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こんにちは、harumamaです。
4歳の男性の男の子と、小学校1年生の女の子を話しています。
先日、森本先生にチアノーゼについて質問したんです。
心臓の病気を持って生まれてきたのですが、主治医の先生からチアノーゼには気をつけてくださいと言われているのですが、
未だにチアノーゼがよく分かりません、といったような質問をしたんです。
森本先生の方から、ご丁寧に放送の方でお話いただきました。
それで、haru君の心臓の病気について、今日はお話できたらなと思います。
haru君は、ファロー四徴症という心臓の病気を持って生まれてきたのですが、
ファロー四徴症というのは、4つの特徴を持った心臓の病気と言われているのですが、
1つは、心室中核に穴が開いているというのと、大動脈が起上しているというのと、肺動脈が急速に狭くなっているというのと、
心室が肥大しているという、この4つの特徴があるのです。
haru君もその通り、心室中核の真ん中の壁に、心臓の真ん中の壁に穴が開いていたというのと、
大動脈という、心臓から全身に巡る方の太いパイプが起上していて、どこだったっけな、
どこかにまたがっているのと、肺動脈腺という、肺に向かう太いパイプが、大動脈が起上していることによって、
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それが圧迫されて肺動脈が狭くなっているのです。
肺動脈が狭くなっているから、より多くの血液を肺の方に心臓が送らなきゃと思って頑張っちゃうから、
物質の筋肉がすごい盛り盛りで分厚くなっている、こういう状態のことをハロー視聴症というのです。
あとはハルクの場合は肺動脈弁のところ、肺動脈弁は確か普通の肝線弁なんですけど、確か二線弁だったんですよね。
二線弁になっていて、かつ肺動脈弁のところにピロピロっとちょっとしたコブみたいなものがついていて、
何らかの表紙にコブが肺動脈弁を塞いでしまって、全身に血液が巡らなくなるということが起きてしまう可能性があるよと言われていました。
それで、もう心臓の方の手術は終わっていて、ハルクには7ヶ月あったか8ヶ月ぐらい、
11月に手術したから4月に終わったでしょ。
1歳7ヶ月のときにハロー視聴症のコンチーツをしました。
それで、心臓の壁の真ん中に心室中核に穴が開いていたのを塞いで、
肺動脈弁が二線弁になっていたのをちゃんと治して、肺動脈弁のところについていたピロピロしたコブも取って処置はしたんですけれども、
肺動脈が狭くなっているところまではちょっと治せなかったという状態ですね。
手術をする前は心室中核に穴が開いていたので逆流が起きていたんですけれども、
心臓に穴が開いていたというと肺動脈弁が三線弁ではなく二線弁になっていたから、その影響で逆流が起きていたんですけれども、
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手術をしたことによって県庁の逆流は抑えられたけれど、まだ少し逆流は起こっているように。
ただ肺動脈が狭いから若干の逆流があることによって血液の流れの均衡が止められているという話も先生がしていました。
シアノーゼなんですけれども、心臓の病気、特にファロー視聴症を持っているほとんどの親御さんはシアノーゼに気をつけてくださいと言われると思うんですけれども、
私は特にシアノーゼがよく分かっていなかったんですよね。
ギャン抜きすると顔色がどんどん悪くなって、顔がどす黒くなっていくので、これはシアノーゼなんじゃないかとすごい不安に思っているんですけれども、
何か看護師さんに聞くと、いや、違うよって言ってたのかな、大丈夫って。
まず、ドクターを呼んでくるほどの重篤な状態じゃないみたいで、大丈夫って言われてたんですよね。
シアノーゼって何かっていうと、
シアノーゼって何かっていうと、普通、通常時は全身に静脈と動脈で、どっちかが酸素が残ったヘモグロビンが全身をめくってて、
どっちかが酸素を使い切ったヘモグロビンが戻ってくる結果なんですね。
酸素が残った血液は鮮血で真っ赤っぽいんだけど、酸素を使い切った血液は酸化しているから赤いのかなと思って、血液は真っ赤っぽいじゃなくてちょっと黒っぽい。
シアノーゼって真っ青っていう、唇が真っ青で顔色も真っ青なんてそんなイメージがあったんですけども、
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カル君を見ているとギャン抜きすると顔がドス黒くなっていたので、ドス黒いってことは酸素が残ってない血液が全身をめくってしまっているよってことになるから、
やっぱり感覚的にギャン抜きしてドス黒くなったシアノーゼ、ある視聴者の子でギャン抜きして顔色がドス黒くなっているっていうのは、
私はシアノーゼなんじゃないかっていうようなことですね。
気をつけなければいけないのは、ギャン抜きした後にシアノーゼがおしゃべりになっていると、ギャン抜きしてシアノーゼになりました。
