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こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育ててます。
あと、明日ですね。明日から4月だから、今日は、えっと、2023年3月31日金曜日の朝撮ってます。
明日から4月だから、明日から、またね、その、フレーズが変わりますね。お姉ちゃん、小学校3年生になるので。
あともうちょっとしたら、はるくんの誕生日が来るので、6歳のダウン症の男の子と、っていうフレーズも変わるんですけれども。
今日はね、久々にお休みをいただきました。
絶賛、研究大賞の大稲様の選抜の時期、すごく忙しい時期なんですけれども、
ちょっとね、ちょっとなんか、体的にギリギリかなっていう感じがしているので、
パフォーマンスをね、月曜日にガツッとこう、はっきりきるようにするために、今日はちょっとあえてお休みを取りました。
まあ、もともとね、今月は4時間くらい多めに働いているので、
まあ、契約上は週19時間働けばいいので、
今日休むのはまあ、なんて言うんでしょうね、規定通り。
今日は規定通りなんですけれどもね。
まあまあまあ、今日はね、お休みをいただきました。
で、今日は何の話をしましょうか、なんですけれども。
ヒルシュ・スプリング病のオンライン家族会を作ったよっていう話をね、したいなって思います。
ことの発端は、鳥クマカフェ秋田店の告知をね、春ママの方のインスタのアカウントでさせていただいたことがきっかけになって、
で、その私の投稿を見てくださったヒルシュ仲間さんが、
ヒルシュの男性に関わる方たちと集まって座談会するのってすごく素敵ですね、と。
で、ヒルシュのオンライン家族会とかあるといいのになー、なんてお話をしてくださったんです。
またちょっとね、ちょっとアクセスしづらい地域にお住まいらしいので、
今のね、ご時世だからオンラインでそういう会があるといいのになー、なんてお話をされてくださって、
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私もそういう会があったら入りたいなって思ったんです。
で、がっかりね、簡単に調べてみたんですけど、Google先生とかにお願いしたりして、
そういったヒルシュの家族会っていうのはなさそうな感じがしたので、
じゃあまあいったんのことを作ってみますかっていうお話になったんですよ。
でも、この勢いでやるのは良くないなーってちょっと思ったので、
一応そのフォロワーさん投稿でね、オンラインの家族会があったら入りたいですかっていう投稿をしてみたりとか、
あったとしたらどんな言葉したいですかっていう投稿をしてみたりとかはしたんですけど、
ヒルシュのオンライン家族会があったら入りたいですかに対しては、
すごくたくさんのコメントが寄せられたわけではないんですよ。
3件くらいしかいただけなかったのかな。
まあ3件、3人の方が入りたいって言ってくれるんだったら作る価値はあるのかなと思いながら、
どういう風なものにしていったらいいんだろうって考えてたんですよね。
場所はどこにするかとか、いろいろストーリーとかフォロワーさんに登壇したりとかしてたんですよ。
みんなが慣れ親しんでるインスタでやるのかとか、またはたまた別のプラットフォームでやるのかとか、
公開してどんな人でも見れるようなパンにするのかとか、非公開の方がいいですかとか、
いろいろいろいろ聞きながらやってたんですけど、後押しのコーナーをどういうコーナーを設けたらいいかとか、
画像はどうしたらいいかとか、話してるうちに、
インスタの方がみんな慣れ親しんでるからインスタがいいんじゃないかなっていう話にまとまったのと、
あといろんな方がいらっしゃるから、非公開の方が喋りやすい、コメントしやすいですっていうご意見もいただいたので、
じゃあ非公開にしましょうかと。
その投稿する内容とか画像とかどうしようかなってずっと悩んでたんですけど、
春ママの方のアカウントでピティに相談しながら作り上げていったらいいかなと思ってたんですけど、
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私一人で考えてたら全然先に進まないと思って、
いいや、いいやって作ったから、
みんなであーだこうだ話しながらやっていけばいいやって、
とりあえずええいやーでアカウント作ってみたんですよ。
ヒルシュスプリングのオンライン家族会みたいなアプリで。
そしたらヒルシュ仲間のフォロワーさんがね、何人かの方がストーリーでシェアしてくださって、
それ経由でたくさんの方がハリジャイで参加したいですっていう風にフォロー申請してくださって、
今総勢何人くらいなんだろう、40以上はいるのかな。
今のところ設けてるコーナーは自己紹介のコーナーと雑談コーナーだけなんですけれども、
何でしょうね、すごくありがたいなって思ってます。
最初はこんなに人が集まるなんて全然イメージ、想像してなかったんですよ。
