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2021-10-18 09:58

2021/10/18 ヒルシュの診察前に最近のはる君の状態話し

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#ヒルシュスプルング病
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こんにちは、harumamaです。4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は、2021年10月18日月曜日に撮っています。
仕事は午前中までで、午後からはる君のヒルシュの定期外来診察があるので、今これから大学病院に向かっているところなんですけれども、
最近の、はる君の対弁の状況っていうか、うんちの感じはどんな感じなのかっていうと、
最近、対弁管理表みたいなのをつけてるんですよ。
主治医の先生にもお勧められたってこともあって、何時にうんちがどのぐらい出て、どういう形状、どういう硬さだったかっていうのをカレンダーに書いてるんですよね。
一日何回うんちしたかっていうのをつけてるんですけれども、それを9月いっぱいと10月入ってから今日まで、昨日まとめて書いてたんですよね。
なんでまとめて書いてるかっていうと、普段は夫と私だけが言える、はる君うんちっていうグループラインがあって、そこにはる君がうんちしたら、硬さはどうだったかっていうのと量はどのぐらいだったかっていうのをラインで送るようにしてるんですよね。
それを私が見直して、見返して、カレンダーにバーって書いていってるんですけれども、
9月いっぱいと10月入ってから今日までのやつを見てたら、やっぱり1日1回で済んでるっていう日はほとんどなくて、大体は数回に分けてうんちしてましたね。
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うんちゼロ回っていう日もあるんですけれども、その次の日で硬いかなって思うじゃないですか。便秘した後のうんちだから硬めのうんちが出るのかなと思いきや、緩めのうんちが出たりとか、ねっちょりしたうんちが出たりとかして、
これはやっぱりなんだろう、ひるし特有なのかはる君だけなのかちょっとよくわからないんですけれども、なんていうのかな、うち1日のうちに数回まとめて出る人もいるじゃないですか。
うちの夫なんかそうなんですけれども、そういう感じじゃなくて、ちょこちょこちょこちょこ少ない量を小出しにしてるっていう感じなんですね。
まだうんちのほうのトイトレは完了してないからおむつにするんですけれども、おむつ外してるそばからうんちが出てきたりとかして、そういうの見てると普通うんちするときって気張るじゃないですか。
でもはる君は気張ってるんじゃなくて、たぶんなんとなく出てきちゃってるっていう、そういう感じに見えるんですね。
普段の姿を見ていても、お姉ちゃんのときとかはシャバンでうんちをスタイルしてるなと思ったらちょっと似合ってきてる気がしてるなっていうときもあったんですけど、はる君の場合はしれっとしてて、あれうんちしてるみたいなそういうのはまだあるんですよね。
牙ってうんちしてるとかそういうのって悩みますよね。
ダウンちゃんって肺炎の肺節の感覚が天井の子に比べてつかみづらいっていうのも聞いたので、トイトレを進めていけばうんちしたいっていう感覚がつかめて、
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トイトレを終わったら出るっていう風になるのか、それともトイトレを進めてもそういう風には習えないのか、ちょっとその辺がよくわからないので、
今日行ったら主人の先生にも聞いてみようかなとは思うんですけれども。
インスタでフォロワーさんの中にちょっと大きいヒルシの子とかもいるんですよね。
その子はダウンちゃんじゃなくて天井の子なんですけれども、
なんかやっぱりちょっとお腹痛いとかいう風なことも言っていたので、
でも春君はお腹痛そうなさぶりはないけど、なんかうんちが出始めるとちょこちょこちょここだしになるみたいな。
痛みはないのかなとか。
春君自体も今自分がどういう状態なのかって言える発達段階じゃないので、
痛いのか痛くないのかとか、そういうのは春君の表情で感じ取るしかないんですよね。
見てる感じだとそういったのはなさそうな感じで。
今のところはやっぱりおむつでうんちしてるから問題ないっちゃ問題ないのかもしれないんですけれども、
やっぱりこの先おむつを外すトレーニングをしていく上で、
それでその排泄のタイミングはつかめないっていうのは、
おむつを外すのにすごい大きな壁になってくるのかななんて思いながら最近は過ごしてます。
えーと、まとまりなく喋ったんですけど、
伝わりましたかね。
伝わったかな。
最近の春君のうんちの状況としては、
1回で出ることがまずないよとちょこちょここだしにしてるよっていうのと、
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どうやらうんちが出るよっていう感覚が本人にはなくて、
決まってる感じもない。
そういう感じですね。
えーと、
今日は病院に行ってちょっとしたヒルシの疑問なんかを先生に聞きつつ、
薬を出してもらって対策ようかなって思ってます。
えーと、最後までお聞き下さいましてありがとうございました。
それではまた。
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