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こんにちは、はるまもです。6歳のダウン症の男の子と、小学校3年生の女の子を育てています。
今日は、2023年7月31日、月曜日の朝を撮っているのですが、
えー、職場に着くまでの間、お話ししたいなと思います。
なんか、収録は撮ってるんですけど、配信できずにいるものがたくさんあって、
なんか、うーん、時間が経ちすぎちゃってるので、配信していいのかなとか、ちょっと思ったりしてるところなんですけれども、
スタイフを通して、知り合いになられた方たちがたくさんいらっしゃるので、
配信はやめずにいきたいなとは思ってるんですけど、
まあ、時間をのびつけて、ちょっとずつ出していこうかなと思うので、
あれ6月って言ってるなとか、あれ4月って言ってるなとか、あれ2022年って言ってるなって思うかもしれないんですけど、
またしれっと配信すると思うので、その時は聞いていただけたら嬉しいなと思います。
今出したいなと思ってためてるのが、春君の歯は抜けたって時のお話と、
あとは、なんだったっけな、小学校の支援給に行ってきた話はもう出したから、
領域手帳取得できた時の流れの話みたいなのも撮ってあるんですよ、配信できても。
あとなんかあったっけな、なんだったかな、
なんか春君関連のこと出したいなと思って、そのままにしてるのは結構あるような気がしてます。
最近はオーバーダさんにどっぷりハマって、通勤中はずっと聞いてるんですけども、
最近の近況としては、春ママさん何してるのっていうお話としては、
インスタでフィルシュのオンライン家族会っていうのを数ヶ月前に始めたんですよね。
承認制なので非公開アカウントにしてるんですけど、
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コメント欄で皆さんが盛り上がってくれたらいいなと思って、
そういう場所をいくつか作ったんですけど、
なかなかインスタのコメント欄にコメントが来ても、
その通知ってアカウントの持ってる人にしかいかないじゃないですか。
なかなかそのコメントは盛り上がりに欠けるっていうか、なかなか盛り上がらないところがあって、
もっと私とフォロワーさんだけじゃなくて、
フォロワーさん同士でみんなでわっちゃわっちゃ喋りたいなって思ってるところがあって、
で、ライブしてほしいっていう話もあったんですけど、
なかなかまとまった時間が取れないっていうのもありますし、
ライブってパッパって返していかなきゃいけないんじゃないかっていう不安感みたいなのもあって、
どうしたらもっとみんなと気軽にお話しできるかなって考えていたんですよね。
そんなところにLINEのオープンチャットっていう存在を知ったんですよ。
オープンチャットだったらLINEのアカウント、実名じゃなくても、
LINEのアカウントとはまた別の名前で登録できるし、アイコンも別の写真で登録できるので、
もうちょっと気軽にできるかなと思って、
LINEのオープンチャットだったらもうちょっと気軽にしゃべれるんじゃないかなと思うんですけど、
どうでしょうかっていうふうにストーリーズで相談してみたところ、
何人かの方にいいねって言ってくださったので、土曜日かな、日曜日から開いたんです。
何人かの方がやってくださって、今ちょうど盛り上がっているのは、
ヒルシュスプルング病のお子さんを持つ方たちの補括について、
今ちょうど盛り上がっていますね。
私の時はサポートブックっていうのを作らなかったんですけど、
何人かの方はすごい丁寧なサポートブックを作って絵に描いていたらしくて、
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すごいなって思いましたね。
とある、これ言っちゃいけないのかな。
病気を持っている子どもなので、普通の補括にはならないんですよね。
やっぱりちょっとしぶられることとかもよく多々あって、
そういう時に肺炎サイドを安心させる材料の一つとしてサポートブックがあるらしいんですけれども、
子どもの病歴から、どんな時に手術したとか、お薬はどんなのを飲んでいるとか、
病気の経歴とか、かかりつけはどこだとか、
目から覚えたのが体調が悪くなった時、具合が悪い時のサインはこういうのだよとか、
いうのを受け加えた方もいらっしゃって、
確かにそれすごい大事かもと思って、
なるほど、なるほどって思いましたね。
LINEだと通知もくるけれども、
自分の好きな時間に返事ができるっていうのもすごくいいところだなって、
今やっているところです。
こんな感じですかね。
小川さんにハマっているのと、
オンラインキリシュー家族会のことでトップスライドしているよってことと、
職場についたのでおしまいにしたいなって思いますが、
私でと過去に撮った収録をあげると思うので、
もしよろしかったら聞いていただけると嬉しいです。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
