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どうも、みなさん、Kudoでございます。
本日は、2022年の11月2日、水曜日でございます。
現在の時刻は、7時30分、ジャストです。
今回はですね、ちょっと、私この後ですね、薬を取りに行かなきゃいけなくて、
昨日病院に行ってきたので、ちょっと午前中に薬を取りに行こうかなと思ってますので、
少し短めというか、パパッと済ませたいなと思ってますんで、申し訳ないんだけどね。
その代わりね、今日はアニメの話はせずに、アニメとかゲームとか話もしたいっちゃしたいんだけど、
ちょっと今日は抑えておいて、昨日病院に行ってきた結果、今後の治療法とかについてお話ししようかなと思います。
なので、私の病気に関するお話なので、全然興味ない人は、別の配信を聞いてもらえたらいいかなと思います。
もっと詳しく言うとね、私の海洋性大腸炎という病気に関するお話です。
それこそ元首相の安倍元首相とかも海洋性大腸炎だったりしたし、
あと最近ね、陸上の選手が海洋性大腸炎だったっていう話はニュースで見ましたね。
誰だっけな。海洋性大腸炎の陸上選手。出てくるんだよね。
結構最近かな。キリューなんとかさん。
陸上男子100m元日本記録保持者のキリューなんとかさん。
が、29日youtube動画を公開して、大学2年生の時から難病の海洋性大腸炎を患っていたことを明らかにしたって言ってまして、その方と同じです。
まさに同じ海洋性大腸炎の病気を私はね、この人大学2年生の頃からって言ってますけど、
私は大学の頃は全然自覚はなくて、会社入ってからですね。会社入って1年目のゴールデンウィーク開けたあたりで発覚したんですけど。
本当にね、今患者数は結構増えてるという風に聞いてたりするので、結構患者さんは多いんじゃないかなとは思いますけど。
難病なんで治療法が確立されてないので大変なんですよね。
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私も今回ゼルヤンツという飲み薬を飲んで治療してたんだけど、効かなくなったというか、あまり効果が見られなくて血便が出たりとかしてたので改めて病院に行ってきました。
ゼルヤンツ自体はね、以前も飲んだことがあって結構効いてたんだけど、今回に限ってはあまり効いてなかったのかなっていう。
ただね、ゼルヤンツという飲み薬自体は副作用として血栓ができるというリスクがあるんだよね。飲みすぎると。
だから最初はね、私も朝夜で2錠2錠で4錠飲むんですけど、1日。
なんだけど、あまり飲みすぎるとリスクが高くなるってことで、途中から朝夜1錠ずつっていう量に減らしたりとかっていうこともあって、同時並行でステロイドもどんどん減らしていってるから、
結局どっちが効かなくなったのかっていうことがいまいちよくわからないんですよ。
ゼルヤンツはゼルヤンツで、だったら2錠2錠、1日4錠飲めばいいじゃんって思われるかもしれないんだけど、リスクがあるということで、なるべくであれば1錠1錠の状態で維持していきたいということらしくて、
1錠1錠で効果があまり見られないんであれば、ちょっと別の方法を取るしかないというふうに言われまして、そういった話をね、昨日病院に行っていろいろお話聞いてきました、先生からね。
昨日は1ヶ月ぶりくらいかな。10月はね、本当に1回も外出とかせず、病院とかもなくずっと家に引きこもってたんですけど、久しぶりに病院に行きまして、採血とか尿検査とかやってもらって、結構時間かかりましたよ。
11時半に予約して行って、11時半に間に合うように行ってね。それよりももっと前に家を出たんだけど、11時半からスタートして、帰ってきたの5時くらいだからね。
めちゃくちゃ待たされました。めちゃくちゃね、混んでるは混んでるんだけど、なかなか患者さんが流れないというか、そういった感じで結構待たされた患者さんが私以外にもたくさんいたので、あまり流れは良くなかったのかなと思います。
ただ、なんとか終わりまして、検査自体は血液検査と尿検査だけで済みました。
今年入ってから本当にね、海洋性大腸炎の新しい治療薬、ゼルイアンツもそうだけど、この前のヒュビラっていうね、皮下注射の薬とかもそうなんだけど、ああいうのやるときって、また別の血液検査とかが必要になったりするんだけど、もうね、結構最近やったばっかりなんで。
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だから今回はいいでしょうってことで、そういった特別な血液検査もなく、普通の定期的な血液検査、尿検査だけでなんとか済みました。
