が 使えた方がいいし
jkondo
いやよかったよだって150万10回言ったら 500万やん
まっつんの病気と経過
まっつん
それでも先生からめっちゃ言われる 今でこれぐらいかかってます増田さんとか言われて
あ本来は800万ぐらいまで来ましたよみたいな そうそうそうもうね700万超えてるんでね
jkondo
もういいしそれと思って ほんまや何アピールなのそれ
まっつん
生かされてることに感謝してくださいみたいな ありがたく過ごしていけ
ちゃんとマイオン菌治療で正しい生活も そうそういうこと聞かないとね
みんないろんな人の税金だとかかってますからね みたいなこと言われてはいはいっつって
そういうことは反抗するところがいいからね そうそうそう口ゆるさく先生からは怒られてる
jkondo
で10回打ったらじゃあ一応そのHUSの症状は治まったの?
まっつん
いやなんかそれもそう思ってて 移植するまでの治療やと思ってて
jkondo
卵発というか10回以上やってても数えてないんやけど じゃあもう2000万ぐらいいってるかな
まっつん
いや全然いってると思う 保険が利けるとこまでやりますみたいなんで
入院してから毎日やってたし 別に痛くないからいいけど
yuuki_ushi
ポルシェ? え?ポルシェ?
まっつん
ポルシェ買えるなぁ
いやほんまやで いろいろ重たいわもう
生きていくだけで いやいやでももう
jkondo
いや命に比べたら安いやろ いや全然
いやほんま? 安いやろ
yuuki_ushi
いや分からんで 命の方が大事
jkondo
36億ぐらいちゃう?
まっつん
36億?
知らんけど
分からんな知らんけど 出た?知らんけど
yuuki_ushi
プライスですね プライスですプライスです
まっつん
みんなやってくれるけどね
いやマジ保険きくんかったらどうなんのと思ってたの
いやほんまそう クラウドファインディングしてあげるわとか言われて
yuuki_ushi
いやそれはもう何人かがやってる
まっつん
いやいやいや いやちょっとかなんしそんなんと思って
でなんかその退院する前っていうか移植の時に
言われたのが
その退院してからはソリリスじゃなくてとか言われて
え退院してからもそんなやらなあかんの?
だから結局手術できるようにするためにはそれをバンバンやりまくって
一応できるとこまではなったけど
それをやったからといって治ることはなく
jkondo
AHUSが治ったわけじゃないからってことか
まっつん
移植できるようにだけ持っていただけみたいな
jkondo
腎臓が変わってもそれは元々あるからずっとあるってこと?
まっつん
だから移植が終わって退院するまでもやってたし
退院する日の朝からも一発やってたし
で今週1で行ってるけど病院やってる
jkondo
じゃあAHUS患者なんや
まっつん
そうですそうです
それがあって移植してるからすっげえややこしい移植患者ってなってるから
だから移植の先生
移植の先生ってやってくれた主治医の先生と
腎臓内科の教授の先生が今2人が私の主治医で
交互に見てもらってる感じ
移植のことに関しては移植の先生が経過とかのことは見てくれてるけど
基本AHUSのことはその教授の腎臓内科の先生が見てくれてるってことで
点滴とかもその時やってて
それだけのために移植前よりかはそんなに頻繁に行かなくてもよくなったから
なんか2ヶ月に1回で同じ効果があるっていうソリリスじゃなくて
ユルトミルスちょっとわからへん忘れたけど
jkondo
それいくらなの?
AHUSの研究と治療
まっつん
1発270万円
でも2ヶ月に1回やからお得コース
jkondo
総額では
まっつん
ちょっとお得な
それも入院中に申請してくれはって
jkondo
1回の注射?
まっつん
点滴で
jkondo
点滴で270万円
まっつん
でも2ヶ月もすからソリリスよりかはちょっと割安
でも元々やってる人が少ないから
最初の抗がん剤治療やったりとか透析とかも元々はすっごい高かったやと思って
普通に抗がんが低いようになったからあんまりお金かけずにできるようになったけど
最初やから
世界中で一番高いジャンルみたいなのあるらしくて
そこにそれを入るんやって
そこに入ってるものでみんな知ってんのはブラックダイヤモンドとからしいんやけど
ブラックダイヤモンドと同じ価値っていうか
ブラックダイヤモンドってどういうこと?
