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今日は、harumamaで6歳のダウン症の男の子と、小学校5年生の女の子を育てています。
今日は、2025年7月3日、木曜日の朝撮っているんですが、
エアコンの音がうるさいかしら。
アカウント変更の背景
今日は、ヒルシュスプリング病オンライン家族会の話をしたいと思います。
昨日、ヒルシュスプリング病オンライン家族会のインスタグラムのアカウントを、
非公開アカウントから公開アカウントに切り替えたんですよ。
今までは、非公開アカウントでメンバーさん限定ということで運用してたんですよね。
なぜかというと、メンバーさんの心理的安全性を守るために、
あえて非公開アカウントにして運営していたんですが、
やっぱり非公開アカウントだと、興味はあるけれども、何をしているのか全然わからないので、
帰りづらかったというお話を時々聞くことがあったんです。
メンバーさんの中からも、とてもいい会なので、
なるべく情報が欲しい人に届くようにしたいというお話もあがっていて、
そういった経緯から、非公開アカウントから公開アカウントに切り替えることにしたんです。
今までは、メンバーさんの定義というのは、
ヒルズスプリングビューオンライン家族会のインスタグラムをフォローして、フォローバックしてもらっている人、
もしくはオープンチャットに参加している人というのがメンバーさんの定義だったんですが、
今回インスタグラムのアカウントが公開アカウントに切り替わったので、メンバーさんの定義も変わりました。
今までのメンバーさんはそのままメンバーさんのままなんですが、
新しく入ってきてくださる方に関しては、
新しい交流の場
オープンチャットに参加されているという方がメンバーさんの定義になりました。
インスタグラムをフォローしているだけの方はメンバーさんにはならないので、
お伝えしておこうかなと思います。
メンバーさんとの主なやりとり、交流できるツールは、
LINEのオープンチャットがメインで、
ディスコードも実はあるので、ディスコードも交流集団として多く使えるか、
でもやっぱり普段使っている人の方が圧倒的に多いですね。
インスタグラムでコメント欄を通じてコメントと交流してもらったりとか、
私に質問がある場合はDMを送ってくださったりとか、そういうのでもいいんですけど、
公開アカウントになったので、メンバーさん代の人もコメント欄のコメントは見れるという形になりました。
インスタグラムのアカウントを公開アカウントに切り替えたことによって、
ホームページも少し変更しました。
メンバーさんの定義が変わったので、参加申込フォームも新しく別に作り直しましたし、
問い合わせフォームもまた別に作り直しました。
メンバーさん同士の主な交流手段、ツールはこういうのがありますよというのも新しくホームページに追加しました。
そんなところかな、的な。
早速新しく入ってきてくださった方がいらっしゃって、その方は当事者の方なんですけども、
ちょっとずつちょっとずつ当事者の家族もメンバーさんに加わってくださる方が増えてきて、
圧倒的に多いのは自分の子がヒルセス・フランド病だよっていう方たちなんですけども、
当事者の方、特に成人している当事者の方から聞けるお話っていうのはとても有益な話が多くて、
ご自身で経験してこういう形で乗り越えてきたよっていう話を聞くことができるので、
昨日もそんな感じで話が盛り上がっていてすごくよかったなって思いました。
当事者同士のオンライン交流会があったら参加したいって言ってくださったので、
また第2回目やりたいなって思っているところです。
そんなところかな。
なので、ヒルセス・フランド病オンライン家族会にちょっとでも興味を持ってくださった方は、
ホームページを見ていただくか、インスタグラムも公開アカウントにしたので、
ぜひぜひ覗きに来て、見に来ていただけると嬉しいなと思います。
今まで投稿していた投稿画像はもうすべてアーカイブにしまって、
これから新しく公開用に画像を投稿していくので、
今表面上見えている投稿は1個しかないんですけれども、
ちょっとずつちょっとずつ、より多くの人にヒルシュンのことを知ってもらえるような
投稿をしていけたらいいなって思っているので、
ぜひぜひ首を長くしてお待ちください。
社員までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
