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こんにちは、タニタクです。
福岡県で看護師をしたり、AIアートを描いたり、動画を作ってみたり、
あとイラストデザインをやってみたり、
あとは他者貢献活動ということで仲間の応援をしたりしております。
今日はですね、まだちょっと空いてしまったんですけれども、
昨日まで、違う、一昨日か。一昨日、宮崎に行って、宮崎からその日のうちに帰ってきて、
昨日はちょっとその分の疲れがあって、ほぼほぼ自分の用事以外は休んでて、
今日からまた通常の生活に戻っております。
またその宮崎で感じたことっていうのは別の機会に話そうと思って、
今日は自分の病気のことについてちょっとお話ししていこうかなと思います。
ちょっと数日前の高橋社長の放送から、ココさんが自分のことを心配してくれて、
コメントしてくれたっていうのはすごくありがたいなと思いつつですね、
やっぱり高橋社長とかも最近仲良くさせてもらってるんですけれども、
そこにもしっかり伝わってなかったというところは、
やっぱり自分のことをもっと知ってもらわなきゃいけないなということに自分がちょっと気づいたので、
今聞いていただいている人とかですね、
多分インターネットワークの方だったりとか、
後藤健さんだったりとか、たくさんの方が聞いていただいていると思うんですけれども、
自分はこんな病気ですよっていうところを共有できたらいいのかなと思って、
今日の放送を撮ってみます。
自分は32歳の頃かな、今から14年前ぐらいに、
化粋体腫瘍っていう脳に腫瘍が見つかりました。
それはどんな腫瘍かというと、
成長ホルモンをずっと出し続ける腫瘍ということですね。
要は体を大きくし続けようとする腫瘍だということで、
ずっと勤めていた病院も、今辞めている病院なんですけど、
そこの先生じゃなくて、たまたま膝が痛くて、
その時ってずっとバレーボール、ママさんバレーみたいな感じのバレーボールを友達とずっとやっていたので、
その時にずっとジャンプとかしていたので、
もともと体が大きかったので、膝に負担が来ているんだろうなと思って、
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整形医科に行ったら、
あなたこういう病気、要は先端巨大症っていう病気じゃないのかということを言われて、
そのことを自分が勤めていた病院の先生にお話をしたら、
そういえばそういう顔に症状が出るらしくて、
そう言われてみればそういう顔をしているよねって言って、
採血をして、その採血の結果がとんでもない数字が出て、
仕事も何もしなくていいから早く大学病院に行ってこいと。
今すぐ検査して、今の状況を見てこいと言われて発覚したんですよね。
その後からもうすぐ手術という話になって、
手術するにも検査がいるので1ヶ月くらい検査入院をして、
それから1ヶ月後だったかなに手術をしてという形で、
その腫瘍自体は取り除かれました。
脳だったので、言われたのは例えば、
よくあるのが性格が変わりますと、
これまでの性格と昔の性格を取った後の性格が変わりますと言われましたね。
あと本当に脳なので、ちょっとでも変な刺激があったらあなたの人生は終わりますと、
本当に今日以降の記憶がないかもしれないというディスクは話されましたね。
そのことに関しては自分も病院でたくさんの手術とか治療に関わらせてもらって、
やっぱりどうしても病院というところは最悪を想定して話すんですよね。
じゃないと大丈夫ですよと言って大丈夫じゃなかった場合ですよね。
予想できる最悪の結果が起きた場合に大丈夫だと言ったじゃないかということを言われるので、
その辺は十分わかっていたので仕方ないよねって思い残しはたくさんあったけれども、
そこで自分の人生がそこからわからなくなっても、それはそれで仕方ないのかなと。
ただ両親をそのままにしておくのは気になるなとか、
当時は祖母、おばあちゃんがいたので、おばあちゃんが悲しむんじゃないかなとか思うことを思いながら、
それもちゃんと自分で飲み込んで手術をして、
結果、本人は寝ていたので覚えていないんですけど、
