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2022-05-28 18:35

ダウン症である事を周りに説明した方が良いのかな?問題の話

#harumamaの日々のつぶやき
#ダウン症
#harumamaはる君の話
#声のバトン〜ダウン症の事をもっと知りたいよ!!

amamさんのLIVEにおじゃました時に話題に上がってたので、後日あげようと思って録ってあったモノを取り急ぎアップします🙇‍♀️
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00:05
こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年5月19日、木曜日に撮っています。
ちょっと前に、ツイッターで、ダウン症の子を持つ親御さんが、保育園に入るからなのか、幼稚園に入るからなのか、
縁任なのか、保護者の皆さんの任なのか、そこまで詳しくは分からないですけど、
子供は、ダウン症という病気で、こういうことはできなかったりします。
でも、こういうことはできます。どうぞよろしくお願いします。
みたいな手紙を送ったっていうのを、目にしたんです。
前にトラックがお手伝いしようと、一応塞いで、お、抜けた。よし。
で、他にも、ダウン症であることを説明した方がいいのかな、みたいな話をどこかで聞いたような記憶があったので、
この間、先生にちょっと聞いてみたんですよね。
お友達の方から、春君ってどうしてちょっと私たちと違うのとか、聞かれたりすることってありますかっていうふうに聞いてみたんですよ。
そしたら、先生の方からは、その時聞いた先生は、春君の、おー、また信号虫。
そう、なんか信号虫の車を2台見たの。
えっと、そうそう。
春君がお友達になんか違うって言われたりしますかっていうふうに、私が方から質問した先生は、春君のクラスの3人の先生ではなくて、
あの方は、学年就任的な立ち位置の先生なのかな。
普段は保育ゾーンでは見かけないような先生だったんですけど、聞くタイミングがあったので聞いてみたんです。
そしたら、特にそういう、お友達の間から、何で春君は違うのとか、
03:05
そういう話はあまり耳にしたことないし、むしろ春君はすごくアイドル的な存在ですよっていうふうに言ってくださったんですよね。
その話を春君の母親の先生が聞いたみたいで、あれ、なんか春君のお母さんちょっと悩んでるのかしらと思って、
ちょっとどうなのかなと聞いてみたんですけどもって話があったんですよね。
母親の先生から話があったのは、お友達たちの春君は何で違うのとか、そういう話はほとんど聞かれない。
ただ時々、お友達の中から、あれ、何で春君喋らないのとか、春君何でまだ動くのとか、言われることがあるらしいんですよね。
でもその都座先生の方から、お友達から何で春君喋れないのっていうふうに言われたときに、
先生が返した言葉は、先生も何とかちゃんも小さい頃は喋れるようになったでしょ。春君はちょっとずつちょっとずつ喋れるようになっていくんだよ。
とか、春君何でおむつなのって聞かれたときには、でも何とかちゃんもちょっと前までおむつだったでしょ。
春君はちょっとずつ細いで上手になっておむつが外れていくんだよとか。
あとは、でも春君こういうことはできるよね、ああいうのがかっこいいよね、こういうところができるよねっていうふうな追いかけをしてくださってるんですって。
だから、お友達の方から、あれ、何で春君喋れないのっていうふうに先生に聞かれて、
先生の方が、でも何とかちゃんも喋れなかったときがあるでしょ。春君はちょっとずつ大きくなって喋れるようになっていくんだよ、こういうことは喋れるよねとか。
すると、お友達の方から、そっかーって言って帰ってくるんですって。
それで終わりならしいんです。
だから、特にお友達の方から、春君はちょっとみんなと違うよねとか、そういう差別的な目で見られることはまずないらしいんですよね。
で、お母さん何か悩まれてるんですかって聞かれたので、特にそんな悩んでるわけじゃないんですけど、そうやって説明する親御さんがいらっしゃるって話を聞いたものなので、
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私の方からお友達たちとか親御さんに説明した方がいいのかなって思いましてっていう話を先生にお話したら、
いや、そんな全然しなくても大丈夫だと思いますよっていうふうに言われる。
特に説明しなくても大丈夫だと思いますよっていうふうに返してます。
自分の子供が男性だっていうことをお手紙で説明した方を指定したりとか、そういうわけが全然ない。
一番伝えたかったのは、春君の保育園の先生のお友達への声のかけ方がすごく素敵だなって思ったので、
それをまずお伝えしたかったんです。
なんでできないのって言われたときに、いやでもあなたもそういう時あったでしょって春君はゆっくりできるようになってくるんだよって。
春君ができるところを問うことがみんなより優れてるのはこういうところがあるよねっていうふうな声かけをしてくださっている先生方が、
とても素敵だしありがたいなって思ってね。
こういう事例もあるよってことでちょっと話してみました。
