18トリソミー確定で生まれた新たな選択肢
こんにちは。 よし、今日もライブでちょっと今の気持ちを残しておきたいなと思って始めてみました。
インスタの方にも例のごとくリンクを貼っておきたいなと思うので、 少々お待ちください。
これでできたか。タイトルは今日はスムーズにいけるようにメモしておいた方がいいかな。
これを、よいしょ。できました。
ということで、本題に入っていこうかなと思います。
今日は、えーと、陽水検査で18トリソミーが確定したということで、選択肢が増えたんですよね。
選択肢が増えたことによる葛藤だったりとか、今の気持ちを率直に残しておきたいなと思っています。
初めての方もいるかもしれないのでちょっと簡単に説明をすると、
えーと、1週間前かな。
先週の水曜日に、私はお腹の張りで、今妊娠25週なんですけれども、
妊娠24週の時にお腹の張りで産婦人科を受診したところ、
せっかく早産ということで、緊急で近くの病院に搬送されました。大きな病院に搬送されました。
心拍がちょっと、あ、小春さんありがとうございます。お疲れ様です。
心拍が少し落ちているかもしれない、胎児の心拍がちょっと弱っているかもしれないということで、
NICUがついた大きな集産期センターというところに搬送になって、
そこから新しくついた病院ですぐに18トリソミーではないかということで、
エコーでいろんな処刑が認められたので、その日のうちに陽水検査を受けませんかということで、先生からお勧めいただいて、
で、お、できちゃったよ。
よいしょ。
こうやってね、すぐ点滴が鳴るんです。
お願いします。お願いします。
こうやって点滴の音、ドキドキ鳴って看護師さん来るけど、まあいいや。
で、えっと、中断。
あ、すいません。また鳴りました。お願いします。
で、えっと、そうそう、なんだっけ?なんだっけ?そうそう、えっと、
搬送されて、陽水検査を受けることになって、1週間経ったので検査の結果が出ました、という今です。
結果の、えっと、陽水検査の結果が出て、18トリソミーで確定ですということで、これが確定診断のことになりました。
結果が出たので、今後の治療方針が変わったんです。
今までは母体よりも赤ちゃん命を実践しますということで、もし今すぐ出てくるようなことになったら、
低度石灰をして赤ちゃん命を助けますっていうのが一つと、
中絶とかできる期間は思いっきしすぎているので、そういう方針ですっていうところだったのが、
18トリソミーっていうのは本当に赤ちゃんが長生きできない、不明であるっていうことが言われているものなので、
長くない赤ちゃんの命よりも母体を優先しましょうっていう方針に切り替わるということで、
私の選択肢が増えたんです。
運動用で低応石灰という言葉がなくなって、母体を守るために低応石灰をしない選択ができるようになるということを事前に分かっていたので、
母体と家族、赤ちゃんの命の間で揺れる
選択肢として持っておきたいなと思って陽性検査を受けることにしたんですけど、
私が想定していなかったもう一個の選択肢ができたっていうことが医師の話で分かったんですね。
それは今しているハリ止め、切迫相残の状態なので早く生まれてくることを予防するために、
リコドリンというハリ止めの点滴を24時間つけているんですけど、それを外して家に帰ることもできるということを言われて、
まさかその選択肢もあったとはということで、かなり動揺しまして、
ずっと出産になるまでこの病院にずっといるつもりになっていたので、そういうふうに最初説明されたと思っちゃってたから、
陽性検査で確定したらこういうことにもなるのかと思って、今は結構どうしようかってなっているところでございます。
医師の方はものすごく親切で優しい先生なので、いろんな可能性とかいろんなことを考えてバランスを見て決めましょうねというふうにおっしゃってくださったんですけれども、
バランスを見るって本当に難しくて、
夫の負担と、何を点滴にかけるかの話なんですけど、夫の負担と上の子、3歳の娘が上にいるので、その子の寂しさと、
今個室に入院してるんですけど、個室帰ってないので、個室帰り1日に6000円くらいかかるんですよね、プラスで。
月に今、今月の請求35万くらいになるって言われてて、金鮮麺の負担、それをずっと続けるのかっていう。
今月まだ半分くらいだけどそれでも30万くらい超えてくるので、そういう金鮮麺の負担、
あとは私の母体の負担、今打ってる点滴も、結構母体にも負担がかかる、心臓に負担がかかったりするようなリスクもあるようなものなので、そういうことも考えてる。
お金とか、お腹の中にいる子どもの命を天秤にかけるみたいなね。
あと私の納得感とかね、お腹の中にまだ一緒にいたいなっていう気持ちだったりとか、できるなら生きて会いたいなっていう気持ちとか。
そうなんです、小春さんありがとうございます。
今、推薦を受けたんですね。バランスを見る。バランスを言われてもって思うところもありますよね。そうなんですよ。
それですごく揺れているとか、まだ急いで決めなくてもいいっていうふうにありがたいことに言ってもらったので、まだちょっと余裕があって。
来週の月曜日ぐらいには決めましょうねって言われたので、来週ちょうど月曜日に夫が来てくれることになったので、その時にいろいろ話して決めようと思うんですけど、
これまでにもいろんなことを考えて決めていかないといけないので、いろんなことを考えてます本当に。
生きて会いたいという希望
そうなんですよね。そもそも18トリソミっていうのが、だいたい60から90%ぐらいがお腹の中でなくなるって言われていて、
生まれてきてもほとんどが死産になるか、生まれて1週間以内に亡くなる可能性が高くて、生存したとしても1歳まで生きれるのは1割で、みたいな感じで。
わからなかったのが、今でもとはいえ25週まで生きてくれているから、もしかして生きたまま生まれる?