これで、大腸カメラも結局やりませんでした。
大腸カメラも特にやらずにですね、これで大腸カメラやったりとか、他の検査もやるってなったら、もっと遅くなってたというか。
なので、昼前からスタートして午後の5時ぐらいだから、全体としてはそんなに時間かかってないんだけど、なんかすごいね、やっぱ帰ってくるのが暗くなっちゃったから、すごく時間かかったなっていう気がしますね。
それとも時間で見たら5時間以上かかってますからね。
病院でやったことは大したことないんだけど、本当に血液検査、尿検査して先生の話聞いて、だけだね。
だけで5時間以上かかってるから、ちょっともうちょっとこうね、なんとかしてほしいなと思うんだけど。
病院もね、今ちょっと人手不足だったりするのかな。
おじいちゃんおばあちゃんの数がとんでもないからね。
あと病院といえばあれだね、そういえば。
昨日だったかな、朝のニュースで。
今日も朝ニュースでやってましたけど、大阪の病院がランサムウェアだったっけ。
ウイルスみたいなやつにかかって、電子カルテのシステムが全部使えなくなっちゃってみたいな話がありましたけど、
昨日の朝そのニュースを見て、病院に行かなければならなかった私の心情ね。
おいおいおいと。
おい大丈夫かみたいなね。
うちの病院は大丈夫なんかってちょっと思ったけど。
なんかビットコインをね、請求してきてるらしいけど。
海外のね。
ロシアのなんかアドレスだったかな、お指定してきたとか言ってましたけどね。
ただその辺の詳しいことはまだよくわかってないらしいんで。
早く復旧すればいいなと思いますけど。
今日の朝のニュースを見た感じだと、まだ復旧の目処は立ってないというふうなことを言ってましたんで。
わー大変だなーと思って。
結構大きい病院じゃなかった?大阪なんとか病院ってことは結構でかい総合病院的な場所だと思うので。
緊急手術とかも。緊急手術はできるってこと?
ってこと考えると、結構大きい病院で患者さんもたくさんいてっていうことだと思うので。
自分が通っている病院でそんなことが起きたらってことを考えるとちょっとゾッとしますね。
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病院行ったら病院の治療受けられなくなりましたとか言われてもさ、えーみたいな。
そういう悩みがあるんでね。
でもね、こうやってあったらいいなと思って。
病院行ったら病院の治療受けられなくなりましたとか言われてもさ えーみたいな
ね なんかなんとかなんか紙のカルテとか使って対応してるみたいですけど
ほんと早く復旧したらいいなと思っております はい
で えーっと まぁその大阪の病院の話は置いといて
結局昨日病院行って血液尿検査やって 検査した結果
やっぱりゼルヤンⅡが切れたのか ステロイド効いたのか切れたのかはわかんないんだけど
状態が悪いってことには変わりはないので血便も出てますしね だから今後の治療法をどうするかっていう話になったんですけど
まぁ一旦ねその良い方向に持っていく 最年状態から感慨状態に持っていくっていうことで
ステロイドやっぱ一時的にまた増やすことになりました
えっと現段階では1日おきに1錠 まぁだから1日0.5錠みたいな感じで飲んでたんだけど
それがねまた今日からかな この後薬もらいに行ってきますけど今日からまた6錠に
はい増えてね また多分顔がパーンって膨らむ
パーンってね膨らむことになると思うんだけど
こればっかりはねしょうがないんだよね 効くんだもんめちゃくちゃ
ステロイド効きますはい ただこれ前もね言ったことあると思うんだけどステロイド副作用がめちゃくちゃあるので
私ねステロイドを飲むとねめちゃくちゃ食欲出るんですよ 体重がそこまでボンってね太ったりするわけではないんだけど食欲がすごく出るっていうのは
実感してて あとはねあれ地殻花瓶
地殻花瓶も出ますね冷たいものが食べれなくなるっていう サラダとかもダメだね冷たい野菜とかも全然食べれなくなっちゃうんだけど
まあでもこれからの時期ねあったかいものを食べることが多くなるからあんまり心配は してないんだけど
アイスとかも食べれなくなるし ちょっとそこがね
嫌だなぁっていう感じかな 顔が膨らむっていうことは
顔が膨らむっていう副作用に関しては私はそんなに外出することもないから
まあ強いて言うならねリモートで仕事してる時のね カメラに映る自分の顔がちょっと
他の人に見られるからね それがちょっとやだなーっていうぐらいで
リアルでねその膨れた顔見られることはそんなに 家族以外はないからまあ大丈夫なんだけど
