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声を思いを世界中に届けるこえラボ。 経営者の志。
こんにちは、こえラボの岡田です。今回は、ギランバレー症候群サポーターの田中舞美さんにお話を伺いたいと思います。
田中さん、よろしくお願いします。 よろしくお願いします。
まずは、活動の様子を少し教えていただけますか?
はい。私は約10年前に、ギランバレー症候群という難病に罹患しまして、その経験をしたことで、この病気を私自身も知らなかったので、
知ってもらえるきっかけになればと思って、活動を始めたんですよ。
そうなんですね。どんな活動されてらっしゃるんですか?今は。
そうですね。今は主に、いろいろな交流会などに出て、
私がこの病気にかかったことと、どういった病気なのかということを発信することによって、病気を知らない方に知ってもらう、認知度を上げるという活動を主にさせていただいています。
そうなんですね。私もこのギランバレー症候群で聞いたことなかったんですけど、簡単にどんな病気なのか教えてもらってもいいですか?
はい。自己免疫疾患になるんですけども、まずは、先行感染といって、風邪だったり、胃腸炎だったり、予防接種、そういったウイルスが体に入ったりすることで、普通だったらそのウイルスと自己免疫が戦うんですけども、
それが間違えて自分の神経とかを攻撃してしまって、脱力だったり痺れとかを起こすような病気になります。
そうなんですね。田中さんも実際にかかったときって、どうしてなったんだろうとかってすぐ分かったりしたんですか?
いや、どうしてなったんだろうっていうのは分からなくて。でも、本当に後から考えれば、これの少し前に体がだるくて、風邪をひいてたかなっていうふうに思うぐらいでしたね。
じゃあ、普段はそんなには気づかない、ちょっと体だるいかなっていうぐらいが、だんだん進行してきたっていう感じですか?
そうです。私の場合は比較的ゆるやかな部類だと思うんですけども、目眩がひどくて、まずは。普通よりも目眩がひどいし、体のだるさはすごいし、歩くのも壁を伝ってじゃないと歩けなくなってきてしまって、
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これはちょっとおかしいなと思って、近所の内科さんに行ったら、すぐに大きい病院に行ってくださいっていうことで。大きい病院に行ったら、このギランバレー症候群の可能性があります。聞いたこともない名前で。
いろいろ検査もしたんですけど、すぐに結果が出るわけではなくって、やっぱり本人、自分としては不安なので、調べたりするじゃないですか、いろいろ検査とか。
そうしたらやっぱり、そういう発信してる方っていうのは、重症の方とかが発信していたり、あとはちょっと難しい医学論文とか、お医者さん向けのお話みたいなものしかなくって、とにかく恐怖でしかなかったんですよ。
なぜかというと、この病気自体が重症化すると、呼吸器の方まで麻痺してしまって、人工呼吸器をつけなくてはいけなかったりとか、もっとひどいと亡くなってしまう方もいらっしゃるっていうことで、もうそういう情報ばっかりが頭に入ってきて、自分はどうなってしまうのかっていう恐怖があったので。
そうですね。結構それね、大変ですよね。心理的にも大変ですよね。
そうなんですよ。心理的に私の場合はすごく来てしまいまして。
その後は治療を続けてどうなっていらっしゃったのか?
そうですね。この病気の治療法の一つに、免疫グロブリンの点滴っていうものをするんですけれども、その治療をして、私の場合は比較的早い段階でめまいが取れまして、なんですけど、体の脱力はまだなかなか抜けない感じで。
で、リハビリを経て1ヶ月ちょっとぐらい入院して、退院に至ったんですけれども。
そうなんですね。退院後はどうでした?生活としては。
そうですね。退院後も普通に生活はほとんどできなくて、私子供がいるんですけれども、子供のお世話なんかもなかなか難しくて、洗濯物一つするにも腕を上げられないので、そういったことでも大変で。
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そうこうしてたら、またちょっと体調を崩しまして、再入院することになってしまって、そこからまた1ヶ月ぐらい入院して。
結構苦労しながら治療されてらっしゃったんですね。
そうですね。
その後はどんな経過をたどっていくんですかね。
私の場合はもう自宅に帰ってきて、しばらくしたらお仕事に復帰しなくてはいけなかったんで、お仕事に復帰しながら杖をつきながらお仕事をして、日々を過ごしていたっていう感じなんですけれども、
なかなかやっぱり、元気なときのようには動けないので、いろいろ大変なことがあって、歩くのだけでも人の何倍もかかってしまって、
もちろん元気なときに乗っていた自転車も乗れない。そうなると仕事の幅もどんどん狭まってきてしまって、いろいろ苦労はしましたね。
そうなんですね。今ではどうなんですか田中さんは。
