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2022-05-27 18:05

コメント返し〜ダウン症である事を言った方がいい?

#harumamaの日々のつぶやき
#harumamaはる君の話

『はる君がワンワンって言った😳』
余談〜ダウン症である事を周りに説明した方がいいの?

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00:05
こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年5月27日、金曜日のお昼に撮っています。
今日は午後お休みなんですよね。
連中仕事してきて、午後お休みで、今からランチしてきて、今からセリアと一人に行こうかなと思ってるんですけども、
昨日かな、確か昨日だったと思うんですけど、
はるくんの、はるくんがわんわんって言ったっていう回の、なんだっけ、
えーと、余談の話のところで、
お友達とか、お友達の保護者さんに、
はるくんがダウン症なんですってことをお伝えした方がいいのかな、みたいな。
ダウン症のことを説明した方がいいのかな、皆さんどう思いますか、みたいな配信?
余談で話をしたんですけど、
みなみちゃんがすごく、なんだろう、熱いコメントをしてくださって、
こういうのなんか、ダウン症のお母さん、ダウン症の子を待つ親御さんが聞いたら嬉しいんじゃないかなと思って、
コメントを読み上げつつ、なんか私なりの考えを述べたいなって思うんですけども、
えーと、まず読みますね。
私には小学生の頃にダウン症の友達がいました。
当時私の小学生の頃は、特別支援学級がまだなくて、
一緒に授業も受けたし、放課後も一緒に遊んでいました。
小学生の頃の私はダウン症という言葉も病気も知らなかったですし、
特に病気と感じたこともありませんでした。
このまま中学生も一緒になるんだろうなと思っていた先、
中学校には特別支援学級というものがあり、
その子は特別支援学級クラスに入られました。
同じクラスになると信じて歌わなかったのに、
なんで特別支援学級?と当時は?でいっぱいだった。
私はそこでダウン症という病気を知ります。
私や私以外の子も衝撃が走りました。
なぜならその子は障害者には一度も見えたことはなかったからです。
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ただそれからは同じクラスではなくなったので、
ゆっくり話す機会が減ってしまい、
全く接点がなくなってしまいましたので、
それだけが苦しかったです。
全く春ママさんの問いかけの答えにはなっていませんが、
私はダウン症だと公表してもしなくてもいいと思うんですよ。
それくらい私にとってですが、
何が違うんだろうと思っているので、
学校側に手紙は添えなくてもいいんじゃないですかね。
とのことでした。
とにかくそのダウン症の友達は優しかったことを覚えていて大好きでした。
読み上げたので、まずセリアへ向かいたいなと思います。
このイナミちゃんのコメントを読んで思ったことがあったんです。
春君の保育園の友達の中にすごく春君のことを好いてくれている女の子がいるんですよ。
その子は春君がディスタイティークラスになった時から
春君、春君ってずっと一緒にいてくれた子なんですよね。
まだ言葉も上手に喋れない時からぴったりくっついてきてくれていて、
春君は4月生まれなんですけど、その子は3月生まれなので
まるっと1年ぐらい血齢が違う子なんですけど、
ずっとぴったりくっていてくれていて、
食べれるようになったら春君って言ってくれるようになったりとかして、
すごい嬉しかったですね。
まだ言葉もちゃんと喋れないのに、
春君って言えるのはすごいねとか言った記憶があります。
お散歩の時はいつも手をつないでお散歩をしてくれたりとか、
お昼寝する時はいつも隣にお布団を持ってきて一緒に寝てくれたりするんです。
その子に会った時にね、
ねえねえ春君のお母さん、私ね、春君のこと大好きなのとか言ってくれるんですよ。
すっごい嬉しいと思って。
なんか、春君が生まれる前のイメージでは、
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春君が保育園に入る前は断章っていうだけ?
断章だから白い目で見られたりするんじゃないかとか、
お友達ちゃんとできなかったりするんじゃないかとか、
春君を孤立しちゃったりしないかなとか、そういう不安がすごいあったんですけど、
大きくなるにつれてね、だんだん発達の差とかも開いてくるだろうから、
途中でね、お友達がそういうのに気が付いて、
ちょっと孤立しちゃったりしないかなとか、そういう不安もあったんですけど、
その子はね、ずっとずっと春君の隣にいてくれるんですよ。
春君大好きって言ってくれて、
で、なんか、
クラスはね、離れてた時なんかは、
ショックを受けちゃったらしくて、しばらく修復してたんですよって。
で、なんかすごい嬉しいしありがたい存在だなと思ってて、
でね、春君は、そもそもね、学区が全然違うところの保育園に通ってるので、
普通の学校の支援救援に入るとしても、
学校がね、違っちゃうの。その子とは小学校別になっちゃうんですよ。
そもそも私、春君、支援学校に行ってもらおうと思ってるので、
だから、小学校上がる頃にはその子とね、バイバイしないといけないんですよ。
それが寂しいなと思って、
今すごく付いてくれてるから、その子が嫌じゃなければ、
