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内科医たけおの心身健康ラジオ、皆さんおはようございます。
たけお内科クリニックからだと心の診療所、院長内科医たけおと申します。
この放送では、いろいろな情報をちょっとやふり出す小話を、
毎朝5時50分、20分程度で配信しています。
元々は、朝5時半からライブをやっていて、公開生収録へ皆さんからの
ご質問やリクエストに直接お答えしたりしています。
オフタートークも人気です。ぜひご参加ください。
ということで、毎週月曜日は興味津々資料ということで、
皆さんのお役に立つ資料をご紹介していきたいと思うんですけれども、
今日ご紹介するのは、PPIガイドブック、患者市民参画のための
手引書みたいなのをご紹介していきたいと思います。
なぜこれを今日お話ししようかなと思ったかというと、
昨日ご参加いただいた方もいらっしゃると思いますけれども、
PPIガイドブックという団体が主催している
民俗ゼミナールの第4回、2023年度の最終回に
ディスカッションの部分のモデレーターとしてお招きいただきまして、
そこでいろいろ実際の当事者の方の生の声を聞いたりとか、
あと結構に製薬メーカーさんも来られていて、
製薬メーカーさんの方ともお話したりとかして、
やっぱりこの患者市民参画って非常に大事だなと改めて思ったりしたので、
以前からどこかでご紹介しようかなというふうに思ってたんですけれども、
今回ご紹介しようかなというふうに思います。
この患者市民参画って初めて聞く方もいらっしゃるというか、
ほとんどの方はそうじゃないかなというふうに思うんですけれども、
ここ5年ぐらいですかね、非常に重要というか、
トピックもトピックで、
例えば私、遺族ケアガイドラインに関わっているんですけれども、
そこでも実際に我々がこういうもので世に出したいというのを、
当事者の方に見ていただいたりとかいうこととかってあったりしますし、
あとは今日お話しするような研究ですね、
研究に実際に患者さんとか市民の方の意見を反映するとかですね、
いうこととかも起こってきたりします。
あとは特にコロナ禍で非常に進んだと思うんですけれども、
そもそも患者さんとか当事者の方が発信していくことってものすごい増えたじゃないですか。
YouTubeとかSNSをはじめとしてですね、
こういうのと医療者がタッグを組んでやっていくっていうのも
患者市民参画の一つで、
例えば例に出すと、
私が一部医療鑑賞をさせていただいている人造生活チャンネルさんですね、
こういうのもPPIの一つの形かなというふうに思いますし、
患者会とか当事者の会ですね、
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こういうのもPPIの一つになってきたりしますね。
これも昨日もちょうどミーティングがあったんですが、
森の部屋っていう統合市長賞の当事者の方の会があるんですけれども、
こういうのも患者市民参画の一つの方法かなというふうに思いますね、
という形で、
いろいろなPPIの方法ってあるんですけれども、
もう一つ最後に重要なことを言い忘れてました。
学会に参加するっていうのもあったりとかして、
これこそまさに、
先日の緩和医療学会の公式YouTubeの中でもお話しましたけれども、
緩和医療学会でPALっていう、
ちょっと名称がPPIっていう名称じゃないんですけれども、
実際に患者さんが自ら企画して学会に参加するっていうようなものもあったりするので、
この辺は本当にこの数年進んできている部分かなというふうに思います。
ので、改めてこのPPIについて考えようという、そんな企画でございます。
ということで、ただこれ60何ページかな、68ページあるんで全部は読めないんで、
ちょっと抜粋してやっていきたいと思いますけれども、
まずはこの7ページですね。
7ページの図を見ていただくのはいいんじゃないかなというふうに思います。
これ発行元がAMEDっていう研究寄りの機関から発行されているので、
若干研究寄りの言い回しとか図表になってますけれども、
患者・市民参画の位置づけということで、
患者・市民参画は医学研究・臨床研究の現場がより良いものとなること、
またその成果が社会により良い形で普及・加減されることに寄与しますということになっていて、
当然、お薬を作っていくとか、お薬以外の治療もそうですけれども、
必ず研究がベースにあって、それで明らかに効果がある、
副作用が上回って効果があるという場合により出ていくんですけれども、
その中で、この右側に書いてある右側の回る図みたいな感じになってますけれども、
その中で患者さん、あるいは市民の声を反映して研究をやっていくということが必要になってきたりします。
あとは、この下の三角のピラミッドみたいな図があるじゃないですか。
これ非常に有名な図なんですけれども、患者・市民参画は海外では広がっているということで、
一番の第2項、参加というのがあって、その上にエンゲージメント、
さらにその上に参画・インフォルメントという、そんな感じの3段階になっていて、
これ本当に海外でもこの図に基づいて、このPPI、患者・市民参画の話がされたりします。
次の8ページ目ですね。
各々のポイントがぎゅぎゅっとまとめて2ページ分で書いてあるので、
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ここだけちょっとご覧いただけたらと思うんですけれども、
まずは第1章のポイントって書いてあるところで、患者・市民参画PPIの基本ということで、
