下垂体腫瘍とスポンサーの話
どうもこんにちは、タニタクです。福岡県で看護師をしたり、AIを使った講座をやったりしております。
今日もやっていこうと思います。
今日はですね、下垂体腫瘍っていう病気について、少し話をしていこうかなと思っております。
まずはスポンサー様ですね。本日のデイリースポンサー様は、のりちゃんです。のりちゃん、いつもありがとうございます。
のりちゃんはですね、他者貢献事務局として活動したりですね、本当にいろんな方の応援をしたりですね、最近ではご自身のチャレンジをしたり、いろんなことに挑戦する素敵な方ですね。
自分もたくさん応援していただいて、いつも助けていただいております。のりちゃん、本当にありがとうございます。
そんなのりちゃんを応援するのがですね、9月11日に開催される西脇広公演会議員東京都品川区ですね、こちらを主催する小谷前長ですね。
今こちらのチケットがですね、残り4枚という投稿を見ましたけれども、本当にあとわずかで満席という状況ですね。
もしかしたらもう売れてしまっているかもしれないんですけれども、本当に西野さんの公演会というのはですね、学びがたくさんあってですね、今西野さんはいろんな挑戦をされています。
ミュージカルを大成功させて、そしてまたこれからですね、新しいチャレンジをされると思うんですけれども、
そこで得た経験だったりですね、本当に変わらないもの、お金の価値だったりとかですね、今お金の学校とかもやられていますので、そういうお話だったりも聞けると思います。
なのでですね、ぜひお近くの方には行ってほしいなと思っております。のりちゃん、いつもありがとうございます。
今月のマンスリースポンサー様ですね、今月のマンスリースポンサー様は日本の武士こと佐野翔平さんですね。翔平さん、いつもありがとうございます。
翔平さんはですね、日本の文化を大切にして、本当にですね、海外で日本のことを紹介したりですね、あと刀とかを販売したりとかですね、いろんな活動をされております。
佐野翔平さんが応援するのはですね、今度10月の13日に美容万博を開催されるビーズの細野隆オーナーですね。こちらの美容万博のクラウドファンディングがカマファンディングの方で開催されております。
この美容万博というのはですね、子どもに美容のことを知ってほしいということでですね、本当にたくさんの子どもを招いて、美容師の方々が美容のことを伝えたりですね、実際を体験してもらうっていう活動ですね。
去年自分もそこに行って体験させてもらったんですけども、本当にいろんな体験をすることで子どもが笑顔で楽しそうにしていることがすごく印象的でした。そこからですね、美容師という職業に向けてですね、子どもが夢を持ってチャレンジをしていくっていうきっかけになりますので、ぜひですね、応援していただけたら嬉しいなと思っております。
クラファーのリンクはですね、概要欄のほうに寄せておきますので、見ていただいたら嬉しいなと思っております。しょうへいさん、ありがとうございます。
最後にですね、年間スポンサー様ですね。年間スポンサー様はファイナンシャルプランナーの森嗣先生ですね。森嗣先生、いつもありがとうございます。森嗣先生はですね、先日ご自身の単独講演会を大成功させてですね、本当にいろんな活動をされております。
最近ではですね、歌を歌ったりですね、歌手活動をしたりですね、いろんなイベントを主催されたりしております。
で、今度ですね、また森嗣先生も西野さんの講演会に主催をされるということでですね、こちらが西野企業講演会in大阪府堺市っていうところでですね、主催をされると伺っております。
こちらがお別れ次第ですね、また告知をしていこうと思いますので、そちらのほうをですね、チェックしていただいたら嬉しいなと思っております。森嗣先生、いつもありがとうございます。
成長ホルモンの異常分泌
ということで今日はですね、下水帯腫瘍という病気について話をしていこうかなと思っております。
これはですね、下水帯腫瘍性ホルモン分泌胃臓症というのに自分はかかっております。
どうしてもここはもう慢性的というか、ずっと自分は付き合っていかなきゃいけない病気なので、このことについていろんなところで説明をしてたりするんですけれども、やっぱり十分伝わっていないのが現状で、
それはそうですよね、いくら発信しても伝わらないっていうのがもう大前提だというところを考えると、何度も何度も伝えていくことが大事なんだろうなと思っております。
そしてですね、それを伝える時間っていうのを皆さんと会えた貴重な時間で使ってしまっているので、そこの部分はですね、いろんな形で知ってもらうほうがいいのかなと思ったりしてます。
この病気の、自分は成長ホルモンを異常に出すということなので、体が強くなるよ、ラッキーみたいな感じになるんですけれども、実はそうではなくて、体の大きくなるのは限界があると言われています。
例えば身長は175センチがあなたの上限だよってなると、その身長以上は伸びにくいってことですね。
なので自分が高校卒業したときは173ぐらいだったんですけれども、この病気が発覚したときが178ぐらいですかね、に伸びてました。
高校生、大学生、そのぐらいの年から身長が伸びるっていうのはある意味異常なことですもんね。
なのでそういうことがありましたよっていうところ。
で、この大きくしようとするものは止まらないので、じゃあそれを大きくするためにはどうしたらいいのかっていうと、体を大きくする、骨を大きくするですね、っていうことをやってくれます。
で、骨自体が骨粗小と逆で強くなるようなイメージがあるんですけれども、骨は強くなるのかもしれないけれども、骨が大きくなる代わりに関節の隙間がある部分を潰してくれたり、
