自己紹介と付き添い入院の経験
おはようございます、こんにちは、こんばんは、かなや なおこです。
【働くこと・生きることを聞く】 なおこのお仕事使うのコーナーが始まりました。
このコーナーでは、仕事のやりがいや向き合い方、キャリアの積み上げ方はもちろん、
人生の中で大切にしていることや、ライフワークとして続けている活動についても伺っていきます。
様々な仕事や活動に触れることで、リスナーさんの働くことや生きることへのヒントにつながることをコンセプトにしています。
お仕事探し中の方、転職を考えている方、今の職場や働き方に悩んでいる方、
新しい世界をチラ見してみたい方、誰かの思いや挑戦に触れてみたい方、
そんな皆さんに、ぜひ最後まで聞いていただけると嬉しいです。
はい、それでは早速ですが、本日のゲストに電話をしていきたいと思います。
もしもしー
もしもしー
金谷直子と申しますが、オカンでいらっしゃいますか?
はい、オカンです。
本日のゲストは、オカンにいろいろお伺いしたいと思います。よろしくお願いします。
お願いします。
では、オカンから自己紹介をお願いしてもよろしいですか?
はい、兵庫県に住んでおりますオカンと申します。
私は、今小学校2年生の娘がいるんですけれども、
4年ほど前に、当時娘が4歳だった時に、
急性リンパ性白血病という病気を患いまして、
9ヶ月間入院をしていたんですね。
私も適当に入院をしておりまして、
しかもガッツリコロナ禍だったので、結構制限が厳しい中で、
病院で長いことを過ごしていた経験がありまして、
娘の治療が終わってからかな、
インスタグラムで情報発信をしようかなと思って、
最近全然更新はできていないんですけれども、
主には、つき添え入院をしているご家族向けとか、
病気と戦っているお子さんを持ちのご家族の方向けの情報発信を
インスタグラムでしたり、
あと、諸議願支援団体のメンバーとして、
レモネードスタンドというチャリティ活動をしております。
ありがとうございます。
つき添い入院ってめっちゃ大変ですよね。
めっちゃ大変です。したことあります?
あります。ちょうどうちの子、上の子が4歳の子いるんですけど、
3ヶ月の時に高熱でいきなり入院数日間かな、したのと、
あと生後半年の時にコロナにかかっちゃって、
酸素濃度でしたっけ?それが90切っちゃって、
緊急入院したんですよね。
つき添い入院そんな9ヶ月とか長期間じゃなかったんですけど、
なんてこれ大変なんやって思いましたね。
病院の良い部分分からないではないんですけど、
全部コンビニ食だったりとか、しかも時間決まってません。
この時間に3食分買ってきてくださいみたいな。
多分そこは結構病院によると思います。
私がいた病院は、別にコンビニが空いてたら行ってきてもいいんですけど、
やっぱり子供を病室に置いていくことに基本的にはなる。
本当ダッシュですね。マジのダッシュ。
それはそれで。
4歳だともうしっかりわかってますもんね。
ママ折れへんみたいな。
そうですそうです。だから行く前に娘に許可とって、
今からちょっとコンビニ行ってきていいって言って、
やっぱり最初の本当に慣れない時、
もう本当突然で娘もそれまで本当健康で4歳まで入院もなんかしたことない子だったので。
そうなんですか。
入院になって具合も悪くて、
でもちょっと今落ち着いてるなっていう時に説得して言うんですけど、
行かないでっていう時もあるし、
