オンライン家族会の発足
こんにちは、harumamaです。7歳の男性の男の子と小学校4年生の女の子を育てています。今日は2024年8月25日日曜日のお昼に撮っているのですが、
今日はちょっと嬉しいことがあったので、ご報告したいなと思うんです。
ヒルシュ・スプリング病のオンライン家族会というのを私は運営しておりまして、
ヒルシュ・スプリング病とは何かというと、何回か配信でお話ししているかと思うんですけれども、
まっくり言うと腸の中の一部に神経が通っていなくて、上手に排泄できないという病気なんですよね。
いろんなタイプ、ヒルシュって言っても症状がみんな同じなわけじゃなくて、神経がないところは人によって様々なので、症状も様々なんですけれども、
似ているような症状もあるよということで、なかなか同じような境遇の方にパッと出会えるようなメジャーな病気じゃないので、
情報がなかなか取りづらかったんですよね、今までは。最近はパリとインスタでも発信されている方が増えてきたので、情報を取りやすいような環境になってきたかなとは思うんですけれども、
いかんせんまだまだ情報が少ないというか、腸の疾患なので、お尻関係とかお腹関係が関わってくるので、デリケートな分野だったりすると思うんですよね。
なので、なかなか情報は取りづらいので、メンバーさんからのご要望もあって、オンライン家族会を立ち上げたんですよね。
なんとなんとそのオンライン家族会のメンバーさんがこの度100名になりまして嬉しいなというご報告なんですよね。
最初は何人くらいだったかな。最初でもオンライン家族会を始めた当初は、春山のフォロワーさんのおかげでバーッとメンバーさんが増えて、最初は40数名からのスタートだったと思うんです。
メンバーの交流とイベント
徐々に徐々にちょっとずつちょっとずつ増えていって、この度100名様になったっていうね。
ありがたいなと思って、あんまりなかなか上手にイベントできてなかったりとかするんですけど、
いろいろ工夫してきましたね。メンバーさん同士の気軽にコミュニケーションとれるツールは何かなとか、いろいろ私なりに工夫してきました。
前回の心臓の方の横浜の診察に行ったときは、横浜にお住まいの方たちと初めてオフ会を開催して、
今現在横浜に、前回オフ会参加してくださったメンバーさん同士で、またやりたいねなんていう話題が上がっているみたいで、すごい嬉しいなと思いますね。
横浜だけに限らず、メンバーさん多い地域ってあるんですよ。大阪の方とか千葉の方とかなので、メンバーさん同士でオフ会とか開催してくれたらすごく嬉しいなぁなんて思ってますね。
ひとまず、100名いって嬉しいなっていうご報告でした。現在ノーションでホームページも作成中で、ホームページを一般公開することによって、インスタやってない方とか、
あと、医療従事者とか支援者の方たち、医療従事者の方たちとか、あと、リハやってる方たちとか、お肉屋とか学校とか、周りにヒルスの方がいらっしゃって、サポートしたいなっていう方たちの参考になれば、目に留まっていただけたらなっていうか、
知り合いの方にご紹介していただけたらな、みたいな気持ちでホームページ作成中です。もうちょっとしたら公開できるかなって思ってます。
最後までお聞きくださいまして、ありがとうございました。それではまた。
