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こんにちは、はるままです。私の話題のダウン症の男の子と、小学校3年生の女の子を育てています。
今日は2024年3月31日、日曜日の夕方とっているんですけども、
明日から新年度ということで、まだ入学式が先なので、明日から放課後でサービスにお世話になるんですよね。
それで、事業所に提出しなきゃいけない書類とか、お出に持っていくもの、着替えとか、そういうのをまだ準備できてなかったので、
着替えとかは家でやったんですけど、書類は家にいると、母と呼ばれてなかなか進まないので、夫に子どもたちをお願いして、カフェで書類を仕上げるつもりが、
仕上げるつもりが、はるくんの病気手帳とか、ご手帳を持っていくの忘れてしまったので、まだ書けてないところがあるんですけれども、個人健康調査表みたいな、そういうのを書き上げたら、ひとまず終わりかなっていう感じですね。
個人健康表みたいな、そういうのが一番厄介で、持っているうちに病気とか、通っている病院とか、飲んでいる薬とか書かなきゃいけないんですよ。
はるくん、病気いっぱいあるから、病気いっぱい書かなきゃいけないし、通っている病院もいっぱいある、いっぱいっていうか、病院としての数はそこまでないんですけど、ついてくださっている先生がたくさんいらっしゃるので、主治医の名前を書かなきゃいけなかったりとか、担当者は誰だって書かなきゃいけなかったりとか、
どこの病院にどのくらいの頻度で通っているのかとか、そういうのを書かなきゃいけないでめんどくさいなと思って、そういうのってマイナンバーカードとかで学校側と病院側と療育施設側でシェアできるような仕組みにならないんですかね。
それぞれが情報を持っているから、親が毎度毎度新しいところに行くたんびに同じことを説明しなきゃいけないんですよね。
親も専門家じゃないから書いてるけど、もしかしたらまた外れなこと書いてるかもしれないじゃないですか。
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だったらマイナンバーカードで教育機関とか医療機関とか療育機関を全部見れるようにシェアできるようにしておけば、情報の伝え漏れってのはまずないわけでしょ。
私みたいな子供がいろんな病気を抱えている人って少ないと思うんですけど、とはいえ大変なんですよ。
なんとかしてくださいってマイナンバーカードの管轄はどこなんでしょうね。厚生労働省とかなのかな。
親の会で署名を集めて指定してみようかなとか一瞬思いましたね。
教えついたので終わりにしたいと思います。最後までお聞きくださいましてありがとうございました。それではまた。