今の保育園はすごく障害児に対してすごくポジティブだし、先生方みなさん勉強されてるので、
たまたま置かれた環境がすごくいいから子どもたちもそんなに不思議な目で春君を見ることはないんですけど、
たぶんこれから大きくなっていって、小学校に上がるとき、中学校に上がるとき、
たまたま卒業して社会に出るときとか、いろんなタイミングでもしかしたら差別されるようなシーンが出てくるかもしれないんですけど、
それはそのとき考えるとして、現状としてはそうだよっていうのをお話ししてみたいなと思ったのでお話ししてみました。
09:00
このときたぶんまたしたら悩むことが出てくるかもしれないんですけど、
そのときはまた台風でお話しして、自由な方もご意見いただきたいなと思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
春君、今日この後コロナのワクチン1回目の接種なんですけど、
5歳過ぎたらコロナのワクチンを打てるので、最初はちょっと迷ったんですよ。
ネガティブな意見も聞かれるじゃないですか、ワクチンについて。
でも、かかりつけの私が信頼している先生は心配しなくていいよって言ってくださってますし、
打たないでかかってしまって、やっぱり打っておけばよかったって言うんだったら
打ったけどかかってしまった方が私の心の負担も少なくていいのかなって思うと、
副反応の心配があったんですけど、かかりつけの小児科の先生、
信頼している小児科の先生の話によると子どもの副反応を見られないってことだったので、
普通の先生に言ってもらえるんだったら心配はならないかなと思って、
横浜でも10月に行かないといけないので、家族全員にワクチンセットしてたら、
まだ不安も少なくなるかなと、かかっちゃうかもしれないっていう不安も少なくていいかなって思うので、
おうくんがんばろうね。
信号が何かで止まるまでお待ちしたいなと思って。
おうくんどれにしよっか。英語にする?選んでいい?自分でやる?
これ、次、どれ?
英語にしたの?
今日は1時、13時半から春馬県の横浜旅行作戦会議ということで、
すみません、おばあちゃん先生からいろいろお話したことができたんですけど、
12:00
すごい楽しかったですね。濃い内容でいろいろ情報を聞きました。
後で情報整理して、スケジュールに移し込もうと思うんですけど、やっぱり地元の方の情報は違いますね。
インターネットで調べたりとか、旅行雑誌とかを見るだけでは入ってこない、
ランマの地元の情報は聞けたんじゃないかなって思います。
前回春君はシューズ、ハンコーって歌ってほしいの。
お尻で太陽を作るんだって。
今度はお尻で四角作るよって。
前回家族で横浜に行ったのが、
さっきのコラボライブでお話した時に、
前回行ったのは春君のシュートする前だったって話したんですけど、
だんだん思い出してきた。
春君シュートした後の一年後に家族でもう一回行ってるんですよね。
その時にはご飯どうだったんだろう。
どこで食べたか全然覚えてない。
イエーイ。
そうだそうだそうだ。
心臓の手術で一年後に行ったのは、
入院しなきゃいけなかったの。
心臓の手術の後の経過観察として一年後に病院に行かなきゃいけなかったんですけど、
心臓パテーテルで検査しなきゃいけなかったから、
入院しなきゃいけなかったんですよね。
3日間くらいだったかな。
だから行きは家族で一緒に行って、
帰りはちょっと遅れてばあちゃんに来てもらって、
帰りは、行きは、話が違ってますね。
15:02
行きは夫とお姉ちゃんと春君と私と4人で行って、
横浜のどこかに泊まって、
次の日、春君が入院になりました。
心臓パテーテルの検査に入院になりました。
そこで夫とお姉ちゃんがバイブして、春君入院します。
その後秋田からばあちゃんがやってきてくれて、
帰りは私と春君とばあちゃんで帰ったみたいな感じだったんですよね。
だんだん思い出してきた。
その時のご飯はどこで食べたの?
横浜の駅の近くにビルの中に遊べるスポットが入ってて、
すごい広いエリアでボールプールがあったりとか、
宇宙をモチーフにしたような遊べるスペースがあって、
そこで毎日遊んで、
夜はどこで食べたの?
あれ?サイゼリアで食べたの?
全然思い出せない。
あの遊ぶスポットに行ったの覚えてるんですけど、
その時どこで食べたのか全然思い出せない。
ただ春君の心臓の手術の前の新卒で横浜に行ったときは、
ライブでもお話したようにシルバニアファミリーのレストランみたいなところに行って、
ご飯があんまり美味しくなくてガッカリしたという記憶があったんですけどね。
そういう失敗もあったので、
次の横浜旅行は食事が美味しいところに行きたいなと思って、
いろいろ教えてもらって、
どこだっけな、ステーキ屋さん、ハンバーグとかステーキ屋さん行ってるところ?
Dなんとかだったかな。
すごい多い人だったんで、どこ行きたいなと思って、
一回目戻ったんで、
後でいろいろどこ行きたいなってスポットを調べて、
18:07
スケジュールに落としてみたいなって思って。
さっきと同じことで。
よし、信号で止まるのでおしまいにしたいなと思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
18:35

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