妊娠全体の流産率は80、90%ぐらいで、ほとんど初期の頃に淘汰されるはずだったものが、今の時点で25週で生きてるっていうのは、
生きて生まれる可能性が高いんですか?って聞いてみたんですよね。
そしたら、率直にその可能性は十分にありますって言ってもらって、ここまで持っていたら長く生きる可能性は高いかもしれないです、みたいなことは言っていただいたので、
すごくそこに希望を持ちたくなっている自分がすごくいて、迷うんですよね。
生きて会いたいなとは、やっぱりお腹の中に子供を宿したことがある母さんなら、一度は思ったことがあるものなのじゃないかなと思うんですけど、
やっぱり生きて会えたら嬉しいなぁとはものすごく思う。
いろんな18トリソミーの子の動画を見たんですけど、この期間に、めちゃくちゃ動画見漁ってるんですけど、めっちゃ可愛いんですよね、みんな。
あらはんちゃん、かゆちゃん、こんにちは。来てくれた。ありがとうございます。
めっちゃ可愛くて、18トリソミーの子。ハグ、ありがとう。
すごい可愛くて、シンプルに会いたいなみたいな、めっちゃ思って。
18トリソミーの重たい障害のある子って、どういう感じになるんだろうなっていうのは、もちろん周りに18トリソミーの子もいたし、お会いしたこともあるけれども、
動画で見てる子は、思ったよりニコニコしてるというか、ハグ、それこそハグ。あらはんちゃんが今ハグって言ってくれたけど、
そんな感じで、お母さんと触れ合ったり、抱っこしてもらったり、遊んでもらったりして、ニコニコ笑ってる動画とかめっちゃあって、
可愛い。嬉しそうに笑うんだ、みたいなのを見たときに、育てたいって、やっぱりすごく思う自分がいて。
小春さん、希望持ちたいですよ、ほんとね。あらはんちゃん、こんばんはって。こんばんはって言ってくれて。
どうせなら生きて生まれてほしいし、どうせなら長生きして一緒の時間を楽しく過ごしてみたいなって、こんなに思うものなんだって結構びっくりしてます。
なんか私そもそも、18トリソミとかいろんなダウン症とかそういう可能性が普通にみんなに平等にあるっていうことはわかっていたし、
何なら私結構、1人目の妊娠を考えた時から障害があっても育てたいみたいなことを割と思ってる人間だったので、
18トリソミだったことに関しては特に、あ、そっか、OKぐらいの感じで思ってて、ショックとか別に思わなかったし、
あ、そっか家に来たのかみたいなぐらいの感覚だったんですけど、いざ失うかもしれないみたいな恐怖は結構来るものがあるなぁとなってみて思っているところです。
あのね、子供を3ヶ月で亡くしたことがある私の大親友の子がね、私の2個前のラジオ配信を聞いた時に大号泣して電話してきてくれて、
ゆりちゃんに私にね、そんな思いをしてほしくないって言ってすごい泣いてて、
いやそうだよねーみたいな、なんか子供を失ってすごく辛いことだよねーと思って、そんな経験それは誰だってしたくないよねーと思って、
改めてその重みというか、18トリソミの子がお腹に宿ることの重みを今すごく感じているところです。
どうしても傷つくのが怖いっていう気持ちはやっぱり沸き上がってくるし、
一方でね、先生が言った言葉ですごい印象的だったのは、体を切開だと100%生きて生まれますって言い切ったんですよね。
あれびっくりしました。そっか、みたいな。
幼児の人生もなんでもないから、そういう感覚は持ってなかったけど、赤ちゃんに苦しそうなサインが出て、体を切開した場合だったら100%生きて生まれますよって。
現実分辺だと大のある可能性は十分にあります、みたいなことを言われたときに、
それまでは絶対体を切開しないって思ってたし、体を切開しない選択肢を取るために確定診断を受けたつもりだったんですけど、
体を切開しよう、みたいな。そのときめっちゃ思う、みたいな。
体を切開しないために受けたのになあ、9万払って、みたいな。
そこが自分の中で、1週間経って、そんな心境になっているっていうことに気づかされた出来事でもありました。
すごく希望に思えてしまったんですよ。
そこで考えるのが、リスクですよね。体を切開のリスク。
そもそも1万人に1人が亡くなる体を切開。
そしてお腹を切ることへの恐怖。
それから次の子の妊娠時に子宮破裂のリスクが高くなること。
満期で手を切開する時に比べて、今25週だけど、私の子宮は割と限界に来ているみたいなことを先生もおっしゃっていたので、
割と早い段階での満期じゃない状態での手を切開にはなるはずで、
そうなると次の子供の時に子宮破裂は起きるリスクが高い。
そうなると私も次の子も助からない。
いや、どうするこれ?みたいな感じですね。
そもそも次の子を望むのかっていうところもそうだし、
次の子を望む時に今お腹にいる子が長生きするのかどうかとか、
どれくらいの時間、何年間ケアが必要になるのかとか、
全くこの子次第で読めないから予測がつかない。
予測は立てられないものだから、絵を描くとかいうものって立てられないじゃないですか。
家を覚醒とは?みたいなね。
いや、望む?え?みたいなね。
でも元々は上の子に遊び合って作ってあげたいなっていう気持ちもあったりとか、
今すごい田舎に住んでるから周りに一緒に遊べる子が少ないし、
遊び合っていたら楽しいかなみたいな、そんなこともあって、
次の子を考えようかなみたいな話もしてたので。
なんで18トリソミーの子が遊び合いたいになるのか?どうなんですかね。
ネットで出てくる18子ちゃんは1人目の子が多いのかなっていう印象もあって、
2人目での特集を私があんまり拾えてない。
ちょうど今日ね、18トリソミーの回っていうのに入会申請を出したので、
また18トリソミーのコミュニティにも入っていろんな話を聞いてみたいなって思ったりしてます。
私結構興味津々タイプというか、好奇心が旺盛で新しい世界を知りたいなとか、
新しい価値観を知りたいなみたいな欲が強いタイプだから、