日本の世界の中で一番高いものっていうジャンルのとこに入ってるらしい
jkondo
それは宝石の話?
まっつん
そうそう
jkondo
宝石と今売ってる
まっつん
ユルトミルスとソリリスは世界中で一番高いもののとこに入るって今
なるほど
jkondo
この大きさでこの値段みたいなこと
まっつん
そうそう
すごく高額なものですよっていう
生きていくの大変やわ
セレブみたいに
お前こんなフラフラ過ごしてていいんか
jkondo
いやいやすごい
でもそのAHUSっていう病気は
何なん?昔からあったの?
yuuki_ushi
うん
jkondo
初めて聞くけど
まっつん
なんかあるんやけど
症状が結局血栓ができるっていうことなんやけど
実際体幹としてある症状は
例えば貧血とか
高血圧とか
うんうんうんうん
なんかその症状がその数値で出ても
じゃあ貧血をどうにかする
輸血しましょうとか
原因がわからない
生理止めましょうとか
血圧が高いねってなったら血圧下げる薬飲みましょうとかで
そのAHUSかどうかを調べるまでのことを普通の人しないっていう
なるほど
jkondo
代謝療法で過ごしてしまうってことですね
まっつん
そうです
移植するから細かく今回調べられてその病気ってわかったけど
基本的に貧血も高血圧も病気がわかった時からめちゃくちゃあったし
それを下げるっていうか
正常に薬いっぱい飲んで移植しましょうかって1回目になってて
だからわからへんっていうかそこまで調べない
jkondo
普通はね
保険効用と先生たちの対応
まっつん
だからその見つかりにくい
jkondo
じゃあまあもっと患者はいるけど
みんないると思う
まあなくなく貧血の通りとかでやり過ごしてるってことね
まっつん
だって血圧高い人も貧血の人も多分死ぬほどいるやんってことだから
本当に詳しく調べたらそうやっていう人はいるかもしれないし
なんかそのHUSかどうか調べるっていうことも結構大変で
そうなんだ
まあ採血なんやけどそれも保険がきくきかない問題があったり
はいはいはい
なんかその病院だけで調べるんじゃなくて
なんか血液関係の研究所に持って行ったりとか
遺伝子系のところ京都にはないようなところに一応持って行ってすごく調べたりとか
そこまでやっぱみんな死ないから
そうか
jkondo
だから多分分かりにくい
まっつん
それはそんなに重症化しないからってこと?
なんか本当に重症化っていうかバンって分かるぐらいって
うん
すっごいなんていうかなすごいひどい出方して
救急で死ぬか死なへんかみたいなぐらい症状が出るんやって
私は特に緩やかに地味にその症状が出て
緊急入院して次の日退院してとかいっぱいしてきたけど
うん
なんか死ぬぐらいの症状が出ない
それがまず珍しいらしい
あーそうなんだ
jkondo
고しよう
まっつん
それを10日後にバーンてその出たりする人いるらしくて
もう救急で保険機能抜ききちゃうんじゃなくて
とりあえず治療するみたいなすごいいんだけど
私はなんかそれも珍しいんやって
軽いっていうか
なんかほっ
なんか血圧高かったりとかどっかでぶっ倒れて
すぐ入院してとか何回もやってるけど
寝といたらとりあえず好きの人退院できたりとか
うん
落ち着いたら普通に戻ったりしてたから
そんな人いい日にあって
その病気の人では
jkondo
かなり珍しい
まっつん
だから結構研究材料としては向いてるというか
ゆっくり見ていけるというか
だってAHUSの病気がわかった時
めっちゃ先生のテンション高かったもん
いやもうどうなのって思う
jkondo
うわ珍しいの来たみたいな感じ
まっつん
そうそうそう
電話で6月に採血して緊急入院した時に
結果が9月にわかったの
3ヶ月くらいかかって
私忘れてたけど
電話かかってきて先生から
診察の時じゃなくて
さっきわかったんやけどみたいな
え?とすぐかけてきてるやんみたいな
jkondo
テンション高いみたいな