起きたら口の中が血だらけで、ずっと吸引器で吸っておかなきゃいけないという状況で起きたんですけど、
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周りがわかるとか、自分の記憶が欠けているような感じもないし、
とりあえず助かったんだなっていうのが手術などの感覚ですよね。
それが終わって、入院しながら注射を打ちながら、
要はその成長ホルモンを抑える注射を打ったりして、ずっと経過観察をされて、
退院して、普通に動けるのは動けたので動いてきたんですけど、
要は全身の検査をしたら、もう人より骨が大きくなっていると。
人間の成長って身長ってずっと伸び続けなくて、
多分その人の上限があるらしくて、
例えば自分だったら176センチかな、身長なんですけど、
それ以上は伸びないというので、
確か高校卒業の時は172センチくらいだったんですよね。
それが4センチくらい伸びていたので、
お、すごいやんと思いながらすごくないんだよって、
例えばかかとの骨が厚くなっていたりとか、
足の上の骨とかが厚くなっていたりして、
無理やり骨が伸びているんだよという話をされて、
そうなんですねっていう話をした上で、
人間の体って関節だったり、実は空洞ってあるんですよね。
必要な空洞があって、そこを筋肉だったりとか関節の部分がうまく動くことで、
膝が曲がったりとか足が広がったりとか、
手を伸ばすことができたり手を広げたりとかができるんですけど、
要は今の症状としては股関節が開きにくいというのが、
骨が大きくなって骨盤の方にぐっと入り込んでしまっているので、
普通に開脚とか正枝とかいうのが全くできません。
あとは本当に、骨の棘っていうんですけど、
骨が何箇所も飛び出ているので、長時間立っていると痛みがすごく出るとかですね。
足に関しても5年後くらいに一度手術をして、削れるところは削ってもらったんですよね。
でも本当に筋肉だったりとか神経だったりとか、
いろんな兼ね合いがあってここは取れないよねっていうところにまた棘があるので、
今でもそれは思っています。
そのために体を動かすことがしにくくなって体が硬くなる。
となると体の代謝が悪くなっているとか、筋肉が硬くなることで栄養を消費しにくくなるとかですね。
ということで、なかなか痩せないという状態にあるんですよね。
本当はこの病気は腫瘍を取ったら痩せるらしいんですけど、
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めちゃくちゃレアケースらしくて、
腫瘍を取っても太り続けるっていうのはものすごく食べれるんじゃないかって言われるんですけど、
そんなに食べてないんですよね。
朝も普通にご飯一杯とかで、昼も最近はコンビニのおにぎりとかパンとかぐらいで、
夜ちょっと食べるかなぐらいですけど、それでもずっと痩せないので、
なんですかねっていう話で。
ただ、やっぱり食べてるのは食べてるので、そこのコントロールなのかなと思いつつ、
だから、自分の養生が足りない、自分の節制が足りないっていうかな。
自分が調節して食べればもしかしたら痩せるのかもしれないんですけど、
人よりめちゃくちゃ痩せにくいよねっていう感じです。
ただ、いろんな体の動きにくさがあるけど、生きれるんですよね。
例えば、もうちょっと悪ければ障害者の軟骨が取れるよとか、
例えば今の股関節も人工骨頭っていって、骨を削って、
人工関節を入れれば楽になるかもしれないと。
でも、人工関節入れるときの問題って脱臼とかしやすくなるんですよね。
これって自分が病院にいたときもそういう患者さんたくさんいて、
やっぱり外れてしまうとまた手術なり、対応しなきゃいけなくなるので、
そうなると動きがものすごく制限されてしまうっていうところなんですよね。
なので、その選択をなるべくしないようにと一生懸命頑張っている状態ですね。
あとはもう本当に骨がずっと大きくなっているので、
ヘルニアみたいなものが何箇所もあります。
なので、そんな感じなんですけれども、
ネガティブなことを見てしまうとこんな病気になってとかですね。
例えばこの病気になるのって、自分が説明が100万人に1人の病気だと言われてました。
で、今は30万人に1人ぐらいの病気って言われてるらしくて、
