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こんにちは、はるままです。小三のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、えっと、お茶を飲みました。えっと、今日は、2023年3月14日、えー、火曜日、お姉ちゃんが誕生日、8歳ですね。
8歳になりました。8歳になりました。
今日は、えっと、さっきまで、はるくんの心臓の方、ファロー視聴症の方の定期外来診察をしてもらってきたんですよね。
いろいろ先生にお話を伺ってきたんですけれども、
現状のはるくんは、すごくとてもいい状態だと思います。
若干の逆流とか肺動脈弁の急速は、今まで通りあるんだけれども、
あの、全然、あの、縁の活動の制限とかは特になく、そんなことしても大丈夫ですよっていうお話でしたね。
で、私の方からした質問としては、えっと、やっぱり中高生、体が大きくなってくると、やっぱり心臓に負担がかかってきたりするもんなんですかっていうお話を、
先生に質問を投げかけてみたんですよね。
というのも、横浜の先生からも、中高生ぐらいになってから、肺動脈の狭いところを広げる手術をしないといけないかもしれないっていうお話があったので、
そういう時ってどういう症状が現れるんですかっていうふうにお聞きしたんですけれども、
症状としては疲れやすいとか、動機がするとか、そういう息切れがするとか、そういった症状が現れてくるようになってきますっていう話がありました。
で、私の方から断層を持ったお子さん、知的障害がある子も、そういう症状を訴えることができるんでしょうかっていうふうにお聞きしたところ、
やっぱり知的障害が、おーいかれないやないかーい。次だね。ここ矢印ないんだね。
知的障害がある子は、自分でそういう症状をね。あおくん何歌ってるんですか。たぶんそれなんかの歌でしょ。なんか歌ってるんだね。何の歌かな。
知的障害がある子は自分の症状を上手に訴えることができない可能性が高いと。そういう場合はどういうところで見つめていくのかっていうと、やっぱ顔が青白いとか、血穴味が出てるとかそういうのもあるし、
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子供は普段は元気に活動してるのに、なんだか今日はゆっくり座ってるとか、いつもと違う行動が見られた時はちょっと注意が必要かもしれませんねっていう話でしたね。
年齢が低い、小さい時は割と活発に動いているんだけれども、年齢が上がってくるにつれてその活発さっていうのは減ってくるから、具合が悪くってゆっくりとじっとしてるのか、普段からじっとしてるのか、見極めが難しくなってくることがあるっていうお話もされていました。
まあ、何でしょうね。注意深く普段の様子を観察していて、いつもと違うことがあったら、幼稚かなって子供でしょうかなーって。
ん?なんか日本語がおかしい気がする。
まあ、注意深く本人を観察して、いつもと違う様子が見受けられたら、ちょっと先生に相談してみるとか、そういう受診のタイミングなのかなーっていう風には感じましたね。
あと、はるくんがブクブクしてきちゃった点についても先生に相談してみたんですよ。
肥満が強くなってくると、やっぱ心臓とか腎臓とかに負担がかかってくると思うんで、その辺のところをちょっと気にしてるんですっていうお話を先生にお話してみました。
これを母は眩しいからやってるんだもん。じゃあ、はるくんにはこっちあげる。
はい。母の縦眼鏡。
嫌なの?こっちでいいじゃん。
こっちがいいの?だってこれやってないと母眩しいもん。
ちょうだいなの?ダメだって母眩しいもん。
これがいいね。
あっぷー。そう、あっぷーです。
あっぷーだね。
あっぷーだね。
うん、はいはい。
やめて、やめて。翼飛ぶ。はいはい。
うん、あっぷーだね。
はい、あっぷーです。あっぷーです。
何の話をしてたんですか?
肥満の話ね。
僕、あんまり肥満が顕著になってくると心臓とか腎臓に負担がかかってくるから
っていう話を、その辺気にしてるんですっていう話を先生に相談したんですよね。
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確かにそういうことはありますよねっていうお話と、
あと相談員、以前担当者会議やったときに相談員さんに
子どもにお菓子食べるなとか食事制限があるということだから
運動でなんとかさせた方がいいんじゃないかっていうお話が上がったんですっていう話を
先生の方にお話ししてみたんですよね。
そうしたところ、やっぱダンちゃんってどうしても白米が好きな子が多いらしいんですよね。
で、白米をたくさん食べちゃう傾向にある。
お菓子も食べるのが習慣づいちゃうと再現なく食べちゃうことはあるっていう話をされていて
そういった脂質って言ってたかな?脂肪って言ってたかな?
その太ってる原因を消費する、脂質?脂肪?なんかよくわかんないですけど
太ってる原因ともとになる物って7000キロカロリーあるんですって
7000キロカロリーを消費するための運動ってなると
結構アスリート並みの運動をしなきゃいけないらしいんですよね。
そういう運動ってダンちゃんみたいな筋肉量が弱い子とかには現実的ではないことなんで
全く運動しないってのも良くないんだけれども
食事のコントロールもしていった方がいいと思いますっていうお話でしたね。
おやつは決まった時間以外には食べさせないとか
そういったカロリーコントロール的なところも考えていただけるとありがたいですっていうお話でしたね。
運動で何とか消費しようっていうのはあまり原石じゃないかもしれないですねっていう話でしたね。
どうしたらいいんでしょうね。
あまりカロリーが高くないようなおやつを調べるとか
ハル君がお菓子を食べるのは多分遊んでほしいけど私が遊んでくれない
家事やってて遊べないとかそういう時につまんないからお菓子食べるとかそういう風になっちゃってると思うんですけど
それが良くないんですよね。
そうするためにはどうしたらいいかっていうと
ハル君が帰ってきたらすぐご飯食べれるようにするとか
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そういう風にしないといけないんでしょうけど
なかなか難しいなって思うところもあって
私一人じゃ答えは出ないので
いろんな方に相談してみて自分に合う方法を見つけれたらいいなと思います。
ご視聴ありがとうございました。
