1. Joi Ito's Podcast
  2. #24 自閉症スペクトラム当事者..

今週は9月21日に開催された千葉工大変革センター主催のニューロダイバーシティとテクノロジーに関するシンポジウム「Celebrating Neurodiversity」より、ニューロダイバーシティ当事者による研究をご紹介します。


パデュー大学の研究者Rua Williamsさんによる「悪循環を止めよう」というスピーチ。そしてウィーン工科大学のKay Kender(ケイ・ケンダー)さんのスピーチをお届けしました。

お二人の研究内容について、詳しくは編集ノートに記載しました。是非ご覧ください。


そして今月のおたよりテーマは「あなたの “気づき”を教えてください」です。日常であなたが最近気づいたことがありましたら、些細なことでも構いませんので是非お便りでお寄せください。



【編集ノート】

編集ノートには難しい用語や人物名などの詳しい解説をお伝えしています。

https://joi.ito.com/jp/archives/2023/10/17/005923.html



【おさらいクイズの申請先】

今週から始まりました新コーナー。「おさらいクイズ」の申請先は以下の通りとなります。おさらいクイズはKamonホルダーか否かによって申請方法が異なります。



<KAMONホルダー>

KAMONホルダーはHENKAKU COMMUNITYのQuestサイトから申請してください。正解した方には100HENKAKUをプレゼントします。こちらのサイトは新バージョンのポッドキャスト会員証を持っている人のみが対象となります。Kamonをゲットしたい方は、頑張ってコミュニティに入るか、おたよりを採用されるまで送り続けましょう。

HENKAKU COMMUNITY QUEST SITE: https://omise.henkaku.org/quests



<KAMONをまだお持ちでない方>

KAMONをまだお持ちでない方は、MintRallyのJoi Ito's Podcast特設イベントページでゲットしてください。正解された方には、NFTをプレゼントします。NFTは無料です。また、発行時にかかるガス代も不要となりました。


特設ページの中からお聞きの配信回をクリックし、NFT受け取りのひみつの「あいことば」と書かれた部分に今日の問題に対する答えを記入してください。


MintRallyのJoi Ito's Podcast特設イベントページ: https://www.mintrally.xyz/ja/events/172





【JOI ITO 変革への道 - Opinion Box】

Joi Ito's Podcastではシーズン2からマンスリーテーマを掲げ、お便りをたくさん紹介していくことにしました。


今月は、最近、あなたが見つけた「気づき」を教えてください。

こんな世界があったのか!という気づきや、日常の中でのふとした発見などなんでも構いません。



おたよりを採用した方にはHENKAKU COMMUNITYへご招待いたします。是非あなたのメッセージをお寄せください。


https://airtable.com/shrKKky5KwIGBoEP0





【コミュニティ醸成実験について】

Joi Ito’s Podcastのリスナーを中心としたコミュニティを形成しています。番組という枠を飛び出して、リスナーの方々同士が交流できる場となっています。詳しくは、下記リンクをご覧ください。

https://community.henkaku.org/ja




この実験に参加をご希望の方は下記リンクから参加メンバーの登録をお願いします。メンバーのダイバーシティを考慮しながら、徐々にメンバーを拡大していく予定です。参加時期がきましたら、スタッフから個別に連絡をさせていただきます。興味のある方、まずは登録だけでもしてみてはいかがでしょうか。

https://airtable.com/shrbDbYUBoFgkg0tY




【求人サイトCool Job Listの開設】

番組にご出演いただいた方々と聞いている方々を結ぶプラットフォームとして、ジョブマーケットを作ってみました。今、実は仕事を探している、なんてあなた!ぜひこちらを確認してみてください。ぴったりの仕事がみつかるかもしれませんよ。

https://joi-ito-podcast-jobs.super.site/






【デジタルガレージ Web3のコア人材募集中】

https://recruit.garage.co.jp/fintech/


See Privacy Policy at https://art19.com/privacy and California Privacy Notice at https://art19.com/privacy#do-not-sell-my-info.