18トリソミーの回とかそういうものに入ってみるのはすごい楽しみ。
どんな世界が待ってるんだろうとか、どんな声が聞けるのかなとか、
今すごく楽しみにしてます。
介護の現実と遺伝カウンセリング
あとね、厚生労働省が出している一時情報、めっちゃすごい。
いろんなメディアが出しているいろんな記事があるけど、
そのどれよりもすごく参考になるリアルな現実がたくさん載っていて、
厚労省ってすごいなみたいな、やっぱり国の機関ってマジですごいなみたいなことを思ってましたね。
あら、キミちゃん入り直しました。ありがとう。お帰りなさい。
本当にどんなメディアより参考になるこの一時情報の資料たち、
めっちゃ貴重で、これをネットで公開してくれていることにマジで感謝して、
本当に今まだすごい分量があったからまだ読んでいる途中なんですけど、
最後の最後の方に載っているアンケートの回答原文みたいなやつが、
トリソミ、18トリソミの子育てている家族から取ったアンケートらしきものの回答みたいなのが
下の方に原文でついているんですけど、すごいそこがリアルで、
めっちゃ参考になるというか。
みんなね、やっぱね、本当に疲れてるんだな。大学の看護に。大学介護っていうんですか。
笑顔が可愛いから頑張れるとかいう、そういう次元の話ではなさそうだみたいな。
めっちゃ疲れてるし、めっちゃ休めてないし、お母さんたちが。
レスパイトっていう、お休みできるような、預けられるようなサービスも制度としてはあるけど、
使える場所がないみたいな。
これしんどいなぁみたいな。上の子がいるからこそ、
上の子に避けるものがなくなるんじゃないかっていうのは、すっごい避けたいって、
それを読んで結構、やばいみたいな気持ちにもなって、
簡単に、なんか、産みますって言えないみたいなのを、
昨日夜中ね、よなよな読みながら思ってた。
マジで葛藤ですね。
頭で考えたら、どう考えても、てんてんてん、みたいな。
でも、心では、みたいなね。
そんな葛藤が生きている気がします。
あとはね、遺伝カウンセラーさんと話したのがすごい楽しかった。
マジで、遺伝カウンセラーっていう仕事があるの、今まで私全然知らなかったんですけど、
この病院にいらっしゃって来てくださったんですよね、療室まで。
どれくらい話したかな、30分くらいは喋ってたと思います。
この方はね、12年間遺伝カウンセラーをされている、割とベテランの方で、
お子様3人いらっしゃるそうで、すごく気さくな先生の方だったんですけど、
今回の受けた用水検査のうちの迅速検査の結果が出たタイミングだったんですけど、
それについてすごい詳しく説明してくれたりとか、
カウンセラーっていう名前がついていることもあって、私の葛藤だったり、
ということもすごく共感しながら、何ていうんだろう、
そうですよねって、声優しく聞いてくださって。
遺伝カウンセラーって何なんですかって聞いたら、知らなかったんですけど、
生物学系の大学を出て、大学院まで行くのかな、大学院まで行って、
それで受験資格を得て、そういう教会の試験を受けて合格して、
病院実習とかも経て合格して、試験受験で合格してなれるものだそうで、
その方は大学時代に、生物学の研究者をもともと目指してたけど、
テレビである時に遺伝カウンセラーっていうのを知って、
人と接して話をしたりする仕事がしたいなって思ってたこともあって、
これだと思って、その道に進みましたみたいなことを知ってて、
めっちゃありがたいお仕事だなと思って、すごい感動してました。
個人的に私、生物が本当に本当に大好きだったんですよ。
文系なんですけど、こんばんは。
コウタさん、こんばんは。来てくださってありがとうございます。
私、高校時代、文系だったんですけど、生物選択でいかが。
めっちゃ生物が好きで、センター試験も1個ケアレスミスしたぐらいでほぼ満点だったんですよ。
もう1個も本当ケアレスミスでめっちゃ悔しくて、
100点どうせなら取りたかったって思ってたぐらいなんですけど、
それぐらい生物オタクで、
胎包分裂後、絵とかをひたすらノートに書きまくってたりとか、
あんちゃんすごいって。そうなんですよ。
本当に生物オタクで、それこそ今回は遺伝子検査を受けたから、
遺伝子の図の説明とか色々受けたんですけど、
染色体の分かれるやつとかの図とかもずっとノートに書いて楽しいなとか言って、
遺伝のとこめっちゃ好きだったんですよ私。
遺伝のとこも完璧に私やりこなしてて、
どんな問題でも解けるみたいな感じになってたんですけど、
それぐらい生物すごい好きだったから、
なんかそんな道はあったんだみたいな。
もし高校時代に戻って、私もそういう遺伝カウンセラーっていう仕事があるって知ってたら、
そっち選んでたかもなってぐらい変態の息だね。笑
褒め言葉ありがとう。本当そうなんだよあんちゃん。
変態です私は生物の。
生物のノートを本気で書きすぎて、
中学の時かそれは、先生にノート回収されて、
すごいからコピーさせてとか言って、
理科の先生にノートを取られたこともありました。
それぐらいのオタクでしたね。
そんな私の元に18鳥そみっ子が来るっていうのも、
一つの運命かしらみたいなね。
そんなことも思ったりしてます。
すごい面白かった。
染色体の図を見ながらお話するのも面白かった。
シンプルに楽しかった時間でございました。
遺伝カウンセラーの仕事を高校時代に知ってたら、
ちょっと選んでたかもみたいなね。
生物が好きでも何にもならないと思っちゃってたんですけど、
そういう道を知っていれば、
頑張って理系選択して、生物学専攻してたら絶対楽しかったじゃんってめっちゃ思いました。
羨ましいんですってバリー言った遺伝カウンセラーさんに。
私もやりたかったんですけど、みたいな。
すごい喜んでくれてました。
でも女3時にもなりたい。
影響かれすぎかな。
だって目の前の人がすごく素敵に見えるから、
隣の芝は青い的なやつですか?