それでも100万人に1人って話をされたときに、
先生が一言、宝くじが当たるぐらいの確率だよって言われて、
じゃあ宝くじが当たった方がいいじゃんって話を先生と笑い話してしたんですけれども、
でもそんな感じのことに当たってしまったよという感じはありますね。
だからついてないって思えばついてないのかなと思ったりはできるんですけど、
自分の捉え方は全然そうじゃなくて、逆にありがたいかなと思ってます。
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例えばたくさんいろんな人と関わりを持たせてもらって、
本当に楽しく毎日を過ごせてますし、いろんなチャレンジ、みんなのチャレンジに応援してですね、
そこに応援に行っていろんな人と会って、本当にたくさんの刺激をもらってますし、
本当にこの間のふみちゃんもそうだし、日本一大学のジョージさんですね、山本隆一さんもそうだし、
高橋社長や後藤健さんやですね、本当にビットニスワークの尾谷健長もそうだし、
ノリちゃんもそうだし、島ちゃん、佐藤ちゃん、大満さん、カズマックス、
つむぎの皆さんとかですね、たくまさんだったりとか、言ってたらきりがないんですけど、
本当にめちゃくちゃいろんな素敵な人に囲まれてて、本当に幸せだなと思ってます。
ネガティブなことを考えるならば、自分はもっと下の人というんですよね。
障害者と一般的に言われる人たち、車椅子で動けない人とかですね、
本当に自分の意見、自分の言葉がしゃべれない人とか、
本当にそういう人も周りにたくさんいます。でもそうではない。
だから自分ができることを本当に最大限やって、いつか動けなくなった時に、
あの時あんなことやったから良かったねって言えるような人生を送りたいと思って、
看護師も今続けてますし、本当に応援したいことを最優先に応援したい人に、
応援したい人を応援すること。
自分のできることを最大限その人に使って、そこで自分の価値を高めて、
また他の仲間を助けることができるような力をつけることっていうのをすごく望んでやってます。
なので本当にこういう気持ちをもっと表に出して、みんなに伝えていくっていうのも大事なのかなと思ってます。
本当に病気を持っているからこそ見えるものであったり、たくさんの患者さんと関わらせてもらったから、
いろんな人の思いを自分が伝えてもらっているから言えることもたくさんあるので、
そういう形で表に出していくっていうのを考えながらやってなかったので、
今回本当にココさん、ものすごい優しさですよね。本当に自分は本当に嬉しかったですし、
でもここまで本人としては悲観的に考えていなくて、ネタにしているような感じではあるんですけど、
でもやっぱりちゃんとみんなに知ってもらうことが何より大事なのかなと思って、
ちょっと今日はこんな話をしてみました。
なので病気は下垂体腫瘍的質5の先端巨大症っていう病気なんですけど、
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この病気に関して毎月注射を打って成長ホルモンを抑えているよと。
この成長ホルモンを抑えているのが痩せにくくなる原因の一つなのかなと思ってますけど、
っていう治療を毎月しなければ、どっちかというと腫瘍がなくなっているので、
成長ホルモンが抑えられているかもしれないけれども、
注射を打って一般男性と同じ数値なので、
もし注射をやめてそれが増えたらまた同じことの繰り返しだよということで、
その注射を毎月打つうちに大きい大学病院の方に通っていますっていう状態ですね。
あとはその病気に付随するものとしては高血圧だったりとか、
あとは関節の炎症だったりっていうのをしょっちゅう起こしてますけど、
それも含めて自分という人間なので、
そこは今の持った自分の状況で何が楽しめるのかっていうのをすごく考えながら動いてますけど、
本当皆さんのおかげで楽しいことだらけで、
今年ももともと立てた目標以上のものがたくさんいろいろやりたいということが出てきていますので、
それをちゃんと表に出して、
多分自分一人ではどうしてもできないので、
皆さんの協力を得ながらやりたいことを形にしていければというのをすごく思いましたので、