患者・市民参画は研究者と患者・市民の対話の場ですというふうに書いてあって、
本当に対話は重要なんですね。
昨日の場とかもすごい良い対話が行われたんですけれども、
やっぱり話しないと分からないことってお互いにあるんですよね。
我々は当事者の方とか一般市民の声が分からないし、
逆に一般市民の方とか患者さんは研究者とか、
あるいは臨床をやっている上では、
例えば医者とか医療従事者のことが分からないというのがすごいあるので、
これはこのライブをやっている意義ではありますけれども、
対話は非常に重要というそんな感じですね。
あとはいいかな、ちょっとあと難しいのでいいです。
第2章のポイントは、やっぱり簡単な小さい疑問を聞いてみるのも立派な患者・市民参画ですということで、
なっていますね。
だからこんな感じで、
もやっと何かあったら聞いてくださいとか出席してくれればいいですみたいな、
そんなのじゃなくて、
具体的な何を求めたいのかみたいなのを想定して入っていただくという、
そんな感じですね。
第3章のポイントは、
いろんな、欧米ではコーディネーターさんがいますよとか、
本当にマッチングがないんですよね。
これはちょっと辛いかなというふうに思うんですけれども、
そんな感じになっています。
ということでその下に事例が書いてあるんですけれども、
事例はご覧いただいて、
ちょっとライブ飛びますけれども、
66ページですね。
この患者・市民向けの患者・市民参画PPI10か条というところを、
最後にご紹介していきたいと思います。
ということで66ページまで、
ざざっと飛びますけれども、
お互いにですね、
その前に研究者向けのというのもあるんですけれども、
お互いにさっき言ったように、
知らないといけないことというのがあって、
この患者・市民向けのPPI10か条というのをですね、
ご紹介していきたいと思います。
まず一つ目はですね、
患者・市民は研究のパートナーであることを意識しましょうということ。
これは本当にその通りですね。
昨日も言ってたんですけれども、
製薬メーカーの方々って当然薬作るんですけれども、
そこに患者さんの意見を反映したいプロダクトを作っても、
全く意味ないんじゃないですか。
これマーケットインとかプロダクトアウトというのと
通じるところだと思うんですけれども、
やっぱり患者さんのお困りごと、ニーズがあって、
その創薬、薬を作っていったりするということになるので、
これは本当に重要かなというふうに思いますね。
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二つ目は研究に参加したり、
研究成果報告を聞いたりするとは区別しましょう。
これはいいですね。
意見を述べるという、
それがインバルメントということなんだけど、
研究への参加とは異なりますということが書いてますね。
研究に参画する際は客観的に意見を言いましょうということで、
全ての研究で患者指名参画が実施されるわけではありません。
これはここに書いてあるように、
できない場合もあるんです、物理的に。
全てに入っているわけではないということも
知っておいていただけたらと思います。
五番目、目的をきちんと把握しましょう。
これはもうそうですね。
六番目、これはすごい重要ですけれども、
十分な情報を提供してもらいましょうということで、
やっぱり情報がないと判断できないですよね。
なんですけれども、
これは昨日も話していて確かにそうだよなと思ったのは、
我々特に医療者が使っている言葉と一般の方の言葉って、
言語がやっぱり違ったりするので、
意味が分からない言葉とかって結構あると思うんですね。
この私が発信しているラジオの中では
ちょっと難しい言葉が出てくると思うんですけれども、
それを分からないままじゃなくて、
やっぱり聞いて理解するということは
非常に重要かなというふうに思いますね。
七番目、快適な環境を用意してもらいましょう。
これはいいですね。
八番目、あなたの意見と他の人の意見、
どちらも大切にしましょうということで。
そうですね。
これ本当に当事者の方であっても
考え方とか思い違ったり当然しますよね。
だからそこら辺の調整も必要というふうになってきますね。
九番目、みんなである患者市民参画のために
全員でルールを共有しましょう。
これは当然ですね。
昨日もそうだったんですけど、
教授とか先生といった故障を用いない。
これすごい大事ですね。
あと症状や治療法の相談をしないとか、
分からないときは分からないと言ってよいとかですね。
この辺のルールってすごい大事ですね。
昨日は大竹さんで言ってました。
最後、意見聴取の結果を経由者から
伝えてもらいましょうということで。
当然参加する代わりは
結果をフィードバックしてもらうっていうのは
すごい大事なんで。
というのが10個になってます。
という感じで、
ちょっとこれ研究寄りの資料なんですけれども、
そうじゃないPPIの形とかっていうのもあったりするので、
さっき9ページ目の下にも書いてありましたけれども、
中でできそうなことから始めてみるとかですね。
あるいは今ご自身がやっていること自体が
PPIになっていることもあるんですよね。
だからそういったのを知っていただけたらいいかな
というふうに思って紹介させていただきました。
ということで最後、
しんしんじゃんけんでいきます。
しんしんじゃんけん。
じゃんけんちょき。
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ということで、
今日も幸せな一日でありますように
お会いいただきありがとうございました。
はい、しんしん。