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こんにちは、はるままです。6歳の男性の子の子と、小学校3年生の女の子を育てています。
今日は、2023年8月24日、木曜日の帰りに撮っています。
今しがたはる君を、保育園に迎えに行ってきて、
そっちじゃないよ、対向車が来てるから止まったんだよ。お兄さん、ちゃんと前に行って。
前に、佐川の、佐川だな、何かの、神原?
トラックが止まっていて、前に行けなかったので、
対向車が通り過ぎるのを待っていたんですけど、
お兄さんが、私が譲ったと思って渡ってましたね。
聞かれなくてよかった。
裏ファンしているから、目線が見えないんですよ。
そうなると、何のゴミを保っているかわからなくなっちゃいますよね。
で、園に迎えに行ったときに、川上先生から嬉しいことを聞いたんですよ。
なんか、はる君、今日トイレでたっぷりうんちょができたんですって。
なんですか?
はる君、うんちょ1時間かかったそうです。
全然、1時間も付き合ってくれなかったんですか?ありがとうございますって言ったんですけど、
ずっと、うーんって言いながらうんちょしていて、
いつ終わるかなって、先生も思っていたんですって。
で、いつも、うんちょが出たときには、しんこうを塗るので、
近くにしんこう中南高のお茶屋があったそうなんですよ。
で、終わるのかなと思って付き合ってみていたら、
はる君が、もうおしまいのときに、自分にしんこうを指差したんですって。
塗ってくれって。
で、塗ったら、もうそれ以上、うんちょが出てこなかったそうなんですよ。
すごいね、はる君。終わりがわかったな。うんちょのおしまいがわかったんだね。すごいね。すごいね。って言って、褒めてました。
まだまだトイレでも、トイレじゃないや、おむつでも、
おしっこもうんちも出ちゃうんですけど、
トイレに座れば、うんって力を入れて、おしっこすることもできるし、
うんちも、時間はかかるけど、ちゃんとうんち出てるから、
まあ、よかったなと思って。
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で、はる君も、飽きずによく1時間もトイレに座ってたなと思って。
先生にも感謝ですね。ずっとお手遊びしながら、お歌を歌いながら、
そう言って頑張ってたみたいです。
いや、頑張ったね、はる君ね。
前、なんか、どの子かだったかのお子さんも、
トイレに泊まって1時間出てこない人にも聞いたことがあるような気がするので、
やっぱりヒルシュってそういうパンプなのかしらってちょっと思ってましたね。
ヒルシュって言っても、いろいろな、いろんなタイプがあるみたいなんですけど、
ワーワーワーワー危ないで、車がグッと出てきましたね。
そう、なんか、最近、ヒルシュのオープンチャットっていう、
ヒルシュのオンライン家族館のオープンチャットっていうのがあって、
そこで、ヒルシュのポンチリスの術式について話題が上がったんですよね。
それで、ほら、はる君、無理ちゃんもないじゃん。
そう、なので、ヒルシュの術式について調べてたんですよね。
で、そこからの、
なんか、ヒルシュの全国調査を5年か7年ぐらい前にやっていたらしくて、
その論文って調査研究結果報告みたいなPDFを見ることができたので、
それをクラクラクラーって見てたんですよ。
そこの文章によると、今のかつて厚生労働省のほうで、
ギルシー・スプリング病の全国調査は行われたことがないと。
で、ヒルシュの患者さん自体はそんなに多くないので、
各自治体都道府県で治療法がまちまちで確立されていないと。
えー、はる君、母のカバンひっくり返したね。
そう、おかしいんですよね。
しかもその症例数が各病院で少ないから、各病院の経験値も少ないと。
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なので、この全国調査を行った調査研究の目的としては、
各病院それぞれにはヒルシュの症例数は少ないけれども、
全国から症例を集めればそれなりのデータが取れるんじゃないかということで、
全国調査を行ったらしいんですよね。
で、ヒルシュには何パターンかパターンがあって、
S字結腸型と円直腸型とあと何とかっていうのがあるらしいんですよ。
で、症状型で症状がない人はあまり予防が良くないらしいんですよね。
で、S字結腸型はヒルシュの全体の中では割合が多くて、
S字結腸型の受診後は割合を出すというふうに書いてあったんですけど、
本当かいなと思いました。
春君も何型かわからなかったので、この間、
普通に受診したときに先生に聞いてみたんですよ。
何型にわかるんですか。
そしたらS字結腸型だって言われたので、あ、そうなんだと思って。
でも、決して予防が良好だったわけではない。
何をもって先生方が予防が良好だと言ってるのかわからないんですけど、
先生方が言うには、ヒルシュってすごい便秘になるか、
ジャジャン漏れちゃう、ガガ漏れになっちゃうか、
ゲリーしちゃうか、どっちかのパターンしかないって先生は言うんですよ。
でも、家族会でお話を伺っててそんなことなくて、
ゲリーしやすい子とかお腹くらしやすい子もいれば固くなっちゃって、
自分では発作しない子もいれば、
ゲリーと普通弁と繰り返したりする子もいるし、
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春君みたいにウンチに1時間もかけちゃう子もいるわけじゃない。
だから、何が言いたいかっていうと、
先生方のヒルシュってこうでしょ、みたいなパイロロン的な話、
ちょっと患者さんの実態とかではあるんだろうかって思うんですよね。
だから、オンラインヒルシュ家族会で、
いろんな人の経験値が集まると、
お腹柱の傾向みたいなのが見えてくるんじゃないかなと思って、
今すごい期待しているところ。
何が言いたかったかっていうと、
まず春君がトイレ全日成功したよっていうのと、
なんだけれども1時間止まっちゃったよっていう話と、
それと、医療専門家の方では、
ヒルシュの接合は良好だっていう風に言われてるけれども、
本当にそうなのかしらっていう話でした。
最後までお聞きくださいまして、ありがとうございました。
それでは、また。
またはと言って、まだ詰まれないので、
ちょっとお話ししたいなと思うんですけれども、
今日、こういうふうに。
え、あ、いける?いける?OK?大丈夫?
