00:07
こんばんは、senです。
この番組、心の隙間にプリンは、相方を見つけられなかった私、senが、考えていることや感じていることを、素直な言葉でアーカイブしていきたい場所です。
先日、平凡とめダイアリーの夏子さんと、杯を交わしてまいりました。
エピソード19のお酒会を聞いてくださって、飲みに行きたいですって言ってくれて、
好きな人からのそういう言葉、私は絶対聞き逃しません。
今、飲みに行きたいって言いました?と、前のめりに日程調整をしまして、お店広報を送りつけて約束を取り付けました。
で、当日、お店で昼過ぎからタラフク飲んで食べて、夏子さんのお話を伺ったり、酔っ払った勢いで私のドルオタ感を語ったりして、
迷惑、迷惑な婆だよ、ほんと。ご機嫌のままにカラオケにまでお付き合いいただきまして、
夏子さん、お歌まで上手でとても良かったですね。
ハモってくれるんですよ。結構昔の歌も知ってくれてて、もう昭和生まれ大歓喜の回でございました。
私ばっかり楽しませてもらったような気がしないでもないですが、また遊んでもらえると嬉しいです。
ラブ
さて、前回は魅力的なポッドキャスターに憧れた私が、私も有益な情報を発信したいよと考え、
ポッドキャスト界トップレベルの巨弱体質を生かして、リスナーの皆様が心身の不調に困った時のためにですね、
ままならない体調との向き合い方だったり、過ごし方を話したいという血迷った考えの下、
不人形の疾患、月経やBMSについて、また、自病である自己免疫性肝炎の診断を受けるところまでお話をしていきました。
今回はこの自己免疫性肝炎について掘り下げていこうと思います。
まず、自己免疫性肝炎ってどういう病気なのかっていうところなんですけど、
03:05
肝炎にはいくつか種類がありまして、A型肝炎とかB型肝炎などのいわゆるウイルス性肝炎ですね。
関数値が異常だっていうことで、いろんな検査をするんですけれども、
私はこの検査の結果、ウイルスが検出されなかったので、これではないですと。
次に有名なのがアルコール性肝炎なんですけど、
これは私の体調が悪くなってからは、もうお酒どころじゃなかったのと、
ある程度の進行であれば、飲むのをやめると良くなるので、
それではないねとなり、
次がちょっとマイナーな薬剤性肝炎というもので、
これは薬とかサプリメントが原因で肝臓の炎症を起こすものでして、
私の場合、低容量ピルを飲み始めてからこういう症状が出たので、
これが原因なのかなと思っていたんですけど、
薬剤性肝炎というのは、その原因となった薬とかサプリメントを飲むのをやめると良くなるんですね。
で、やめても良くならないということで、
最後、これらに当てはまらない肝炎を、私が診断された自己免疫性肝炎というふうに言われることが多いです。
他にも肝臓の病気いろいろあるんですけど、肝炎というところでは大きくこんな感じですね。
で、この自己免疫性肝炎は、原因不明の感知しない、いわゆる指定難病の一つです。
1対4の比率で女性に多い病気で、50、60歳代の方の発症が多くて、
でも最近は若い世代だったり、男性患者も増えているみたいですね。
私もその一人です。20の半ばで診断を受けているので、その母数に寄与している人になります。
私の場合、おそらくきっかけになったのは低容量ピルだったんですけど、
よく聞くのは、出産がきっかけになったとか、最近だとコロナの後遺症だったり、
あとは予防接種で発症したという例も聞きましたね。
で、その自己免疫性肝炎の疑いのある人というのは、肝性菌という肝臓の菌に、生物のせいに、
検査の検と書いて肝性菌という検査があるんですけど、
06:02
あばらにですね、太い針をプスッと刺して、肝臓の組織を採取して、その病理検査を行うという検査をします。
私がこの検査をして診断を受けたのは、もう10年以上も前で、
当時あまり自分の体のこともよくわからないというのと、あと記憶が曖昧なので、
うーん、肝性菌をした時は肝甲変の前段階で肝臓の繊維化というのが起こるんですけど、
