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こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と、小学校2年生になる女の子を育てています。
今日は、なぁに、はる君、手袋か?
今日は、2022年4月1日、金曜日に撮ってます。
あれ?手袋1個しかなかったよ、はる君。どっか行っちゃった。ごめんね。
1個なかったよ。残念。
あれ?手袋1個しかないね。
えっと、昨日ね、がんサポートナースのさちこさんから、ステキなものを頂いたんですよ。
何を頂いたかっていうと、ファーストバースデーメッセージだったかな?の冊子を頂いたんですね。
これ何かっていうと、男性の子が生まれたご家族と、男性の子がお腹の中にいるよっていうのが分かったご家族に向けて作った冊子らしいんですけども、
先輩、パパさん、ママさんから、自分の子供がダウンちゃんだって分かった時に、どんなことを思ったかっていうのを綴った冊子なんですよね。
経緯としては、主催者の方。
手袋欲しいね、はる君。ごめんね。1個しか入ってなかった。ごめんね。
昨日届いて、夜中につらつらって読み始めたばかりで、まだ熟読していないので、後でもう一回お話ししたいなと思うんですけども、
ざっくり見た感じだと、主催者の方がダウンちゃんが生まれた時に、すごいショックであんこつきだったと。
でも今はすごく可愛くて、ダウンちゃんだっていうこと、自分の子供がダウン症だっていうことを告知されて、落ちているご家族にこんなに今はすごく可愛くて幸せなんだよっていうのを伝えたくて、
先輩ママさん、先輩パパさんたちのメッセージを作った冊子を作って、そういった方たちに届けたいということで始まった企画らしくて、
クラウドファンディングで冊子を作るための資金を集めて、
対象者が無料で配られている、対象になる方には無料で配られているらしいんですよね。
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対象になる方っていうのは、ダウンちゃんが生まれて1歳未満のご家族と、
お腹の子がダウンちゃんだって分かったご家族に向けて無料で配っているそうなんです。
一口2000円から出資金を集めて、支援してくださった方たちには1冊プレゼントしているそうなんです。
あとは、医療機関においてほしいなとか、ダウンちゃんを支援する団体においてほしいなとか、いろいろホームページに書かれていたんですけれども、
そういった感じの冊子なんですよね。
昨日、つらつらと見てたんですけど、やっぱりそうだよねって思ったことが一つあって、
私の経験と重なることがあったので、お話ししたいなって思います。
これ、声のまとめにもしてもいいのかな?
私の方だけでいいのかな?
まずは、パスタルだけは同じなんですけど、
どんなことが私の経験と重なったかっていうと、
ダウン者の子って、いろんな病気を持って生まれてくる子が多いので、
生まれてすぐ、お母さんから話される子が多いんですよね。
ハル君の子なんですけれども、ハル君なんかは生まれる前から過労死症状っていうのが分かってたので、
出産してすぐ、生まれたなって思って、
産声も上げた、よかったなって思って、
顔を見たら、ちょっと連れてきますねみたいな感じで、
いろいろ検査とかをするためなのかな?
別に連れてかれたんですよね。
その後、このままNICUに入ることになったんですけど、
NICUに入る時間って決まってるんですよね。
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そんなサクサクと行けるところじゃなくて、
入る前にも、中には整体を持って行っちゃいけないし、
ガウンみたいなの着て過労死してないし、
みたいな感じで、
感染症とかも怖いだろうから、
そういう特別な空間の中にいるんですよね。
それだったら、
出産した後って、
出産した直後は、
看護師たちに預かってもらって、
1日経ったら、母親と一等分になることが多いと思うんですけど、
赤ちゃんに初入、
初めてのお母さんに出たりとか、
生まれたりとか、
そういう作業が回ってると思うんですけど、
NICUに入っているから、
おっぱいは直接あげれないんですよ。
摂入しないといけなくて。
おむつなんかも、
NICU行けばおむつ買えますか?みたいなこともあるけど、
だいたいは看護師さんたちはやってくれるんですね。
私なんかは、2回目の出産だったので、
お姉ちゃんの時の大変さを知っているので、
産後こんなに一人でゆっくりと動けるっていうのは、
ありがたいなって思う反面、
お姉ちゃんの時は、生まれてすぐ隣にお姉ちゃんがいたのに、
春君は隣にいない。
しかも奥の方の合い部屋では、
お母さんたちは赤ちゃんをあやしているような声が聞こえるんだけど、
私だけ一人、
個室と室の部屋から離れた、
合い部屋なんだけど誰もいない、個室状態になっている部屋に一人ポツンといて、
おっぱい絞ってるみたいな。
さっきまでお腹が大きくて出産したはずなのに、
赤ちゃんの世話ができていない自分が、母親としての仕事ができていなくて、
疲れた体は癒せるんだけど、
なんかちょっと虚しいみたいな気持ちになっていたのを読んで思い出しました。
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他のママさんたちもそういう感じのことを書かれていましたね。
まるですぐ恋愛中に入って、
お世話をしたかったけど、お世話をしているのはお父さんみたいな。
なんか虚しいみたいな。