今おかげさまで、1年半、2年弱ぐらい前に、すごく劇的に調子が良くなりまして、今はもう杖をつかないで、普段歩いたり動いたりできるようになりまして。
それは良かったですね。
はい。
それの体験を経て、今度はサポーターをしていこうというふうに思われたんですか。
はい、そうなんですよ。サポーターって言うとすごく大層なことに聞こえるかもしれないんですけども、この病気自分が知らなかった、不安に思ったっていう経験があったので、まずはみんなに知ってもらうところから始めないとダメだなっていう思いがずっとあったんですよ。
で、自分も元気になってきたので、まずは認知度を上げたくて、もう本当に見切り発車の状態で、もうこの肩書きとこの活動を始めてしまった感じで。
そうなんですね。
はい。
実際に活動してみるとどうでした?周りの反応とか。
そうですね。一番最初の方は、自分の知り合いとかにはほぼ伝えないで活動をしたんですけども、約1人だけ相談に乗ってくれてた方が、もうこの活動はとてもいいことだからって言って、すごく応援してくださって。
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で、ちょっと大きい交流会に行くことになりまして、そこの交流会でお会いした方々が本当にみなさんいい方で、もうみなさんで応援してくれるし、はい。
いろいろなサポートとかもしてくださって、どんどんどんどん今、つながりと輪をどんどん広げていかせてもらって、いろんな方とつながって、病気だからって病気関連の方だけじゃなくて、
もう本当にいろんな方とつながって、私の発信を聞いて、その方々がまたその発信をどんどんつなげてくれるっていう、今すごくいいご縁にどんどん恵まれてる感じですね。
これからはどういう風にして活動はやっていきたいなというふうに思ってらっしゃいますか?
そうですね。この活動をしていっている中で、ギランバレー症候群っていう病気だけじゃなくて、他のいろいろな病気を患っている方とか、後遺症で悩んでいる方とか、あとは心に悩みを抱えている方とかが、
私がこういうことをしているっていうのを見て、自分も大変な思いをしていたとか、ちょっとつらいことがあったんだっていうお話をたくさんしてくださることがあったんですよ。
で、それに触れることによって、もしかしたら私の経験はこういった方々の何か力になれたり、寄り添っていくことで皆さんの気持ちを少し軽くすることができるんじゃないかっていう思いがありまして、今そちらの方に少しずつシフトをしていけたらいいなと思ってやっているところですね。
この番組は経営者の志という番組ですので、田中さんの志、思いについても教えていただけますかね。
はい、そうですね。思いとしては、悩んでいる方々の、私はそんなに色々なアドバイスができるわけではないんですけども、皆さんの気持ちは、やっぱり自分がちょっと珍しい病気にかかったっていうのもありますし、今まで色々な経験を通して、
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分かり合える部分があると思うんですよ。なので、少しでも私のこの経験を皆さんに発信して、私もそういう気持ちがあるっていうのを分かち合えたり、逆に皆さんからのお声をいただいて、私が寄り添ってその声を代弁していけたりとかっていうことができるようにって、
思いがすごく今、どんどんどんどん大きくなってきて、その思いで動いてる感じですね。
これからもどんどん色んな人に知ってもらって、活動を広げていきたいということですね。
はい、そうですね。
ノートも記事を書いて発信もされてらっしゃるということですね。
そうなんです。病気のことについて、主軸でSNSをやろうと思ったときに、色んなSNSあるんだけど、やっぱりこの病気のことについて、しっかりと皆さんにお伝えできるものって言ったらノートじゃないかなと思って。
ノートの方を自分の10年前のことを本当に少しずつ思い出しながら、自分の中から言葉をいっぱい拾って、大切に紡いで投稿しているところですね、今。
ぜひそこも見ていただきたいので、このポッドキャストの説明欄にインフォを貼っておきますので。
ありがとうございます。ぜひ見ていただけたら嬉しいです。
そうですね。あとね、自分も活動に参加したいとか、ご相談に乗ってもらいたいという方もいらっしゃるかもしれないので、そういった方は田中さんのFacebookのURLを掲載しておきますので。
ありがとうございます。
ぜひね、ポッドキャスト聞きましたっていう感じで、ご連絡いただけるとつながりができるのかなと思います。
そうですね。もう大変ありがたいです。そういう方々と少しでもお話しして、みんなでこうそういうこともあるよねっていう、ちょっとみんなで少しずつ心を軽くできたらいいかなって思うので、ぜひ皆さんつながっていただけたら嬉しいです。
ぜひね、つながっていただけたらと思います。
本日はリランバレー商工軍サポーターの田中真由美さんにお話を伺いました。田中さんどうもありがとうございました。
ありがとうございました。
