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2023-05-10 11:10

【潰瘍性大腸炎】今日の通院でついにステロイドがゼロに!!寛解維持できるか!?

#潰瘍性大腸炎 #難病 #ステロイド #ポッドキャスト #クドラジ #Podcast #kudoradi

本日の一言「ついにステロイドともおさらばだぜ…。」

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00:04
どうも、みなさん、Kudoでございます。
本日は、2023年の5月10日、水曜日でございます。
現在の時刻は、朝の6時28分です。
はい、ということで、本日はですね、もういきなり本題に入っちゃいますけど、
本題と言っても大した話ではないんですが、
今日ね、5月の10日、水曜日に、ちょっとね、今日病院に行ってきますので、
私の今の現状、病状と言いますか、今どんな感じなのかなっていう話をしようかなと思います。
この前の配信の中でも、少しだけ、今どんな状況なのかっていう話をしたんですけど、
改めてね、この配信会でお話ししておこうかなと思います。
で、そうですね、何から話したらいいかな。
とりあえず、今日病院に行くんですけど、午後から行ってまいります。
午前中はね、だから、アニメ見たりとかして過ごそうかなと思ってるんですけど、
まあと言っても、病院が12時半だったかな、とかなんで、
まあだいぶね、移動にも時間がかかるので、
まあその時間とかも考えみると、もう準備とかはもう9時ぐらいからしないとダメかなっていう感じで、
まあそのね、移動だけであれば別にそんな急ぐ必要はないんですけど、
結構ね、時間かかるんですよ、病院。
予約した時間が12時半とかって言ってもね、結局診察されるの多分2時とかなんで、
もう下手したらもっとかかるかもしれないんで、
まあまあまあ、帰ってきてから何かをする元気ってのはないので、
まあ今日やろうと思ってたことは全て午前中に詰め込まないといけないということで、
まあその準備とか、準備っていうかあれね、お昼ご飯も食べてる余裕ないからもうお昼ご飯も先に食べてしまいたいし、
あとね、帰ってきてからお風呂入るのもめんどくさいんで、もうだいたいいつもね、
午前中にお風呂入っちゃってます。はい、お風呂入らなきゃいけないし、
でまあ行く準備もしなきゃいけないし、で移動時間も考えるとまあだいたい9時ぐらいかな、
にはもうね、ちょっと準備しなきゃいけないということなんで、
はい、ちょっと早いですけど、
今もう6時半ですけど、あと2時間半ぐらいにはね、もう準備しなきゃいけないという感じですね、はい、
で、まあそんなこんなで、まあ12時半から病院に行くと、
03:01
で、今日はまあいつも通り採血尿検査ぐらいかな、
たまにレントゲンとか、骨密度はたまーに、
1年に2回あるかないかぐらいかな、の頻度で、うん、やったりはするんですけど、
まあレントゲンは稀にあるかな、はい、
今日は多分そんなにないんじゃないかなと思います。
で、そんなにないかなって思っていくんですけど、で、だいたいね帰ってくるのはまあ夕方ですね、うん、
さっきも言ったように診察時間に、結構時間かかるんじゃないかなっていう、
診察時間に時間かかるというか、診察されるまでに結構時間がかかるっていう感じかな、うん、
まあ田舎の病院あるあるなのかもしれないけどね、うん、
私ね、前その関西に住んでたことがあって、その頃にはね、その通ってた病院は、
まあ比較的その都市部だったんで、やっぱね病院自体が、
なんだろうね、まあ大きいのもあるし、医者の数が多いのもあるのかな、うん、
全然こう待たされることもなく、本当に予約した時間に行けば、予約した時間に診察してもらえるっていう感じだったんで、非常に良かったんですけど、
今ね、住んでるとこはまあ田舎なんで、うん、まあ田舎なんで、
まあそれなりに大きい病院ではあるんですけど、おじいちゃんおばあちゃんもね、たくさんいますし、
なんだったらもう9割8割ぐらいはもう、そういったおじいちゃんおばあちゃんばっかりでね、うん、
本当のあの私みたいな人間がすごく若く若く見えるというか、たまにね、あの若いその学生さんとかが親と一緒にね来てたりしますけど、
でもまあ本当にちょっとしかいないので、うん、
私でも全然こう、若そうの、ね、方に入るぐらい、おじいちゃんおばあちゃんたちがうわーっているので、
まあそれで多分時間かかってるんじゃないかなっていうふうに思いますね、はい、
で、えー今日は採血尿検査をしてもらって、ですね、でまた薬をもらってくるんですけど、で薬に関して言うとこの前も言ったように、
ステロイドが今1錠ですね、5ミリグラムだったかな、5ミリグラムの錠剤1錠飲んでいるんですが、それが今度から多分0.5錠、半分ですね、だから2.5ミリグラムかな、うん、