わがままのこと可愛いって思いたいんだけど、
って言われたショックから、
なかなかどういう心境でこの子の顔を見たらいいのかわからないっていう、
そういうようなことを読みましたし、
すごいわかるなーって思いました。
やっぱり組み合いについて見てましたね。
あと、とあるママさんは、
赤ちゃんとは離れて過ごしていて、
でもおっぱいを絞らなきゃいけないから、
寿命室に行っておっぱいを絞るんだけど、
他のママさんたちは赤ちゃんを抱っこしておっぱいをあげているのに、
自分は一人で宅入しているっていう状況に、
たたまれなくなって泣いちゃったとか、
そういったことが書かれていましたね。
そう。
何が言いたいかなんですけど、
やばい、何が言いたいかわからなくなってきた。
でもすごいママさんたち、
まだトロッとしか読んでいないんですけど、
トロッと読んで、
あ、そうだそうだ、分かる分かるよっていう気持ちが、
すごい湧いてきましたね。
読んでて思ったのが、やっぱり、
生まれてすぐって混沌としてるし、
やっぱり、パル君の時みたいに、
心臓病だ、ヒルシだ、
心臓にも問題があるなんて言われたら、
断章ってだけでも起きそくなのに、
いろんな病気が発覚して、
何から減ったらいいんだっていう、
すごいパニックになると思うんですよね。
で、私なんかは、
断章って何っていうのもあって、
調べたいなって気持ちも少しあるけど、
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それよりも前に心臓のこととか、
ヒルシのことの方が心配で、
そっちを調べたりとか、
情報がたくさんありすぎて、
何から取ってきたらいいのかな、
どんな情報が大事なのかよく分からず、
ただただパル君は大丈夫?
このまま大きくなれるのかなとか、
一応なんかは、
発作が起きて治療のまでにならないように
気をつけましょうって言われたから、
一応発作が起きちゃうんだろうとか、
起きたらどうしようとか、
そんな不安ばっかり抱えながら、
ヒルシの手術ができるまで、
3ヶ月か4ヶ月、
病院で過ごしてますね。
だから、
やっぱりアップクラウド祖母さんたちのところみたいに、
断章だって告知されたご家族に、
先輩、母さん、ママさんが面談できる機会があると、
すごくいいんじゃないかなって。
そう、やっぱりそうですよね。
そう思いますね。
自分で調べることもできるけど、
どんな情報が本当なのか、
どれが正しくてどれが正しくないのかって、
分からないじゃないですか。
そういう時に、やっぱり経験した人たちから話すのが一番だと思うので、
そう、断章の中にも、
持って生まれてきた病気っていうのは、
すごい先に渡るじゃないですか。
だから、
このそれぞれの断章にあったご家族から面談してもらうのが、
一番いいのかななんて、
ほんのり考えてましたね。
あの冊子を見て、
ちょっとでも心が軽くなる、
お子さん、ママさんたちがいるといいなって思います。
地元の断章の会とか、
インスタとかTwitterでも通話して、
たくさんの人に来てもらいたいなって思いました。
あと、私たちにできることをやっていけたらいいなとは思いますね。
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断章って言われた職業って、
なんか、2つに分かれると思うんですよ。
私じゃないかな、
私も断章がよく分からないから、
めっちゃ調べようって言って、
熱気にかじりついて、
ネットサーフェイスしまくるタイプと、
知りたいけど知るのが怖いから、
絶対検索しないとかいうタイプがいるんじゃないかなと思って、
私なんかは後者だったんですよね。
断章のことを検索すると、
ネガティブなアップがわかり入ってきそうな気がして、
知るのが怖いなと思って、検索しなかったんですよね。
でも、やっぱり、
必要な情報っていうのは、
やっぱり、
病院とかお役所から教えてもらえない、
必要な情報っていうのはたくさんあるんですよ。
もらえるお金のこともそうだし、
補活のこともそうだし、
手術のことだって、
病院さえ、
医療関係者から聞けない、
当事者さんたちから聞ける情報とかもたくさんあるし、
あと、
修学のこととかもそうだし、
そういうのって全部全部自分で探して、
取りに行かないと入ってこない情報なので、
情報を取りに行くのが苦手な人っていうのは、
やっぱり取りこぼしちゃうと思うんですよね。
だから、
そういう人たちがなるべく、
亡くなるようなことを聞けたらいいなって思って、
なんか、
どうなんでしょうね。
取りに行かない人って情報いらないのかな。
でも知ってて、
それを選ぶか選ばないかはその人次第なんじゃないですか。
知らないで選べなかったっていう人が、
なるべく少なくなるような環境になっていくといいなって思ってます。
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もう少しで保育園に着くので、
この辺でおしまいにしたいなって思います。
最後までお聞きくださいまして、ありがとうございました。
それではまた。
車は来ていないかもしれない。
Go!
ハル君は今日から新年度なので、
年中さんになるんですよ。
ハル君は夢組さんから希望組さんに進休しました。
最初の頃はちゃんと進休できるのかなとか、
すごい不安に思ってたんですよ。
保育園に入るときに、
お札が遅いから進休できなくて、
下の子供と過ごしたりするのかなと思ってたんですけど、
全然そんなことなくて、
ちゃんとみんなと一緒に進休してますよ。
それではまた。