まっつん
だから私いい知らせやと思って
はいとか言って
野沢さん病気やったわみたいな
AHUSって今メモってとか言われて
えちょっと何何何みたいな
病気がわかったってことをみたいな
jkondo
疑われてた
まっつん
そうそうもうついていかれへんし
病気じゃないんじゃないんやみたいな
やしちょっともう詳しく今度言うけど
さっきわかったし
僕すぐに言ったでなと思って
かけたとか言って
いつも怖いろじゃないし
何これなんで
先生ちょっとなんか私病気わかった
ショックなんで先生なんかちょっと
ついていけないですわとか言って
うんうんそうやと思うけどとか言って
でもあの時やっぱ延期になってよかったよとか言って
それはそうなのかなって思ったけど
なんかめっちゃテンション高くて
なんかもうこっからね
そのソリリスの点滴高いやつ保険危惧医に
真似回ししてるからちょっと待っててとか言って
それは十分にお願いしたいけど
なんか先生はしゃいでないですかねみたいな
なんか感じちゃった
yuuki_ushi
もうチーム今組んでるからみたいな
jkondo
でもいろいろ特別対応っていうか
まっつん
結果私のためになることやから
jkondo
精鋭部隊で大学病院の先生が言ったらガチでチームくんにやってくれたとか言ったら
本当にすごいよね
ガチでチームくんにやってくれたとか言ってたら
まっつん
まあそれは良かった
だからその主人の先生も教授にいきなり代わったりだとか
チームの一番最初に書いた同意書やけどチームのその先生とかのなんか
どこどこの誰々みたいなとかも本当に遺伝子のどこどこの研究所の誰々とか
なんかそのお医者さんじゃない人とかもいっぱい絡んでたし
まあそれはありがたい
jkondo
論文書くのもね
yuuki_ushi
そうそうそう
いやもうそれがテンションが変わるやつやな
まっつん
そうそうそうやしそもそもその一個の保険
ソリリスの治療を保険効用にしたっていうだけで多分先生の肩書きとしては変わってくるみたいな
やし大学病院やから大学病院やからって言われて
どうぞ頑張ってくださいありがとうございますみたいな
まあ確かにこっちからしたらどうでもいいけど
私はまあとても頑張ってくれてはるからまあまあ良かったんやけど
まっつんの退院祝い
まっつん
まあ特にその移植の方の先生の主治医の先生がなんかちょっとそういうことすごく言う先生っていうか
うんうんうん
先生がなかったらもう諦めて移植を諦めてって言ってるところ
僕やから挑戦しようと思ってるしみたいなことを言う先生
yuuki_ushi
結構電話フィールド
まっつん
いやもうめっちゃ面白い出たーって思う
この間もなんかそもそも最初不律医大で腎臓移植できないって言われて先生言いひんくなってたから
半大でやる話があって半大でちょっと話を進んでたけど
その不律医大に先生が戻ってくるっていうか
移植が再開されるってなってすごい早かったよね
それで引き戻されて不律でやることになったんやけど
結局移植終わった後も半大でやらんでよかったなーとか先生に言われて
確かにめっちゃ待たなあかんかったから
半大のその時の移植の先生って誰やったとか言われて
そんな覚えてるかいとか思いながら
ちょっとあんま覚えてないですかね
まあ誰かわからんけど多分僕の後輩やからとか言って
いやもう知らんしとか
ちょっとマウント取ってくれてた
僕でよかったと思ってねみたいな
確かにすごい先生やし
日本で一番腎臓移植やってる先生やったりとか
そもそもソリリスの話聞いた時も
一応そのご両親にも次の診察で細かく説明するけど
ソリリスっていうこととAHSっていうのはなんとなくネットで一回出てくるから
調べといてって言っといてもらっていいですかとか言われてその電話で
まあでもそこに書いてある文字とか僕が何年か前に書いたやつやと思うけどねとか言って
すごいなあ
マンディング
jkondo
その先生ちゃんと慕われてんの?