野菜師さんも噛みすぎるし、
私なんかオタクなものが何個かあって、
おさんのオタクと生物のオタクと、
あと、内面を見ることのオタク。
あ、さやちゃんこんばんは。
なので、今いる私の環境がそのうちの3個ともに当てはまってしまうという素晴らしい環境なんですよ。
生物のこと考えられる、おさんのこと考えられる、
今いっぱいいろんな葛藤が自分の中に湧き起こっているわけじゃないですか。
だってもう自分の内面を見たり、
内省したり、分析したりするって大チャンスじゃないですか。
もうなんか最高。
超楽しい。
私のオタクポイント3つ揃っているので、
こんなハッピーな入院生活で大丈夫そうですかってぐらい、
毎日キャイキャイやってます。
なんか、病室に来た、
あ、待って、あんちゃん。
おかえちゃん、14トリソミのユミちゃんをご存知だった人?
いや、知らないです。
ご存知あげておりませんわ。
14?珍しくないですか?
聞いたことない。13じゃなくて。
え、どういう方なんだろう。
ちょっと、また教えてください。
どうぞ。何の話だったっけ。
あ、そう。
予算師さんとね、いつも盛り上がりすぎて、
おかえさんの部屋に来たらなんか元気出ますって、
何人かから言われました。
もう全然元気出して頑張ってとか言って。
なんか、
予算師さんとね、ほんとね、
おしゃべりするのが癒しの時間で、
みんなお話ににこやかに付き合ってくれて、
ありがたい。
昨日とかは、
昨日担当してくれた子が2年目の新人ちゃん?
だったので、
予算師の仕事って、
大変さと、
やりがいと、
楽しさと、何割ずつぐらいですかとか言って、
いろいろ話し聞いちゃいました。
はい。
ということでね、ちょっと本題に戻したら、
アンチャーありがとう。
そうなの、私の人生を彩ってくれた出会い、
YouTubeに回ってるから、
人だったらリンクをおくね。
ぜひ送ってください。
このコメント欄でもレターでもお願いします。
そうなんだ、
また詳しく聞かせてほしい。
そうで、まずね、
この確定診断が出るまで、
入院から1週間お腹の子がね、
まず言ってくれたこと、
そこにまず感謝して、
残りの時間もね、
大事に過ごしていきたいなと思います。
切迫してることには変わりなくて、
予断を許さない状況なんだとは思う。
日々点滴の量も増えていくし、
結構ね、お腹の針がグーッときて、
あ、やばいもうダメかもって思う瞬間も、
すごいある。
その度にね、すごいなんかね、
もうこれで会えないのか、
死んじゃうのかな、
もうダメなのかなって思うと、
すごい涙が出てきちゃったりとかしてね。
あの、すごいね、
元気にキャーキャーやってるかと思いきやね、
ウォンウォン泣き出したりとかしてね。
私はちょっと安定なんだけど。
多分ね、絶対ね、
こいつやばいって思われてると思う。
まあでも、そんなもんなんじゃないかな。
なんか見慣れてるから大丈夫ですって、
みんな言ってくれます。
泣いてたら。
あとね、
昨日それで、
ちょっと電話したんですよ。
ここもね、今すごい忙しいから、
あの、ちょっとしか喋れてないけど、
もうちょっと喋った時にね、
あの、めっちゃいいこと言ったんですよ。
どっちが。
夫への信頼とキキちゃんの名前
あの、普段は喧嘩ばっかりで、
もうなんか離婚の、離婚するかみたいな、
そんなレベルに、
なんか悪いというか、
いろいろ起きるんですけど、
なんかね、もうなんか、
それがいき、最近ほんとに、
入院する直前まで、
それがいきすぎて、
なんかもう、
尊敬できるとこ1ミリもないみたいな、
なんかそういうテンションになっちゃってたんですけど、
今日、これをきっかけにね、
夫の尊敬すべきところを見つけたんですよ。
見つけたというか、
再発見したというか、
そうだったって思い出させてくれたっていうか、
そういうことがあって、
やばい今なんか、
めっちゃあの声がね、
うってなってるのはね、
さっきコンビニね、
助産師さんに連れてってもらって、
車椅子で、
助産してます。
やばい。
さっきね、夫の話ね、
厚耳の話をね、
聞いたんですよ。
私の、なんだろう、
気持ちは結構喋ったんだけど、
そういえば、
夫が子供が18トリソミーと分かって、
どう思ったのかっていうのは、
あんまり聞けないなと思ったから、
実際どう思ってる?