サマリー

今週、彼らは自閉症の人々の視点を通じて、ネオダバーシティーの夢の世界を探求しています。彼らは悪循環を止めるために取り組み、シャークフィニングの悪い真実を知ろうとしています。ケイさんは自閉症スペクトラムの研究から生まれたテクノロジーであるフェイスセイバーを提案し、健常者スペクトラムの問題行動に対する解決策を提供しています。また、ジョイさんはサメのフカヒレ問題について話し、サメ保護運動の重要性を伝えています。

自閉症者の目を通してのネオダバーシティー
日本ってやっぱり周りのプレッシャーがすごいから、やっぱり子供のことを聞くよりも周りのことを聞いて、なんか行動に起こして、子供と親の関係が悪くなるっていうケースもたまにあると思うので、
そこをだよね、やっぱり子供の味方になってあげるっていうのが重要なんじゃないかなっていうのは個人的な意見ですけどね。
今週は私たちと一緒に、自閉症者の人たちの目を通して、ネオダバーシティーの夢の世界を発見しようとしています。
悪循環を止めようとして、シャークフィニングの悪い真実を発見しようとしています。
これが私たちの変革への旅です。
ジョイーターズ・ポッドキャスト
変革への道
こんにちは、伊藤 上一です。
こんにちは、奥井 奈々です。
今月は1ヶ月にわたり、ネオダバーシティーと気づきをテーマにお届けしていきます。
はい、まずお便りから始めましょう。
はい。羽さんからのお便りです。
こんにちは、私は沖縄本島に住んでいます。息子が不登校になり沖縄に移住しました。
ネオダバーシティーやWEB3に関心があり、伊藤さんの発信を追いかけるようになりました。
先日は伊藤さんの教育に関する動画を見ながら、不登校のお子さんを持つママたちのお茶会をしました。
不登校のお子さんを持つお母さん方は、突然の出来事に心を痛めていますし、子どもたちも自己肯定感を失い、家から出られなくなる子も多いです。
伊藤さんの情報を共有すると、共感、生きる手段が見つかるかもしれないとの思いから、お母さん方の心が軽くなったようでした。
今、自分の目の前のことだけが世界ではない、自分以外の人が自分と似たような問題を抱え、前向きに解決しようと働きかけていることを知ると、
ほっとして笑顔になることができますし、追い詰められ続けていた人々が心が楽になるように思います。
ニューロダイバーシティとテクノロジーのシンポジウムが本当に参加したかったです。これからも伊藤さんの発信を楽しみにしていますね。
はい、この間のニューロダイバーシティの講演でも少し話したんだけれども、僕もほぼ不登校に近い世界で、保育園も外に遊びに行きたかったので、
先生が見てないと毎日逃げて、いずれも来なくてもいいって言われたし、アメリカで小学校行った時に結構いじめられてしょっちゅうボコボコにされて、
親には言わなかったんだけど、本当に学校大嫌いで、高校も日本でアメリカンスクールでだいぶマシになったんだけども、やっぱりお腹が痛くなっていけなくて、
授業の30%ミスしちゃって、あと1日ミスすると卒業できなくて、大学も2回も中退して、1回目もうちの母親が心配してて、
あの時、キャノンと仕事してたキャノンの核会長に聞いて、核さんがコンピューターだったらいいんじゃないのって言って大学中退させてもらったんだけども、
やっぱりうちの母親はすごく応援してくれてて、僕、趣味にはすごく没入してたので、すごくその趣味の世界でロールプレインゲームとか好きだったので、
本当にちっちゃい時、10代の時にカンファレンスに行かせてくれたり、あと結構大人から学ぶのが好きだったので、いろんな大人を家に連れてきて紹介してくれたりして、
で、やっぱりそうやって休む時も結構休ましてくれて、大学出たくないって言ってもOKだったので、そういう応援してくれる母親に対する感謝と、
あとインターネットがあったので、ネットワーク上で会った人とかネットワーク上のリソースで結構自分で勉強できたので、それでなんとなく会社ベンチャーを始めたり、最後また大学の学長になっちゃうっていうすごい不思議な旅なんですけど、
ただやっぱりここ微妙で難しいのは、卒業できるんだったら卒業したほうがいろんな選択肢があるので、卒業できる人は卒業したほうがいいと思うんだけども、
ただやっぱりどうしても学校とかいうシステムの中で学べない人は、やっぱり自分の学びを作らなきゃいけないので、それのためにやっぱり内在的な動機がすごく重要なので、
これ趣味だったり、友達だったり、他の大人とかそういうところが大事なので、そこのアクセスをできる限り親とか周りの人たちがサポートするっていうことが重要だし、