この後元気になればいいけれども、元気にならなくてぐったりしている状態は危ないので、迷わずに病院に行こうと思っています。
シアノーゼって全身にめぐっている血液の酸素飽和度が落ちている状態のことを言うから、
これはどうやったら調べかかるのっていうと、やっぱりパルスオキシメーターみたいな機械を使わないと目視とかだけではっきりちゃんとした値、ちゃんとしたことはわからないんですよね。
だから不安だったらパルスオキシメーター買ったほうがいいのかなーなんてちょっと思いました。
6000円とかでも6000円ぐらいで買えるんですよ。6000円で安心が買えるんだったら、全然払っていいレベルだと思うので。
着いた。外側に着いた。続きは後で。
今日の日付を言うのを忘れてました。今日は2021年6月29日です。
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今日は娘の学童さんがお休みだから午前中で仕事を切り上げて、娘を迎えに行くまでの3時に娘を迎えに行かないといけないので、その間、それまでの数時間ちょっと自分帰りですね。
続きなんですけど、パルスオキシメーター買ったほうがいいんじゃないのって話をしたんですよね。
そうそうそう、それで炭素コードが大体どのくらいの数値だったらいいのっていう話になってくると思うんですけれども、
手術をする前の状態で、春君の平均がだいたい70後半から80代をうろうろしている感じだったんですね。
確か私の記憶では、70後くらいまでだったら全然許容範囲って先生がおっしゃってたんで、
60切ったら少し危ないかなって感覚がありますね。
パロ視聴症の子で手術をする前で、炭素コードが気になるよっていうか、チアノンも全然よくわからないからビクビクしながら過ごすぐらいだったら、
炭素オキシメーターを買って、ちょっと顔色が悪いなっていうときに、
炭素コードを買ってきて、ちょっと低いなと。
数分置いても全然数値が戻ってこないっていうときは、
消費者に相談しに行くっていうのが一番いいのかなって思いましたね。
ハル君の心臓の話は今日はここまで。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
無断なんですけれども、ハル君が生まれた当時とか手術をする前っていうのは、
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とにかく日々に追われていて、
生まれたばっかりの頃は、心臓のことっていうのを、
厳しいスプレー病のことで頭を悩まれていたから、
そっちのことで頭がいっぱいで、パロのことまで頭が回ってなかったっていうのもありますし、
あんまりパロのことをよく分かってなかったんだなって、
今更ながらに思ってますね。
昨日、改めて、そういえばパロのことについて、
先生に何て言われてたんだっけと思って、
昔の先生からいただいた資料を見てみたり、
YouTubeでパロ視聴症で検索してみたんですよ。
そしたらすごいわかりやすい動画があって、
パロってこういうことだったのかって、
今更ながらに納得している部分もありまして、
手術をして、今のハル君はどうなのかっていうのを、
運動制限もなく元気に走り回っています。
一般走れば普通の子よりはハーハーしてしまうんですけども、
特に運動制限があるわけではなく、元気に走り回っていますので、
ただですね、何だったっけな、
心臓の症状に関しては、
心臓の炎症を表す血液検査の数値なんですよ。
それがいまだに通常の正常値に入っていない先生なんですけども、
心臓の炎症を表す血液検査の数値なんですよ。
それがいまだに通常の正常値に入っていない先生なんですけども、
通常の正常値に入っていない先生が言ってましたね。
でもこれは大きな心臓の手術をしたから、しょうがないっていうか、
ゆっくりゆっくり時間をかけて、
平常値に戻っていくものかみたいな話はしてましたね。
ハル君は手術一回じゃ終わらなかったんですよ。
本当は本来であれば一回で終わるはずだったんですけれども、
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心臓の手術って、一旦心臓を止めて人工診断をして手術するので、
時間の制限があるんですよね。
で、どこが難しかったかっていうと、
どこだったっけな、
肺ドーナツの通削の空腹の部分だったかな。
一日目手術は終わったんですけど、
手術終わって帰ってきたなと思って顔色を見てたら、
急激に血圧が下がり始めたんですよ。
それで、びっくりしたんですけど、
いろいろ先生が血圧を上げて、薬を投入してくださったりとかして、
ことなきを得たんですよね。
次の日に手術しなくても、行ってばよかったらしいんですけど、
主治医の先生たちも、私たちは遠方に住んでいるというのもあるから、
やれるんだったら、今入院しているうちにやったほうがいいんじゃないかということになりまして、
2回目、2日目、2日目も胸を開けて手術したんですよね。