私がフォローしてる、私がインスタでつながってるヒルシュ仲間さんだけがフォロワーになったりするのかなと思ってたんですけど、
皆さんの協力のおかげですごくたくさんの方がフォロー申請してくださって、
ヒルシュの子がいます、ヒルシュ類縁の子がいますとか、
どうしようかな。
まあいいか、もし不具合があったらコメントとかDMとかメッセージとかなんかで、
ちょっとこれ言わないほうがいいんじゃないですかって言ってくださいね、速報で着手するので。
何が言いたいかっていうと、フォロー申請してくださった方の中にはご自身のお子さんがヒルシュだと、
で、悲しいことにご自身のお子さんは亡くなってしまったけれども、
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何かかしらのお役に立てればと思って思い切ってフォロー申請させていただきましたっていう方もいらっしゃって、
すごいぐるぐるきましたね。
やっぱりみんな情報交換の場を求めてるんだなと思って。
同じヒルシュって言っても、いろんなタイプのヒルシュの方がいらっしゃるんですけど、
それは前からなんとなく想像はしてたんですけどね。
ヒルシュ・スプリング病というのはどういう病気かっていうと、腸の中の神経は通ってなくて、
ざっくり言うとうまくうんちが排泄できない病気なんですけれども、
神経が通ってない部位っていうのは人によって様々で、
ハル君の場合は肛門付近の腸に神経が通ってなかったので、
肛門付近の神経が通ってないところを切除して、
上から引っ張ってきて肛門につなげたという手術をしたんですよ。
だから割と自力でうんちは出せるんですけれども、
人によっては上の方が神経通ってなかったりとか、全部通ってなかったりとか、
いろんなタイプがいるんですよ。
だからヒルシュだってわかってから腸を切除する長さっていうのも、
それぞれ皆さん違うんですよね。どのぐらい切除したかっていうのは、
それぞれ皆さん違うんですよ。
だから皆さん抱えている悩みもそれぞれなんですけれども、
共知する悩みも多分あるんですよね。
でもこうやってヒルシュっていう括りで皆さんで集まってお話できる場があることによって、
今の自分が知り得なかった情報を知ることができたりとか、
相談できたりとかできると思うので、やってみてよかったなとは、
思ってます。
これからどうやって皆さんが交流していけるような形にできるかっていうのは、
これから考えていきたいなと思っています。
私の思い描いている理想、妄想っては、
一番大変な時期って術語だと思うので、
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術語をどうやって過ごしたかとか、
今の自分が術語のケアをしている人にアドバイスするのであれば、
こういうふうにした方がいいよっていうふうに伝えたいとか、
術語のケアどうしましたかとか、トレトレどうしてますかとか、
お尻が荒れたときどうしてますかとか、
そういうのを話し合える場があるといいなと思ってますし、
受験一般というか、Googleで調べるヒルシュの情報と、
実際にヒルシュで戦っている方たちの生の声っていうのは、
ちょっとなんかね、乖離があるような感じがしているので、
こういう助けが欲しいよとか、
例えばヒルシュの術語の子って、
ハル君の場合は、他の子もそういう方いらっしゃるって言ってましたけど、
うんちがね、すっごい回数続けて出るんですよ。
すぐかえてあげないと、めっちゃお尻荒れちゃうから、
本当にユービーズなごとくお尻引きとおもちゃを使うんですね。
でもお尻引きも実費だから、すっごいお金かかるんですよ。
ましてや、ハル君なんかはミルクアレルギーなんじゃないかって言われてたから、
普通のミルクじゃなくて、ミルクアレルギー対応のミルクを飲ませていたので、
そういうミルクもね、ちょっと普通のミルクよりは高いんですよ。
そういうのもあったし、
おもつの女性が出るのも都道府県によってバラバラだし、
秋田県なんかは3歳以上にならないと、
3歳以上でかつ本当に重度の排泄障害があるようなことじゃないと、
申請がおりない、受理されないっていうケースがあるっていう風な話を聞きましたし、
そこからヒルシュのオンライン家族会とフォロワーさんが増えて、
そういう声がたくさん出てくる。
集まれば、何かかしら行政を動かせるようなことにも発展したりしないかななんて淡い期待ですね。
ヒルシュの方に対してはおもつの女性をしましょう、
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私が感じているのは、公共施設、外出先でのおもつ交換事情なんですよね。
赤ちゃんがおもつを交換する台っていうのは男の施設にもあるじゃないですか。
障害者用トイレとかもあるけども、
ハルクみたいな大きい子は赤ちゃんのおもつ交換台では体重のこともあるし体の大きさもあるからサイズアウトなわけですよ。
ああいうよくあるパタッと畳むタイプのおもつ交換台ってすごく狭いからお尻拭きを置く場所がないとか、