繊維化の発生が見られるというふうに説明を受けたような気がする。
で、今どういう検査なのかなと思って調べてみると、
自己免疫性肝炎の肝細胞は、リンパ級の一種の経質細胞とやらが集まっている様子が見られるそうです。
これで診断に至るみたいですね。
いずれの肝炎もですね、ウイルス性肝炎もアルコール性肝炎も薬剤性肝炎も自己免疫性肝炎も肝臓の炎症なので、
その症状が進行すると、肝臓の繊維化が進んでいって、肝抗併になって、肝不全になって、死に至るという、そういう感じの病気です。
なんかそういうふうに聞くと、とてもヤバい病気なんじゃないかとか、
あと指定難病の一つって言われてるぐらいだから、大事に聞こえるかもしれないんですけど、
よくも悪くもですね、自覚症状があまりない病気なんですね。
自己免疫性疾患の中でも、割と軽い方で、平均寿命も健常の人と同じぐらいって聞いたことがあります。
行動制限も全然ないんですよね。
指定難病って、特定医療費支給認定っていうのを自治体に申請して、これが承認されると、この病気に関わる医療費の自己負担額が減額されたり、自治体によってはプラスアルファで補助を受けられたりするんですね。
これって毎年書類を揃えて申請しているんですけど、診断を受けていれば誰でも特定医療費支給認定されるかっていうとそうではなくて、ある程度の症状がないと認定されなくて、その補助の恩恵も受けられないという。
でも、軽度の場合でも定期検査は必要なので、それなりに医療費はかかってくるし、仕事も休んだりしないといけないんですけど、その程度なら自分で頑張れと見なされるぐらいの病気です。大したことないんですよね。
09:14
その症状の出方は人にもよるんですけど、私の場合は通常時で疲労感・倦怠感が常にあるような感じで、人よりも疲れやすいのかなと思うぐらいかな。
とても主観的な話になるので、本当に疲労感・倦怠感が他の人よりもあるのかっていうのはちょっとわかんないんだけど、ただ悪化すると1日中起き上がっていられないみたいな状態になって、数時間おきに横になって睡眠を取らないと1日体力持たないぐらいの状態になってしまう。
強い倦怠感を感じるようになります。
あとは横断っていう肌と白目が黄色くなったり、全身が痒くなったりする症状が出るのと、あと食欲減退してみるみる痩せていきますね。
これはいいんだけどね。そこまで悪くないけど、でもちょっと調子悪いなっていう時が一番長いんだけど。
倦怠感はあるのにそんなに数値は悪くなっていなかったり、はたまた体幹の倦怠感はそうでもないけど、数値悪かったりとかするので、もうわかんないんですよね。
一度倦怠感はそうでもないのに、すごいメンタルが落ち込んでる時に悪くなっていた時もあって、今悪くなってるから気をつけようとか、なんかそういうはっきりとした体幹できる指標がなくって、血液検査しないと自分の状態がわかんない厄介な病気です。
だもんで、え、これで悪いの?っていう時もあれば、こんなにしんどいのにいいの?っていう時もあって、全然読めないんですよね。
ご存知の通り、フルタイム残業多めの社畜やっていますんで、日常生活は工夫すれば差し支えない程度のものですね。
だから病気そのものは実はそんなに辛くなくて、調子いい時はもういくらでもお酒飲めるし、逆に調子悪い時はお酒飲みたい欲も沸かなくなっちゃうので、飲めないことも苦じゃないんです。
じゃあ何が辛いかって、治療のために飲まないといけないお薬なんですね。
12:06
私の治療に限らないんですけど、自己免疫性疾患って免疫がバグを起こして自分で自分を攻撃してしまう病気なんですね。
なのでその免疫を抑制するステロイドを内服しているんですけど、ステロイドが副作用デパートって言われているぐらい副作用がいっぱいありまして、
知りたい方はググっていただければと思うんですが、私が頭を悩ませていることをあげると一番が感染症にかかりやすいっていうところですね。