一人ずつみんな違うので、僕のやり方がいいということではないと思うんだけども、本当にでもその親は、うちの母親は本当苦労したんだろうなと今でも思いますね。
最近のニュースで、不登校の子どもたちが、国内の子どもたちですけれども、全国の小中学校で過去最多になっておりまして、およそ30万人近くいるんですけれども、
2021年度から22.1%も増加しているということで、ポッドキャストを聞いている方、私も含めですけど、やっぱり子どもを持つ親として、ジョイさんのお母様の声掛けとかアティテュードってすごく勉強になるなと思うんですけれども、
ジョイさんはこういった背景を踏まえて、親とか学校の教育者、不登校の子どもに対してどういうアティテュードで触れればいいと思いますか。
やっぱり子どもとのコミュニケーションがすごく大事だと思うんだよね。だからアメリカなんかでもずいぶんあったんだけども、やっぱり2時間しかスクリーン、パソコンとか携帯使っちゃいけないっていう一時期あったんだけども、
これアメリカのそういうのを決めるPediatric Associationっていうのはそのガイドラインを取り下げた。
取り下げた理由はなぜかっていうと、子どもとこのスクリーンタイムの駆け引きの摩擦によって、親子の関係が悪くなっちゃう。
信頼関係を失っちゃって、コミュニケーション取れなくなる。むしろいくらでもスクリーン渡しても、5、6%の子は中毒になったりして、いろいろインターベンションが必要なんだけども、普通の子はいずれちゃんと自分で自己管理できるようになる。
その自己管理をさせるための親子の話し合いっていうのが実はすごく重要で、やっぱり母親を信頼して、母親に自分の気持ちを言って、母親が、じゃあそうだったらこれやってみようよ、あれやってみようよっていう子どもをサポートしながら、その子の学び方を応援するような関係っていうのはすごく重要で、
やっぱり一人ずつ子どもが違うので、うちの妹と僕もすごく違ったんだけども、やっぱり母親がちゃんと理解してくれて、信頼関係があって、だからこれやってみたらって言ったらやってみるし、だからそこのコミュニケーションってすごく大事で、日本ってやっぱり周りのプレッシャーがすごいから、やっぱり子どものことを聞くよりも周りのことを聞いて、なんか行動に起こして、子どもとは親の関係が悪くなるっていうケースもたまにあると思うので、そこだよね、やっぱり子どもの味方になってあげるっていうのが重要なんじゃないかなっていうのは個人的な意見ですけどね。
そうですね。そして今日はですね、リクエストにお答えしまして、先月行われたシンポジウムの模様をお届けしてまいります。
はい。今日のセグメントは、Critical and Emerging Perspectivesのセクションからです。
はい。ジョイさん、このセクションはどういったセクションだったんでしょうか。
はい。Criticalっていうのは批判するとか評価するっていうのと、Emergingっていうのは最近出てきてるっていうので、このセクションに出てくる2人は当事者であって、今までそれこそ気づきじゃないけれども、あんまり想像されたり語られてない新しい視点からの話で、本当にびっくりするような面白い自閉症当事者ならではの話があると思うんですね。
ですね。まずはですね、パデュー大学のルア・ウィラムズ、準教授によるプレゼンテーションをお届けします。ジョイさん、こちらのルアさんという方はどんな方なんでしょうか。
はい。ルアさんも当事者で、コンピューターのユーザーエクスペリエンスのデザインをしてる先生なんですけども、あとはソーシャルサイエンスのリサーチとかもやっていて、彼女はインターフェースとか技術の方もやってるんですけども、
多分今回一番面白かったのは、ソーシャルサイエンティストとして当事者から見たいろんな社会問題の話をわかりやすく説明してくれるところがすごく面白いと思います。
はい。このルアさんはですね、副専攻である日本語を使えるということで、この日本語を使いながらミュロダイバーシティを実現するための提言を当事者の立場から語っていただいております。
はい。文脈ちゃんと一緒に悪循環を止めることができます。
ルア・ウィラムズさんのプレゼンテーション
はい。
はい。
はい。
はい。
はい。
ねえ、文脈させていただきますと、ルアさんが訴えるメッセージは、悪循環を止めようということです。
当事者でもあるルアさんが、自閉症に関する論文を読み漁る中で、気づいたことがあります。
それは、自閉症当事者の描き方に悪意があるということです。
自然症の人々が獲得するソーシャルスキルばかりに焦点を当てていて
