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こんにちは、はるままです。
5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
あくなに?それ見ないの?
アイライク?アイライクだって。
今日は、2022年5月24日、火曜日の診察終わりに撮ってます。
いいでーって?
違うの?
違うの?
じゃあ、何見る?
違うの?選んで選んで。
DVD選んでちょうだい。
どれにする?
選んで。
今さっきまで、はるくんがファロー四徴症の定期外来診察に行ってきました。
はるくん、選んでちょうだい。DVD。
はるくん、選んだら車出すよ。
いっぱいあるね。
その前に、DVD選んでちょうだい。
選んで。
入れるよ。
入れようよ。
この配信は、どういう順番で2つ使おうか。
カラーだって。
しまじろいろんな色のお話ししてるのに、カラーって書いてあるよ。
入れます。
DVD今入ったし。
じゃあ、帰ろうね。
DVDをしまってから、出していきましょう。
この配信録は、どういう順番で配信するか知らないので、ここでも説明しておこうかなと思うんですけど。
結構前に、はるくんの心臓の主治医の先生が、移動になっちゃうからめっちゃショックですね、みたいな話をしたかと思うんですけど。
なんか移動の話なくなったみたいで、先生、特等してくださることになりました。
今日は、レントゲンと心電図とエコーの生だったんですが。
最初にレントゲン撮って、レントゲンもう若干やり終わったけど、なんとか綺麗に撮れたんですよ。
レントゲン終わったから、心電図撮りに行こうと思って。
レントゲンの部屋と心電図の部屋って結構離れてるんですよ。
レントゲンの部屋から心電図の部屋に移動して、心電図撮ろうと思ったら、はるくんすごい心電図嫌がっちゃって、ペタペタ貼るんですけど。
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すごい嫌です、こんなの貼りたくありません、みたいな感じでめっちゃ抵抗したので。
先生と相談して、心電図はやらないっていうことになりましたね。
心電図撮り終わって、本店のところに行って、じゃあ審査ってことになったんですけれども。
駐車券を入れますよ。
駐車券入れましょうね。
先生の審査に行って、まずレントゲンの結果を聞きましたね。
レントゲンの結果は心臓の方も肺の方もOKです、大丈夫です、いい感じですってことですね。
空気作ってるね。
先生に心エコーを撮ってもらおうと思って、いつもだったらボロンと横になって、やってくださいみたいな感じでエコーを撮るんですけど。
今日のはるくんは嫌な気分だったので、僕やりませんみたいな感じだったので。
本題であればボロンと横になって心エコーを撮るんですけど、母の私の抱っこでエコーを撮りました。
肺動脈のところが、いつも通り逆流があるんですけど。
肺動脈弁のところがうまいぐらいにちょうどいい感じに狭いから、いい感じの逆流で収まってるんですって。
そこを広げすぎちゃうと逆流が天井になっちゃってあまりよろしくないらしくて、いい感じに固まってるっていう風に先生がおっしゃってました。
こんな感じであれば、小学校、小学年になるまでは運動の制限なくても大丈夫ってことでした。
それで、それ以降ははるくんがどのくらい活発になるかどうかによって運動の制限が変わってくるよっていう話もありましたね。
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めっちゃ陰陽な子であまり運動しませんみたいな感じだったらそのままでいいし、めっちゃ活発でたくさん動きたいっていう子はそれなりの制限が必要になってくるかもしれない。
それははるくんの体格がどのくらい大きくなるか、それに伴って振動の状態がどう変わるかによっていろいろ変わってくるみたいですね。
手術してくださった病院からは、将来はるくんが中学校に上がるくらいのときに腎臓過程というのがバルーン化で肺動脈が狭くなっているところを広げる措置が必要になってくるかもしれませんっていう話があったんですね。
それについてもいっぱい聞いてきたんですけど、今日の先生が肺動脈の弁護って話を何度もされていたので、あれって思って、狭くなっているところはどこなのかっていう話を聞いてきましたね。
私の解釈だと肺動脈自体が狭くなっているところを中学校になったら広げるのかなと思っていたんですけど、はるくんの肺動脈って、肺動脈弁の近くにちょっとくびれているところがあるんです。
それが影響して逆にしているのかな?ちょっと分からないんですけど、詳しいことは。
ちょっと分からないんですけど、肺動脈弁の近くがちょっとくびれているんですって。
これにするの?
DVD変えるんですか?はい、分かりました。
DVD出すとこ、ちゃんと押せとも。
はい、新しいの入れます。
い、挟まっちゃうよ。
はい、しまったしまった。新しいの始まるよ。
肺動脈弁の近くがぎゅっとくびれているところがあるから、それが将来的に狭さが顕著になってしまうのかな?
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成長に伴って肺動脈弁の近くがぎゅっとくびれているところが何か悪さをするようであれば、バルーンによって広げる処置をしなければいけないかもしれないよねっていう話をしていただきました。
現状はとてもいい感じです。特に何も注意しないといけないことはございません。
次回は神奈川に行く前に一回診察しましょうねっていう約束をして帰ってきました。
なんかあれですね、春君くらいの年代の方はみんな注射嫌がったりとか、成功嫌がったりとか、自然と取るの嫌がったり自然的に取るの嫌がったりすると思うんですよね。
大人は抑えつければ抑えつけるほど嫌がって個人になって取れないみたいなことが起きると思うんですけど、
上手なやり方をご存知の方がいらっしゃったら教えていただけるととても嬉しいです。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。それではまた。