まっつん
知らん
みんなから
jkondo
でも多分神がかってるとは言われてるけど
まっつん
じゃあもうみんながもうちょっと
不律時代の宝みたいになってて
jkondo
もうそこまで上がっちゃってるからもう誰も何も言わへんもん
まっつん
そうやしそうなんやしさ自分から言わんでよくない?
自分から言うのが一番大事なんやな
みんな思ってるからちゃんと
言う前に自分で言う前に言ってあげなあかんのかなと思って
先生のおかげで
jkondo
いやそれ待ってねえ
yuuki_ushi
それ待ってねえ
まっつん
母親とかはさ何回も一緒に聞いてる中でそういうこと言ってくるから
そのためにその度に母親は
いや先生でよかったですとか
いやありがたいですとかいちいちあいづち言ってて
気持ちいいこと言ってくれるよねって感じ
私も出たって思って聞いてるから私一人の時は最後に決め打ちでココッていう時に
一回だけ言うっていうので
ありがとうございますよかったです先生で
この一回でいいわと思ってるけど
母親も何回も言うから
何回も言うから何回も言うねんこの先生と思って
jkondo
もう誰も言わへんしな
もうちょっと
まっつん
言い過ぎやでみたいな
あの先生特殊やと思うけどな
だからいい先生っていうか技術はすごいし
感謝してるよあの先生にやってもらえたこと
でもあまりにも言うから
なんかそうじゃない方が好きやのになって
それはそう
jkondo
もっと純粋に感謝できたはずやのに
いやそうなんよ
まっつん
俺でよかったなみたいな
すごいな
笑けるけども
そんなおじいさんじゃないし
わりかし若いバリバリって感じだけど
面白いよな
その先生の時に
その審査の時も怒られるから
ちゃんとお利口さんにしとかんとあかんねん
yuuki_ushi
なるほどな
まっつん
怖い
yuuki_ushi
まあでも結局いい結果
まっつん
酒飲んだやろとか言われるから
yuuki_ushi
うん
jkondo
いやーまあとにかく
いやでもちょっとそうか
AHUSは続くんだね
まっつん
そうです
jkondo
なんか今聞いてたらちょっと僕も
移植で全てが解決みたいなのちょっと思ってたのが
まっつん
私もそう思ってたの
知らんかった
知らんかった
こう思ってたけど続くんやもんね
jkondo
そうそうそう
AHUSは要注意やねんじゃあ
主治医のマウンド
まっつん
そうだから手っ取り早いのは血圧を上げると
AHUSの症状がめちゃめちゃ出やすいから
血圧は絶対上がらへんようにしてっていうのがすごい言われてて
だからやっぱり塩分もまだ控えたままにした方がいいし
興奮することは避けて
ずっと穏やかに過ごしてくださいみたいなことはめっちゃ言われてるし
jkondo
興奮もあかんの
まっつん
血圧上がるんやもん
先生のマウンティングちょっと血圧上がらへん?大丈夫?
まあ私面白いと思ってるから
イライラする人だって上がるかもしれんけど
あ、出た出たって思ってるぐらい
ただなんかちょっと例えばほら
ライブに行くとか
そういう
まあ今はそもそも体力もあるやし
行かれへんけど
そういうのは行かれへんと思うけどやめてみたいな
普通に言われたのが 宝くじ買わないでって言われてて
当たった時もね 当たったら上がんねんて
そんなんはまぁ 笑けへんストレス
jkondo
そんなこと映画は?映画
まっつん
映画もだから興奮するのあかんかも コラーとかあかんかもしれん
じゃあ怖すぎ見れへんやん あれ怖くないもん
yuuki_ushi
怖すぎはもう上がらへん
jkondo
あれ怖くないから 興奮せへんの?