みたいなことを聞いてみたんですよ。
なんかそれまでは、
なんていうんだろう、
いろんな人に、
旦那さんはどんな感じですかって、
助産師さんとかに聞かれたんですけど、
多分、夫はね、
なるようになるって思ってるタイプだから、
大丈夫だと思いますみたいな、
そんな偏見とかあるタイプじゃないし、
とか言って、
彼は大丈夫だと思いますって言ってたんですけど、
まさに本当にそうだったんですよね。
なんか、
必要なケアはするし、
おかゆちゃんだって、
やっほー。
やっほやっほ。
やっほ強い。
ありがとう。
それでね、
夫がね、
何を言ったかって言うとね、
予想通りのことを言ってくれたんですよ。
必要なケアは、
やるべきことはしたいなと思ってるし、
なるようになるしかないし、
何より大事なのは、
私が納得できる選択をすることだから、
みたいなことを、
思った通りのことを言ってて、
おかゆラブ、
ラブー。
って思ったと同時に、
私がちゃんと夫のことを信頼してるんだなって、
気づいたんですよ。
だから、
それが私の中で大きな気づき。
あ、私って夫を信頼してる。
なんか尊敬できるとこがないとか、
いつも文句ばっかりになってたけど、
ちゃんと信頼し合ってる家族だったわ。
みたいなことに、
なんか気づいたんですよね。
それに気づかせてくれただけでも、
おなかのこにね、
あ、おなかのこの名前、
キキちゃんに決めたんですよ。
って思いました。
素敵な気づき。
ありがとう、はんちゃん。
本当にそうなんですよ。
普段はね、
なんか隣声が上がっちゃうぐらいな、
あの場面も家ではあるぐらい、
結構ね緊迫してたりするんですけど、
素敵って。
キキちゃん素敵って呼んでくれて、
ありがとうございます。
キキちゃんでした理由はね、
またどっかでお話しようかな。
でもちょっと今言いたいから軽く言うと、
娘がね、
子供3歳の上の子にね、
妹ちゃんの名前何にしたい?
って言ったら、
あかねさん旦那さんも、
うるうるって言ってるよ。
今、撫でて伝えてます。
めっちゃよく動く元気な子です。
えっとね、
上の子に名前どうしようかって聞いたら、
キーちゃんがいいって言ったんですよね。
そうか、キーちゃんがいいのね。
オッケーってこれ何回か聞いたんですよ。
日を明けて、
それこそ入院する前も、
何回も聞いてて、
毎回キーちゃんって言うから、
もうこれキキちゃんで行こうと思って、
キーから始まる名前を考えてて、
キキちゃんでした。
漢字もね、本当は決まってて、
キーちゃん、お母さんは最高のお母さんだよって
はっちゃんが言ってくれてる。
ありがとう。
素敵な思いがいっぱいこもった名前なので、
またこれは別で、
別撮りで残しておきたいなと思って、
割れながらいい名前をつけたな。
思ったのは、
こんなに長生きする病気じゃないから、
おばあちゃんになった時にどうとか
あんま考えなくていいから、
好きに決められるなみたいな。
どっかのYouTubeのコメントで、
18トリソニーの子ってキラキラネーム多くね?
みたいな、
ちょっと抽象的なコメントあったんですけど、
いいじゃねえかよと。
そりゃそうだろうと。
おばあちゃんになってどうとか
そんなこと考えるほど長生きもしないんだし、
親がつけたい名前をつけたらいいんじゃないかよ
と思ったりしながら、
そのコメントを見ておりました。
あとね、夫のエピソードも一個あって、
大学時代のエピソードを初めて教えてくれて、
大学時代ね、
特別支援学校の修学旅行に
ボランティアでついてたことがあるらしいんですよ。
全然そんなの知らなかったけど、
沖縄旅行かなんかに行ったらしいんですよね。
その時にね、
なんかね、
生涯結構重めの子?
なんか自分でご飯食べれないくらい?
食べれないし、
ずっと車で一回バギーみたいなの乗っててって、
結構重ための子と一緒にいたらしいんですけどね。
その時に、
こういう子も一人の人間なんだな、
うちら自分たちと同じなんだなって
その時に思ったらしくて、
なんか全然抵抗ないよみたいな。
同じでしょみたいな。
そういうことを言ってて、
え?そういうこと言うんだ?
って思って、
なんかちょっと感動したんですよね、私。
なんか、
同じような経験をしても
そういうふうに思えない人も
多いと思うんですよ。
かわいそうだなって見たりとか、
思う人も多いんじゃないかなと思うんですけど、
ね、まだ大学生でしょ?
なんかあんまり資料深くないタイプだと思ってるんですけど、
私のこと。
なんかちょっと、
そんなことを考えるんだ。
ちょっと意外で、
もともとあんまり、
偏見がないタイプなのは分かってて、
それってあんまり、
深く物事を考えないからなのかなとか思ってたんですけど、
ちゃんとそういうふうに感じて、
そう考えるようになったみたいなことを言ってて、
えーーー?みたいな。
なんならなんか、
すごくシンプルな
抵抗の持ち主だからこそ。
素敵だなってシンプルにその話を聞いて思って、
いやなんかちょっとキキちゃんは、
やっぱ来るべくして我が家を選んでるよね。
みたいな。
私がお母さんで、
夫がお父さんで、
これ安心して来れるよねとか、
ちょっと罪っぽいことも思ったりします。
まあそういうこともね、考えてみたりするのもまた
楽しみの一つです。
あー、めっちゃ喋った。
どれくらい喋ったかな?