そんな感じで一般的に特定疾患っていうのを持っている人の部類には入るんですけれども、
それでもチャレンジはできるし、やりたいことはやれるし、
人生を楽しく過ごせるしっていうところですね。
なのでそんな感じで自分はずっとチャレンジをし続けています。
うん、そうだな。
そんな感じなので、あんまり病気だからっていうネガティブ、
自分だけ特別扱いっていうこともあんまり望んでなくて、
でもいいじゃないか、生きてるじゃない、生きてるからと。
本当に生きてるだけで丸儲けってさんまさんが言ってましたけど、
あれが本当そうだなと思ってて、
もしかしたら死ぬかもしれないっていうところを何度か乗り越えていますので、
もうこうなったら目いっぱい生き続けて、
みんなと楽しい思い出を作ってやろうと思っております。
なので本当に今特に他社貢献事務局としていろんなこともさせてもらっていますし、
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本当にそういうことを積み重ねてみんなともっと思い出を作っていけたらいいなというのが、
自分の率直な病気に対する向き合い方ですね。
なのでたくさんの人がいろんな光を自分に当ててくれているので、
その光をしっかり受けながら自分も大きく成長して、
自分だけが成長するんじゃなくて、みんなと一緒に大きく成長して、
人生でこんなことをしたよっていうのをどんどん増やしていけたらいいなと思います。
本当に目の前の人を大切にするだったりとか、
自分が好きな人の笑顔を見たいっていう思いが根底にありますので、
昔は本当に全員を助けたいとか、おこがましい考えを持っていましたけれども、
それも難しいのかなと思うので、
まずは本当に身近な人が笑って過ごせるように、
ということが自分でできることかなと思っています。
あとやっぱり、看護師の現場仕事っていうのは自分の体に負担が来ていますので、
そこはちょっと何か違った形で価値提供していくようにしたらいいのかなというのはずっと考えていますけど、
そんな感じですね。
なので、自分の病気について今日はちょっと話してみました。
なので、たりたくさん病気だから特別にっていうところじゃなくて、
普通通りしてもらうのが一番嬉しいです。
みんな一人の人なんで、みんな違ってみんないいって自分は思っていますので、
変わった人間ですけれども、こんな人もいるんだよ、
ぐらいな感じで笑ってもらえれば自分は幸せです。
あと、本当に先ほど名前を挙げた人もそうだし、今関わってくれている人ですね。
本当に自分の心がこの人といたいと思う人とか応援したいと思う人に関しては、
本当にガンガン向き合って多分言いたいことを言っていきますので、
その辺も含めてですね、多分嫌いなことも言うと思います。
好きだからですね。どうでもよかったら多分何も言いません。
でも好きだからこそちゃんと言って向き合っていく。
たぶんどんな人でも一緒だと思います。
そこは自分が本当に好きな人には直接支えていますし、
嫌なことを言うかもしれないけどそこの裏にはちゃんと意味があって、
その人のことを思って話しているつもりなので、
ただ自分も完璧な人間じゃないと間違いが絶対あるので、
その時は間違っていると言ってくれれば嬉しいなと思っています。
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なので、本当に心から信頼できる人になれたらいいのかなと思っていますので、
これからもよろしくお願いしますというところの自分の病気のことを
今日は長々と話させていただきました。
なかなか難しい病気の理解が今バッと説明をしたんですけれども、
なかなか難しいと思うので、聞いていただければ
こういう病気ですよとか、こんな感じですよというのはいつでもお話ししますし、
もしそういう同じ病気で苦しんでいる人がいたら、
もし自分がそういう話をすることで何か気持ちが変わったりすることがあるなら、
喜んでお話ししますので、聞いていただけたら非常に嬉しいなと思っております。
今時間を見たら20分ぐらい喋っていましたね。
本当にちょっと長くなったんですけど、
今日は病気の話をさせていただきました。
