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こんにちは、harumamaです。5歳の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年12月19日、月曜日のお昼前に撮影しています。
さっきまで、自分が撮った収録を聴き直していました。
そこで、よくお医者さんたちは、寝れていますか?と言われます。
寝ようと思えば、そこは寝れるけど、やる事がたくさんあるから寝れないんだ、と自分で言っていました。
やらなきゃいけない事は何だろう?と今思って、思考の整理をしてみたいと思いました。
やらなきゃいけない事は、家の事と、自分の事と、お姉ちゃんの事と、春君の事です。
一番最初に、春君の事からお話ししましょう。
春君の事に関しては、立院のスケジュール管理、リハビリのスケジュール管理、
あとは、療育のスケジュール管理、保育園のスケジュール管理、日々の健康のチェック、
おむつの管理、お手衣服の管理、薬の管理、薬じゃないサニーナとかの管理、
あとは、イグミの管理、あとは、中学に向けての情報収集。
学校はどこに行くのか、いつから教育研究所に行くのか、教育研究所に行くまでにどういった情報を収集したらいいのか、
あとは、小学校上がってから小学校終わった後に預かってもらう先を日々見つける必要があるので、
放課後デイを探す必要がある。
あとは、まだ療育手帳の申請をしていないといけない、療育手帳の申請、あと何があるかな。
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将来に向けての情報収集。
親泣き後問題とかよく言われるから、親泣き問題後情報も時々ブラッシュアップしていかないといけないので、適時情報収集したりとかもしてるし、
小学校、中学校、高校までは行くけどその後どうするの問題があって、
大体の人は就労するとは思うんですけども、
いろいろ時代が変わってきて、就労だけじゃなくて学べる期間もあるらしいんですよね。
秋田にはないんですけど、全国に何箇所かあるらしいんですよ。
一家のまさみさんのお子さんなんかに帰ってきて、いっぱい行かれてるんですけども、
そういうところの情報収集もしたいし、
あとは、春君の老後のこと、
うちらが老後になったときに春君がどうやって生活していくかについても、
元気な頭が回る間に考えていきたい。
ずっと一緒に暮らせるわけじゃないから、
春君が自立して暮らせる場所がどういったところなのかという情報収集もしていきたい。
そのためにはどのぐらいのお金を残したらいいのか、
どのぐらい国や県か市から補助がいただけるのか、
どのぐらい本人が持ってたら安心なのかという情報収集もしていきたい。
これだけで大変でしょ。
これだけで大変でしょ。
これだけで大変でしょ。
普通の県上の子だったら、
普通に案内が来て小学校に行って、
小学校に行きました。
中学校はエスカレーター式に決められた中学校に行くじゃないですか。
で、高校受験になりました。
で、高校どこ行きたいってなったら本人が決めるでしょ。
親はそんなに特に決めないじゃないですか。介入しないじゃないですか。
私のときは親は介入しなかった。ほとんど。
私と先生だけで決めて、
ここに行ったらいいんじゃないって言われたから受験して行ったっていう形なんですけれども、
普通であればそうでしょ。
大学受験だって子供の方が決めるじゃないですか。
ここに行きたいからなんとか行かせてくれって親と交渉して行くじゃないですか。
でも本当であればね、
子供って大きくなるにしたがって自立していくから、
だんだん親の考えることって少なくなってきて、
子供自身が考えていくから親は手が離れていくはずなんです。
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でも男女の子ってそうもいかないでしょ。
ある程度本人ができるようになるように、
私の方からもいろいろやっていきたいなと思っているんですけれども、
それにしたって普通の子よりはやらなきゃいけないこと、考えなきゃいけないこと、
ありすぎるわけですよ。手いっぱいなわけ。
これをね、
肩回りしてくれる人がいたらすごく楽だと思うんですよね。
例えば、
病院のスケジュール管理とか、
療育のスケジュール管理とか、
リハビリのスケジュール管理とか、
そういうのってでも、
私の仕事の兼ね合いもあるから、
私が決めなきゃいけないことなんでしょうけど、
曜日は固定すればそれに合わせて仕事の仕事をつけれるわけ。
でも、病院も、療育センターのリハビリも、
曜日が固定してないんですよ。
今言ってる児童発達事発は、
曜日が固定してあって、
月曜日の10時から11時って、
曜日が固定してあるからスケジュール組みやすいんですけど、
病院の通院も、
療育センターのリハビリも、
曜日が固定してないから、
こっちの仕事のスケジュールとかを、
パズルしながら決めないといけないわけです。
これがね、すごい私はストレスなんですよね。
こういうのを、アテンドってやってくれる方がいらっしゃったりとか、
情報収集を、個人個人でやるから大変なんです。
だから、そういう情報収集に長けてる方が、
上手に情報をまとめて分かりやすいように、
適時に発信してくれる方が、
ここを見れば安心だよっていう、
ここの情報だけ見てれば間違いないよとか、
必要な時にこれどうですか、あれどうですかって言ってくれるとか、
そういうシステムがあればめっちゃ楽なんよね。
自発に行くのだって、私とはるくんの場合は、
おじいちゃん雪かきしてるね。
ああやって雪かきするんだよ。
おじいちゃん上手ね。
ね。
こっちのおじいちゃんもああやって綺麗にやってたよ。
おじいちゃんでもあれだとさ、道路に雪がたまっちゃうから、
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車の人はたまっちゃうからね。
こっちもね、雪かきしないといけない。
だから、なんていうのかな、
秘書?秘書みたいな人がいたら、
めっちゃ楽なのになあ。
できないかな、この先。
そういう断章の子とか、同棲麻痺の子とか、
こういう健常じゃない子が生まれたご家庭には、
一人、一家族に一人、
そういう秘書的な人がついたら、
すっごい楽だと思うんだよね。
だってやること多すぎるもん。
小学校だってさ、自分で情報収集してさ、
あれやこれや、あっちがいいのか、あっちが良くないのかさ、
見学行ったりなんだりたんだりしてさ、
ほんと、ほんと大変なんですよ。
決まったレールに乗れればいいけど、
決まったレールじゃなくて、
たくさんの道があるから、大変なんだよね。
なんかでもね、アメリカではそういうシステムあるらしいんですよね、どうやら。
だから、そういうシステムになってんのかな、みたいな話をね、
インスタでフォローしてる方に、
カリフォルニアに住んでるママさんがいらっしゃるので、
聞いてみようかなって思うのに、
アメリカってどうなんですか?
そういう、アテンドじゃないけど、
秘書みたいなことって聞いてくださってるんでしょうか?みたいな。
聞いてみよう。
だって大変だもん、ほんとに。
やってらんないよ。
ね。
それでは、最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