30分喋ってる。
素敵な漁師、さよちゃんありがとう。
ふぅー。
ちょっと一旦お茶飲もう。
喉乾いてきた。ずっと喋ってたら。
病院の中ってなんかめっちゃ喉乾くんですよね。
もともと自分のこと水飲みババーって言ってるんですけど、
お茶飲みババーって感じで、
すっごい吸い取るタイプなので。
前に白車がかかってる。
めっちゃトイレ行って。
心拍上がるししんどいよね。
そうなんですよー。
リトドリンね、天気ほんとにマジで。
心拍、爆上がり。
手もプルプルプルプルずっと震えてて。
動画とか撮りたくてもう。
めっちゃ手が震えるから動画がうまく撮れなくて。
めっちゃ手震えしてるんですよね。
っていう感じ。
待って、もうなんか結構満足した。
大体喋った気がするよ私。
思ってること。どう?
戸籍に残したいという思い
あ、でもねー。
そうねー。
1個ねー。
これ、なんか、
最近湧いてきた思いは、
名前を決めてしまったからさ。
名前を決めたから、
なんて言うんだろう。
愛着がさ、力に湧くし、
こんな最高な名前を考えてしまったからこそ。
最高な名前って私思ってるんですけど、
最高な名前を考えてしまったからこそ、
ちゃんと戸籍に名を残したいみたいな気持ちが、
出てきて、
やっぱ生まれて、生きて生まれてきてほしいな、みたいな。
なんか、抽象届をやっぱり、
出すまでに亡くなってしまったら、
お腹の中で亡くなったらもちろんそうだけど、
生まれて、
その日のうちに亡くなっちゃったりとかすると、
抽象届出しにいけないじゃないですか。
なら戸籍に残らないみたいな。
2日くらい生きててくれて、
その間に届を出せたら、戸籍に載せれるけど、みたいな。
そんなのがあるよ、みたいなのをどっかで、
ジラッと見て、
残したい、みたいな。
欲が出てきますね、ほんと。
欲が出てきちゃった。
名前を決めたらね、
愛着も湧くしね、
欲も湧く。
こんな感じかなぁ。
でもほんとさ、
なんだろう。
出生前診断をめぐる考え
18トリソニーと分かって、
さっきね、友達と電話してた時に、
私は24週で判明したわけだけど、
それより早い、
打体できる時期、
抽象届出できる時期に分かってたらどうしてた?
って聞かれて、
えー、みたいな。
いや、どうなんだろうって、
全然分からなくて、
もう今はできない時期に分かったから、
できない前提で進めているけど、
確かになぁ、みたいな。
それより前に分かってたらどうしてたんだろう?
って、
考えた。
でもまだ結論は出なかったし、
まあ、出さなくてもいいんだけど。
うん。
1人目の時から、
障害を持った子は生まれていいなっていう感覚はずっと持ってて、
その覚悟を持った上で、
子供を作ろうって決めたから、
どうしてなかったんじゃないかなと思いますね。
どうなんだろう。
少数派かもしれない。
YouTubeいろいろ見てたらコメント欄すっごいからね、
産む方がかわいそうとかね、
いっぱいあるから、
私の感覚と違いすぎて、
おやおやってすごい思う。
でも、どんな命も素晴らしいみたいな、
そういう言葉が自分にしっくりくるわけでも、
そういう考え方をしてるっていうのは、
自分にしっくりくるわけでもなく、
我が家には障害を持った子が生まれてもいいよ、みたいな。
これぐらいの感じの感覚かな。
だから、新型出生前診断っていうの?
あいつの読み方がややこしいじゃん。
NIPTってあるじゃないですか。
あれも全然受けなかったんですよね。
大体35歳以上の高齢出産の方に
勧められるっていうものだと思うので、
私は今まだ32歳なので、
30代にはなってるけど、
自分の通ってるクリニックでは
NIPTのNの字も出なくて、
そういう検査を受けますかという話も全くなく、
一人目の時は日的だったので、
中期、16週とか20週ぐらいの頃に、
異常がないかすごい詳しく見る回の検診があった記憶があって、
それやるのかなと思ってたら、それも全然なくて、
それやってて、そっちの最初から日的の方に通ってたら、
早めにわかってたのかもしれないなとかは思う。
私のクリニックはそういうの全然なくて、
ゆるーく毎回、
今回も成長してますね。順調ですよ。
それぐらいで終わるみたいな感じだったから。
最初から助産院で産むかもみたいなこと言ってたからなのかな。
わかんない。なんでだったのかなとはちょっと思うけど、
あんまり異常がないか、
先生自身がそんなに気にされないタイプだったのかな。
全然わかんないんです。
でも知る機会は今までなくて。
でもね、
エコーでわかる初見は大きくなってからじゃないとわかんないから、
この病院に転院してきた時も、こっちの先生が
今だからわかったんだと思いますよみたいなことをすごい強調して伝えられてたので、
わかってたのかもしれない。
事前にわかってたかもしれない。
わからないです。
過去のこと話してもしょうがないんですけど。
でもじゃあ事前にわかってたから卸してたかって言われると、
多分卸してたんですね。
私今ちょっと自分のメモを見てるんですけど、
これは言っておきたいかも。
これちょっと語弊だったら嫌だなと思うんですけど、
18トリソミーの今お腹にいる赤ちゃんが
18トリソミーでよかったなみたいな感覚も結構あって、
これめっちゃ語弊ありそう。
言うのやめといたほうがいいかな。
わかんないけど。
長くないことがわかってるからこそ、
将来の無駄な心配を
そのご本人の将来の心配をあんまりしなくていいというか、
大体ね、中央値で言うと9日ぐらいで死ぬらしいんですけど、
長く生きても、本当に長く生きても10年ぐらい?