まあでもやっぱり海洋性大腸炎とかいろんな病気に効くので
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一旦そうやってストロイドを飲んで戻すといい状態にね その後ゼリアンスの代わりになる薬をどうするかっていう話なんだけど
結局結果的にはエンタイビオっていう薬をやることになりました また別の新しい
新しいって言うとなんか変だけど 今までやったことがない治療法ですね私は
点滴でやる薬みたいです 病院に行って
30分くらいって言ったかな 30分くらいですぐ点滴を
打ってやる薬になります 私はですね点滴はね正直あんまり経験がなくて
人生でそれこそ点滴打ったのなんて2,3回ぐらいしかないんじゃないかなっていうぐらい ですね
皆さん点滴ってやったことあるかな 中にはもしかしたら点滴やったことないって言う人もいるのかもね
健康な人だったりすると 私一番記憶に新しい点滴はね
大学時代にねインフルエンザにかかったことがあって しかもインフルエンザにかかったタイミングがね最悪で
大学時代に食中毒にかかったことあるって言ったことあるんですけど 食中毒にかかってやっと回復しかけた時にインフルエンザにかかったんだよね
最悪だよね 食中毒にかかって
40度まで高熱が出て2週間ぐらいもうね地獄の日々を味わったんだけど それでやっと治ってきてお腹の調子も少しずつ戻ってきたなーっていうタイミングで
インフルエンザにかかるっていうことになってまた熱を出し始めるんですよ その時にね
雪降ってたね雪降ってた 雪降ってたんだけど冬ね雪降ってたんだけど雪降ってる中
なんとか歩いて近くの病院まで練り歩いていってすいませんって言って もうやばいんですけどって言ったらあの点滴してもらえたっていう
それが一番記憶に新しい点滴かなと思います
それ以外にもね何か受けたような記憶はあるんだけど全然覚えてないです 何で受けたかとか
まあ点滴ってなんか結構デカめの針を腕とかに刺してね しばらく安静にして寝てる状態だと思うんですけど
あまり気持ちの良いものではないですよねなんか私個人的には 採血とかってさ一瞬で終わるからまだねなんかいいんだけど
なんか針がまあまあ長い時間さ体の中に入っている状態でいなきゃいけないから あまりこう
なんだろう私としては なんかあまり好きではないかな点滴は
まあだけどしょうがないからねその塩帯病っていう薬をやることになりました はい
そういえば塩帯病っていくらするんだろう 毎回ねこの新しい薬を試すたびに金額をね
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私は調べてるんですけど
値段とか 実際に受けた時にその
医療費のあの 明細書とか見ればねわかるんだけど
8ねー これか竹田薬品かなのサイトで
成人には1回300g 初回投与後2週6週に投与 以降8週間間隔で点滴成虫
成虫 点滴ってことか
で開きましたやっかーは 薬の価格って言ってやっかーだと思うんだけど
300ミリグラム 私さっき300g 出た300ミリグラムね
投与する量 300グラムはやばすぎる10倍だから
えっと 300ミリグラム人日
27万4,490円 出た
データー227万だって皆さん やばいねー
相変わらず高いねやっぱねー うーん
でもなんだっけなぁ めちゃくちゃ売れてるって聞いて気がするなぁ
竹田薬品の最中力品で全世界売上高2000億円超えてるみたいです はい
いやえっと はい27万円だそうですやばいね
この前のあのヒュミラって薬が一本前私の計算と10万ぐらい って言ってたから
高いねー 高い高いすごいわ
だから私は病院に行ってその炎帯日を1回打つたびに体に27万円が入ってくる みたいなもんだよね
自分の価値が27万円27前後ウィンってアップするような感じがしますけどね すごいね
はいもちろんねあの私にそんな 27万の薬を払うお金はないので私は一応その
なんていうの難病の なんか助成金みたいなもの
もらってもらってるって言えばいいのかな 参加してますので何とか治療受けられますけどこれ普通に治療受けようと思ったら
無理だよねだって 27なんだよ
そこからねあの3割負担とかさ 工学医療費とか工学医療費のなんか負担とかもあるからね
まあ実際にはもっと安い金額になると思うんだけど でもこれ3割負担っていくらぐらいだ
えっと計算してみようか 27万4,490円でしょ
保険適用で
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普通に考えたら27万4,490円
3割だからかける0.3
