00:05
こんにちは、はるままです。5歳の男性の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年5月16日、月曜日に撮っています。
えーと、職場に着くまでの間、お話ししたいなって思うんですけれども、港に電気線が止まっている。
いつもは見ない光景ですね。
えーと、昨日、昨日ですね、四六万のオンラインサロンのお仲間さんから、
ダウン症の80代の方のお話を聞くことができたんですよ。
で、えーと、私がよく目にしたり耳にしたりするのは、
はるくんと同じぐらいの年頃か、もうちょっとした子たちの話をよく目にすることが多くて、
そういう年配の方のダウン症の情報っていうのはあまり入ってきていなかったので、
すごくいろんな話を聞けて、すごく貴重な、なんだろう、言葉が出てこない。
言葉が出てこない。すごくよかったです。
ダウン症の子どもを持つ親御さんたちは、
おそらく皆さん、自分の老後の、自分が年取った時のダウン症の我が子の子どもとか、
自分が亡くなってしまった後のダウン症の我が子の子とかを心配されると思うんですよね。
80代のダウン症の方がどうやって過ごしているのかっていうのを聞くことができたので、
皆さんにお話できたらなと思うんですけれども、
この方はご両親は逮捕されていて、ご兄弟もいらっしゃらない。
親戚の方と各医療機関、ケアマネさんだったり、訪問看護師さんだったり、
主治医の方だったり、行政だったり、いろんな方たちに助けてもらいながら生活しているという話をされていましたね。
03:10
で、時々、何だっけな、何とかっていう、言葉忘れちゃいましたね。
今運転中だからどういう技だったかちょっと思い出せないんですけど、
時々入院して、何でした?
取り直しかな、言葉が出てこないな。
時々入院したりもしてるっていうふうにおっしゃったんですかね。
でもその入院っていうのは、体調を崩しての入院とかじゃなくて、
よく介護者、介護する側がちょっと体を休ませるために、
わざと障害者の方を健康なんだけど入院させるってことがあるらしいんですよね。
そういう措置を使って入院したりしてるってことなんです。
これは例えば年末年始とかお盆期間中もそうなのかな、
なんかそういうケアマネさん?ケアマネさんっていうより、
ヘルパーさんとか訪問看護師さんが特別な時にお休みに入るときに、
やっぱり手が回らなくなるからってことだと思うんですけど、
そういう制度を使ってわざと入院したりしてるっていうふうにおっしゃってました。
不安に思われる親御さん多いと思うんですけれども、
そういう医療機関とか行政とか、助けてくれるサービスっていうのかな、
はあるので、全部全部一人で頑張ってやろうって思う方もいらっしゃるみたいなんですけど、
必要があれば助けてくれる機関っていうのがたくさんあるんだよっていうのを
頭の片隅に入れといてくださいねみたいなお話をしてくださったので、
男性のごさん、元親御さんにもそういった情報を持っておいてほしいなって思ったので、
お話ししてみました。
そのお話を聞いて、ちょっと私的に思ったのが、
80代の方はご両親がいなくて、ご兄弟もいらっしゃらないから、
親戚の方にいろいろやってもらっている。
06:02
親戚の方だけじゃなくて、行政とか県外さんとか、
サービスさんとかヘルパーさんとかいろんな方の手助けをしてもらっているんだとは思うんですけど、
親戚の方ってワードが出てきて、
やっぱり、私たち親が亡くなった後は兄弟、私だったらお姉ちゃんに
多少は、全部全部やってもらおうとは思ってないんですけど、
多少はお姉ちゃんと春君の面倒を見てもらうことが出てくると思うんですよ。
でも、お姉ちゃんも春君より年上だから、
やっぱり年上で言うとお姉ちゃんの方が先になくなるでしょ。
そうなってくると、やっぱり頼りになってくるのは、
いとこになると思うんですよね。
私の妹の息子ちゃんたち、私の老い子ちゃんたちが頼りになってくると思うんですよ。
だから、時期を見てね、ちゃんとこの子たちにも説明をしておかないといけないなって思います。
どういうことが考えられるのかとか、どういったことをお願いすることになるかもしれないとか、
お姉ちゃんだけじゃなくて、老い子ちゃんたちにも男将の人が高齢になったときには
こういうパターンが考えられて、こういうことをお願いする可能性が出てくるよっていうのを
家族ぐるみで、親戚ぐるみでお話しする必要があるのかなっていうふうに思います。
なんかちゃんと喋れた感じがして、ぜひ見つけるだろう。
職場についたので、そろそろおしまいにしたいなって思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
終わってるから。
秋田は今日は曇り空ですね。
ちょっと前まで夏陣みたいで暖かかったのに、昨日の雨は途端に寒くなって、
しかもエアコンがね、排気ゲージみたいに誤作動して、夜中にエアコン、冷房が作動したりとかして、
ちょっとなんだろう、ハムスターが死んじゃうんじゃないかみたいな、
こういうドキドキ感もあったんですけど、
なんなんでしょうね、勝手にエアコン作動とかって。
よくわからない回帰現象が起きてるんですが、
それではまた。