機嫌よく遊んでるから行ってきていいって言っていいよって言われたから行って、
もう本当5分もしないうちに戻ってきたんですけど、
戻ったらさっきまで機嫌よく遊んでたのに、
もうおもちゃ自分で片付けてメソメソ泣いてた時とかも。
ちょっとこれはコンビニ行くのもすごく精神的なハードルがありましたね。
そうです。
そういう意味では。
なんかなかなか買いに行くのもそうですし、
やっぱりずっとコンビニ食だと親の健康も結構大変になってきません。
そうなんですよ。
しかも院内のコンビニなので、
コンビニあるだけマシなんていう声もあるんですけど、
売店、いわゆるコンビニじゃない売店しかない病院とかもあるので、
それよりはマシだとは思うんですけど、
でも外の病院じゃないところのコンビニとやっぱり品数が違いましたね。
違いますよね。
なんか新発売とかも遅い。
外にはもう発売されてるものが、
コンビニはちょっと時差がありましたね。
そうなんです。やっぱり9ヶ月あっても結構時差というか。
時差を感じてましたし、
あとは何と言ってもそこでしか買えるものがないので、
朝昼晩なんですよね。
朝昼晩行ってたらもう見たくなくなってくるんですよ。
物はあるけど、もう全部知ってるし味みたいな。
またこれかみたいな。
本当そうなんですよ。あるし買えるんですよ。
でも精神的にため息しか出なかったですね。
もう陳列されてる。
これAかBやなみたいな。
今日何食べようとかもうそんなんじゃないですよね。
もうなんか消去本なんてきそうですよね。
そうそうそう。
これやったらいけるかなみたいな。
新発売があったら飛びついてましたね。
やった!みたいな。
もう待ち焦がれた新発売。
もう新発売は全部すぐ買うみたいな。
買って看護師さんにレビューをするっていうのをよくやってました。
すごい。
そういうとこですごいコミュニケーション取られてはったりしたんですね。
食べる人いないからね。
なんかすごく今お話をお伺いしながら、
小児眼などの支援活動をされているっていうことなんですけど、
レモネードスタンドって初めて聞く方ももしかしたらいらっしゃるかもしれないんですけれども、
レモネードスタンドの活動について
その方に分かるようにどんな活動かお伺いしてもよろしいですか?
単純にレモネードを売ります。
売った利益を小児眼の関連団体だったりとかに寄付をするっていう活動なんですけれども、
もともとはアメリカで小児眼を患った女の子が自宅のお庭でレモネードを売って、
その売りを病院とかに寄付したのかな。
それが始まりで、結構世界中に広がっているんですけれども、
別にこれがレモネードスタンドですという形があるわけではなく、
小児眼支援の今、象徴みたいな風にはなっているので、
レモネードを売った利益をどこに寄付するか、結構団体によって違うし、
私たちも今年度はどこに寄付しようかっていうのを話し合って、寄付先を決めたりとかしてますね。
そうなんですね。レモネードスタンドってよく見るんですけど、
なんでレモネードなんかなってすごく不思議だったんですよね。
そういう意味合いがあったんですね。
一番初めはアメリカで女の子が始めたんですけど、
その子がレモネードを選んだのは、酸っぱい経験を甘くしようみたいな感じだった気がする。
すごい甘酸っぱい感じで、素敵なお話をありがとうございます。
お母さんが小二眼支援だったりとか、レモネードスタンドとかそういう活動をしようと思ったきっかけって詳しくお伺いしてもいいですか?
