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こんにちは、はるままです。6歳のダウン症の男の子と小学校3年生の女の子を育てています。
今日は、2024年3月18日月曜日の朝撮っているのですが、
今日はヒルシュスプリング病のオンライン家族会のお話をしたいなと思います。
今朝起きたらまた一人フォロー申請してくださっている方がいらっしゃったので、
総勢で88名ぐらいいるのかな。
純粋にヒルシュ、もしくはヒルシュ霊園の方だけのメンバーさんなので、
この間はるくんの相談員さんとお話もしたのですが、
インスタだけの告知で、まだ一年経っていないのですが、
一年弱でそれだけ人数が集まるというのは、結構すごいのではないかと相談員さんは言ってくださいます。
ヒルシュは症例数的には少ないと思うんですよね。
秋田県では年間に一人生まれるか生まれないかというふうに聞いたので、
それで全国でとなると、総勢何人ぐらいいるのかわからないのですが、
インスタだけでそれだけ集まるというのは、結構いいのではないかと自分ながらも思います。
ここ最近で盛り上がった話題としては、
医療ケアで支援法についてという話題をお話ししたいと言ってくださったメンバーさんがいらっしゃったので、
皆さんメンバーさん忙しいだろうから、リアルタイムでライブとかでは参加しづらいのではないかなと思ったので、
それぞれの皆さんがご自身のタイミングで参加していただけるように、
オープンチャットを使ってお話ししたんですけれども、
いろんなお話が聞けましたね。
確か2年前ぐらいにその医療ケアで支援法ができて、
保育園、幼稚園、小学校、中学校、高校でその医療ケアが必要な子どもがいた場合、
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ちゃんと教育が受けられるように学校に看護師さんなどを配置することができるようになったという法律らしいんですけれども、
まだまだ患者さんにも認知されていないし、
教育関係側、学校側にも認知されていないので、
いろんな方に知ってほしいということで、そういう話題を取り上げてほしいという話だったんですけれども、
秋田県の場合は、医療ケアが必要な子が通う専門の支援学校というのがあって、
そこは、2日から不適当害がある子が受けるような支援学校と同じようなカリキュラムでやるコースと分かれているらしいんですけれども、
基本、死体不自由の子だけが入れるらしいですし、
歩けるけど、医療ケアが必要な子は対象になっていないんです。
なので、そういう話を聞いていて思ったのは、やっぱりグレーゾーンの子たちはまだまだ取りこぼされているというか、難しいんだろうなというふうに感じましたね。
学校側ができないと言われちゃったりとか、だからお母さんがついていかなきゃいけないという系があったりとか、いろいろあるみたいなんですけれども、
まだメンバーさんから経験談が集めきれていないので、もうちょっといろんな人に話を聞いてみたいなとは思っているんですけれども、
春君は特別支援学校に行くので、まだ手厚い支援を受けられるんですけれども、
健常の子、素敵な遅れがない健常の子で、
ケアが必要な子の場合は、自分でやれるようにならないといけないとか、
いろいろ親御さん的にはご苦労が多いんじゃないのかなというふうに思いましたね。
人数が多くなってきたので、皆さんの要望とかを集めて、こういうふうになってほしいみたいなのを叱るべきところに、
意見をお届けするということもできるようになってくるんじゃないのかななんて思ってはいるんですけれども、
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ちょっとずつちょっとずつそのほうのところも進めていけたらなぁなんて思ってますね。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