骨と骨がぶつかって、そこが摩擦で削れたり、下手すると骨折に近いような状況、ひびが入ったりっていうのが常に起きるっていうことが起こってきます。
で、その状態を見つけたのが30代半ばぐらいの頃だったんですよね。
なのでその時の自分が勤めていた病院の先生から言われたのは、早く行って手術をしないとお前は死ぬぞって言われました。
何の冗談を言ってるんだろうと思って、よくよく聞いてみると、成長ホルモンの数値が人の10倍以上あった、10何倍あって、
これはもう早く対応しないと仕事云々、お金云々とか言ってる暇じゃねえということで、
強制的に九州で大きな病院の一つに紹介してもらって、行ってこいと言われた覚えがあります。
なので本当に、そういう症状からそこの分のCOを切除して、その後はずっと注射を打って成長ホルモンが人と同じぐらいの数値で落ち着いているというのが現状なんですよね。
関節の問題と再発
ただ、これが十数年経ってまた再発をしているっていうのが直近の話ですね。
あとはその関節も、やっぱり骨が大きくなったものは溶けてなくならないので、骨はもうそのままをずっと維持しているという状態なので、
骨と骨がぶつかって痛みが出るとか、関節が狭くなっているとか、骨にひびが入っているっていうのは治ってはいるんですけれども、
その変形したものは治らないということで、そこですごく苦しんでいるよっていうのが現状ですね。
こちらに対して今できる対応っていうのが、脳の腫瘍を切除するっていう手術をすること、
治療の選択とリスク
そして股関節の骨を綺麗に削ってしまって、人工骨董という、ある意味骨の代わりになるものを入れるということが自分の手術をして治療するという選択になります。
ただ、この選択は腫瘍の部分が綺麗に削れたらいいけれども、今のMRIを見る限りはっきりとしないので、
切除術をしました。腫瘍を取る手術をしました。取れる部分は取ったけれども残っています。
その残っている部分がまた腫瘍を出しています。
となると、手術をした意味っていうのが非常にどうなんだろうっていうところがあると。
股関節の人工骨董という骨を入れ替えるようなものをやった手術に関しては、自分もたくさんそういう症例を今まで25年くらい看護師をやっててみたんですけれども、
やっぱり脱臼をするリスクがあるとか、人工骨董もある意味異物なので、自分の体の中にあるものじゃないものを入れるので、
感染を起こすとか、熱を出しやすくなるとかですね。そういったリスクですね。
よく言うのは脱臼ですね。
あと、歩けるだろうけれども歩けない車椅子生活になる可能性もあるというリスクを含んでいます。
なので、ここですごく悩んでいるというかですね。
このまんまの、今ずっと注射を打って、副作用で苦しんでますけれども、注射を打って落ち着いてくれればいいなという部分と治療をして、
きれいに、ある程度今のこの位置からより良い方向に向かうという方に向かってくれればいいけど、
その分のリスクもあるというのを抱えながらずっと生活をしているという感じですね。
なので、この状態でできることをずっと探していろいろやってきています。
よくですね、看護師25年やったので看護師をやればいいじゃないかという話をいただくんですけれども、
本当にやれたらやるんですよね。
経験を生かして何か自分で形を作ってやるというのを今理想としてやってますけれども、
普通に看護師をやるのはやっぱり肉体労働なので、そこの部分をうまく生かしていくという道を探さなきゃいけないなと思っています。
なので、病気の状態としてはこういう感じですね。
これを昨日フェイスブックの投稿に上げて、何人かからコメントをいただいてありがたいなと思いながら見てますけれども、
やっぱりこういう滅多とない病気、自分は30万人に1人くらいの病気だと言われています。
かかった当時は100万人に1人と言われていましたけれども、
やっぱりそういう症例が増えてきているということで、今は30万人に1人くらいの病気だと言われています。
経験の共有とサポート
なので治療をやるときはほぼほぼ、あなたの治療データはすべて今後の医療に生かすために協力していただけませんかという同意書みたいなのがきます。
というぐらい珍しい病気だよというところですね。
でもそんな病気で悩んでいる人が20万人に1人、30万人に1人にしても、やっぱり日本には何十人、何百人くらいはいるんですかね。
なのでやっぱりそういう人たちのためにも自分のこういう経験をしっかり表に出していくというのが大事なんだろうなと思っています。
こうやって悩んでいること、苦しんでいることを本当に自分が身近に感じている人とか、自分と仲良くしていただいている人にすら伝わっていないというのを感じましたので、
こういうことはちょこちょこお話をしていこうかなと思っております。
なので今悩んでいることとか、自分が抱えているものはそういうことだよというところですね。
今後どういうことをしていこうということに関しては今だいぶ頭の中で整理をしてできてきていますので、
こちらの方もまた別の放送として放送できればいいなと思っております。
なので今日は病気のことをしっかり伝えるという気づきをもらったので、そのことについて話をしてみました。
また今日は移動中ですので、コメント返しは夜にでもさせていただけたらいいのかなと思っております。
どうも台風の九州に近づいている影響なのか空が一気に、雲行きが怪しくなりましたけれども、
また放送をやっていこうと思います。
それではここまで聞いていただいてありがとうございました。また次回の放送でお会いしましょう。またねー。