あってる27万 4,490円
かける0.3であってる あってるね3割だもんね
0.3 82,347円って
無理無理無理払えません 払えません
そんなにお給料よくありません私 はいまぁなのであの普通に治療受けようと思ったら無理ですけど
はいまあ難病にね可用性大腸炎とかなっている人は 国とか自治体に難病を申請していると思いますのではい
いくら以上は支払いが免除されるみたいなね システムが一応ありますんでまぁなんとかね治療を受けられていますけど
やばいですね
そうだあのちなみになんですけど 昨日ね病院に行って初めて聞いた薬があったんですよ先生に言われて
えっとねステラーラっていう薬があるんだがあるらしいんだけど ステラー
ら 手品にゃみたいなね
これわかる人いいのかな手品にあってね昔誰だっけ なんかちっちゃい子供の2人組がなんかやってたけど気がするんだけど
まあいいやステラーラっていう薬があって これがですねもっとすごいんだよ
これがねえっとね昨日調べたんだけど これ
1回の一番一月に1回注射するものらしいんだけど えーとねこれ44万円するらしい
さっきのだから延滞病のバイトまでは行かないけど 1.5倍くらいなのかな
はい飲んでダウンするします約44万円 ただまぁ自己負担の割合が3割だからまぁ13万円ぐらい
らしい
ねえだから今回の延滞病になりましたけど 延滞病が効かないってなったら
いずれはステラーラも使うことになるのかもしれないですね
はい まあ大変ですねほんとね
あそうだこれも言っとかなきゃいけないんだ忘れてた 延滞病とかステラーラの話ね今しましたけど実はなんかね
知見のお話も実は来てるらしくて 来てるっていうのはなんていうのかな
募集がかかっているっていう状態 しかもちょうどね昨日から私が病院に行った昨日から
知見の募集が始まってたらしくて 海洋世代庁への知見の募集ね
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えーとなんかまぁ 結構ね厳しい条件を満たさないと参加できないものらしいんですけどそういった
知見もあるよっていうふうに言われて でちょうどねタイミング的にもいいから
まあもし話聞いてみて知見参加したいって言うんであればそちらもね やってもいいよっていうふうに言われたんだけど
でじゃあちょっと話聞きますっていう話聞かせてくださいって言ったら なんかね知見コーディネーターっていう人がいるんだって
知見って結局病院所属じゃなくて多分その薬品会社製薬会社 多分所属というか所属ではないのかな
だからまあ が雇ってるって言うのかなよくわかんないんだけどその辺のね
わかんないんだけど知見コーディネーターっていう人がいて知見についていろいろ教えて くれるらしいんですよ
で前にもね同じ話同じなのかな聞いたことあるんだけど 今回ねまた改めてまあやることになるかもしれないからちょっと話聞かせてほしい
ということで あの言ったんだけどあの長い時間待たされた挙句
あの今日病院にいないのであのまた今度病院に来てくださいって言われて あーってなって
はぁまたした挙句いないのかよみたいな ってなってじゃあもう知見はいいですって言って断った
そして延滞病をやることになったっていう流れですはい 実は最初ね知見をやるかやらないかっていう話もね
上がってて 話聞きたいってなったんだけど結局知見コーディネーターの人がいないってことで
だったらまあいいやってなって また病院行くのめんどくさいっさね
私病院 家から病院まで車でねだいたい340分かかるんですよ
なので正直そんなホイホイ行けるような距離じゃないからさ また数日後来てくださいとか言われてもはーってなるから
だからまああとね知見は知見なんで一応報酬とかもその交通費が出たりとか 報酬も出たりするんだけど
やっぱりねあの他の薬の制限があったりとかそれこそステロイド使えないとかね うん
その知見薬の投与がされるまで 8
まあ良くなっちゃったら意味ないじゃないですか結局 ね
か寄せ台所への悪い状態の患者を集めて薬が効くかどうかを試したいのにステロイド飲んだりして良く なっちゃったら結局知見受けられなくなっちゃうんでだからステロイドがそれとその間ずっと飲めない
とかね だからしばらく我慢しなきゃいけないということになったりするし
あとはね あれだ
知見 にの時に投与される薬ってあの
半分の確率であの新薬じゃないんですよ 試験薬じゃないんですよって言われました
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全部の知見がそういうもののかわかんねえんだけど いわゆるその