まっつん
笑っちゃうよ そんな興奮せへんの?
怖すぎ 怖すぎはするやろ
何か分かってるし
コラーはあかんかも めっちゃ怖いやつやったら
見てないけど 確かにバーンって出てきて
うわーっとかなってとか なったらあかんかもしれんけど
だから宝くじ買ったらあかんのって
jkondo
ドクタージョークなんかなって 最初は思ってて
まっつん
笑うとこはな 当たらへんけど
jkondo
当たる確率な そんなことよりもっと好評すること
まっつん
でもすごい真剣に言われたから 普通にその淡々と
笑いもするじゃん
jkondo
じゃあ割と真剣なの?
まっつん
盲点かもしれんけど 宝くじも
買わないでとか言われて
割と真剣な感じだね
もともとあんま買わないので 大丈夫だと思いますって
返したけど友達に会ったら
いやそうか 通行とかやったんちゃうん?って
なにそれって言うとこやったんちゃうん?って
そんな空気ではなかったんだけど
yuuki_ushi
でも実際いさんかもね
まっつん
いやそうかもしれん
yuuki_ushi
当たる確率で当たって バック上がりして
調子悪々やりたいな
興奮を避ける
まっつん
でも当たるのは羨ましいよね
まあ当たるのは羨ましい 絶対当たらへんもん
jkondo
株の投資とかもせん方がいいかもね
まっつん
そうそう だからその一喜一憂とか
やっぱり気持ちが生き沈みするのが
yuuki_ushi
そんなにギャンブルあかんと思う
まっつん
トトとか何だっけ
アンナもあかんって言われた
yuuki_ushi
スクラッチとか
あらへんから 興味があんまりなければいいよね
まっつん
まあでもとにかく移植が成功したのが良かったな
なあ行ったな 透析生活から解放されたのね
本当に
大変でした
yuuki_ushi
倒れたりとかね
まっつん
倒れたりしてた ごはん屋さんでとか
jkondo
いつも大東洋神社に行ってさ
マッツンの飲食番も聞きますよ
毎朝お祈りしてた 朝の散歩の時
まっつん
いやー優しすぎる
jkondo
6月に7月かにやるって言ってたから
去年の初めぐらいからずっと
まっつん
毎日通って行ってたけど
jkondo
伸びたから結局1年ぐらいは
まっつん
何回行ったかわかんない
jkondo
いやちょっと私お礼参り行くわーって言ってたから
まっつん
いやちょっと私お礼参り行くわーって言ってたから
jkondo
なんでマッツンって言ったら
わからへんかもって思って
まっつん
なんかあの
あのお笑いとかさ
jkondo
あの氏名と住所まで言うやん
どこの誰って神様にちゃんと言わんと
誰かわからへんのかもって思って
まっつん
誰はマッツンって
すごいめっちゃ考えてくれてる
jkondo
ちゃんと氏名で言わんと
わかんないのかもって思って
途中からちゃんと
まっつん
フルネームで言ってくれてる
yuuki_ushi
お聞いたんじゃん
まっつん
いや聞いたわー
jkondo
いやなんかそう
まっつん
7月から7月から流れた時に
jkondo
マッツンって言ってるのが
誰かわからへんのかもなーって思って
まっつん
それで延期になってしまったみたいな
ちゃんと氏名言わなあかんかもって
優しいでしょ
jkondo
いや結構ショックやったから
yuuki_ushi
阪神パールとかと一緒やで
まっつん
俺が見たから負けたとか言うやついるでしょ
でも祈ってくれたから
どっかのマッツン調子よくなってるかもしれない
yuuki_ushi
どっかのマッツンは調子よくない
まっつん
全国のマッツンは
私は延期になってしまったけどね
いや言ってくれてるから
いや言ってくれてるから
言ってるだけでありがたい
どっかのマッツンが調子よくなったらええわ
