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こんにちは、harumamaです。5歳の男性の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2023年7月10日、火曜日の朝、撮っています。
さっきも1本撮ったんですけど、あ、そうだ、これも話したいんだったと思って、思い出したことがあったので、お話ししたいなと思います。
先日、台風でも配信されている、オーストラリアにおきまいの保護士の秋さんに、レッターを送らせていただいたんです。
秋さんは、フォロー視聴症という病気をお持ちなんですかね。
今、小さい頃にコンティニュースで、今はなんともない病気に終わらされていたんですけど、
どんなレッターを送ったかというと、障がい児の親の会員みたいなところで、
自分の子は、心室中核欠損症があると。
心室中核欠損って、成長とともに塞がってきたりするらしいので、
急いでコンティニュースをするのではなくて、様子を見ましょうというケースが多かったりするんですけど、
その子の場合も様子を見ましょうという形になっているんです。
でもやっぱり親の方としては、空いているというのが分かると不安じゃないですか。
で、まだ赤ちゃんだから、自分の痛みとかそういうのを訴えられない。
だから、本当は苦しいのかなとか、本当は辛いことがあるんじゃないかとか。
ああ、もうワイパーいいよ。こんなに振ってないから。いいです。いいです。やらんといて。
よいしょ。だから、なんていうのかな。
この子の表情でしか読み取ることができないんですよ。痛みとか、害とか。
だから、たぶん見逃しちゃうんじゃないかという不安もあるんだと思うんですよね。
ワイパーもういらないです。大丈夫です。っていう話があったんですよね。
分かるなと思って。私もそうだったので。
このハロクンがハローの手術をする前は、めっちゃ神経をそぎすませて、神経をそがらせて、
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ハロクンの表情を見て、ちゃんと起きてないかとか、そういうことないかとか、
ギャンギャンしたら顔色が悪くなったりするときがあったので、
これは様子を見て大丈夫なのかとか、救急車を呼んだ方がいいのかとか、
すごい時々ハラハラしながら見てたんですね。
子どもって自分の症状を伝えられないから、すごく不安を感じながら過ごされる親御さんたちが多いと思うんですけど、
だからこそ、平凡されているハローをお持ちのアーキさんに、
症状を感じたことはありますか?不快に思ったこととか、辛いこととか、抱いた感情とかありませんか?って聞いてみたんですよね。
そしたら、配信の方でご丁寧にご回答してくださって、一番心に響いて残っているのは、
お母さんはそばにいてくれるだけでそれで全然いいんですって言ってくださってて、
それを聞いたときに、すごいググンと胸に刺さるものがあって、
いるだけでいいのかもって、子どもがいろんな障害とか病気を抱えているお母さんを知って、
すごい心配されると思うんですよ。
小さい頃は自分の症状を抑えられないから、あとは苦しいのかなとか思うんですけど、
でもアーキさん自体は小さい頃に手術を繰り返して、
ハローでの苦しみっていうのは特になかった。
ただパッシーするときに怖かったっていう記憶はあったけれども、
心臓による苦しみっていう記憶は特になかった。
あとは手術本に対するコンプレックスみたいなのは、
思春期のときに感じたりしてたっておっしゃってました。
やっぱり心臓の手術してる子って、胸に若干跡が残ると思うんですよね。
最近は技術も進歩してきて、春君もだいぶきれいにはなってるし、
春君がヒルシで入院してたときも、心臓の手術して帰ってきた子がアイデアにいましたけど、
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全然すごいきれいで、そんな目立たないような傷跡になってたし、
でもやっぱり春君みたいに2日続けて手術したりとかしてたりすると、
人によっては肋骨の部分が盛り上がってきちゃったりするんですよね。
春君は男の子だし、どんちゃんで、
わりと明るい性格だから、そこが出てても気にあんだりすることはないと思うんですけど、
お姉ちゃんみたいな結構真剣な子とかは、すごく気にしちゃったりするんじゃないかなって思うんですよね。
私なんかは春君の出っ張った胸がウルトラマンみたいでかわいいと思って覚えてますけど、
女の子と話し合うねとか、やっぱりどうしても思いますよね。
でも、頑張った証だから嫌だなって思うかもしれないけど、
いろんなファッションがあるし、
上手く嫌だなって思うんだったら、
良いながら上手にお洒落を楽しんでもらえたらいいかなって思いますね。
胸に傷があるからこそ、胸が開いてるファッションを楽しんでいる子を見ると、
自分もやりたいなとか思っちゃうと思うんですけど、
でもね、胸を開けるだけのファッションだけがファッションじゃないし、
胸が隠されてても楽しめるファッションがたくさんあると思うんで、
それだけじゃないと思うんですけどね。
女性にとって胸に傷があるっていうのは、
でもやっぱりそれは頑張って手術を乗り越えてきた証だし、
それがあるからこそ生きていられるわけだから、
なって思ってほしいなって思いますね。
何が言いたいかっていうと、
アンキーさんにお母さんがそばにいてくれるだけで全然いいんですって言ってくださって、
心が救われたなって思ったよっていう話でした。
悩まれているママさんにもお伝えしてあげたいなって思います。
やっぱり私の周りにいる人たちって、
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同じような年齢の子どもを持っている親御さんが多いから、
そういう春君と同じ病気を持っている成人を超えている方に生の声が聞けるっていうのは、
すごくありがたいなって思いますね。
ぜひ成人しているイルス・スプリング病をお持ちの方とか、
成人している神経陰性暴行がある方とか、
肺尿障害がある方とかいらっしゃいましたら、
ぜひ今の経験や感情をお聞きしたいので、
ご連絡いただけるとすごく嬉しいなって思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
これはまた降りすぎちゃったね。
出るの遅かったですね。
泥、ちゅるちゅるだよ。
朝、夜中に冷えてこうしてたのが朝になって、
ちょっと気温が上がって、
溶けてツルンツルンって感じだね。
高温距離たっぷりとっていこうね。
おーおーおーおー。
止まれるかな?
信号が赤になってるけれども。
微妙だね。
やばい、なんかお腹空いてきちゃった。
止まれるかな?
それではまた。