って思ったら、その間自分自身も両親ともに
健康でいられる率の方が圧倒的に高いだろうし、
薪の心配とかしなくていいじゃないですか。
1人目の学費はなんとか用意してるけど、
2人目は何とかするみたいな。
2人目は見通し立ってないけど、
なんとかなる秘書で作った子だったんですよね。
お金残ったよりも、
それは後からついてくるから、
なんとかなるから一旦人格してみようみたいな。
そういう感じで作った子だったので、
学費の心配しなくていいじゃんみたいなことを思ったりとか、
今を生きることに集中できるじゃんみたいな感じ?
先々の心配をしすぎなくて、
この子に関しては。
この子本人のことに関しては。
この子が今をひたすら生きることに
集中できることは、
とてもラッキーなことだ。
めっちゃ声あったらやだ。
大丈夫かな。
すごく幸せなことなんじゃないかなとか思っちゃって。
お腹にいる今も含めね。
今に集中させてくれてるような感覚がすごくあります。
今こと考えなくていいよみたいなね。
今を生きようぜみたいなね。
そんな気持ちになったりしてる。
やばい?大丈夫?
全然私の個人の感覚の話なので。
あ、聞きに来てくれてる。ありがとう。
そうなの。伝わってる。ありがとう。
そういう感じです。
ごめんね、ミサキちゃん。
ちょうどこのライブ中に電話かかってきて。
おかえり。
ライブ中だからごめんって思いながらさっき電話切ったんです。
ありがとう。聞きに来てくれたのね。嬉しいわ。
伝わってる?よかった。みんなありがとう。
すごい。一人でも心細いなと思いつつ、
頑張って今の気持ち残そうって思ってたけど、
いっぱい聞きに来てくれて。
リカちゃんやっと連絡できたって。
ありがとう。
めっちゃこの話をこうやって一緒に受け止めて聞いてくれてると勝手に思ってるけど。
こうやって伝えてくれる人がいて。
邪魔しすぎて涙出そう。
ありがとう。ありがたいなと本当にいつも思ってる。
この1週間入院してから1週間以上経ってるけど、
ひたすら周りからの愛を両手いっぱいにもらって。
どうしたらみんなに恩返しできるの?
連絡くれる人もそうなんだけど、
連絡くれなかったっていうと違うか。
ちょっと経ってから連絡くれて、
なんて言葉をかけていいかわからなくて、
ちょっと時間経っちゃったけどみたいな子も
じわじわ連絡くれたりして。
みんな見守ってくれてたんだみたいな。
そうなの?それなの?
言葉で返ってくるものだけじゃない愛もいっぱいあるんだなって思って。
世界が優しく見える。すごく。
めっちゃギフトだよねこれだけど、
キキちゃんがくれた。
ジーンとしちゃいますね。ありがとう。
そういうことを考えると、
すごく幸せに満たされたこの状態で
考えてみると、どうなってもいい。
生きて生まれてこなかった。
こなかろうがなんだろうが、
ここにこうやって存在してくれてるだけでいいみたいな。
ちょっと悟った気持ちになってくる。
ミサキちゃん、ちゃんとギフトを受け取ってるお母ちゃんが素敵です。
ありがとう。
ちょっと受け取り上手になったかなと思う。
10年前までは、5年前くらいまでかな、
受け取れない人間でしたので、
全部そんなことあるわけない。
めくれまくって何も受け取れない人間だったので、
どうやって変われるんだなっていう感じが。
どうやって変われるんだなっていうか、
世界の見方って、
自分一つで見え方ってこんなに変わるんだなって感じ。
ありがとう。すごい幸せでいっぱいになっちゃったから、
こんな感じで締めようかな。
もう50分近く喋ってるや。
ありがとうございました。
この感じを残せておいて、
きっといつか良かったなって思えるだろうし、
いつか誰かの支えにもなったらいいのかなって思ったりもするし、
経験を誰かの支えにつなげる
遺伝カウンセラーの方にね、
一個言われてね、そうなのって思ったのが、
24週とかそれぐらいの週で、
切迫相談で運ばれてきて、
トリソミーが判明したパターンを初めて会ったって言ったんですよ。
12年の歴の人が。
マジ?みたいな。
確かに、ネットでいくら検索しても、
同じパターンの人出てこなかったんですよね。
だいたい、出生前診断、何が正しい?
誰か教えて。
検索しても分からなかった。
で、この検査で分かってくる人か、
もっと早くに指摘されてくる人ばかりだそうで、
その方が経験した中ではあんまり見ないっていう感じだった。
この大きなね、山口事件の大きなこの集散期センター。
でも、28トリソミー自体がもう2,3年に1人いるかな?みたいな感じらしくて。
なんか、自分がこうやって自分の経験を発信することが、
いつか誰かの判断の支えに、支え?参考になったらなーなんてことも思ったり。
で、自分のためにも、ゆくゆくの社会のためにも、
なったらいいなっていう感じを込めています。
今日ほんとね、インスタで昼間にさ、
ちょっとそろそろ喋んないと喋り体力が爆発しそうですみたいなことを言ったら、
何人か連絡くれて、割と今日ずっと喋ってて最高にハッピー。
で、その中でね、どんなことを喋ったかってね、
なんかほんとね、今日連絡くれた、電話しようみたいになった子たちって、
大体バイタリティヤバイタイプの人で、
この経験をいかにものにして、いかに今後の人生を上げていくのに使えるか?