yuuki_ushi
でもその延期になってしまったのも
見つかったのが良かったかもしれない
神様のおかげかもしれない
jkondo
え、そうなんやね
まっつん
それもそうかもしれない
そう延期になって実際は良かったよ
その時へこんだけど
まあへこんだけど何秒も見つかったからね
成功したしよかった
jkondo
成功した時にちゃんとお礼参り行ったよ
まっつん
え、行ってくれたんや
いやありがたいな
いや優しい
そういうのなあ
嬉しいなあ
優しすぎる
いやいやいや
難しいね
jkondo
一応長かった
まっつん
長かった
長かった
jkondo
結構大変そうやったもん最後の方が
まっつん
いや大変やった
そうそう
なんかが
ずっとなんか
定期的やってる人は
どんどんやっぱ調子悪くなっていくの
やっぱみんな感じてたって言ってたし
いや自分ではめっちゃあったから
やっぱそうよなあと思って
jkondo
入院もね繰り返しだし
まっつん
いやめちゃくちゃ繰り返したもん
なんかもう
緊急入院しすぎてたし
yuuki_ushi
まだ緊急入院してみたいとか
まっつん
そうそうそう
yuuki_ushi
もう常に
jkondo
会いに行けへんしなほんでなんか
まっつん
コロナでねそもそもダメで
まだダメ
何を学ぶの
不律がすごい厳しいのがあるけど
jkondo
面会は
まっつん
他のとこはできる
jkondo
家族も
まっつん
家族も
でなんかその
壁越しに電話で
ガラス越しに電話やったらいいとか
予約で15分以内やったらいいとかは
まあなんかやってたけど
jkondo
厳しいみたいな
まっつん
でも移植の後はICUに家族は入ってきていいみたいな
まっつんの退院祝いの話
まっつん
でもまあ10分もないぐらいだったけど
jkondo
そうなんや
じゃあ席入れたら会えるってやつ
まっつん
一緒やで家族やから
だからそのお部屋まではやっぱ無理やない
jkondo
いやだから家族と友達
もう一回席入れれば会いに行けるやろ
まっつん
いや家族も無理やったから
家族も無理やった
yuuki_ushi
でも一人までとか
まっつん
でも病室まではやっぱり誰でも無理やねん
そうなんや
PCR検査は無くなったんかな
そんな厳しいな
一応
PCR検査もきつそうやったな
痛いし
痛いって言うてたもんね
最終慣れへんかったな
言うてたもんな
ややこしい時期やったからね
普通は多分病室まで面会OKやったりとかしてたはずやけど
移植やからあかんわけではなかったと思う
jkondo
まあとにかくおめでとう
まっつん
いやありがとうございます
jkondo
手術成功おめでとう
まっつん
良かった
jkondo
おかえりなさい
まっつん
おかげさまでです
大変やった
みんな健康でいてくださいということですよ
減塩の話
まっつん
減塩して
jkondo
減塩ね
まっつん
してないよ
jkondo
減塩と人間ドッグ
僕大好き
まっつん
ほんまに
血圧高くないの?
高い
jkondo
ほら
高いと思う
まっつん
分からん
血圧計
yuuki_ushi
人間ドッグ行った時どうやった?この間
まっつん
そんなに
採血
jkondo
血圧を言われて
まっつん
マジで?
うん
じゃあいいんちゃう?
足を舐めてて
jkondo
すごい汗かくからそれで出てんのかもしれない
まっつん
確かに
運動はでも絶対いいと思うからね
yuuki_ushi
ほんと
でもその時めっちゃ捨てた時やったっけ運動
まっつん
うん
今やばいからね
塩味ってか塩分摂取は変わってないってこと?
うん
yuuki_ushi
こわ
だってもうなんかちょっと薄いとかって
まっつん
薄いって何?