コロナ禍中はみんなが気をつけてくれてたからかからなかったんだけど、今はもう人によってはもう衛生観念はもう崩壊してたりするんで、ウイルスにとってはとてもいい環境ですよね。
私はバリバリ感染します。なので大人数の飲み会とか狭いライブハウスとかそういうところは避けてますね。
私がコロナとかインフルにかかっても同じ生活している夫だったり、長い時間同じ空間にいる同僚は平気だったりするので、そういうとこだよね。
まだあります。胃が荒れやすくなります。消化管の粘膜が弱くなるので胃腸の機能が落ちて、胃もたれしやすくお腹を壊しやすくなりました。
美味しいご飯いっぱい食べられなくなりました。辛い。
次が厄介で、ステロイドって胃が荒れるのに食欲更新させるっていう副作用もあって、さらに脂肪の代謝障害と筋力低下、あと体内に塩分も溜めやすくなるからむくみやすいという散々な副作用があるので、とても太りやすくなりました。
脂肪がつきやすいのが顔周りとお腹と肩で、それぞれ顔がまん丸になるから、ムンフェイスとかお腹とかね、体の真ん中に脂肪がつきやすくなる中心性脂肪とか。
肩はね、野牛型っていういかちい名前がついていて、もう本当に体型がガラッと変わっちゃったんです。
昔はね、私太ってもあまり顔に肉がつかないタイプで、割とね、小顔の方で卵型の綺麗な輪郭をしていたんです。過去の栄光にはすがっていきます。
15:04
で、それがなんかどんどん顔がさ、アンパンマンみたいになってさ、でも体全体も球体みたいになっていくような感じの脂肪のつき方になって。
体型が変わった、見た目が変わったっていうのが最初すごいショックでしたね。肩なんか、私は昔華奢の方で、撫で方だし、全然イカつくなかったんだけど、野牛型って首の後ろのあたりに脂肪の塊がどんと乗るんで、
もうなんかラグビーでもやんのか?みたいな感じの体型になるんだよね。悲しかったよ。なんで?と思って。
で、普通の食事量でも太るんですよね。なので外食はあまり気にしていないんだけど、家ではお米とパスタは食べないようにしていて、オートミールと豆由来の麺で代用するようにしています。
それでも太ります。忙しさにかまけて、自炊サボったりお弁当サボったりすると、もうあっという間に太ります。1日で変わります。本当に嫌になる。熱くなりすぎてしまった。
最後が、眼性疲労がすごい強くなりましたね。目の眼球の圧力、眼圧が上がるので、目がとても疲れやすくなります。夕方になると目がかすんでくるんですよね。
でもこれは最近ちょっと慣れてきた感があるな。ちょっと悪化していくと、白内障とかのリスクもあるので、これも定期的に眼科の検診を受けないといけないんですけど。
眼圧検査は目にプシュッと空気を当てる検査なんですけど、すっごい苦手であれ。いつも先生に怒られながらやってます。カルテに眼圧検査苦手って書かれてます。
ごめんなさいって言いながらいつもやってもらってます。他にも本当にいろいろあるんだけど、こんなところかな。
私は診断を受けてすぐの頃は、通常の生活もまんまならないような状態だったので、ネット麻雀はできるみたいな。そんな感じだったんですけど。
18:10
なので実家に帰った後っていうのは、風邪に励みながらたっぷり休むっていう生活をしていたら、良くなってきたので、肝機能を整える薬を飲むだけで済んでいて、
今から3年前までは波はあれど、その症候状態をずっとキープできていて、自己明記性肝炎の診断を受けているのにもかかわらず、ステロイドを飲まずに済んでいたんですけど、3年前に悪化させちゃったんですよね。
で、前の回でお話しした婦人系の苦痛ですね。やっぱりどうにかしたくて、でも前はピル飲んでこの病気になっちゃったからって思って、漢方を試してみようと思って、漢方院に行ってみたんですね。
そしたらそこで大量の漢方を出されて、飲めみたいな言われて、それ飲んでたらみるみる体調が悪くなって、さっき話した悪化した時の症状ですね、強い倦怠感で一日中起き上がっていられないとか、吐き気でご飯もまともに食べられないみたいな状態になったんです。