薬を投入投与されたっていうことを あの勘違いというか投与されたっていうふうに意識があることで気持ちで
なんて言うんだけどなんとか現象じゃなくて 8
なんかあるじゃないですかあの 本当はただの水なのに何か
生理食塩水というのがただの生理食塩水なのに薬を投与されていると思ったらなんか なんかよくわかんないけど聞いたみたいな
なんだけどその人間の勘違いのあれでさ そういう効果が出るみたいなのがあるらしくてそういうのをね
あのを防ぐために ランダムに半分の角までが半分の確率でね
生理食塩水か本当の事件に使う薬なのか だからその半分の確率で生理食塩水を投与される可能性があると
そうなると 試験やってるのに薬投与されてないという可能性もある
実際に薬が投与されて治ってくればまあそれはそれでいいんだけど もしね治験参加して
まあわかんないけど まあ薬がね効かないという可能性もあるし
普通に生理食塩水入れられて効かないってことになれば結局ねー 治らないんじゃ辛いから
ね はいまあだから今回治験は
ちょっと考えたんだけど 治験はねやっぱりタイミングとか条件とかを満たさないと参加できないし使えない薬だから
後々その薬使いたいってなってもね希望しても使えないんですよ だから今ちょうどタイミングがいいって言うんであれば
いいかなと思ったんだけどまあ治験コーディネーターの人もね たまたまなんかいないみたいだし
これはなんか 治験はやらない方がいいという神のお星飯かなと思って
私神様とかそんなに信じてはいないんだけど まあそういうタイミング的な運命的なものがあるのかなと思って
はい今回は治験はなしではい普通にエンタイ美容っていう薬をねやることになりました はい
っていうのがまあ昨日のまあ大まかな流れですかねはい まあいろいろね薬のなんか専門用語とか出てきて
何のこっちゃっていうことかもしれないんですけど ね
もしなくこれ聞いている人の中に私のようなか寄せ大腸炎とか クローン病とかクローン病はね似てはいるんだけどまたちょっと別
の音治療後になってきたりするみたいなんで ねあれですけど
仲良せ大腸炎の患者ねさっきも言いましたが少しずつ増えている
みたいなんで まあ何かしらの参考になったらいいかなと思いますはい
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普段ね私のアニメの話とかゲームの話を楽しみに聞いてくれている方はちょっとね あのあれだったかもしれないんですけどはいたまにこういう回もあの私やりますんで
はい 本当にマクドナルドはアニメゲーム漫画がメインではあるけど
まあ私の何かちょっとした日記的な感じなんで
まあそういう配信もあるということだけはわかっていただければいいかなと思います はい
なのであの今日はココナッツ薬もらいに行って 8今日からステロイドまた6畳に戻してね徐々に体調を戻していくっていう感じですかね
だからしばらくはまた体調が良くなると思うんで まあ11月12月ぐらいまでは大丈夫かなと思うんだけど
また年明けぐらいになるとねステロイドがまた少しずつ減ってくるから そうなるとまたね
結果というか 状態が
いいのか悪いのかっていう結構微妙なところが出てくるから ね年明けがまた勝負なのかなっていう気はしてますけど
はい とりあえず年内は多分大丈夫かなと思うんだけどね
はい 年末年始ねやっぱさ冬休みとかさ
いろいろ楽しいイベントがある中で体調つらいってなるとね やっぱきついよね精神的にも
なんかさそれこそ年末家族が集まってどっかに外食しに行こうとかさ 言っててもちょっと体調悪いから俺は家で飯食うわみたいな感じにね
なったりすると思うんだけど
本当に介護生態調整で苦しんでる方はね まあすぐね病院に行ってね
まあ病院に行かないと介護生態調整かどうかわかんないからね
はい なので皆さんも
介護生態調整苦しんでいる方はね何かしら参考にしてみてくださいはい というわけで結局少しで終わらせるって言ったけど30分ぐらい喋っちゃいましたね
はい 私この後病院に行ってステロイドを飲んで体調元に戻したいと思います
明日からはまたねいつも通りまた配信始めて 配信始める配信やっていきたいと思いますんではい
あと今日はまたゲーム実況 頑張ってやりますんで
時間結構ギリギリになるかもしれないけどねちょっと薬もらいに行かなきゃいけないからね はい前でも一応やるつもりではいますのでヘブバンやりますはい
ok というわけでえーとねちょっといろいろ長くなってしまいましたけど今回の配信はここまで
それではまた次の配信でお会いしましょう バイバイ