そういうことがあったから、秋田ではなくてよかったなと正直思ってしまいましたね。
秋田の大学病院よりは、神奈川の病院の方が手術をやっている回数が全然違うから、
すごい安心していると思うし、もしかしたら秋田でやっていたら、
今みたいに元気には走り回れていなかったかもしれないし、
だから、あの時、主治医の先生に相談して、
県外で手術することになったのもよかったなと思います。
本当は秋田で手術する予定だったんですよ。
体重が8キロを超えたら、秋田の大学病院で手術できるよという話で、
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リルクを飲ませて体重を増やしていたんですけれども、
いざ8キロを超えたら、やっぱりうちの病院ではできません。
12キロを超えないとできませんって言われちゃったんですよね。
12キロってなると、小学生は上がらないとならない。
12キロにならないと思っていたし、
心臓の手術って大きな手術だから、
物心を作る前にやってみたかったんですよね。
すごい怖いと思うし、すごい痛いと思うし、すごい辛いと思うから、
なるべく物心を作る前に心臓の手術をやりたいなと思って、
秋田でできませんって言われた時に、
学校に行ってたら、主治医の先生が県外ならできるよって言ってくださって、
学校に行って、教育で、応援があって、
子ども入院してもらえるというところで手術をしてきた。
専門の病院だったのが、すごい良かったですね。
すごい、だから、鱗が落ちるような取り組みとかもあって。
北県内は、子どもの入院ってなると必ず親が付き添いしないといけないんですけれども、
神奈川子ども入院センターは、肝心看護だから、
早朝から看護師さんたちが見てくれる。
なんだけど、どうしても子どもと一緒にいたいよっていう親御さんがいたらね、
それを忘れて泊まることもできるんですよ。
預けられるっていうのもできるし、一緒に泊まるってこともできる。
そういう選択肢があるっていうのも素晴らしい。
各お部屋の入り口に必ず看護師さんがいるんですよ。
これもすごい心強かったですね。
なかったらすぐ呼べる。呼べば来てくれるから。
秋田大学の小児館は、病室とナースステーションがちょっと離れてるから、
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異変があったらナースコールをさないと看護師さんが来てくれないんですよね。
でも、4、6時中ずっとおばちゃんと一緒にいるわけにはいかないじゃないですか。
トイレ行ったりしなきゃいけないし、お風呂に乗って入りたいし、
そういうときにね、赤ちゃんが寝てるときを見ながら、
見ながらって、お風呂行ったり看護行ったりにシャワー浴びに行ったりするんですけれど、
そういうときに限ってギャンナッチして細くてたらどうしようとかすごい不安でしたね。
優しい人だったら、心臓の病気だってわかってる赤ちゃんが寝るようにしてて、
赤ちゃんがギャンナッチしてたらあやしてくれるお母さんがいたりとか、
看護師さんに声をかけてくれるお母さんがいたりとかするんですけれど、
みんながみんなそうじゃないので、赤ちゃんが泣いててもお世話しませんよって人がいるし、
そこはやっぱり強制がないから、親の方としては心配ですね。
神奈川保護医療センターは、病室の入り口に必ず看護師さんが移動できるスペース、
キャスターがついた移動できるスペースの上にパソコンとか必要なものがいっぱい乗ってあって、
病室の入り口に作業してくれてるんですよ、看護師さんが必ず一人はね。
病棟もドーナッツ型になってて、真ん中にラーススペーションがあって、
それを囲むように各お部屋が配置されてるんですよ。
何かあったら来るね、駆けつけてくれるし、
保育士さんが2人常駐してたんですよね、3人くらいいたのかな、
でもいてくださって、真上に病室に顔を出してくれるんですよ。
看護師さんが忙しくて、赤ちゃんたちがくずってて、
看護師さんが見てあげられないときは保育士さんがあげらせてくれたのがわかってるし、
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秋田の大学病院で保育士さんは基本保育場にいて、
病室までは来なかったですからね。
困っている方はいないかな、みたいな感じで、
真上に保育士さんがお部屋まで来てくださるっていうのがすごく良いなって思います。
ICUの看護師さんはすごい優秀な看護師さんばっかりで、
どっちがわかんないことを質問しても、すごいわかりやすく的確に答えてくれるんですよ。
だからすごい苦労なんだなと思って質問しているんですよね。
時々質問しても、どっちの質問の意図がこの人はわかってないなみたいな、
そういう看護師さんがいると聞いてみたらいいなと思って。
でも神奈川区の病院のICUの看護師さんは、
いらっしゃるような人が多いから、心強かったですね。
何を聞いても返ってくれる。
じゃあ、今日のところはここまで。
それではまた。
