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2025-01-14 23:42

#47 障がいのある子どもの親亡き後問題。ニューロダイバーシティ的解釈とは?| 伊藤穰一 x 松田崇弥(株式会社へラルボニー)

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今週も株式会社へラルボニーの代表取締役松田崇弥さんをお迎えしています。松田さんは、起業家としてそして自閉症のお兄さんを持つきょうだい児として、様々な葛藤を経験してきました。そして、Joiさんは教育者として、親として自閉症の人々と関わりを続けてきました。そんな二人は今、自閉症や知的障害、発達障害など、脳や神経の多様性を実現するニューロダイバーシティ運動を展開しています。今日はそんな二人が、十年後二十年後の姿を語り合うことに。障害者の就労問題や、障害のある子どもたちの「親亡き後問題」など、さまざまな課題について切り込んでいます。


【編集ノート】

編集ノートでは難しい用語や人物名などの詳しい解説をお伝えしています。 

https://joi.ito.com/jp/archives/2025/01/14/006032.html


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サマリー

障がいのある子どもを持つ親が亡くなった後の問題に焦点を当て、コミュニティの重要性やインクルーシブ教育の必要性について語っています。また、北海道やデンマークの取り組みを通じて、新しい価値観や生き方の実験も紹介されています。このエピソードでは、障がいのある子どもの親亡き後の問題について議論し、ニューロダイバーシティの視点から解決策を模索しています。親子の関係や教育システムの課題、多様性を受け入れる文化の重要性についても触れられています。障がいのある子どもたちの親亡き後問題について、ニューロダイバーシティの観点からさまざまな可能性が探られています。

親亡き後の懸念
Joi Ito's Podcast、ヘラルボニーの松田隆也さんをお迎えしています。
今日は、ヘラルボニーの本社がある岩手県のお話をしているみたい。
僕、実家岩手なんですよ。水沢市なんで。
あれ、実家岩手なんですか?
うん。で、17代岩手の家にずっとうち、お墓も岩手で。
びっくりしました。
生まれは京都なんですけど、親は彼って母親の方の名前が伊藤で、で、僕は血筋は岩手で。
へー。
で、僕も考えてたのは、自閉症の親って自分が死んじゃった時どうなるんだろうっていうのはみんな心配なのね。
そうですね。親なきゃ。
で、それで独立させなきゃいけないっていうので、強みよりもベーシックな道に子供たち行かなきゃなってなっちゃうんだけども、
でも村があって、ヴィレッジがあって、そしてみんなでお互いテイッケアしていて、
そしてやっぱり自分の子供より若い人たちがその人を愛してくれると、自分が死んじゃっても誰かが。
で、お金だけじゃなくてやっぱり心配なのは、愛してくれる人がいないと本当にハッピーにいられないよねっていうこともあって、
で、うち千葉で間違ってなんだけど、わざとじゃないんだけど、集落のど真ん中に家買っちゃったの。
おー。
で、入ったらもうみんな夜号で呼び合っていて、本当にもう一つのファミリーみたいな村に家があって、
最初はなんかちょっと不思議な感じだったんだけども、だんだん溶け込んで、そうすると子供たちはもうどの家に行っても行けるし、
で、グループになって子供たちが村中走り回って、たまにうちにも来たりして、ちょっとスイカあげて次の家に行って、
で、もうどの家族もみんなの子を助けるみたいな、まあこれ昔よくあったと思うんだけども、そういうところの中にちゃんとこうインクルーシブにみんなが入っていればいいんじゃないかなと思って、
で、こないだポッドキャスティングも出てもらったんですけども、出雲の八田さんっていう。
八田さん、行きましたよこの前出雲。
いた?