子どもたちをノーマル 正常に戻そうとする論文ばかりということでした
この問題行動と定義されているものの多くは
健常者が定義付けたものばかりでして
例えば アイコンタクトをしない 他人の感情を理解できていないことに
固執しているように 彼女は見えたということです
このまるで60年もの長い間 自閉症の子たちを
ロボットのような状態として定義し ソーシャルスキルを身に付けさせようと
健常者の方が躍起になっているように 映ったということです
では 当事者自身が抱えている問題とは何なのかということで
ルアさんは次のように続けます
アイコンタクトをしない 他人の感情を理解できていないことに
固執しているようなものの多くは 健常者が定義付けたものばかりでして
例えば アイコンタクトをしない 他人の感情を理解できていないことに
ロボットのような状態として定義し ソーシャルスキルを身に付けさせようと
健常者の方が躍起になっているように 映ったということです
自分が欲打つに悩み 感覚の調整や感情の調整
協調運動などに困難があるそうです
そして この健常者が問題と指摘している 他人の感情が分からないとは
明らかに異なるものでした
ケイ・ケンダーさんのスピーチ
自閉症の人々は 社会に適応しようとするがあまり
自殺傾向が強くなる傾向にあるそうで
実際に 自閉症の人々の多くは 命を自ら絶っているという現状です
この悪循環を止めるためには 科学の方法として
自閉症の方法として 自閉症の方法として
この悪循環を止めるためには 科学の力は必要だということで
科学が自閉症の当事者とタグを組み 新しい世界を構築すれば
当事者自身が 自ら物事を決定することが可能になります
そうすれば コミュニティで恥を感じることもなくなります
社会から失格者の楽園を押されたように 感じることもなくなります
こうすれば賑やかな循環を作ることができる ということをおっしゃっているんですけれども
ジョイさんは このルアさんのスピーチ 聞いていかがでしたでしょうか
この悪循環っていうのは 本当に大変なことだと思いますし
特に日本って やっぱり恥っていうのは すごく強く感じる社会だし
自殺の問題も結構強いし なかなかこういう問題に気づきを求めないっていう
ちょっと見たくないものを見ないっていう 日本人的なところがあるので
彼女のメッセージって アメリカでも結構難しいメッセージなんだけども
日本はさらに難しいんじゃないかなっていうので 彼女のメッセージを本当に
どうやって日本で伝えるかっていうのを 聞いて思いました
そうですね でも日本語をこうやって 交えて話してくれたということで
すごく聞きやすかったですし すごく感動しました
続いてはウィーン工科大学の大学院生である ケイ・ケンダーさんのスピーチです
フェイスセイバーの提案
ケイさんも自閉症の当事者なのですが 彼女も研究を進めるうちに
当事者と支援者の間にギャップを感じたそうなんです
そしてケイさんがひらめき とあるプロジェクトを思いついたそうです
このプロジェクト フェイスセイバーについて語っています
フェイスセイバーというのは 社会的 コミュニケーション的 認知的 行動的機能を損なう
衰弱性神経疾患
アリズムスペクトラムシンドロム 健常者スペクトラムシンドロム
アルイズムスペクトラムシンドロム
このアリズムスペクトラムシンドロムは 人間が 自分の心の中にある
このアリズムスペクトラムシンドロムの中に 生まれる
アリズムスペクトラムシンドロム 健常者スペクトラム症候群を支援するためのテクノロジーです
健常者スペクトラムの最も危険な問題行動は 感情エコラリアで
売物を生んで空気を乱したり 他人の感情が移ったりという
時に集団ヒステリーを生んだりするそうです
そこで他人に惑わされることなく 自分だけの感情を体感できるように
ソリューションを提供しました それがフェイスセイバーになっております
そしてその中身は 目隠しをして ヘッドホンから音楽を流すだけ
このアリズムスペクトラムの中に 生まれるアリズムスペクトラムが
フェイスセイバーテクノロジーを使えば 個々人が別々の感情を持つことができるという
当事者の目線から考えられた 風刺的なプロジェクトになっております
そしてケイさんは その後も一貫して 障がいのある人々の目線から
デザインをしていく方向性を 模索し続けています
そして彼女は 次のような言葉を残しています
たとえ健常者であっても そうでなくても 障がい者のあるコミュニティに入って
自分の感情を体感できるように ヘッドホンから音楽を流すことができる
たとえ健常者であっても そうでなくても 障がい者のあるコミュニティに入り
