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2022-04-12 08:39

かかりつけの小児科の先生にはる君の将来について相談してきました

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【ダウン症、寿命が延びて浮かんだ課題】
毎日新聞の記事です↓
https://mainichi.jp/articles/20220404/k00/00m/040/157000c

【声のバトン~ダウン症の事をもっと知りたいよ!!】
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#声のバトン〜ダウン症の事をもっと知りたいよ!!
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00:06
こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年4月8日、金曜日に撮影しています。
はる君の左目の目頭側が赤くなっていたので、今日はかかりつけの小児科に行ってきました。
今、検査が終わってお薬をもらって帰るところなんですけれども、先日ね、しろくまんからとある新聞記事をシェアしてもらったんですよ。
どんな記事だったかっていうと、
小児科って、いくつまで見れるんですか?
海に行くんだって、父さんたちは海に行くんだって。
小児科、18まででしたっけ?
どこかで小児科卒業して成人の方の内科とか、いろんな科に見てもらうじゃないですか。
でも男性の子って結構、生涯にわたって病院とお付き合いしていると思うんですけれども、
成人期の男ちゃんを見る専門のお医者さんが少ないよ、みたいな記事だったと思うんですよね。
で、確かに今はる君、すべての小児科にかかっているけど、
男性専門に見てもらっているところってあるわけじゃないから、
大人になったらどうするんだろう?漠然とした不安にちょっとなったんですよね。
それで、今日診察終わった後に、質問してもいいですかって先生に聞いてみたんです。
先日そういう記事を目にしたんですけれども、
ある君、大人になったらどうしたらいいですか?みたいなことを交談したら、
大人になっても僕の方でちゃんと見ますよって言ってくださいましたね。
男性の子って成長していく過程で、いろんな心配なポイントみたいなのが出てくるんですって、
なんだけど、基本僕の方でずっと見ていて、
03:09
ポイントポイントで専門の糖尿病になったとか、
整形のこととか気になるポイントが出てきたら、その時点で専門の科に紹介しますよって。
その専門の病院と僕の方と上手に連携とって、
はいはい、リボンだって、リボン。
リボンじゃなくて、リボンって言うんですね。
ある君、英語見てますよ。
先生の方が、僕が元気でいる限りはちゃんと責任を持って、他の方と連携とって見ていくから安心してくださいねって言ってくださって、
もうめっちゃ安心できましたね。
先生ありがとうと一緒についてくって、ずっとずっとずっと元気にいてくださいねって思いましたね。
ありがたいですね、こういう心強いっていうか、
安心して身を預けられる。
安心して心を預けられる先生に出会えたことにすっごく嬉しいっていうか感謝ですね。
昔は男将残って3名だったんですって、平均寿命が45から50って言ってたかな。
でも最近の男将は平均寿命が60歳ぐらい。
でも医学は日々進行してるから、きっとある君が大人になる頃にはもっともっと寿命が伸びてると思いますよ。
だからこの先の医療とか未来にご期待な感じで、そんなに多くの不安を抱えながら生活していくことはないですよ。
その時々不安に思うことがあったら、相談してくれればここであれば、僕がその答えられることであれば答えていくので、
上手にいろんなところと連携していきましょうねって言ってくださって、すっごい安心できました。
そう、安心できました。
なんかあったら先生にどうなっちゃおうと思って。
そういうね、今はホクホクした気持ちでいっぱいなので、皆さんにお伝えしようと思っています。
06:12
肝心のね、春君の目の方はどうだったかっていうと、
多分ね、病的なものじゃないだろうって言ってましたね。
多分外症だって言ってた。
引っかいたんじゃないかなーって言ってましたね。
なので、言ってほしいのは、
パッパッパッパッパッパッパとか、
Don't stop us.
Are you ready?
Yes I'm ready.
Yes I'm ready.
で、そうそうそう。
パッパッパッパッパッパッ
覚えてるかな?春君の音、拾えてるかな?
ぱぱ ぱぱ しや문
かかっぱぱ かかっぱ
かっぱぱか かっぱか
ぱぱ ぱかぱ パパパ
スーパー ネーム
そうそうそう
そう、えっとねぇ
しずけとぐらぐらひっかいたんじゃないかなー
なんて話だったので
抗菌薬が入った
寝ぐせるよう
もらってきました
で、すごいなんか
あのー
偶然にも
地元の男性のサークルで
知り合ったママさんと
あのー男性の
女の子にも会うことができて
少しその
小学校のあれこれについて
お話しすることができますね
そう、だから
なんていうか
えー
今日はホクホクです
ホクホクです
素敵な情報
てか、なんだろ
うーん、なんかこう
テンション上がってて
ちょっと待って、今の状態を説明したら
いいのかよくわかんないんですけど
ホクホクです
えーっと、最後までお聞き下さいまして
ありがとうございました
それではまたー
08:39

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