になると思われます、はい、いつもの流れでいくとね、
現状特にこう症状が出ているとか再燃している様子はないので、おそらく5ミリグラムから2.5ミリグラムに、5ミリグラムに減らされるんじゃないかなと思います、
でそれが2週間続いた後、まあ何も問題がなければついにゼロ、
06:03
ゼロなんていうかな、飲まないっていう感じになるんじゃないかなと思います、でそれでまた2週間様子を見て、また次のぴょいんっていう感じかな、はい、
で、ステロイド飲まない状態で何も問題がない、寒快状態が維持できているんであれば、
お、いいですね、みたいな感じで、じゃあしばらくそれで様子見ましょうっていう感じになると思います、はい、
でやっとそこからね、こうステロイドから解放されて、ね、ステロイドの副作用からも解放されて、
うん、まあ未だにね、ちょっと飲んでるので、一状、5ミリグラムとはいえね、うん、飲んでるのでやっぱりね、こうなんだろう、
顔が丸くなったりとか、うん、私はね、やっぱり自分の顔毎日見てるからあんまりわからないんだけど、
うん、久しぶりに会ったりとか、やっぱね、写真とかでこう、
飲む前とかと見比べると、やっぱ明らかにね、顔が丸くなってるっていうのがわかるので、うん、
でもね、飲まなくなるようになると、やっぱりね、収まってきますね、はい、
今までもそうだったんで、うん、今までもね、飲んだり、まあ、こう減らしていって、ゼロが維持できたりしてた時期もあって、
まあそういった時期と比べるとやっぱ全然顔の形が違いますね、うん、
まあムーフェイスっていう副作用だったりするんですけど、まあそういった副作用が少しずつ収まってくるんじゃないかなと思っております、
まああとは、うーん、体重が得る、うん、かもしれない、
体重が増えやすくなるっていうのもありますね、確かね、うん、食欲が増えるっていうのもありますけど、
最近は、まあだいぶ減ってきているので、食欲自体はそんなには増えてないかなっていう印象ですね、うん、
まあとりあえずステロイドがまあ、明日、まあ今日かな、わかんないけど、から0.5乗、2.5ミリグラムにまあ減るということで、はい、
やったねっていう感じですね、本当にね、ここ最近はもう本当に2乗、1.5乗とかまで減るともうすぐ再燃してて、
腹痛い、トイレ行きたいみたいな感じになってたんで、うん、今飲んでるそのリンボックっていう薬がね、まあだいぶ効いてるんじゃないかなというふうに個人的には思いますね、うん、
まあリンボックもこの前、4月から5月になるタイミングでね、あれは15ミリグラムだったかな、15ミリグラム3乗が今だと15ミリグラム1乗かな、うん、まあだから45ミリから15ミリに減っただと思います、はい、
まあですけど、今んとこ、ね、お腹の調子が悪いとかっていうのは、まあないので、はい、うん、まあステロイドも減りつつリンボックも減ってきていて、今後はステロイドが0になっていって、リンボック1乗で維持していくっていう形になるのかな、うん、
09:12
まあその辺の話とかもね、たぶん今日聞かされるのかもしれないですけどね、はい、まあ実際0になるのはたぶん、えっと、2週間後、そうだよね、今日から2週間後ぐらいにまあ0になる感じなので、まあ様子を見て、はい、もしそれでも調子が悪くなった場合は、まあ絶望ですけどね、うわーっていう、またステロイド生活に逆戻りや、うわーっていうね、うん、
感じなんで、まあちょっとね、ちょっと私もちょっとドキドキなんですけど、うん、まあ今の状態でいくと、まあ大丈夫かなっていう感じはしております、はい、ということで、まあ他にもね、薬、そうだね、他にも薬たくさん飲んではいるんですけど、まあ直接その解放性体調炎に効くっていうよりかは、
そのね、ステロイド飲んだりとかリンボックを併用してやると免疫力がね、こう急に下がったりとかするってことで、
そのなんていうか、うーん、下がったところにこうね、細菌っていうか病気とかになりやすくなったりするから、そういうのを防ぐための薬とか、まあ、あったんだけど、なんか胃をなんか保護するような薬とか、まあそういったなんか補助的な薬はまあたくさんあって、まあ飲んでるんですけど、まあ基本的な解放性体調炎に効くような薬はまあそんな感じですね、うん、はい、まあなので本日、まあ午後からね、病院行って、まあ状態を見てもらって、
ね、ステロイドを減らしていけたらなぁと思っております、はい、また何かね、続報があれば、またこのくのラジでお知らせしようと思いますので、もしよければね、聞いてもらえたら嬉しいです、はい、
ということで、えー、じゃあね、さっきも言ったように9時からね、ちょっと準備しなきゃいけないので、今回はここまでにしたいと思います、それではまた次の配信でお会いしましょう、
ばいばい。
11:10

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