広告なんですけれども、相変わらず他社貢献事務局として
他社貢献クラウドファンディングの応援をしております。
もう今618万だったかなという支援をいただいておりまして、
支援数が1490とか言っていますので、本当に皆さんの思いがたくさん届いていて感謝しております。
ただ高橋社長の本を出版するためにはもう少しだけお金がいるので、
今からまたリターンを作っていますので、もしよかったら覗いていただいて、
ちょっとでも面白そうだなと思ったら支援していただければ非常に嬉しいなと思っております。
自分のキャンバーの講座は今回はマンツーマンでやろうかなと思っています。
リターンでちょっと今発売しているんですけど、前回15人、16人ぐらいの全体でやって、
質問を受けて何人かの質問には答えられたんですけれども、
今回は本当に皆さんと一対一で向き合って、どういう質問とかみんなが困っているのかというのをちょっとやってみようかなと思っています。
今のところ4口、5口ぐらいかな、買っていただいているんですけれども、
もしキャンバー使っていてAIどうやって使うのかなという興味がある人とかがいたらですね、
買っていただければそこでお伝えしていきますのでよろしくお願いします。
あとは3月19日に大分で西野さんの講演会がですね、五徳園さん主催であります。
こちらのほうもですね、今絶賛販売中ですので、西野さんが好きだよとかちょっと興味があるよという方は来ていただいたら嬉しいかなと思っています。
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あとはまたちょっといくつかイベントが発表できそうなのがあるんですけれども、
ちょっとまだ確定していないので、そちらのほうもちょっと楽しみに待っていただけたらいいなと思っております。
それぐらいだったっけ。
あと4月か5月に島ちゃんという写真家の藤原島さんという友達がいるんですけれども、
彼女の家写真という撮影会を大分のほうでちょっとやろうかなと思っています。
友達のたくまさんとですね、今ちょっと話しながらですね、
講演紡ぎのメンバーだったりとか大分の近く、自分が仲良くさせてもらっている方だったりを、
もしよかったら来てもらって、本人だけでもいいしご家族も含めての写真でもいいと思ってますし、
いろんな人の写真をですね、ちょっと撮らせていただいて、島ちゃんが個展をやるので、
そちらのほうに飾れたらいいのかなと思っています。
こちらは料金とかですね、ちょっとしっかり詰めた上でまた発表しようと思ってますので、
写真ちょっと撮ってみたいよって方がいたらですね、声かけていただければ対応しますのでよろしくお願いします。
それぐらいかな。
あとはいつものですね、のりちゃんと大満さんとカズマックスのスタイフのリンクだったり、
ベースのリンクだったりですね、
そのベースのリンクも貼っておきます。
こんな感じでやってますけれども、スポンサーしてくれるという方がいらっしゃったらですね、
買っていただければ泣いて喜びますのでよろしくお願いします。
っていう感じですね。
本当に今日はちょっと長くなっちゃったんですけれども、
自分の病気についてお話をしてみました。
そんな病気があっても人間生きれるよっていうところと、
自分の気持ち次第で楽しくもできるし辛くもできるので、
前を向いてですね、楽しく生きていけたらいいのかなと思っております。
なので今年は本当にたくさんのチャレンジを決めましたので、
少しずつそれを形にしてですね、どんどん出していこうと思います。
まず初期のチャレンジはシマちゃんの写真撮影会を成功させることかな。
あとは今応援していることをちゃんと結果を出していくことっていうところが
今の目標というかチャレンジしていることですね。
なので応援していただいたらありがたいですし、
仲間の人とか仲間とか友達とかですね、ガンガン巻き込んでいきますので、
皆さんご協力していただけたら非常に嬉しいなと思っております。
ではですね、今日はこんなところで放送を終わりたいと思います。
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今日も聞いていただきありがとうございました。またねー。