いつからっていうのはちょっと私も覚えてないんですけど、
一番最初のきっかけというか大元になっているのは、やっぱり自分が支援を受けたっていうことが根本にあると思ってます。
私もやっぱり娘がこういう病気になるまでは、
小二眼ってたまにニュースとかでテレビで取り上げられているのを見るぐらいの感覚じゃなかったんですけど、
実際当事者になってみたときに、もちろんまだまだ足りない、もっと支援があったらいいのになって思うことはいっぱいあるんですけれども、
でも一方でやっぱり助けてもらったっていうのはすごい心の中で、
やっぱりその告知された時とかも結構先進的にどん底だったんですけど、
その時に私もいろいろ調べた中で、そういう活動をしている人がいるっていう存在を知ったりとか、
同じ病気で治ったよっていうのをSNSであげている方とかを見て、すごい希望をもらったんですよね。
娘も病気が治って元気になって、いつか誰かの希望になるんだっていうようなことを、
娘は小さかったのでどう思ってたかわからないんですけど、私が勝手に目標にしてたんです、当時。
そういうことをするっていうの。
なるほど、はい。
別に当時はレモネードスタンドやるとか決めてたわけじゃなくて、
いつかこの子も誰かの希望になるんだって信じて乗り越えようと思ってたし、
何かやっぱりお返しをしたいっていうふうに思っていたので、
でも実際その行動に移すまでは結構長いことかかりました。
悩んで割とウジウジウジウジっていう機会もありましたし、
でもそれをたまたまお話しする機会があった時に、相談に乗ってもらったりした中で、
なんかやったらいいじゃんみたいに言ってくださる方がいて、
そうなんですよね。
インスタとかだったら今すぐできるよねみたいに言ってくださった方がいたんですよね。
確かにどうせ誰も見ないし始めてみようかなぐらいの感じで、
一番最初にインスタのアカウントを作って、
そこで自分の経験をもとに自分が当時欲しかった情報、
いろんな支援を受けたりとか助けてもらったっていうのはありつつも、
もっと早く知りたかったっていうこともたくさんあったんですよ。
そういうのをまとめて発信していこうかなって思ったのがまず一つあって、
その情報を発信するためのインスタを立ち上げました。
それをやっていく中で出会った方とか、
レモネードスタンドはたまたまやりたいなとは思ってたんですけど、
なかなか一人ではできないと思ってて、
たまたまメンバー募集があって兵庫県で活動しますっていうことだったので、
応募したんです。
そこのメンバーと一緒にレモネードスタンドをやってるっていう感じですね。
そういう経緯があったんですね。
今のお話の中で、当時欲しかった情報をもっと知りたかったことっていうキーワードがあったかと思うんですが、
例えばどういうことを知りたかったなっていうのって振り返ると思われますか?
すっごい細かいことなんですけど、
入院中のことだと例えば、それこそ食事をみんなどうしてるのとか、
どうでしょうね。
医療費のことも病院で教えてくれると思うじゃないですか。
思ってます今も。
教えてくれるでしょ。
たぶん教えてくれるんですよ。教えてくれる病院もあると思うんですけど、
自分からそれも待ってて教えてもらうんじゃなくて、
自分で聞きに行かないといけなかったりとか。
そういうのありますよね。
福祉のお世話にも、子どもの医療費、子どもの難病っていうところで福祉のお世話にもなってるんですけど、
そういうのも、例えば2つあるとしたら2つが連携してるわけじゃなくて、
1個聞いたら2つ教えてくれるわけじゃないんですよね。
1個ずつ情報を取りに行かなあかんこととかもあるし、
あとはやっぱり過ごし方とか、子どもへの伝え方とか、
子どもの病院での過ごし方とか、親の過ごし方とか、
私は割と明らかんとしたタイプなので、
人にそういうのを聞くことがあまり苦じゃないタイプなんですね。
なので結構自分から聞きに行ったりとか、
一緒に入院してる同じ病室の人に入院してるママに声をかけて、
ママネットワークで結構教えてもらったこととかも多かったんですけど、
でもこれってさ、人に寄らへんって思ったんですよね。
確かに今もそうですよね。
ある程度自分で取りに行かないと、なんかしんどいよねって思って、
でもやっぱりそういう精神状態じゃない時も私もあったし、
そうですよね、なかなか。
なんかどっかに情報まとまってたらいいのになって思ってて、
今多分そういうサイトを作ってる方とかも確かいらっしゃるんですね。
なので全然私以外にもそういうことやってる方たくさんいらっしゃるんですけど、
でもそこに誰がたどり着くかはわからないので、
そうですよね。
いっぱいあったほうがいいんじゃないかなと思うので、
でも本当にそうですよね。
なんかおかんみたいにちょっとこれ聞きたいなって思う、すぐパッて聞ける人もいれば、
こんなしょうもないこと聞いたらどうしようとか、
やっぱりなんかいろんなタイプの方もいらっしゃいますもんね。
でも本当それってありますよね。
もう病気のこともそうですし、
いろんな制度とかもそうですけど。
そうなんですね。
特に入院されてる方とかも、
