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こんにちは、harumamaです。5歳の男性の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2023年4月3日の日曜日の朝を撮っています。
すごく眠いので、喋って眠気を覚まそうと思うのですが、何の話をしましょうか。
ヒルシュオンライン家族会について、少しだけお話ししようと思います。
ありがたいことに、福岡屋カウントで承認券を取っていますが、
ガムを噛みながらプレイしています。
ありがたいことには、53名の方にフォローしてくださっています。
自分でもびっくりしていて、びっくりしていると同時に、心強いなあ、ありがたいなあという気持ちがあります。
ヒルシュって、全国的に多くない難病の一つだと思うので、
牧田なんかは、1年に1人か2人だという話でしたし、
ヒルシュのオンライン家族会のフォロワーさんたちも、周りにヒルシュの子がいなくてという方たちが多い中、
53名もの方がフォローしてくださっているというのは、
皆さんにとっても、私にとっても心強い状態だなあと思っています。
ちょっと前までは、フォローしてくださるんですけど、
ヒルシュの関連の方なのかわからなくて、フォローできずにいらっしゃる方がいらっしゃって、
オンライン家族会のプロフィール欄のところを書き換えたんですが、
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ヒルシュ関連の方を積極的にフォローしています。
フォローした方は、ぜひ第2位を添えてメッセージを送ってくださいというふうに書き換え、
その等がございましたら、あるままの方にメッセージくださいみたいなことを書き換えたんですよ、プロフィール欄のところ。
そしたら、何名かの方がダイジェクトメールを送ってきてくださって、ちょっと安心したというのがありましたね。
積極的に、ヒルシュだってわかる方は積極的に認知をしてフォローバックしているんですけども、
中には、ヒルシュではないけれども、ヒルシュ類似の病気ですとか、腸炎の病気ですとかいう方もいらっしゃって、
きっと何かかしら同じような状況をいらっしゃるんじゃないかなということで、情報共有を皆さんとしたいんだろうなというふうに、
ヒルシュではないけれども、皆さんと情報共有したいんだろうなって思う方は積極的にフォローするようにしているので、
私、腸の病気だけどヒルシュじゃないから申請できないわーなんて悩んでいる方が、この配信を聞いている方の中にいらっしゃるようにあれば、
自分のヒルシュでなくても、こういう理由でこの機会に参加したいんだっていう思いを、
メッセージとともに送ってくだされば、理由によりも、私とか他の方に相談することもあるかもしれないんですけど、
その理由を拝見して、声明していけたらなと思いますね。
例えば、自分はヒルシュじゃないけれども、ヒルシュの方と関わっているので情報交換したいですとか、
何でしょうね、例えば、自分はヒルシュじゃないけれども、看護師としてヒルシュの方に関わっていますから、情報交換したいですとか、
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自分はヒルシュじゃないけれども、ドクターでヒルシュの方たちをたくさん見ているから、情報を共有したいですとか、
そういう方たちにも全然、私的にはウェルカムなので、ヒルシュじゃないけれども、なんか入りたいなって方がいらっしゃれば、
ぜひぜひ、メッセージを入りたい理由を添えてメッセージを送ってくだされば嬉しいです。
ハル君は今日から年長さんですね。ついに年長さん。まだ配信していなかったと思うんですけども、
ハル君が入院した時からずっと世話になっていた加藩の先生とは、年長さんでね、さよならになってしまったんですよ。
縁の中にはいらっしゃるので、時々顔をしていることはあると思うんですけども、別の先生がね、ついてくださることになります。
これは多分、勝手な私の想像なんですけど、思わぬ配慮なんじゃないかなと思うんですよね。
ちっちゃい時から、入った時からだから、1歳ぐらいから年中さんまでずっと同じ先生がそばにいてくださって、
これから小学校に上がると環境がガラッと変わるじゃないですか。
先生がずっとそばにいたけど、違う先生がつくことになってきますよね。
ハル君は割とそういう環境の変化に、割と柔軟な方でパッと溶け込める方ではあるんですけども、
何だろう、他人の先生が変わるよっていう練習、環境が変わるよっていう練習の一つとして、
他人の先生が変わるっていうことを縁側の配慮としてやってるんじゃないのかなと思います。
楽しいし、大変ではあるんですけども、ハル君の成長するための一つの過程、ステップだと思って生き入れてます。
でも縁が切れたわけじゃないし、その都度その都度…
痛い!目に当たった!ハル君の頭が目に当たったよ。痛い痛い。
ハル君の成長の過程を先生にお伝えできるように縁の形の交換もできたので、
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ここは良かったかなと思います。ガムが歯に挟まってすごく嫌ですね。
このガム、歯に挟まるから嫌だな。前のガムはこういうことなかった。
喉が渇くっていうか、水分が足りなくて喉が渇くようになって、
喉の粘域が減っているような感じがして、喉がへばりつくから、
飴とかガムを噛むんですけど、飴とかなんかね、飴舐めすぎると糖分が入っているからなんかちょっとわいわいですよね。
だから積極的にガムを噛みたいんですけど、こうやって歯に挟まるから、歯に挟まるとか歯にくっつくから、
これはちょっとね、嫌ですね。何としてもおかしいなって感じですね。
さてさて、まだガムが噛まれないのでもうちょっとお話したいなと思うんですけど、何の話をしましょうかね。
ここ最近ね、ティーバーにすごくハマっていて、ティーバーでドラマを見るっていうことになってますね。
最近好んでよく見せるのは、PICUと魔法の日の出っていうドラマを好んで見てますね。
PICUは勝利の集中医療室のお話だから、結構お話が重かったりするんですけど、
本音電脳編の方は恋愛もあり、ホッとしたお茶だけもあり、
住宅のリフォームだから、お話の最後にはお家がきれいになってすっきりみたいな感じもあって、
ほっこりするから楽しいなと思ってますね。
魔法の日の出を見ていて気がついたのは、
ちゃんと営業の方はお客さんの目線で仕事してくれるところに私は魅力を感じるんだなってことに気がつきましたね。
時々自分の利益だけ追求して、お客さんの信頼をついてない営業の方とかっていらっしゃるかな。
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前回、あ、電話で止まれちゃう話し中って半端ですけど、ここで止めますね。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。それではまた。