そうそう。
すごいですねあそこ本当に。
すごいでしょ。
行きました。
衝撃で行きました。
で、あれがちょっと進化していってもうちょっとこう村になると、本当に安心してお互い助け合うっていうのって、もしかするとこのインクルーシブ教育のシステム、だから僕思うのは学校で全部やろうとすると結構無理があって、限られたスペースと時間の中で全部混ぜるのって難しくて、
で、村全体だったら走り回ってみんながインクルーシブな美学をちゃんと持っててみんなヘラルボニー来て。
いいですね。
で、そういうヘラルボニー村みたいなのがビレッジが岩手かなんかでできたら僕も住みたいなって。
いやでも本当に全然あると思いますね。
ヘアータですかね、そのデンマークのまさに村を親なき家と問題で親御さんたちがやっぱ障害のある子供たちが親なくなった後どうしようっていうので集団で住むっていう選択をしてみんなでお金出し合って土地買って増床してコンビニできたりしてるとこですよね。
新しい価値観の実験
あれは聞いて私も衝撃受けて、なんかああいうのはやっていきたいなってすごい思いますね本当に。
で、そこでちょっとヘラルボニー美学でいいかなと思うのはかつそれがかっこいい。
で、そこに行くと普通のところよりも面白いことが起きていて、そしてその普通の人はもしかすると違和感を感じるかもしれないけども、
実はわかっている人たちの間ではこの人の変顔って実はすごく良くてみたいなので、なんかそういう新しい価値観であったらすごく楽しい。
いや、あると思います。それはでもやりたいなぁ。
やりたいね。
どっかのタイミングで。
一つあるのは実験的になんかサマーキャンプなのかお正月の間だけとかなんかいろんな家族で集まってやってみるっていうのもあるよね。
あると思います。あると思います。そうなんですよね。むしろやっぱ地方が面白いとも思いますし、
変境の地からなんか新しい概念とか価値観とか作れるんじゃないかなって思ってるので、結構やっぱり私も岩手っていうのはすごい実験エリアにしていきたくて、
なのでやっぱりその資本主義的なのは東京とか海外でどんどんね店舗作ったりとかライセンスビジネスやるみたいなのやっていくんですけど、岩手っていうところは。
結構こだわってるよね。
こだわってるんですよね。あえて今度岩手唯一の百貨店にどでかい店舗も来年2、3月にできますし、ホテルもあえて岩手1店舗目にしましたし、ギャラリーも岩手に作りましたし、
やっぱりなんか年表で見たときに、本当に岩手から始まってんじゃんってなるとかっこいいなって思ったこともあって、そうしてるんですけどね。
で、私もやっぱり岩手で将来うちの兄貴が住んでみんなで住んだりしても面白いと思うし、やってみたいですね。
そして話題は、ジョイさんが設立したニーロダイバーシティの学校、NSITA。
9月に開校してから数ヶ月。現在どんな様子なのか、ジョイさんが話し始めたようです。
今子供10人ですっごい面白い親もいて、で、うちの子も学校行くようになって初めて他の子と遊ぶようになって、結構ね、変わり者同士で仲良くなってて、
で、一人の女の子が困ってるときにうちの子も行って慰めたり、その子たちの間の関係性が結構面白くて、
10人ぐらいだったらどっかの休み、みんなで学校全部連れて岩手に遊びに行くっていうのもあるんじゃないかな。
ぜひぜひ。じゃあ今年の夏休みとかあるんじゃないかな。
本当にいいと思います。私たち森岡さんとホテルもやってますし、そういう場所に行っていただき。
じゃあヘラルボニーのホテルで学校の合宿みたいなのが行ったら。
あとギャラリーとかも使ってもらって、ワークショップとか、百貨店で何か発表してもらうとか、将来的にはそういう実験的に住んでみようとか、そういうことを何かみんなでやれたら。
そうだよね。
それはワクワクしますよね。
そうだよね。あと、いずれそういうとこにまた新しい学校作ってみるとか。
いいと思います。学校はすごいいつかやってみたいんですよね。
教育の未来
まだやっぱ自分たちも経済的な上場もしてないし、いつかやっぱりそういういろんな特別支援学校なんだけど、講師がむしろ学びに来るぐらいの。
例えば一回首相官邸に作家さんと行ったことがあったんですよね。福祉の成功事例を3団体呼びますっていうので。