年賀状みたいな感じで、1年1回でもいいから、
交流が持てたらいいななんて思ってるんですけどね。
私から、その子のお母さんに、こういう年賀状とか食ってもいいですかとか言ってもいいのかなとか、
迷惑だったりしないかなとか、ちょっとね、思ってるんですよね。
春君の母親の先生には、今はね、保育園の規定で年賀状は出さないということになってるんですけど、
やっぱり春君の成長、ずっと今まで見守ってきてもらってたし、
これから先も見ていてほしいから、突然する時にはね、
お願いして年賀状を出してもいいですかって言ってみようかなって思うんですけど、
その子は春君とすごく仲いいんですけど、
その子のお母さんとはすごく仲がいい。
その子のお母さんと私がすごく仲がいいわけではなくて、
お話はするんですけど、どっか遊びに行ったりとかそういうわけじゃないのでね、
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だから年賀状送ってもいいですかって言ったら負担にならないかなとか思って、
今ね、ちょっとだけ悩んでるんです。
何が言いたいかっていうと、
男性の春君と他のお友達とはちょっと違う感じの春君をすごくついてくれてる子の子とか、
他の子だけじゃなくてもすごくみんな優しくしてくれるし、
春君可愛い大好きって言ってくれるんですよ。
それがすごくありがたいなって思うと、
みやみちゃんの男性の子がすごく優しくて大好きだったっていう、離れたって楽しかったっていう気持ちがね、
男性の子を親としてすごく嬉しいなって思ってるんで、
みやみちゃんに、読んでもいいって聞かせに読んじゃったけど、
でもね、たぶんみんな嬉しいと思うんですよ、こういう話聞いたら。
だから読んじゃったけど、ごめんね。
ごめんね。でもたぶんみんな嬉しいと思うから、
しゃべっちゃいました。
これはコメント配信になるんですか?
そうそうそうそう。別の、えいちゃんからもコメントいただいてたんです。
昨日ね、コメント返しみたいな感じのも移動中に撮ってたんですよ。
昨日、春君がおねつ出したっていうふうに連絡が来て、
それでお迎えに行くときに撮ったから、すごく前半気持ちが沈んでて、
その中で気持ちが沈みながら色々話してる途中にえいちゃんからコメントが届いたのを
スマートウォッチで確認して、コメント返しみたいな感じの撮ったから、
今話し直しましょうか。前のは削除して、めっちゃ暗い私だったから話し直しましょうね。
えいちゃんからもコメントいただいてて、
私が嬉しいって思った感情を記録として残しておくのが良いですねみたいな感じのコメントと、
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めっちゃうろ覚え、間違ってたらごめんなさいね。今運転中なので繰り返せなくて。
昔男性の子を持つ親御さんに題材みたいな感じのドラマがあったんですよね。
それについてのお話をされていて、
えいちゃんも男性の子を特別だと思ったことはありませんよって話がありましたね。
私がえいちゃんにコメント返ししなかったのは男性のところで、
感情の記録のところ。
感情の記録、嬉しいとか悲しいとか怒りの感情とかすぐ忘れちゃうから、
女の感情が訳をとった時に記録としてとっておくと、後から自分が聞くと、
あの時こういう感情だったのねって冷静な自分で見れたりとか。
子供に対して思った感情とかも、
姉ちゃんとか、子供たちが後から聞くと、
母の時こういう風に思ってたんだなって思ってくれたらいいなと思って撮ってるんですよね。
親が自分に対してどういう感情を抱いてたのかってわからないじゃないですか。聞かないと。
お父さんなんか特にもう亡くなっちゃってるし、日記は残ってるけど、
昔の若い時の日記しかないし、子供たち、私たちに対して、私や妹に対してどういう感情を抱いてたとか、
そういった記録は残ってないので、
姉ちゃんとかはるくんに依頼と感情を喋って残すことによって、後から姉ちゃんやはるくんが聞いたら、
肉性で残ってるから、肉性だからこそ伝わる感情の温度感って言ったらいいんですかね。
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伝わるかなと思って撮ってます。
おっさんに対してイラッとしたこともあって聞けないけど、結構収録で撮ったりしてるんですよね。
後から聞き直すと、なんかすっごくリプレイ起こってるなと思って笑い出てきたりとかするし、
紙に書いたりすることもあるんですよね。
まあ、職場と自宅ばっかりがあるから、こうやって移動中に喋って吐き出すのもいいかなと。
後半まとまりがない感じになってしまったんですが、最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
またって言ったけど、セリアまではあともうちょっとあるんですよね。
昨日本当はセリアとかに飛びに行こうと思ってたんですけど、
ランチ食べた後にお呼びがかかっちゃったから、
今日は行こうと思って。
パルクもね、昨日保育園で38度ぐらいまでめっちゃ上がったらしいんですけど、
お家帰ってきたら温度下がってて、
今朝も低熱だったので、元気いっぱいに置いていきましたね。
もう暑かったから、
これで疲れが出ちゃったのかなーって思ってるんですけども、
よいしょ!
到着。
だけど、
手に取る。
手幅わかるかな?
シンプルの方がいいかな。
よいしょ。
それではまた。
18:05

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