詰まってる!やばーい!
やばーい、青になっちゃうぞ。
詰まらないで、行って行って。
やだやだ、やだやだ。
行け行け棒棒、行け行け棒棒。
いやいやいやいや。
よいしょ。
保育園、春君帰りに行って、帰る時に、
何歳くらいかな、3歳か2歳くらいのちっちゃい女の子がいたんですけれども、
なんか、あの、
ビニール製かな?
ゴミ製なのかな?
シリコンみたいなのが出てきた、
ちょっとキラキラした、ガラスの靴みたいな、
ピンク色の、履いていて。
で、前にもその子見たことがあるんですよ。
あら、かわいい靴履いてるね、
なんて話をしたんですけれども、
ガラスの靴みたいでかわいいねって言ったら、
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嬉しかったみたいで、
つま先トントンってやってくれてます。
かわいいのになると思って。
本当はね、ダメなんですけどね、サンダルとか、
サンプルはずっと履いていかないといけないんですけど、
とはいえ、こだわりが強い子っているから、
まあ、しょうがないかな、と聞いて。
一応、春君の場合は、
春君のこだわりがあって、
僕はサンダルで行くんですよ、みたいな感じなので、
最初は、ダメだよ、フロックスは、って言ってたんですよね。
ずっと履かないとダメなんだよって言ってたんですけど、
言ったところで春君、理解できないし、
ご覧気になられてしまうので、
諦めて、春君に履きたいように履かせて、
抜けた箱には、
お遊びとかお散歩とか行けるように取り付けておいたんですよね。
完全に録音ボタンを決める機械を失ってしまいましたね。
しるぼうで止まるので、悩みがあるんですけど。
今年の夏は秋田がきっこいですね。
秋田は例年だと、午前過ぎにはガセット不自粛になるんですけれども、
今年はまだまだ暑い日が続いていて、
現実熱中症アラートが、
スマホの方に通知が来ていて、
明日からお姉ちゃん、学校外になるんですけど、
明日の朝のお姉ちゃんが登校する時間帯の予報を見てみたら、
30度になっていて、
お姉ちゃん、学校に行くまで30分くらいかかるし、
大丈夫かなってちょっと心配してますね。
首に羽材巻いて登校させないといけないなと思って、
と思っているところです。
しかも明日午前中で学校終わりなので、
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イベントを持たせて、学校終わったら機動センターに
行ってもらうんですけど、
イベント大丈夫かなってちょっとドキドキしてますね。
行かなければいいけど。
仕事終わって、
帰るときに車の中に入ると、
暑さが非常じゃないですよね。
お昼から出勤してきた人とかは、
車内温度が40度示してたって言ってて、
うちこの車には温度計が付いてないんですけど、
体感で40度ぐらいある感じです。
去年の冬はあんまり寒すぎて、
ドアポケットに入れておいたウェットティッシュが
パチパチに凍ってましたけど、
今年の夏は暑すぎて、
カラにしからびてますね、ウェットティッシュが。
やばいです。
元の車は黒だから余計に暑いんですよね。
前の車は白だったからまだ暑かったんですけど。
よいしょ。
パパ最近、お歌いっぱい歌うね。
あら、信号なのにまだ止まれない。どうしよう。
何喋ったらいいかな。
通常、はるくんの足の成長が半端なくて、
この間まで18センチだったのに、
フロックスがちっちゃくなってきたので、
19センチに変え替えたんですよ。
3ヶ月か2ヶ月前ぐらいに。
そしたらすでに19センチきつそうにしてるんですよね。
まさかはるくん20センチなの?
びっくりしてるんですけどね。
はるくん成長著しいね。
いっぱい食べてるのね。ご飯ね。
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ここの信号でも止まれない。
何の音かな。
今日はすごい暑かったので、
夫がもう無理、限界だって言って、
仕事切り上げて帰るって言ってましたね。
で、お姉ちゃん夫が歌いに来てくれて、
ご飯作ってくれたんですよ。
やったーって言って。
I really really want to thank you.
I really really want to say.
I love you.
I really do.
Thank you.
聞こえてますか?はるくんの歌声。
My face.
With you every single day.
歌って歌って。
I love you too.
I love you.
See you.
ここ最近またノーションにハマってますね。
ノーションってなんて言ったらいいのかな。
そういうサイトがあるんですよ。アプリもあるんですけど、
なんて言ったらいいのかな。
Evernoteみたいな感じって誰かが言ってたんですけど、
アプリもあるし、ウェブ版もあって、
Googleスプレッドシートみたいにアプリで
編集とか閲覧とかできるんですけど、
ウェブ版でも同じようにログインすれば
見ることができるっていうのがあって。
ヒルシュのオンライン博物館に
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リストなんかも詰めて作ってますし、
子どもたちの洋服のスタイルコレクションとかも
作ってみたりして、遊んでるっていうか、
まあ、管理してますね。
とりあえず最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