で、その時にうちの作家さんが、首相がお買い物を楽しまれますみたいな時間があって、その時当時安倍首相だったんですけど、安倍首相がうちの青い傘買いますって言ったら、赤い傘、高橋みな実さんって人が、お兄さん、私のも買ってよって言って、結局2本売れたんですよ。
で、ああいうそのバイアスを破壊していく感じとかはすごい面白いから、岩手に特別支援学校ができて、仮にすごい政治家の人や偉い人が講師できたとしても、全くその喜ばなかったり、全く話聞いてもらえなかったりとかって、むしろそれが学びになるっていうか。
で、なんでもリッキューにつなげるの申し訳ないんだけども、リッキューが作ったお茶室って、偉い人もにじりに入んなきゃいけなくて、お茶室に入ると偉くない関係なく、客は客、邸主は邸主っていうので同じで、ヘラルボニーに行ったら、もう首相だのが何なのか関係ないと、ただの普通の人だっていうのも、ヘラルボニースクールオブデザインはそういう美学にするので結構いいと思うよ。
たしかに、にじりとか作るぐらいので、そういう価値観なんですみたいなね。
それはいいですね。
だってまさにその空気が読めないっていうのって、そういうステータス関係ないっていうことなんで、空気読めるっていうのは偉い人には頭下げるっていうので、だからそこはなんかこう相性いいんじゃないかな。
いやいやいいと思いますね。なんかそういう、むしろこっちが学んでいくようなこととかってありえるよなっていうのは思いますね。
黒岩さんも一緒にやってるじゃないですか。黒岩知事も今当事者のとこに行って、接触してて、その話を色々聞いてるんだけども、やっぱり知事だろうが何だろうが、もう普通にこうやるわけなので、それがまた彼の性格がいいから、それをすごくこうポジティブにとってて、それもなんかすごくあるよね。
いやいやあると思いますし、むしろたぶん気使われてる人ほど気持ちいいですよね。
そうかもしれないですね。性格良ければね。
知事とかもう毎回知事知事みたいな、もう気使われて気使われてしょうがない人が、やっぱり施設行ったら俺も知事ではなく一人の人間として見られてるし、あれやっぱり気持ちいいことだと。
うちどこももういらないっていう時にバイっていうのね。好きな人が来るとなんかこう笑って遊んでて、あんまり会いたくない人が、はいって感じでバイっていう。結構ショックでみんな。
僕だって朝たまに言って、おはようってやるとすごい喜んでくれる時もあるけど、おはようってバイって言われる時もあって、でもそういうのでも全然めげない親にならなきゃいけないので、すごくね訓練としていいんだよね。
その悪気があっていじわるで言ってるんじゃなくて、本当に今会いたくないだけなので、それは分かったって言わなきゃいけなくて、でもそれすごく人間を作る時は大事なフィードバックだと思うんだよね。
そう思います。特に自閉症のね、そのうちの兄貴もそうだけどやっぱり繊細な部分ってあるじゃないですか、その例えばやっぱりずっと話しかけられ続けると兄貴はもうパニックになるというか、やめてみたいな。分かんないとかって言うっていう、その適度な距離感っていうかその間合いっていうか、それってすごい実はめっちゃ重要で、
親子関係の変化
うちの父親はそれができなかったんですよ。それも見ててなんでそんな何回も話しかけんのとか、なんでそんななんか一気に食べなさいとか何とかって無理やりやるんだろうとか、そうすると兄貴としては父親嫌いみたいな感じになっちゃってて、最近はねようやく変わってきたんですけど。
父親が。
全然変わりました。今自閉症協会の岩手の理事みたいになってます。これね本当にネタみたいな話なんですけど、ヘラルボニー始めたからなんですよ。正直。岩手ではヘラルボニーって結構知られてんですよ。かなり認知度高くて。
で、ヘラルボニーの息子のお父さんみたいな感じで、いやこれ本当に事実なんですけど。
でもいいですね。
で、自閉症協会とかからなんか話してもらえないかとかって。で、親父今まで全然うちの兄貴とそんなそりが合ってたわけじゃなくて、そこからやっぱ自閉症について勉強し始めたんですよ。シンプルに。話さなきゃいけないと。すごい今関係性良くなってるんで。
あ、そうなんだ。
そうなんですよ。そこ、母親は多分許せないみたいで。いや本当にそうで。
でも良い方に変わったっていうことは良かったね。
そうです。間違いなく良い方に行きましたね。そこで言うと。
でも全部のアーティストもそういう似たパターンが起きてるはずだよね。
間違いなくそうですね。