結局お母さんたち、お父さんお母さんたちがいろいろ試行錯誤をして、
頑張っちゃうんですよね。
自分たちで結局解決できたりはするんですけど、
だから多分医療従事者から見えないんですよ、困りごとが。
なるほど、困りごとが。
困りごとも見えないし、実際どうしてるのかもわからないので、
例えば看護師さんにこれってどうしたらいいんですかって聞いても、
わからなかったりとか、あるいはそれは知ってるよっていうようなことしか出てこなくって、
でももっと先から、前から入院している方の情報の方がすごく役に立つことが多くて。
もうやっぱり試行錯誤してきたから。
そうそうそう。
お母さんたち同士でいろんな情報を伝え合ったりとか、
協力しながら私は乗り越えてきたと思ってるんですけど、
でも最近って個室しかない病院とかも出てきてるんですよね。
わりと新しい病院とかだと、基本個室しかないような病院もあって、
それはそれですごい羨ましいんですけど、
でもそうすると本当にネットワークがない、遮断されてしまうので。
そうですよね。
こういう場合どうしてるっていうような個別の話が聞けない環境の人もいると思うので。
確かになんか、個別だと余計聞きにくいですよね。
もちろん個別事案なので、それが自分に当てはまるかどうかはわからないけど、
でも試してみることができるじゃないですか、そういう情報があれば。
そうですよね。
でも、私はこうしたよとか、私の時はこうだったよっていうような、
ちょっと先行く先輩の声を聞きたいなっていうのはすごくあったんですよね。
そうですよね。
しかもその先輩も当事者やから、
こういうふうに聞いたらいいよとか、
伝え方とかも教えてくれそうですもんね。
なかなか活動のきっかけを、そういう感じだったということなんですけど、
ボランティア活動の現状と課題
今ってボランティアってされてるんですかね?
そうです。
ボランティアって実際どんな感じなんですか?すごく大変なのかなとかって思って。
でも難しいですね。難しいと思います。ボランティアなかなか。
どういうところが難しいなって感じられますか?
結局、持ち出してる部分も多いんですよね。
持ち出し。
例えば、もともとのお金がないじゃないですか。
それをどっかからもらってくる手段として、
いろんな助成金とかがあったりするので、
そういうボランティア向けの助成金を出してる団体さんが、
民間の企業でもあるんですけれども、
それを申し込むには、それはそれですごく労力がいるんですよね。
そうですよね。
なので、そういう基本的にもと出がなくやっていこうとすると、
レモネードの売り上げも知れてるんですよね。
300円、400円、500円ぐらいのものなので、
そこから、自分たちでそれを仕入れているので、
利益を寄付しようとしても、そんなに大きな金額にはならないので、
できるだけ経費をかからないようにしないといけないので、
もちろんレモネードにスタンドする会場まで行く交通費とか、
駐車場代とか、自腹ですし、
何だったら、例えば、
美品で、これがいるよねってなった時に、
結構もう私なんかは、もういいわ、これ私の寄付にするわって言って、
やっぱりちょっとでも浮かせたいので、
そうですよね。
っていうことはあって、ただそれはなんか、
私はいいんですけど、でもあんまりそれをしすぎると、
じゃあ他のメンバーもそうせなあかんのかとか、
そうですよね。
でもいけないし、
本当だったら、うち結構高校生のメンバーとかも手伝い来てくれるんですよね。
せめて高校生には、ちょっと交通費は出してあげたいよねっていうのは言ってて、
でもちょっと現状を出せてなかったりしてて、まだ。
ただ来てくれる子たちはね、お小遣いもらってるからいいですとかって、
あとは通学の定期の範囲だからかかってないですよとかって言ってくれるんですけど、
なんかね、申し訳ないしなとかっていう、
おばちゃん心で思ってしまうので、
運営、ボランティア団体の運営って私もノウハウがないので、
それはそれでみんなどうしてるんだろうが聞きたいところですね、今。
そうですよね。出店料とかもね、いりますもんね。
そうなんですよ。
だから今は本当に出店料のかからない、あんまりかからないところでやらせてもらってて、
出店料ももう5000円超えるところはやめとこうっていうふうに言ってるんですね。
そうですよね。1000匹作ったカウントちょっと持たないですよね。
ただ、レモネードスタンドをやるのは募金をたくさんするというよりも、
知ってもらう活動の意味合いの方が強いと思っているので、
場所にもよるんですけれども、
例えばここでできるんだったらマイナスにならなければやろうっていう判断をするのも一つかなっていうようなものもあって、
やっぱりレモネードスタンドを知らない方の方が多いと思うんです。
でもこういうのをやると、これって何っていうふうに通りすがりの方が声をかけてくださって、
活動そのものをご紹介させていただくっていう機会がやっぱり毎回毎回あるんですよね。
だからそっちの意義の方が強いかなっていうふうには思ってます。
なるほど、そうですよね。
活動を知ってもらうとどういった影響があるかなっていうふうにお勘は感じますか?