自分と重ね合わせてみるのは 重要なことだと思います
ケイさんの取り組みは 先週のジョイさんのスピーチに登場した
ニューロティピカルシンドロームにも 通じるところがあります
ジョイさんは実際に会場で聞いていたんですよね どう思いましたか?
ポッドキャストだから ちょっと絵は見せられないんだけども
デザイナーですごく楽しいし面白いんですよね
そういう意味でいうと ルアさんはちょっと怒っているし 感動的なメッセージで
ケイさんはすごくハッピーで可愛らしく すごくヒューマーを持ってプレゼンテーションしたので
全然違う視点で 同じように健常者をつつくような話だったので
とっても聞いていて楽しかったです
そうですね 二人とも似てるんですけど 全く違うアプローチで
すごくこんなテクノロジーがあるんだったりとか
そういったあらゆるデザインは 当事者の目線から考えることが大事だなと思いました
そして先月行われたシンポジウムは これから数週間にわたりお届けしていきます
お楽しみください
ここからはですね ジョイさんが最近気になる話題を お届けしていこうかなと思っております
サメのフカヒレ問題
ジョイさん 何かお話ししたいことがあると聞いたんですが どんな話題でしょうか?
先週 日本人たちと中華料理屋さんに行って
フカヒレがあって 僕フカヒレ食べたくないんだけど
やっぱりみんな普通に食べちゃうんだなと思って
今も海外 中国でも結構フカヒレ 香港ではもう食べないし
フカヒレっていうのはやっぱり サメを残酷に殺すっていうイメージなので
結構もうそれは進んでるかと思ったら 日本に戻ってきたら結構みんな平気で
フカヒレ食べるので ちょっと僕もびっくりしてて
僕の気持ちを紹介したいなっていう気持ちに そのときなって
僕もドバイに住んでたときに ほぼ毎週末 ムサンダムといって
イランに近い海の中で潜ってたんだけど 僕サメって大好きで
サメに餌をあげたり サメと一緒に泳いだりしたことあるんだけど
ムサンダムっていうところって フカヒレのフィッシャーマンがいるんだけど
全部フカヒレを切って 体をそのまま捨てちゃうんだよね
すごく残酷だし 僕が一生懸命泳いでたサメが戻ってくると
もう山積みに死体があって そのヒレをただ乾かしてて
本当にサメ好きな人からすると 見てて嫌な気持ちになるのもそうだし
あとはいろんな映画も見たので 結構サメがこのフカヒレを取るだけのために
だって肉ほとんど食べないのに ほぼ全滅されそうな種類もたくさんあるっていうので
結構これは海外では クジラと同じような感じで ムーブメントになっていて
日本ってやっぱりそういうのは あまりメディアに出てないんだなと感じています
僕もやっぱりダイビングの インストラクターもやってたので
結構ダイビングの先生たちが サメと一緒に泳がせて
中国なんかだとこのアンチフカヒレムーブメントは ダイビングから広がったっていう話もあるので
だからそういう自分の経験が ちょっとびっくりしてるんですけど
ただいろんな説もあって サステイナブルのサメの取り方もあるんじゃないっていう人はいるんだけれども
でも実際データ集めるとやっぱり 残酷な殺し方ってまだ続いてたりするし
あとサメの種類によっては 絶滅されてないサメもいるんじゃないかなっていうふうに言ってるんだけど
ただフカヒレってあんまり見てもわかんないんです
すごくこのどのサメから来たかっていうのも なかなかわかりづらかったりするので
いろんな保護しなきゃいけないものたくさんある っていうふうにみんなも言ってるんだけども
個人的には結構サメに関しては 自分は強い気持ち持っているので
僕のポードキャストなので紹介しよう
そうですね でもやっぱりジョイさんみたいに 実際に見てこういうふうに殺されてるんだっていうのは
実際に見る機会がないので そういうふうに現地でちゃんと見て
これはいけないっていうふうにやっぱり気づくというか そういった行為っていうのはすごく大事ですし
食べるっていうのは命をつないでいくものなので やっぱりその世界に気づけるとならないとなというふうに
ジョイさんの話を聞いて思いました
ではですね 今週のおさらいクイズのコーナーです
ジョイさんから今週の問題をお願いします
はい 今週のお便りを送ってきていただいた 羽根さんが住んでいる都道府県はどこでしょうか
正解が分かった方は専用ページで入力をお願いします
はい それでは今週はここまでです
奥井さんありがとうございました
はい ありがとうございました
また来週
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