そこでどんどん変わっていくよね。自分で当事者としていろいろ言えない人たちもいるので、やっぱりその家族とかが恥ずかしくて一緒に歩かないとか、電車でも離れて座っちゃう親とか、その恥ずかしいっていうのをなくさないと変わんないよね。
いやその通りですで、私もやっぱ中学校時代すごい兄遠ざけて、兄が嫌いなわけじゃないんだけれども見られたくないっていう意志。でなんか兄貴とかすごいコンビニでおにぎりにピースしたりするんですよ。なんでかわかんないんですけど。
それをなんかおにぎりピースとかって言われて、地元の同級生にお前の兄貴やべえ奴だなみたいな。おにぎりにピースしてんじゃんみたいな。
ああいうのとかでねやっぱすごい見られたくねえなみたいなのとかあったけど、おにぎりにピースするって面白いよねっていう。なんでするんだろうねぐらいに。世の中なるといいですよね本当に。
そうだよね。だからまさに多様性をかっこいいと思うのとみんなと同じになりたいっていうのって自然に人間の本能として周りと一緒になりたいっていうのがあるんで、ただやっぱりアートもそうだけれどもその違いのところを好むっていうのってやっぱり自分で学ぶテイストだとはあると思うんだよね。
そこは本当に教育よりも文化だよね。だから自分がかっこいいと思う人がそういうことをやってるとみんなそういうふうになるので、ただ学校って特に普通の学校って同じ年齢の子たちががばって一緒になってて、そういうロールモデルがあんまり身近に作れないような感じがなってるんだよね。
だからそこらへんにどうやってこうメディアとしてなのかわかんないけども、その子たちがかっこいいと思う人たちが多様にするのか、あとはもうちっちゃい時から一緒にそういういろんな変わった人が一緒にいるか両方必要なんだろうね。いや本当にそうだと思いますね。
そして最後は千葉高大の学長でもありニューロダイバーシティスクールの設立者でもあるジョイさんに松田さんから日本の教育について質問が寄せられました。
ジョイさんは日本の教育についてはどう思ってるんですか。教育のシステムっていうのは大学もそうなんだけども、組織って自分を守ろうとするんだよね。
ルールってなかなか変えられないし、あと国が全部同じ標準化された試験とかになっちゃうとものすごいでかいシステムで、守るための人たちがたくさんいるから多分教育システムってほぼ変わんないんだよね。
だから何をしなきゃいけないかっていうとその本体を変えられないんだけれども、その外で全く関係ないところで新しいモデルを作んなきゃいけなくて、だから今回の学校もそうなんだけれども、まず自分たちで自分たちの勝手にやってそれが面白ければ人は真似する。
ただ今の教育システムにああしろこうしろって言っても絶対変わんないから、やっぱり自閉症の子たちはもうそもそもちゃんとシステムができてないからそこで実験してもあんまり怒られないんだよね。
本当に優等生を実験台にしちゃうと結構みんな文句言うので、だからこのニューローダイバーシティスクールで新しいモデルを作って、そこで他に興味持ってる人たちだけにシェアして、
これは英語でポジティブディビアンスって言うんだけども、その全体を変えるんじゃなくてちょっとはみ出物で変わってるところが面白いことやってる奴らをそれをアンプリファイする方が、この違うことやってる人たちを変えるよりも楽だよねっていうコンセプトで、そこで変えていかなきゃいけないから。
学校の外とかメディアの中とか、あとは健常者じゃない子たちを中心に新しい学びのモデルを作っていかなきゃいけないかなっていうのが作戦で、ただやってることはみんなにコミュニケーションしなきゃいけないけど、とはいいながら大学の学長やってるので、大学全体はできる限り英語をアップしたりAIをアップしたりそうやっていくんだけども、
今新しい大学院を作ろうとしていて、そこはプロジェクトベースで英語ベースでインターディスプレナリーで、メディアラボのいいとこだけ持ってきて、実験的に立ち上げようとしてたりするので、それは接続してちゃんとこうやりたい人は本体から来れるようにはするんだけども、全く違う価値観で新しい大学院を作ろうとしていて、そこも実験。
新しい学びのモデル
すごいですね、でも本当にジョイさんはやっぱり実験的なんだな、ジョイさんではその作動もだし、すごいじゃないですか、その探求とかそのDJに対してもとか、人生において私これだけは最後成し遂げるんだとかあるんですか?