でも一番はカラーバス効果ってあるじゃないですか。
レモネードスタンドとか将棋眼って、
最近メディアで取り上げられることも増えてきたので、
でも自分がそこに足を運んだことがなかったりとか、それをやってる人と直接やり取りすることがなかったら、
例えば普段スマホでネットニュース見てて、レモネードスタンドやってる人の記事とかがあったとしても、
そのままスクロールしてしまうかもしれないのが、
たまたま行ったマルシェにレモネードスタンドがあって、買ってみた。
それがどういうものかを直接話を聞いてみた人がいたときに、
次その人が別のところでレモネードスタンドとか将棋眼の情報を見たときに、
これこないだのあれかなっていうふうに目が止まるっていうことがあると思うんです。
今までスルーしてたけど、当事者と触れ合うことで記事を読んでみるとか。
確かにそれは大きいですよね。
っていうことがあるので、
ほら、私たちも子供がちっちゃい時とかに今までアンパンマンとかポケモンとか全然興味なくスルーしてたのに、
アンパンマンみたいになることあるじゃないですか。
ありますね。
どういう効果だと思います。
本当に子供が生まれたからアンパンマンにどんだけ投資してるかって。
もうちょっと経ったらポケモンになりますよ。
ポケモンですか。
まだまだ投資が続きますね。
本当そういう意味で知ってもらうってすごく大事なことですよね。
それが小学であってもやっぱり寄附につながってたりとか、
本当にお父さんとかお母さんとかがすごく困っている方々の援助につながったりとかってしますもんね。
信じてやっております。
素晴らしい活動ですね本当に。
そういう大変な中で今ってどれくらいその活動って続けられてるんですかね。
ちょうどまだでも1年ぐらいですね。
レモネードスタンダー1年ぐらいです。
1年ぐらいで。
520日目ですね。
そうなんですね。
情報発信はそれよりもう少し前から。
情報発信はそれよりもう少し前からやってたんですけど、
そっちの方がほとんど最近新しい投稿ができておらず、
でも情報はストックはされてるので、
そっちはねちょっと更新ができてなくて、
後ろめたい気持ちはありますね。
でもなんかそういう中で、
活動の支えと娘さんの成長
今まで活動を続けられてきた中一番の支えってお勘的にはどんなのがありますか。
でもレモネードスタンドをやってると、
準備めっちゃ大変なんですよやっぱり。
準備大変だしめんどくさいなって思うことがすごく多いんですけど、
でもやるとね、頑張ってくださいとか言ってくださる方がやっぱりいらっしゃるんです。
今まで知らなかったですってこれからちょっと気をつけて見てみますって言ってくださった方とか、
知ってたんだけどなんかこの間ニュースで見ましたってそれは別の団体さんがやってたやつなんですけど、
ニュースで見て気になってたんだけど、
でもあんまりその自分が行く先にはレモネードスタンドがなくて、
見つけたら買いたいなって思ってたらありましたって言って買ってくださった方とか、
新書残ってるのはちょっと友達がこの間そのがんの告知を受けたんですって、
子供さんじゃないんですけど普通の大人の方なんですけど、
友達ががんの告知を受けてでも何もしてあげられることがなくてすごくなんかしんどいんですって、
せめて寄付させてくださいみたいな感じでレモネード買ってくださった方がいたりとか、
本当になんか励まされるんですよ私自身が。
そうなんですね。
だから売ってるその寄付してる利益の額とか知ってもらう活動以上のものをなんか私が受け取ってるような感覚があって、
この活動を通して知り合った方もいらっしゃるので、
なんかやめられない。
そうですよね、なんかその本当に持ち出しが多いっていうところもやっぱり続ける難しさではあると思うんですけど、
