まっつん
新しいケーブル。
すごいね。
jkondo
え、3つ目の口あったもん。
まっつん
あるみたいよ。みんなあるみたいよ。
あるみたいよ。みんなあるねん。
うっそ。
だって、私、知り合い、2回腎臓の移植してるから、使い物にならへん。
あぶな。
まあ、3つあって、だから、4つ目やし、たぶんその人は、もっとこっちに入ってる。
yuuki_ushi
えー、4つ目。
まっつん
そう。
jkondo
お、4つの人もいるの?
まっつん
でも、機能ゼロは1個。うん、そう、2回移植してる友達がいてて、友達とか病気になってから紹介してもらった人なんだけど、
で、その人は先天性で、子供のときから悪いから、1回目は、中学生だか高校生のときに、
うん。
お父さんからいただいたみたいな。
うん。
で、30、私よりも今2つ3つ下の男の子なんやけど、
うん。
30手前ぐらいで、その移植してもらった腎臓の寿命が来てしまって、
あ、寿命ってあるの?
2回目、なんかある人はあるみたい。
えー。
私もあるんかどうかわかんないんだけど、それで2回目の移植の前までは、やっぱり透析をしていたらしく、
うん。
で、2回目の移植が決まって、お母さんからもらえたのかな。
うん。
で、両側に入ってて、後ろに2個あるっていう人もいるから、
へー。
なんか多分、そのケーブルは多分使える、なんかもう無理なんやと思うんやけど、4つ以上は。
まあね。
あ、プラス2ぐらいまでは繋ぐ口があるってことなんだと思う。
yuuki_ushi
プラス2ソケットがある。
まっつん
いやいや、すごいよね。
jkondo
予備ソケットみたいなのがあるの?
まっつん
予備ソケットがあるんじゃない?まあ無理やり繋いで、なんかその辺よくわかんないけど、
jkondo
え、でもなんかその流れがあるやん。こう、ここから入ってきて、こっちに出てくみたいな。それに、両方繋げるってことやな。
まっつん
うん。
jkondo
いや、そんなことできんの?
まっつん
でもそう、移植ってでも本当に複雑で、すっごいことしてるんやと思う。
jkondo
そりゃそうやんな。
まっつん
だからちょっと意味不明やもん。何回説明を受けてもポカーンと聞いてしまうし、
うんうんうん。
まあ、そんな分かっとかんでいいですよとか言われるから。
なんかその細かいその結果の話されても、
まあどう繋がるかって。
そもそも、そう、もともとのやつが分かってないから、
でもなんかすごいことして、無事に終えましたみたいな。
いやー。
jkondo
ああ、もう本当になあ。
まっつん
大変でした。
jkondo
普通に退院できてなあ、こうやって。
まっつん
本当。
jkondo
普通に家で今、鍋してますけど、
美味しい。
鍋ができるようになって、よかった。本当に。
まっつん
そうなんです。
yuuki_ushi
食べれないものは生?
まっつん
そうそうそう。なんか今まで食べれなかったものは全部食べれるようになったけど、
逆に、生肉、生魚、生卵は、まあ半年は絶対ダメ。
jkondo
おお、生卵あかんのや。
まっつん
ダメ。
jkondo
じゃあ、卵かけご飯はちょっとダメ。
まっつん
そう。入院する前夜、その日の朝ごはんで食べて、足掻いて。
足掻いて。
jkondo
足掻いて。
まっつん
最後の朝ごはん。
jkondo
卵かけごはん好きなんや。
まっつん
大好き。
美味しいよね。
高い卵買った。最後やしと。
jkondo
いいと思うよ。
まっつん
そう。
yuuki_ushi
半年経ってね。
まっつん
そうなんですよね。
jkondo
ちょっと改めて、どんな病気だったか、教えてもらっていいですか。
まっつん
はい。末期の腎不全っていうのが、2年前にいきなり分かって、
jkondo
うん。
まっつん
それでそっから、まず仕事しながらできる透析っていうので、腹膜透析っていう、家で自分でやる透析をやったけど、
うん。
1年弱で、その悪い症状に追いつかなくて、その治療が。
jkondo
ずっとつなげてたもんね、なんか普段のやつね。
まっつん
うんうん。寝てる間とか朝とか、ごちょごちょごちょごちょやってて、でも全然やっぱ効率が悪いことが分かったから、
うん。
1年ぐらいから、みんながやってるその人工透析っていうのをやりだして、
うん。
で、本当は去年の7月に移植できるはずで準備を進めてたけど、
うん。
直前でめちゃくちゃ体調を崩してしまって、
うん。
1回そのチャンスを逃し、延期になった。
jkondo
うん。
まっつん
で、その半年後の去年末に、
うん。
できたっていう流れです。
jkondo
うん。
母さんのね。
そうです。
まっつん
腎臓。
jkondo
母親から。
まっつん
1個1個もらって。
jkondo
うん。
まっつん
で、しかもなんかすごい難病が見つかったんですよ。
そうそう。その6月に、体調悪くなって延期になったのが、原因が分からなくて、
うん。
なんかいろんな検査をしたら、
うん。
なんか、まあ病名はAHUSっていう、まあ覚えなくてもいいよね。
jkondo
AHUS?