ゴールはないんで、だからこう自分が今ハマっているものをやりまくるっていうだけ。 掘りまくって掘りまくって。 だから作動もそうだし、あと頼まれたらとりあえずやってみる、ハマったらやり続けるっていう感じで、で学校の学長もよくわかんなかったんだけども、最初頼まれて大丈夫かなと思って、でもやってみたら実は結構いろんなことができて、それはそれで今楽しくなってて、
で今度大学院の中で自閉症とテクノロジーの研究も始めていて、そことその今度の学校も接続できるようにしてて、今世界中の自閉症とかAIとか学びのテクノロジーをやってる人たちをうちの妹も。 ね、妹さん応援しました。
で面白いのは僕はもう保育園かな、ちっちゃい子4歳か何かの時に行ってて、もう先生が見てないとすぐ逃げてて、もう来なくてもいいって言って、で高校もほぼ卒業できなくて、もう全然教育ボロボロだったんで、大学も何度も中退して、うちの妹はもう全部満点でストレートAで大学行って博士二つ取って。 すごい。
で彼女は教育学と人類学やって、でそれでPhD二つ取ったら、自分の変な兄貴が全然教育ダメなのに何か生きていけてるっていうので、何なんだろうっていうので彼女が僕みたいな人たち、彼女はInterested in Learnerって言って、興味を追っかける学び方の研究を始めたの。
なるほどですね。 でそういう人たちのためのそのサポートのテクノロジーとかネットワークをずっとやってきて、で初めて彼女の子供たちも今就職してちょっと時間ができたので、彼女の今の学びの研究にこの自閉症の子たちのを入れるとどうなんだろうっていうのをやってるので、で彼女はそのオタクとか個体子の学びの研究やってたんだけども、実はオタクとかゲームとかファンとかって自閉症の子がすごく多いんだよね。
マインクラフトとか。 間違いないけど。 で実は彼女が今までやってた研究ってすごく自閉症とかネオンデバーシーに適応できるので、で彼女はすごく僕より本当の学者なので、今ここに新しい学問ができないかっていうのを今彼女一生懸命リサーチしてるんですよ。
でもその学問がなんか将来的に本当に学科になってたりとか、すごい面白いですよね、新しい価値観として。 でそこ絶対ヘラルボニーネスは入っていくと思うんで。 ああ本当ですか、いやいやお願いします入れていただけたらありがたいですね。
彼女も自分ではもう自閉症だって言ってるんです。 ああ本当ですかそうなんだ。 父は絶対自閉症なんですよ、ご飯食べてる間無言で突然立って研究所に戻ったり、もう全然こうあれだったんで診断はされてないんです。で彼女もそうで、この間の自閉症のうちの学校の子供たちの親を呼んだ講演会があって、である当事者の自閉症リサーチ、で結構自閉症のリサーチやってる人たち当たり前だけど自閉症の人が多いんですよ。
ああなるほどね自分に対しての興味もあるしね。 で彼女が言ってたのは親にあんたたちの子供たち自閉症なんだけども、ちゃんと理解してほしいんだけれども自閉症ってかなり遺伝子が貢献しているのであんたたちも自閉症の可能性とても高いですからって。 それは面白いですね。 いやでも事実そうなんだろうなあ。
そうそうそう、全員が貢献するわけじゃないんだけどもアメリカで言うとビューティフルマインドっていう自閉症の人が数学者の天才のストーリーがあるんだけどもそれで自閉症の人すごいなっていうのが話題になるんだけども、ただその人は施設にいて、で施設から天才になるっていう、でやっぱり施設だとなかなかそういう機会がないよねっていう話があって、どうやってもっともっとそのチャンスを与えるかっていうのはこれ結構重要な課題なんだよね。 そうそう思います。
