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こんにちは、harumamaです。
5歳の男性の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年9月28日水曜日に撮っています。
昨晩につくまでの間をお話ししたいと思います。
以前、お願い事をする時に、神様にお願いする時は、名前と住所を紙に書いてお願い事を書かないと、
神様は、お願い事が誰かわからないから、ダメなんだよ、と言った事があったんですよ。
神社で乗り換えてもらう時、必ず名前と住所を言うじゃないですか。
そういう頭が私の中にあったので、そういう風にお姉ちゃんに言ってたんですけど、
これをちゃんと素直に信じていて、
昨日、神にお姉ちゃんが願い事を書いて、窓に貼ってお願いしてきたんですけど、
お姉ちゃん、最近、眼鏡に憧れがあって、目が悪くなりたいんですって。
眼鏡をかけるだけだったら、目が悪くなくなって、
だぜ眼鏡でどの入ってないレンズを使えばいいんだよって、何度も何度も言ってるんですけど、
目が悪くなって、眼鏡をかけるってことに憧れがあるらしくて、
神に目が悪くなりますようにって、
何々小春、どこのどこどこって書いてましたね。
私は目がすごく悪くて、コンタクトの度数は右が-8.5、左が-9.5なんですけど、
目が悪いとお金もかかるし、眼鏡がないとかコンタクトがないとかだと全然見えないからすごく不便なんだよって、
今目が見えるっていうのはとってもとっても幸せなことなんだよっていうのを何度も何度も伝えているんですが、
目が悪くなりたいみたいに困りましたね。
今日はその話をしたかったんじゃなくて、
たまたまインスタを開いたら、私がフォローしている東仲間の方がライブされてたんですよ。
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どなたかと一緒に。
ちょこっとだけ覗いてみようと思って参加したときに、
あ、春山さんだってことでちょっと拾ってもらえて、
何繋がりなの?みたいな感じでお相手の方がおっしゃっていて、
ヒルシュ繋がりなんだよって話をしてるんですよね。
そこからヒルシュ団理に花が咲いたんです。
お題を重なってしまって申し訳なかったなと思うんですけど、
ヒルシュあるあるを一緒にお話しする機会が今までそんなになかったので、
というのも、私のリアルの知り合いでヒルシュの子さんを持つ方が3人いらっしゃるんですけど、
一人はA級ストマの子、もう一人は全く自分で拝説ができなくて、
毎日専長してるっていう子。
もう一人の子はちょっとお姉ちゃんの子なんですけど、
あんまりヒルシュあるあるについて語ったことがなくて、
昨日インスタライブでヒルシュあるあるについてお話ができたのですごい楽しかったですね。
頭痛後のおむつの消費量が半端ないとか、
ちょっとうんちが続いただけですぐお尻が荒れちゃうんだとか、
私の感覚でお腹下した時の弁の性質が健常の子と違うのかなっていうのをなんとなく経験で感じてたんですよね。
先生はそういうふうには言ってなかったんですけど、
ただお尻が荒れるのはうんちに慣れてないからだよなんて先生は言ってたんですけど、
違うなって私は、うんちの性質が違うからお尻が叩けるんじゃないかっていうのを経験からなくなって感じていて、
その方もそういうふうに感じてるっておっしゃってたので、
間違ってなかったんだなって思ったとか、
おむつの支給の話とか、
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ちょこちょこうんちがたまらないとか、
そういう話をしててすごい楽しかったです。
あれこれ本当に昨日はたまたまそういう話をすることができたんですけど、
ちゃんと今日はヒルスの話しましょうよって言って、
ライブやったら楽しいのかなと思って、
ストーリーズで投げかけてみたんですけど、
お三方にリアクションしていただけたのかなと。
だから私のフォロワーさんでヒルスの人が何人いるんだろう、
そんなにたくさんはいないけれども、
ちょっとどこか時間が取れたらヒルスのあるあるについて語りませんか、
みたいなライブをどこかでやりたいなって思います。
今んとこインスタとツイッターで同じようなもんもんで投げかけてみたんですけど、
反応が良かったのはインスタだったので、
インスタの方のライブでやろうかなってぼんやり思ってるんですけど、
関西私インスタライブやったことがないので、
ちょっとどうやってやるんだろうみたいな。
カメラはインカメになるのか、外のカメラで伝えるのか、
またまた固定したまま別の画像を持ってきて声だけでやれるのか、
この辺のこと全然わかってないんですけど、
ちょっと色々勉強してみてライブやってみようかなって。
合わせるかな、ちゃんと。
私スタイルフレームライブそんなにやったことないし、
今話したいって言ってくださった方がいらっしゃったので、
やってみたいなとは思ってます。
どんな風に進めたらいいですかね。
ヒルシュについてとかも話した方がいいのかな。
それとも、だっくり今まで経験してきたパル君と、
私が経験してきたヒルシュのことについて話しながら、
それぞれの方がコメントしてくださったことを拾いつつ、
また派生する話題があればそれはそれでいいし、
みたいな感じで話していけばいいんですかね。
私が知らなかったような情報とかも、
キャッチアップすることができたらいいなぁ、
なんてした心があるんですけど。
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その方もおっしゃってたんですけど、
ヒルシュって言われたときにネットで検索したけど、
あんまり情報がこれといってなくて、
インスタで経験したら経験者さんが結構投稿されていて、
めっちゃ参考になったなんて話しされてましたね。
こういう表情で病院に行ってもいいんだろうかって思ったときに、
インスタで相談すると、全然大丈夫で行ってもいいよって、
背中を押してもらえてすごくよかったとか、
経験者さんの情報は有益ですよねとか、
こういう話もありましたし。
改めて昨日ヒルシュで、
ウェブで検索してみましたけど、
ヒルシュとは何だとか、
そこの病院が書いたヒルシュについてとか、
ヒルシュの論文とかそういうのがウェブ上に上がってくるんですけど、
難しくて読む気にならないんじゃないかなーって思ってましたね。
インスタなんかは画像でポンと上げるだけだし、
経験者さんが書かれるものって割と簡潔に書いてるものが多いので、
やっぱりそっちの方がスッと入ってきやすいのかなーと思って見てましたね。
家族会の方でまた同じヒルシュの子、
その子は専長してる子なんですけど、
そちらのお母さんから情報もまたヒルシュについていただいて、
ヒルシュの子は腸壁が普通の健常の人より弱いんだよとか、
腸炎を起こして最悪の場合は腸壁が破れた男の子があるんだよとか、
だからお腹を壊した時は無理せず、
お腹に優しい食べ物をあげてくださいねとか、
そんなような話をしましたね。
もし気になる方がいらっしゃいましたら、
ちょこちょこと私のインスタチェックしていただければ、
どっかで告知が上がるんじゃないかなーなと思ってます。
最後まで聞いてくださってありがとうございました。
それではまた。