うん。
まっつん
何それ?
何やったかな、もうそれ覚えられへんのよね。
溶結性なんとか、かんとか、なんとか症候群、みたいな。
もう分かんないな。
何か言われても覚えられない。
AHUS。
AHUSもやっと覚えてる。
溶結、血が溶けるってこと?
なんか血管の中で、うん。血管の中で血小板が固まって、
うん。
いっぱい血栓ができるっていう、まあこういう難病なんやけど、
うん。
まあ元々の腎不全も、そのAHUSが原因でなったんじゃないかって言われてて、
ああ、そっちが先なんや。
jkondo
うん。
まっつん
なんかやっぱ腎不全って、生まれつきになる人か、
うん。
あの、痛風と糖尿の人が行く末になる病気ってなってて、
うん。
だからほぼほぼ、子供の時からなってる人か、基本老人版、高齢者ばっかりで、
うん。
私が40ぐらいでわかる、しかも生まれつきじゃない、尿検査とかで引っかかってこなかった人が40ぐらいで末期になるっていうのは、すごい珍しい。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
jkondo
うん。
まっつん
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
うん。
ううん。
うん。
うん。
うん。
ただ本殿では感染リス dreamingでいろいろな感染しているっていう
ことはこれを男性だととりあえずその移植するんやったらどうにか
その症状を抑えないと移植できない ってなっててそれでそのソリリス
っていうその点滴を受けないといけない するんですね
jkondo
さっしたので
まっつん
150万そう1回150万を10回以上やらない といけないってなって
でそもそもそれの保険を聞くようにいろいろ 手回しをしてもらい
jkondo
で10回受けてなそれもじゃあ 保険を聞くようにしてくれて日本一例目
まっつん
だからなんかそれだけの人やったら保険が 効く何かがある中でその一緒リリース
やったら保険が効く効かないじゃなくて なんかそのセットでなんか移植する時に
やるんやったらこの保険とかってなんか 置かれてるらしくてそれです自体は受ける
人はもちろん保険を利かすことはできるん けど私の場合は移植とかがあるから
何回までやったら保険が利きますとかって いうのがその人によって違う
私の場合は移植があるから何回まではどう のとかがいるのが一人目やったからその
申請とかをしないといけなくて そもそも
だからその私は振り継いだいぶ言ってる けど
もう重要なデータの 実験材料というか
にあるからそこに協力するのを 引き換えに保険を利くようにしてもらう
jkondo
みたいな話になってるから 日本で初めての人だからいろんなこと
まっつん
全部情報提供するから そうですもう50枚ぐらい持っとかな同意書を書いて
50枚同意書書いた めっちゃ何の同意書か分からへんぐらい
すごいなドコモの携帯より多いな いや多いよもう何の同意書か分かってなかったもん
なんかこんなペーパーレスって言ってるのに 何だこれとか思いながらこれ書いたけど
いろいろ提供しますとかどこどこに出すのに いいですよとかそういう書かなあかん
全然いいからいいんやけどね後に続く人が 使えた方がいいし
jkondo
いやよかったよだって150万10回言ったら 500万やん