本当それ以上の価値があるというか。
私はもう一個いいですかすごい大きなことを忘れておりました。
娘も一緒に活動してるんですけれども、私よりも娘の方が結構レモネードスタンドに対する意気込みが強くてですね最近。
そうなんですか。
そうなんです。
しょっちゅうね、将来カフェ屋さんをするんだって言ってて、そこでレモネードを売るんだって。
病気の子供たちをなくしたっていうのをすごく言ってて、レモネードスタンドをやるたびに小学校のお友達をね誘ったりとか、
レモネードスタンドって知ってる?みたいなことをドヤ顔で話したりとかしてるみたいなんです。
めちゃくちゃ情報発信してますね、娘さん。
そうなんですよ。ちょっとね、ひやひやするんですけど、大丈夫かなみたいに。
どういうふうに思われるかなみたいなのがちょっと私的には心配なんですけど、今のところ学校からクレームとかは来てないので。
ちょっとそういう心配があったんですね。
ちょっとね、病気の子供そんなに学校では言ってないので。
そうなんですね。
学校の先生には言ってますけれども、小学校入った時には特に制限はなかったので、あえて病気ですっていうようなことをクラスの子たちとかには一切言ってないので。
そうなんですね。
でも本人からなんか話してるみたいですね。
本人さんとしたら、お嬢さんとしたらそんなに別に隠すことでもないというか。
でもね、外来に今も2ヶ月に1回行ってるので、学校を早退して病院に行ってるんですね。
その早退するときに、なんで早退するの?みたいになったときに、それは検査に行くとかで済んだんですけど、その後仲のいいお友達に説明をちゃんとしたらしいんですよ、本人が。
病気してたんだみたいな感じで言ったら結構大きな声で、え、病気だったの?って言われた。
なんかすごい取り囲まれて何人かに、どんな病気なの?みたいな悪い泣くですよ。
すごいワーワーなっちゃったのが、娘的には恥ずかしかったらしくって。
代々的には言わないことにしたとかって言ってたので。
言う人言わない人を本人なりに考えていくことにしたみたいなことは、こないだ言ってましたけどね。
そうなんですね。
じゃあすごくそういう自分のすごく大事な情報をどこまで言うかっていうのも今すごく学んでいる状態なんですね。
学んでるんですね。
こういう場で言ったらこうなっちゃうんだみたいなこともね、社会勉強となってるんでしょうね。
本当に、こういう活動を通して、お母も含めてお嬢様もそうなんですけど、ここってすごく学びになってるなとか、そういうことってあったりしますか?
学び気づきというか。
いや、そうですね。学びという意味では、ボランティア大変やなっていうのもありますけど、
でも、ボランティアに参加しようと思って来てくれる高校生がこんなにいるんだっていうことに私はすごく驚きました。
そんなにたくさんいらっしゃるんですね。
そう、私が所属してる団体は、私と代表の子を除いては、大学生と高校生なんですよ。
すごいなんか、すごいですね。自分が高校生の時そんな風に思ってた。
そうですね。私もごめんなさい。高校生の時なんて、本当にそんなボランティアのボの字も噛んでなかったんですけど。
しかも別に、公事者だった子もいるんですけれど、サバイバーの子もいるんですけど、ほとんどはもう全然関係ない。
別に自分が病気したわけでもないのに、手伝いに来てくれる。しかもめっちゃいい子ばっかりで。
すごいですね。今の若い人って。
そうでしょ。それに私は一番驚いております。
なんかそれを聞くと、日本の将来明るいなってちょっと思いました。
ね。そうなんですよ。
すごい。
だから本当にそういうのも含めてなんか受け取ってるものの方が多いなって思いますね。
ですよね。このお話の中で、他にとって恩返しできたなって、何ができたらすごいそういうふうに感じるかなって聞いてもいいですか?