で、その時は私は持病との相関がうまく結びついていなかったので、なんか調子悪くなった、この薬のせいだと思って、漢方院の先生に言うんだけど聞く耳持ってもらえなくて、
いやあなたの生活習慣が悪いからだよ、ちゃんとしなさいみたいな、怒られるだけみたいな、先生と全然コミュニケーション取れなくて、うぬぬってなりながら過ごしていて、で、そうやって先生にコテンパンにされて、
で、割とその後3日後とかに持病の方の定期検査がありまして、で、病院に行ったらですね、診断を受けた時よりもものすごい数値を叩き出していて、主治医の先生に、
先生、高容量のステロイド投与が必要な状態です。そのために今日から入院できますか?って言われて、まさかの緊急入院、で、1ヶ月ちょっと入院して、で、自宅療養でも過ごせる量までステロイドを減らして退院しましたね。
21:07
今思い返せばですね、漢方を飲んだ後の症状って、診断した時と同じ症状が出てるんですね。
いかんせん、昔のことだったので忘れていたっていうのもあったし、長らくいい状態だったので、自分は本当に病気なのかという疑いもあったり、当時の不調、メンタルの落ち込みも強かったんで、うつから来るものだったんじゃないか。
自己免疫性肝炎って、そもそも誤診なんじゃね?と思ってるうちもあって、そう、なんか学生時代もいろんなことが重なりすぎて、何が良くなかったのか自分の中でも腹打ちできていなかったんだよね。だから全然気づけなくて、うん、反省してる。
自己免疫性肝炎ね、冒頭でもお話しした通り、治らない病気なので、薬なしでいい状態を保てるようになっても、それは治った状態ではなくて、寒快って言うんですね。
治らないってことは、つまりまた症状が出る可能性もあって、それを再燃と言います。再び燃えると書いて再燃と言います。私は診断を受けてしばらく経って、良くなってからは寒快状態にあったんですね。
で、その状態が、まあいろんなね、それだけじゃないんだけど、漢方薬をトリガーにして再燃したというのが、緊急入院にまで発展した3年前の私です。
退院して2ヶ月ぐらい休職して、お休みいただいていたんですけど、数値は良くなったとはいえ、体調は全然安定状態にはなっていなくて、1ヶ月ちょっと入院していたもので、体力も激減しているし、長い時間起きていられないし、眼性疲労強くて、
映像が全然見れなくなっちゃって、目が痛くて見れないみたいになってて、そんな私を救ってくれたのがポッドキャストだったんです。
ゆとたんマラソンしてたのもちょうどね、休職していた頃だったと思う。他の番組もいろいろ楽しませてもらっていたんですけど、ほんとありがたい。
退院してからもう3年ぐらい経つんだけど、その後、プチ歳年の波はあるんですが、今現在、2024年8月時点の数値は、ステロイドの力を借りて正常値で安定しています。
24:12
もうちょっと減らしたいんだけど、正常値で安定しているから、じゃあ元通り元気なのかっていうと、そういうわけではなく、いまだ体力は元に戻っていません。
フルタイム残業に頼る体力は、なんとか取り戻せたのかな。ごまかしながらなんだけど、なんとか取り戻せまして、本当に毎日ギリギリで回しているような感じですね。
で、副作用もあって、ちょっとした運動じゃ筋肉はまともにつかないし、生半可な食事制限じゃ太る一方で、退院して3ヶ月ぐらいは体重維持できていたんだけど、その後からもうムクムクと成長しまして、
今、とっても恥ずかしい話なんだけど、退院してから15キロも増えましたね。つらい。
で、今、体のことを第一に考えてどうするべきかっていうと、診断を受けた時と同じようにですね、1年ぐらいしっかり休みながら専業処分業に撤出するのがいいんだろうなぁとは思います。
現にね、退院後の給食期間中の夜9時に寝て、朝5時に起きて、簡単な運動をして、野菜たっぷりの食事を作って食べてっていう生活をしている時が一番体調良かったし、筋肉もつけられたし、体重もなんならちょっと減らせていたからね。