お尻をきれいに拭いた後にお薬を塗りたいんだけど薬を置く場所がないとか、
いろいろ不便だなと思うことがよくあって、
特殊な機関に行けば長いベッドがあるからそこで帰れるんですよ。
大学病院とか療育センターなんかはそういう特殊な子たちが来るところなので、
そういう対策が取られているんですけども、
あとイオンなんかのおもつ交換台もわりと広いし、
お尻拭きとかを置けるようなスペースが確保されているから買いやすいんですけれども、
例えば飛行機の中のトイレなんかも絶対買いづらいし、
よくあるパタッと折りたたむタイプのおもつ交換台は本当におもつが買いづらいですよね。
障害者って言ってもいろんなタイプの人がいるわけですよ。
必ずしも車椅子だけの人もいないわけ。
ストマーつけてる人もいるし、パル君みたいなタイプの子たちもいるし、
だから今ある障害者用のトイレっていうのは車椅子を前提としたトイレになってるじゃないですか。
でも障害者って車椅子使ってる人だけの話じゃないわけですよ。
排泄障害の人が使いやすいような障害者トイレがあるといいのになって思ったり最近しましたね。
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だからそういうのもこういうのがあればいいよねみたいなのを
オンライン記録サービスの中でみんなで記録して話がまとまったら
これだけの人数の人がこういうことを言ってるんですよっていうのを
真ん中の形で発信したり行政に届けたりとかして
幅広くそういうので困ってる方たちがいるんだっていうのを認知してもらう。
社会が変わっていけばいいなっていう淡い期待がありますね。
大変なの本当に。
だって今の障害者用のトイレって
車椅子の人が使うトイレに前提になってるじゃないですか。
でも世の中には車椅子で自分で動ける人もいれば
知的障害がある人もいるわけで
知的障害があるがゆえに自分で配説できなくておむつっていう人もいるじゃないですか。
おむつもおむつだって子供用のサイズって
ビッグより大きいサイズは限界なんですよ。
それ以上のサイズっていうのは大人用のサイズしかないんですよね。
でもヒル種の子とか男性の子なんかは
割となかなか配説の自己コントロールがうまくいかない子が多いので
一般的な子よりは長い期間おむつをつけてるわけですよ。
ビッグより大きいサイズのおむつも限界があるじゃないですか。
だからもうちょっと値段が高くなってもいいから
いろんなサイズを用意してほしいなと。
私は見つけられてないのかな。
でも皆さんは割と身体が大きくなるまではビッグより大きいサイズでやってたって言ってたんで
多分サイズはないと思うんですけど
おむつメーカーさんなんかにもそういう方がいるんだよっていうのを認知してもらって
いろんなサイズ、小学生が履いても履けるようなタイプのおむつとか
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これも商品のデパートリーの中に準備していただけると
私たちは親としてはすごくありがたいですね。
長々と話してしまいましたけれども何が言いたかったかというと
ヒルシュのオンライン家族会見を立て上げたよっていう話でした。
皆さんが安心して語れるように非公開アカウントにしているので承認性なんですよね。
ヒルシュってプロフィール欄にヒルシュの子がいますって書いてあるとか
メッセージで自分の子はヒルシュの子ですとか
こういう理由でオンライン家族会に参加したいですって言ってきてくださった方を
優先的に承認してフォローバックしているんです。
本当に申し訳ないなって思うんですけど、心苦しいんですけれども
フォロー申請だけしてきてプロフィール欄に何も書いてなくて
ヒルシュの方なのかどういった経緯でこの家族会に参加したいのか
結構わからない方に関しては私の方で判断しきれないので
フォローの承認ができていない状態なんですよね。
もしこの配信を聞いてヒルシュスプリング病のオンライン家族会に入りたいという方がいらっしゃるのであれば
どうやって入れるのかな
私のインスタのアカウント春ままのインスタが私のスタイフのトップ画面のところから飛べるはずなので
私のインスタのページのハイライトのところに
確かヒルシュのオンライン家族会についてみたいなハイライトがあったはずなので
そこを見てくださるとアカウントのURLが確か載ってたはずなので
そこに飛んでもらってフォロー申請していただければ入れると思います
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繰り返しお伝えしたいのが
ヒルシュ関連の方を優先的に承認しているので
ヒルシュ関連の人だよって分かるようにしていただきたいのと
ヒルシュ関連じゃなくて特別な理由があってオンライン家族会に入ってみたいなという方は
そういったメッセージを添えてメッセージを送ってくだされば対応できると思うので
そうしていただけると本当にありがたいなと思います
最後までお聞きくださいましてありがとうございました
それではまた