支援活動の理想と現実
いやでも、思えないかもしれないです。そこは。思えない部分と、なんか思いたくない部分はきっとありますね。
思いたくない部分。
うーん、その、何が、唯一あげるとしたら、こんな活動しなくてもいい世界になることなんですよ。
あー、なるほど。
別に、将棋館なんて簡単に治りますとか、別にこういう情報発信をしなくたって、人と人だったりとか、あるいは国の支援がもっと充実するとか、
で、別にそのつきそういう入院が苦手じゃないような社会になる。
そしたら別に私がやってる活動なんか必要なくなるじゃないですか。
そうですね。
本当はそうなってほしいです。
でも、たぶんそれって難しいと思うんですね、現実。
そうですよね。なんか、現実難しい部分がありますよね。
そこのところってみんながみんな、マジョリティな部分じゃないので、なんかやっぱり浸透していくまでがすごく時間はかかるのかなっていうのは感じますよね。
やっぱり一番は本当にもう、その将棋館で命落とす子がいなくなってほしい。
それはできることなら、私が死ぬまでにそういう世界になってほしいけれども、やっぱり現実問題。
もちろんお医者さんもすごい研究開発されてる方も、もうそこを私なんかよりすごい思って取り組んでらっしゃるけれども、やっぱりそうなっていない。
この現代においてもそうなってないっていう現実があるので。
そうですよね。
自分たちが受けた恩を返すっていうことはあんまり目指してないですね。
本当はこんなこと必要なくなってほしいのになって思ってます。
本当にそうですよね。こういう活動をしなくても、本当にお子さんがすごいまだ若い時に亡くなってしまうとか、そんなことなくて、将棋館にかかったけど治ったよって言えるように。
コロナぐらいのレベルになってほしいですよね。
そうですよね。めっちゃ思いますよね。
ちょっとしんどいけどすぐ治るしぐらいのものになってほしい。
すごいつきそうに入院とかも、今やっぱり同じような苦しみを抱えてた親御さんとかがちょっと料理を作って持っていくとか、いろいろそういう活動も増えてはいっているもののまだそんなに。
そうですね。増えてると思いますし、すごく私もお世話になってて、
キープスマイリングさんっていう団体さんがあるんですけど、そこでつきそい応援パックっていうね、申請したら段ボールいっぱいに生活用品とかレトルトの食品とか入れて送ってくださる支援があって、それにすごい感動してたんですね。
そういうのもあるんですけど、それは全国でも全部の病院じゃないのかな、それはまだ幅広くやってるけど、それこそお弁当を作って届けてくれたりとか、
そういうのは本当に一部の、主には東京の病院だけなので、東京の病院羨ましいなってめっちゃ思いながら見てましたね、当時私は。
でもそういうのってなんか嫌じゃないって思うんですよ。たまたま生まれ育った地域で受けられるサポートにすごく差があるのって、なんか嫌じゃないって思うので。
めっちゃそれ思ったことがあるんですけど、やっぱり子育てで大変っていうのって、こういうところに電話したら駆けつけてくれる人がいるとか、そういうサポートも見るんですけど、だいたい東京とか関東ばっかりじゃない?