でも我が家は私の方が大黒柱なので、それはできなくてですね、休むには休む期間分の貯金をするか、私の実家に身を寄せることになってしまうんですね。
実家に戻ることだけは絶対にやりたくないので、なんとかこうね、仕事そのものは楽しいので、そういうスキル磨きと資格取得に集中しつつ、少しずつ体とも向き合っていくっていうことを繰り返し繰り返し重ねていくしかないのかなと、それが現状になります。
んー、やっぱり長くなってしまった。虚弱ライフハッグは次回に回そうかな。
このね、持病の話はね、番組でしようかどうか長らく考えていたんだけど、今回話そうと思ったのはね、これを聞いてくださってる皆さんに、この病気だったりステロイドの副作用だったり、私自身の辛さをわかってほしいとか、そういうのではなくて、
27:23
誰に一番この今の私と振り返って語れることを伝えたいかっていうと、その昔の私自身に対してなんだよね。
この病気って、良くも悪くも自覚症状がないし、指定難病であるにも関わらず、特定医療必需認定が承認されないこともあるぐらい、指定難病の中でも最弱みたいな存在なんですね。
だから全然治療研究が進んでいないんですね。で、あるにも関わらず治らない病気だし、人によって出る症状も全然違うし、この診断を受けた時って、つまり何?みたいな。
私の何が悪かったの?とか、すごい考えてたんだよね。で、まあ、元来ですね、楽観的な性格をしているので、そんなに落ち込むっていうこともなかったんだけど、やってみんとわからんし、みたいな。
あ、やっぱ病気だったか、みたいな。そんな納得もあるところもあって。で、わかんないまま、この診断を受けて十数年は、ああでもない、こうでもないと試行錯誤したりとか、自分の体調と実家に帰りたくないから、仕事でここ無理してやるからだと、生活を天秤にかけて生活の方をとった結果、
今、こういう状態に至ってるんだけど、反省はしてるんです。よくない生活を送っていたなと。反省はしてるんですけど、後悔はしていなくて。
当時の私に、もっとこうした方がいいぞって言いたいことはいっぱいあるんですけど、全部必要な経験だと思っていますし、でもまあ、今も何とかしようと足掻いているぞと伝えたいです。
そして、この病気、情報がないんですね。で、他の自己明記性肝炎と診断された方とネット上で交流したりしているんですけど、本当に人によって症状が千差万別なんですね。
なので、ブログとかツイッターとかで、この自己明記性肝炎について発信している人はいたんだけど、ポッドキャストにはいなかったんですね。検索してもヒットしないので、おそらくいないのかなと思っているんですけど、
30:07
そこを同じように診断を受けた人にとっての一つの情報源になればいいかなというのも考えて、今喋っています。
でも私自身があんまり落ち込んではいないので、ちょっとおじゃらけているから、ふざけんなって思う人もいるかもしれないけど、お便りは引き続きお待ちしております。
私あんまり目立ちたくなくて、なんか微妙に検索に引っかかりにくいタイトルにしたり、概要欄にしたりっていう、なんか変なことやってるんだけど、この内容については病気の名前を全面に出して話そうと思ってそうしてるんだけど、私の中では結構特別なシリーズ回になっています。
ということで、この番組を見つけてくださった方は、感想やトークテーマのリクエストがあれば、概要欄に記載のメールやフォーム、各種SNSのDMからお便り、リアクションいただけると大変嬉しいです。
メールアドレスはsukimapudding at gmail.com。
ツイッターとインスタグラムとブルースカイのIDはどれも同じsukimapuddingです。
各種SNSでの感想の投稿をしていただける場合には、ハッシュタグマニプリ、ひらがなのマニにカタカナのプリでお待ちしております。
そんなこんなで、ヘルプマークユーザーのせんでした。
電車で席を譲っていただける皆さんも、疲れ果て譲れないけど気を使ってくださる皆さんも、心から感謝申し上げます。
それでは、今晩もいい夢を。