普通教育を受けている自閉症とはまた別かもしれないけど特別支援学校の話とかでも特別支援学校を卒業してからってやっぱり副施設に行くか、ないしは本当にその中でも優秀って言われた人は一般就労で障害者雇用で働いてるっていうことにそれしかやっぱり存在してなくて、
我々だったら例えばなんかゴールドマンサックスに新入社員で入ったんだって言ったらすげーなーみたいなとか、あるじゃないですか、消費者に入ったすげーなーみたいな、そういうのがやっぱりまだこの領域だとやっぱり存在してなくて。 多分いろんな特徴があるのでそれを生かす職場を見つけられるようにしたらいいよね。
そうなんですよ。そこら辺のやっぱりなんか窓口みたいなものってまだ存在してないし、日本においてはそれがまだ気づかれてないっていうのが。 まだか事例ですよね。 事例としてまあそうですね、そういう意味では。でももっとやっぱり広い可能性がやっぱりあるっていう話だと思うんで。
だからそれこそやっぱりニューロダイバーシティムーブメントっておっしゃってる。あのムーブメントっていうこと自体とかがやっぱり広がっていくと生きやすくなるし、挑戦しやすくなるし、許容しやすくなるっていうのはすごい感じますよね。
まあでも本当に一番いいのはこうロールモデルになるので、ヘラルボニーがロールモデルになって他にそのニューロダイバーシティの感覚をわかっている人たちが堂々とやっていけるようになると、もうそこで変わるよね、キャピタリズムじゃないけども、やっぱり就職とかお金ってすごく大事で、全員はできないんだけども価値を生み出せる、いろんな設計とかアーキテクチャ作ってあげるだけでもすごくやっぱりシステムに貢献できると思うので。
ニューロダイバーシティのやっぱ本も読ませてもらって、やっぱ日本のやっぱり障害者って言葉を変えてった方がいいと思ってて、それが一番の障害に結構なってると思うんですよね、特に日本においては、そういう意味ではなんか故障とかも、ニューロダイバーシティとかがもうなんか障害より先に前に立ってくるぐらいのムーブメントとか起こせると、
もっと多分、実は行きやすくなったりとかあるのかなとか思ってたので、ここら辺ぜひ勉強させてください。
頑張って。
いやー頑張ります、本当に。
あと学校の方もよろしくお願いします。
あーぜひよろしくお願いします。
ありがとうございました。
トーク終了と今後の情報発信
ジョイさんとヘラルボニー代表松田孝也さんとのトークはこれでおしまい。岩手ツアーのお話面白そうだったので、私もついていきたいなと思います。
今後もニューロダイバーシティ関連の情報は定期的に発信していく予定ですので、気になる方はお聞きのプラットフォームからフォローお願いします。
番組ではNFTを無料でプレゼントしています。ご希望の方は特設サイトにて次の問題の答えを入力してください。
ジョイさんの実家があるのは岩手県の何という市だったでしょうか。
大文字半角S字でお答えください。サイトのリンクは番組詳細欄に記載しています。
また変革コミュニティのメンバーは答えをお見せサイトで入力してください。正解された方には100円格をプレゼントします。
デジタルガレージは危険な海に最初に飛び込むファーストペンギンスピリットを創業以来大事にし続けています。
これからくるWeb3オープンソース時代を見据えたテクノロジーで新たなビジネスを生み出す仲間を募集しています。
番組詳細欄にあるリンクよりぜひご覧ください。
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