みたいな話をすごいしてて、
ちゃんと発信して、ちゃんとこの経験を将来につなげていくことをすごく考えたな。
すごいワクワクした、こんな感じ。
これからの人生どうなっていくんだろう?みたいな。
すごいワクワクしてます。
私はどこに向かっていくのかしら?みたいなね。
5年後くらい何やってるんだろうね。
もしかしたらなんか助産師やってるかもしれない。
看護師とかやってるかもしれない。
ちょっと思った。
わかんない。
もしかしたら、障がいのあるお子さん向けの写真サービスとかめっちゃやってるかもしれないし、
もともとね、対話系のイベントとかすごい、
みんなで一緒に取材したりするのも大好きだったから、
授業グループとかやってるかもしれないし。
でもなんか、
資産を経験した人の授業グループのYouTubeとか、
特集めっちゃ見てて、
めちゃくちゃハートマークやってるかなとかいっぱい妄想した。
授業グループの特集みたいなYouTubeを見て、
めっちゃいいな、こういうのやりたいなとかすごい思ったし。
いろいろ対話とか今までも手を出して足を突っ込んできたけど、
繋がってくるなみたいな思ったりして、
すごいね、なんだろう、
ちゃんとこっちだよって前も言った気がするけど、
導かれておりますっていう気分ですね。
なんかそろそろ晩御飯も運ばれてきそうな気がするので、
ありがたいよね、ほんとね。
これでもずっと言ってるんだけど、マジで付き合わせの野菜はマジで神。
一生乾燥してるんだけど、
どのこんだてもすごい美味しいんだけど、
絶対付き合わせのブロッコリーとか付き合わせのアスパラ、付き合わせのほうれん草、
全部神みたいに乾燥してる。
マジで味がない。
付き合わせだけマジでなんとかならんのってめっちゃ毎回思ってる。
ほんと乾燥してるんだけど。
醤油とかかけたい。醤油欲しいな。
次の差し入れでお願いしようかな。
家が遠いからなかなか差し入れも来れなくて、
今日は冷蔵庫の中がいよいよカスカスになって、
持ってくマジ?持ってきて。
面会はできないけど差し入れはできると思う。
冷蔵庫の中がカスカスになっちゃって何もなくなって、
今日はコンビニに行かせてもらって、
爆買いして帰ってきました。4000分くらい買っちゃった。
おやつとかおことか牛乳とかいっぱい買って、
毎朝牛乳出るんだけど、それじゃ足りないのよ。
マジ牛乳ラバーだから。
牛乳ないと生きていけない。
牛乳とチョコ買って、冷蔵庫が満たされました。
病院食を、マジで足りなくて体重減ってたんですよ今日。
マジでやばい。1キロくらい減ってた。
普通に病院食完食してるし、
それプラス持ってきてくれたやつとかいろいろ食べてるんだけど、
やたらお腹すくの。本当に。
腹ペコで。
リトロリントと関係あんの?わかんないんだけど。
リトロリント早いからエネルギー消費してんのかな?
やたらお腹すくから、ご飯の前の数時間とかもひもじくてひもじくて。
ご飯も増量してもらったんですよ。
だけど足りない。
で、体重減るみたいな。
どうすんのこれみたいな感じで、食費爆上がりじゃんみたいな。
どうすんの。コンビニしかないしね、うちの病院。
セブンが地下にあるんで、そこまで車椅子で連れてってもらうんですけど。
本当に。
女性さんたちのほとんどの人はご飯減らすらしくて、
増やす?増やせるかちょっとわかんないから聞いてくるとか言われて、
マジ?みんな足りてんの?これ。
わけわかんない。
腹減ってます私は。
こんな感じです。
もう、本当に。
体重減らしても場合じゃないんだけど、妊婦なんだけどとか思いつつ。
まあね、今日はいっぱい買い占めたので、やっと。
それをパクパクパクパク食べて、ブリトウとか買った。
ブリトウとかチリとか、ログルトウとかも買った。
じゃがりこも買ったし。
それをいっぱいパクパク食べて、もりもり食べて、元気よく過ごしていきたいなと思った。
思ったけど喋りすぎなんかもしれない。
パクパク。小田さんパクパク。
人より喋りすぎるのかな。
一生喋ってる気がするから、それでめっちゃエネルギー消費してるのかな。
お風呂も使うとお腹空くじゃん。
いっぱいお風呂使ってさ、お風呂動いてさ、
泣いたりさ、
うーんって考えたりさ、
入院してから何枚使ってるよ、何ページ使ってるよってくらいいろいろ書いてるから、
エネルギーを消費してるんでしょう。
そのね、雑談もそこそこにもう1時間経つじゃん。
56分とか表示されてるのでそろそろ終わりたいと思います。
気に来てくれたみなさん本当にありがとうございました。
また、キキちゃんの名前の由来をお話しする回とか、
入院中の楽しかったエピソード回とか、
いろいろ喋りたいことはいっぱいあって、
意外とね、個室なんだけど、
一人になれる時間ってあんまり今までなくって、
誰かしら何かしら変わるガール見に来てくれたりとか、
モニター撮ったりとか、いろいろ検査あったりとかでバタバタバタバタしてたので、
ようやく今日しっかり時間取れそうになったから初めて、
ちゃんと時間取れた。
ご飯のバラバラする音がするからご飯が来たのです。
ということでおしまいにしたいと思います。
ありがとう、すごく元気もらえました。
本当にありがとうございます。
こちらが元気をいただいているばかりでございます。
ガラガラとご飯が運ばれてきております。
今日の付き合わせも神かちら。
そんなところで終わりたいと思います。
ありがとうございました。
バイバイ。
ご飯いっぱい食べてね。ありがとう。
またね。