ああ味が
yuuki_ushi
作った時に
逆にめっちゃ濃すぎたかなっていうのが濃くてめっちゃ美味しいっていう
まっつん
でも男の人多いけどな
濃いの美味しいけどな私も好きやけどな
いや病気になるでほんま
yuuki_ushi
説得力が違う
まっつん
私とか言うから
いや私も気ぃ付けてるもん減塩ばっかして
どうしようかな
まあ多分こっそり醤油を減塩の醤油に変えても多分気づかへんから
yuuki_ushi
私味噌は減塩の醤油に変えてるよ今
まっつん
美味しいよねタニーさんの減塩の味噌めっちゃ美味しいから
jkondo
え醤油は減塩でも味は変わらんの?
まっつん
味ほぼ変わらん日本の減塩の醤油はすごいと思う
jkondo
そうなん?じゃあ何で辛さ出してんの?
まっつん
多分どうしてんねんあのねでも研究やと思うだってそれで倍使えるから
jkondo
人工甘味料みたいなやつ?
yuuki_ushi
まあなんかそういうのは入ってんと思う
jkondo
人工辛味料が
yuuki_ushi
あの塩味を感じるような化学的なものは多少入ってる
まっつん
昔は全然味違うかったんやと思うんやけど
ついとかなんかその濃さがないとこ全然今わからへんし
醤油に関してはやっていいと思う
たまったらよねもうね美味しい
jkondo
気を付けましょう
まっつん
気を付けましょう皆さん
jkondo
そろそろはい頑張りましょうか
まっつん
ありがとうございます
jkondo
いろいろ教えてくれてありがとう
まっつん
とんでもない皆さん健康に
健康第一で
そうね
jkondo
気を付けて
まっつん
はい
jkondo
はい
みんなに長生きしましょう
まっつん
はいそうしましょうそうしましょう
健康トーク
はい
最終原因しろっていう話で思った
yuuki_ushi
結構大事なことやと思う
まっつん
お前でできることやから
yuuki_ushi
みんな病気になる前でね
まっつん
一切やってなかった人がいるからな
ありがとうございます
jkondo
今日はライブ見るんだね
まっつん
そうです
jkondo
まつんがライブ
イエンタンライブ
まっつん
イエンタンライブまつんががここで見たいっていう
yuuki_ushi
私がねもう充分です
だけどもうだし公式の写真とかも見たい
まっつん
でしょ
yuuki_ushi
映画館のことさ
映画館はもう公式だけど
そうでしょ
やっぱそここれが
まっつん
映画館のこと
こっちはこの映画館っていうのは
yuuki_ushi
クレイジーなものがあるってこと
jkondo
あとさ
yuuki_ushi
長生きしないで
まっつん
映画館のこと
映画館のこと
大きくなった
jkondo
だから
まっつん
なに
jkondo
いや
まっつん
でも
イエイ
じゃあ
yuuki_ushi
やっぱり
まっつん
映画館
映画館
僕は今
ここで見るの、ライブ行くよりいいかもしれない。近くで見るの。遠いし、寒いからさ、やってた時に。
jkondo
ありがとうございます。
yuuki_ushi
じゃあ、ライブ鑑賞しましょう。
jkondo
ありがとうございます。
まっつん
では、さようなら。
さようなら。
34:59

Comments

何人かAHUSの方とお話したことがありますが、まっつんさんみたいに大笑いして鍋を食べているAHUSの方の生の声ははじめて聞きました…笑 まっつんさんの主治医さんが嬉しそうだったっていうのは、笑いごとになってよかったですけど、ちょっと…驚きです。 ともあれ、腎臓が悪くなった原因が、重篤な症状が出る前に分かってよかったです。 楽しそうに皆さんで鍋を囲んでいる様子が聞けて、こちらも元気が出ました。 食生活に制約があったり、めんどくさい手続きが今後もいろいろあったり大変かとは思いますが、予後が良いものであることをお祈りいたします。

日本に200名しかいないということなのに、何人もお知り合いがいらっしゃるんですか?すごいですね。 まっつんの明るさは本当にすごいですよね。見習いたいです。

kappa kappa

仕事上、といいますか... なのでプライベートのその人たちを知ってるわけではないんですけどね。 まっつんさんのお話を聞いて、こういうAHUSの方もいるんだなあと、勉強させていただいた気持ちになりました。

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