それでもまだ本当に、地方に比べたら兵庫県もマシな方って言われるじゃないですか、マシな方だと思うけど、いやいやいや、東京羨ましいよって。
それめっちゃ思います。なんかもう、あるかもしれんけど、使われへんかったらないのと一緒やしなみたいな感じ。
私この間、妹が情報を送ってくれて、こういう施設があるらしいよみたいな、その病気の受け入れるような施設だったと思うんですけど、知ってる?みたいな感じで情報を送ってくれたんですけど、私知らなくて、へーと思って見に行ったら、東京のとある病院を利用してる人しかほぼ使えないような施設だったんですね。
それはすごく有名な病院なんですけど、そこに行ける人わずかやしって思ってしまって、私たち関係ないしみたいに思ってしまって、それは本当、かねさんおっしゃってくださった通り、買えなかったらないのと一緒なんですよね。
じゃあそれをね、一からこっちで立ち上げる気力をね、投じちゃって、ど真ん中に行ったらなかなかないですしね、もう本当に、お母の小児がんの方とかの支援とかをされてるっていう活動、本当素晴らしい活動だと思うんですけど、そういう活動がいらんくらいになっていったらいいなって思いますよね。
リスナーへのメッセージと今後の活動
いろいろお話いただきまして本当にありがとうございます。ちょっとぼちぼちお時間になってきたんですけれども、おかんからリスナーさんへメッセージをいただいてもよろしいでしょうか。
はい、お聞きいただきましてありがとうございました。
小児がんって年間、小児がんって診断される方の数って日本全国で年間2、3000人ぐらいなんですね。
すごくやっぱり少ないです。
少ないんですけど、でもやっぱり本当に子どもの命って宝物だなって思っていて、
残念ながら、やっぱり一緒に入院してた友達、数人亡くなったんですよね、一人とかじゃなくて、たった10人ぐらいしかいないような、たった9ヶ月の中で知り合ったお友達が、やっぱり数人命を落としてしまうっていうのは、
おかしいって思うんです。
でも命に対しては、お医者さんですら無力感を感じているので、私たち本当に何にもできないなって思っていて、
でもその中で唯一できることって、まずは知ってもらうこと、そこから興味を持ってもらって自分にできることとか、
別にみんながみんなそこに対して何かしてほしいっていう風には全然私は思わないんですけど、
出かけた先で、たまたまもしエモネードスタンドがあったらちょっと寄ってみようかなとか、
こういうイベントがあるからちょっと行ってみようかなとか、いいねしてみようかなとか、
そういう風に思ってもらえるだけで、今過虫にいる人、苦しんでいる人はすっごく励まさせられるんですよ。
直接何かをしてもらったわけじゃないけど、応援してくれる人がいるって思えるだけで、やっぱり立ってられると私は思うので、
もしこの今日の配信で初めてこのレモネードスタンドのこととか知っていただいた方がいたとしたら、
じゃあ自分の住んでいる地域には果たしてそういうことをしている団体さんがあるんだろうかっていうことを、
ちょっとネットで調べてみるとかね、インスタでもレモネードスタンドって入れたらきっといろんな情報が上がってくると思うので、
お調べいただけるとすごくすごくすごく嬉しいなって思います。
ありがとうございます。本当に私も東大阪に住んでるんですけれども、この収録終わったらレモネードスタンドすぐ調べようかなって思います。
ありがとうございます。大阪もね、大阪結構ありますよ。
ありますか、大阪。
ありますあります。
私はもうおかんのレモネードスタンド絶対行こうと今年こそ思っていて、
もうぜひぜひちょっとまた日にちが分かったら教えていただければと思うんですが、
なんかどういう情報を見たらそのおかんのレモネードスタンドとかの情報とかってチェックできたりとかしますか?
そうですね。これ概要にインスタのURLって貼れるんでしたっけ?
貼れますよね。
はい。
じゃあ貼っていただきますので、そこに多分情報が出ると思いますので。
はい。
基本的には兵庫県の神戸市が多いですね。
神戸市が多い。
神戸を中心に活動しておりますので。
はい。
はい。ぜひお近くの方は来ていただけると嬉しいです。
ありがとうございます。本日は本当にすごく大切なお話を聞かせてくださってありがとうございました。
今小児がんなどの支援でインスタの情報発信ですとかレモネードスタンドを開催されているおかんに本日はお話を伺いしました。
本当にありがとうございました。
ありがとうございました。
